Numerose ricerche indicano i modelli di cure integrate come la migliore soluzione per costruire un sistema più efficace ed efficiente nella risposta ai bisogni del paziente con tumore, spesso, però, l’integrazione è considerata da una prospettiva principalmente clinica, come l’adozione di linee guida nei percorsi della diagnosi e del trattamento assistenziale o la promozione di gruppi di lavoro per specifiche patologie, trascurando la prospettiva del paziente e la valutazione della sua esperienza nei servizi. Il presente lavoro si propone di esaminare la relazione tra l’integrazione delle cure oncologiche e l’esperienza del paziente; com'è rappresentato il suo coinvolgimento e quali siano i campi di partecipazione nel percorso oncologico, infine se sia possibile misurare l’esperienza vissuta. L’indagine è stata svolta sia attraverso la revisione e l’analisi della letteratura sia attraverso un caso di studio, condotto all'interno della Rete Oncologica di Area Vasta Romagna, tramite la somministrazione di un questionario a 310 pazienti con neoplasia al colon retto o alla mammella. Dai risultati, emerge un quadro generale positivo della relazione tra l’organizzazione a rete dei servizi oncologici e l’esperienza del paziente. In particolare, è stato possibile evidenziare quattro principali nodi organizzativi che introducono la prospettiva del paziente: “individual care provider”,“team care provider”,“mixed approach”,“continuity and quality of care”. Inoltre, è stato possibile delineare un campo semantico coerente del concetto di coinvolgimento del paziente in oncologia e individuare quattro campi di applicazione, lungo tutte le fasi del percorso: “prevenzione”, “trattamento”,“cura”,“ricerca”. Infine, è stato possibile identificare nel concetto di continuità di cura il modo in cui i singoli pazienti sperimentano l’integrazione o il coordinamento delle cure e analizzare differenti aspetti del vissuto della persona e dell’organizzazione. / Several studies from around the world have focused on integrated care models as key solutions to build more effective and efficient healthcare systems that can better meet the needs of patients and the populations served. Often, the coordination is mostly clinical, and consists of the promotion of workgroup activities centered on specific oncological pathologies and in the adoption of common guidelines. However, the process needs to be developed and assessed also with respect to the patient perspective and patient experience. The purposes of this research are to explore the relationship between the integration of cancer services and the patient experience; to describe the representation of “patient engagement” and to examine what kind of application exists in the cancer services; finally to examine if patient experience can be measured. The research’s method consisted of a literature review and analysis, and also it consisted of a case study in the Area Vasta Romagna Cancer Network, via the use of a survey distributed to 310 patients with breast or colo-rectal cancer. From the findings, it appears a positive relationship between integration and patient experience. Also,we identified four main themes of patient experience related to integration: “individual care provider”, “team/system care providers”, “mixed approach”, “continuity and quality of care”. Furthermore, it was possible to describe a consistent representation of patient engagement models and to identify four main fields of application: “screening”, “treatment”, “care”, “research”. Finally, the continuity of care framework results an appropriate measure to analyse the integrated cancer care from patient perspective and to evaluate the patient experience over the entire cancer pathway.

AIMS. To assess integrated healthcare pathways for children with special health care needs after hospital discharge from St. Orsola Malpighi University Hospital of Bologna and Local Health Authorities of Bologna and Imola. MATERIALS AND METHODS. Existing procedures were assessed through interviews with key informants and collection of written procedures. During 24 months, children meeting inclusion criteria as incident cases were recruited at discharge with their families. During 9 months of follow-up parents’ perspective was assessed with qualitative methods (SpeNK-I) and the administration of a 20-item questionnaire (SpeNK-Q), after its validation in a sample of parents of 101 preterm newborns. During follow-up, Family Pediatricians (FPs) recorded care coordination activities for subjects with an 8-item data collection tool (SpeNK-FP). Utilization of healthcare resources was examined through data-linkage with administrative databases. RESULTS AND DISCUSSION. Different practices and procedures exist, with different level of standardization and formalization within Bologna province. A sample of 82 children was recruited, with a majority of extremely low birth weight newborns (42.6%). To 16 parents involved in SpeNK-I, continuity of care and empowerment were important, with different issues from hospitalization to home care. The SpeNK-Q administered to parents of 67 children reported high levels of continuity of care, with items referring to the informational continuity endorsed with the lowest frequency. Forty FPs recorded 382 encounters for 49 children, showing some difficulty to record these activities and a potential for care coordination. Administrative data analyses showed a higher level of utilization of healthcare services for hospitalizations, some differences in specialty outpatient care use with almost none in emergency room contacts. CONCLUSIONS. In Bologna province, children with special health care needs run a continuous and coordinated integrated healthcare pathway although with some weaknesses. Connecting users’, professionals’ and system’s viewpoints may facilitate the identification of improvement areas to reduce risk of fragmentation.

