Thèse en cotutelle : Université Laval, Québec et Université de Sherbrooke, Sherbrooke / Le but de la thèse est de proposer un modèle de cadre délibératif à l'usage des comités d'éthique hospitaliers. Ce modèle délibératif doit tenir compte de la normativité de l'éthique médicale. La thèse a quatre chapitres. Le premier chapitre traite de l'évolution historique des comités d'éthique hospitaliers depuis leur création aux États-Unis jusqu'à leur implantation au Québec. Des études successives ont démontré le manque de cadre délibératif au sein des comités d'éthique hospitaliers du Québec. À la recherche de modèles, quelques auteurs ont souligné l'à-propos de la théorie délibérative de Jürgen Habermas. Nous avons certaines difficultés à croire que cette théorie délibérative est appropriée pour les comités d'éthique hospitaliers.

Le 20e siècle a été le témoin de multiples événements dont l’apparition du phénomène technoscientifique, qui se caractérise notamment par le développement de nouvelles technologies (ce terme prenant ici un sens particulier propre à la conception technoscientifique) et de nouvelles pratiques en recherche. Le développement et l’intégration des nouvelles technologies dans la société et l’évolution des pratiques en recherche vont soulever de multiples enjeux éthiques, ce qui va amener les sociétés à mettre en place des mécanismes et des politiques visant à encadrer ces pratiques. C’est ainsi que l’on voit apparaître, au cours du 20e siècle, deux types de comités devant procéder respectivement à l’évaluation éthique de la recherche (les comités d’éthique de la recherche) et à l’évaluation éthique des nouvelles technologies (les comités nationaux d’éthique). Cependant, on constate une importante variabilité dans les décisions rendues par les comités mis en place pour évaluer l’acceptabilité éthique de la recherche (CÉR) et par les comités mis en place pour évaluer l’acceptabilité éthique des nouvelles technologies (Comités nationaux d’éthique). Le groupe de recherche Biosophia et le groupe de recherche InterNE³LS – dans lesquels notre doctorat s’inscrit – ont effectué des recherches visant à éclairer la variabilité des décisions rendues par ces comités; toutefois, l’incidence des modes d’évaluation sur la variabilité des décisions n’avait pas été explorée dans une perspective philosophique. C’est pourquoi nous nous sommes donné comme objectif général de mener une étude exploratoire sur le rôle que pourraient jouer les modes d’évaluation éthique dans la variabilité des décisions des différents comités d’éthique locaux et nationaux. Une analyse sociohistorique des conditions d’émergence des dispositifs d’évaluation éthique au 20e siècle permet de constater l’importance du rôle joué par les philosophes lors de la mise en place de ces mécanismes d’évaluation éthique. On s’attendrait donc à retrouver cette présence de la philosophie dans les activités et dans les échanges des acteurs en éthique de la recherche et en évaluation des technologies; il devient ainsi pertinent de se demander dans quelle mesure la variabilité des approches philosophiques mobilisées lors des évaluations éthiques pourrait éclairer la variabilité des décisions rendues par les comités dont le mandat est de procéder à ces évaluations. À cette fin, nous avons élaboré un cadre de référence en philosophie à partir de la documentation portant sur les comités d’éthique de la recherche et sur les comités nationaux d’éthique afin de vérifier dans quelle mesure les approches relevées dans la littérature étaient mobilisées par les comités lors de leurs évaluations éthiques. Pour le volet relatif aux comités locaux d’éthique, nous avons procédé à l’analyse de décisions rendues par des CÉR dans le cadre de la recherche réalisée en 2003-2004 par le groupe Biosophia et nous avons analysé les propos des participantes et des participants à quatre Journées d’étude des comités d’étude de la recherche organisées par le Ministère de la santé et des services sociaux du Québec. En ce qui a trait aux comités nationaux d’éthique, nous avons procédé à l’analyse d’avis rendus par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie (Québec) et à l’analyse d’avis rendus par le Comité consultatif national d’éthique (France). Notre recherche a permis de mettre en lumière une importante variabilité au niveau des approches mobilisées par les comités nationaux d’éthique lors de leurs évaluations des nouvelles technologies mais également le peu de contenu en ce qui a trait à la justification éthique des décisions dans le cas des comités d’éthique de la recherche. Ainsi l’analyse des réponses apportées par les CÉR participants lors de la recherche de Biosophia quant aux motifs à la base de leurs décisions d’approuver ou de refuser un projet de recherche ne nous ont pas permis de procéder à une analyse permettant d’identifier les approches mobilisées, en raison de l’absence de justifications éthiques. D’autre part, l’analyse des propos tenus par les participants aux Journées d’étude des CÉR nous a permis de repérer la présence de contenu philosophique ayant une incidence sur la variabilité des décisions, ce qui soulève un questionnement sur le rôle effectif de la philosophie dans le travail des comités d’évaluation éthique, compte tenu de l’écart observé entre le discours des acteurs et les motifs à la base des décisions rendues par les comités d’évaluation éthique. Mots-clés : comités d’éthique, éthique de la recherche, évaluation éthique, éthique appliquée, philosophie, variabilité des décisions.

Notre objectif est d'examiner comment certains comités d'éthique en Europe et au Canada élaborent leurs avis sur la question très controversée des cultures de plantes génétiquement modifiées. Plusieurs critiques ont été adressées directement ou indirectement au travail de tels comités par des spécialistes de philosophie morale et politique, des sociologues et des politologues. Nous proposons de nous interroger sur la pertinence de ces critiques, mais aussi sur la manière dont ces comités fonctionnent et sur l'espèce d'éthique qui dérive de cette institutionnalisation de l'éthique. Pour ce faire, nous avons complété par une enquête de terrain l'examen des documents produits, afin de préciser comment les membres de ces comités perçoivent leur activité. Notre étude permet de dégager des caractéristiques concernant la façon dont l'on y pratique l'éthique appliquée. Les critiques formulées envers ces comités se trouvent confirmées au moins en partie et pour quelques uns d'entre eux. Néanmoins, certains fournissent aussi des apports originaux, susceptibles d'éclairer le débat public concernant les plantes transgéniques. L'analyse des insuffisances des uns et des propositions originales des autres nous a conduit à élaborer une typologie critique des arguments mobilisés. De là, nous avons dégagé des éléments de méthodologie pour l'évaluation éthique des plantes transgéniques. Notre analyse tend finalement à remettre en cause l'unique recours à de tels comités et à se demander si un autre type de fonctionnement complémentaire serait envisageable.

Le but du présent ouvrage est de voir s'il est possible de légitimer le travail des comités d'éthique clinique. Pour ce faire, deux modèles de validité éthique sont étudiés : l'empirisme intentionnel de D.J. Self et l'éthique discursive de J. Habermas. Afin de dégager le schéma de validité éthique de chacun des modèles et de voir leur portée pour les comités d1 éthique, ils sont analysés à la lumière de la place accordée à la pluralité et au consensus, lequel est d'une grande importance pour les comités d'éthique. Il est ici l'objet d'une analyse détaillée guidant l'évaluation parallèle des modèles. En conclusion, il appert que l'éthique discursive rend possible la légitimation du travail des comités d'éthique. Elle demeure cependant un modèle idéal qui n'est pas intégralement appliqué mais qui peut servir à améliorer la qualité éthique du travail des comités d'éthique.