L’attuale frammentazione dei percorsi assistenziali rivolti ai pazienti anziani con multimorbosità e fragili, non garantisce cure efficaci, efficienti né soddisfazione dei pazienti e delle loro famiglie. Si stanno sviluppando a livello internazionale modelli di organizzazione dei servizi di “cure intermedie”, per rispondere ai bisogni emergenti rappresentati da invecchiamento, aumento di patologie croniche, multimorbosità e fragilità, per evitare ospedalizzazioni inappropriate e ritardare l’istituzionalizzazione di lungo periodo. Coerentemente con le indicazioni normative nazionali, la Regione Emilia-Romagna (RER) ha intrapreso un percorso di ridefinizione dei servizi territoriali e della rete ospedaliera con l’obiettivo di garantire la continuità delle cure e l’integrazione ospedale-territorio, in particolare per le persone con patologia cronica, potenziando i servizi assistenziali di cure intermedie e attivando strutture residenziali intermedie territoriali (Ospedali di Comunità). Il progetto di ricerca aveva l’obiettivo di definire, attraverso l’individuazione di specifici indicatori, una modalità strutturata per il monitoraggio dell’assistenza fornita ai pazienti che vengono presi in carico negli Ospedali di Comunità dal punto di vista clinico, organizzativo e del paziente. Il modello organizzativo è stato studiato confrontando tre Ospedali di Comunità della Regione Emilia-Romagna. Gli indicatori individuati sono quindi stati analizzati per descrivere la coorte di pazienti dimessa dall’Ospedale di Comunità di Castel San Pietro Terme (Ausl Imola). L’analisi condotta, con l’identificazione di sottotipi caratteristici di pazienti che accedono all’Ospedale di Comunità può costituire un valido supporto conoscitivo nel processo di miglioramento dei percorsi clinico-assistenziali. La descrizione dei percorsi di cura seguiti dai pazienti presi in carico negli Ospedali di Comunità, di cui l’analisi presentata rappresenta un primo step, può infatti contribuire a meglio definire le strategie organizzative dell’assistenza ospedaliera e territoriale, sanitaria e socio-assistenziale per potenziare quindi la capacità di risposta ai bisogni dei pazienti. / The fragmentation of services for elderly with multimorbidity and frailty does guarantee neither effective and efficient care, nor the satisfaction of patients and their families. At international level, for decades, organizational models for “intermediate care” have been developing, as solution to emerging problems (aging, chronic disease, multiborbidity and frailty), to avoide inappropriate hospital admission and to delay long-term care. Consistent with national documents, Emilia-Romagna Region has been redefining community services and the acute hospital network with the aim of ensuring continuity of care and integration between hospital and community services, especially for people with chronic diseases, developing intermediate care and activating bed-based intermediate care services (Community Hospitals). The research project aimed to define – through the identification and analysis of specific indicators – a structured method for monitoring health care provided to patients in Community Hospitals in terms of clinical, organizational and patient perspective. The organizational model has been examined comparing three Community Hospital of Emilia-Romagna Region. Indicators have been analyzed to describe patients discharged from the Community Hospital of Castel San Pietro Terme (Imola Local Health Authority). The structured analysis and the identification of emerging clusters of patients admitted in Community Hospital, could provide important input for the best planning of integrated care pathways for patients. The description of clinical pathway of patients admitted in Community Hospitals may help to better define organizational strategies for both acute and community care, both health and social assistance, to enhance responses to patients' needs.

Introduzione I Tumori Naso-Sinusali (TuNS) sono neoplasie a bassa incidenza ma, per gli istotipi epiteliali, ad elevata frazione eziologica professionale. Il Registro Tumori Naso-Sinusale (ReNaTuNS) è stato istituito in Italia nel 2008, mentre in Emilia Romagna, il relativo Centro Operativo Regionale (COR) nel 2012. Obiettivo dello studio: • effettuare una revisione della letteratura scientifica sui cancerogeni associati all'insorgenza di TuNS; • descrivere l' attività di costruzione del COR in Emilia Romagna; • stimare l'incidenza di TuNS in Emilia Romagna; • analizzare i questionari somministrati ai casi incidenti al fine di individuare l'eventuale esposizione professionale a cancerogeni. Metodi • La revisione della letteratura è stata svolta utilizzando i database Cochrane Library e Medline. • la descrizione delle attività di costruzione del COR è avvenuta attraverso l’analisi delle attività svolte, dei documenti prodotti e dei dati raccolti; • il calcolo dei tassi di incidenza (anni 2007-2011) è avvenuto utilizzando la popolazione standard italiana di riferimento censita nel 2011; • l'analisi dei questionari è avvenuta tramite un panel di esperti Risultati • La revisione della letteratura ha confermato un’associazione certa tra polveri di legno e cuoio e TuNS, mentre resta da definire l'associazione con altre sostanze di frequente uso nelle attività produttive. • Il COR ha individuato 253 casi di TuNS, incidenti dal 2007 in poi, e ha definito l' eventuale esposizione professionale per 62 casi. • L'incidenza di TuNS stimata in regione è di 1,0 (per 100.000), mentre per la popolazione maschile e femminile rispettivamente dell' 1,3 e dello 0,8 (per 100.000). • L’analisi dei questionari ha rilevato un'esposizione professionale nel 57,9% degli intervistati. Conclusioni L'incidenza di TuNS in Emilia Romagna è tra le più elevate a livello nazionale, in particolare per il genere femminile. L'analisi dei questionari conferma l'elevata frazione eziologica professionale della patologia. / Introduction Sinonasal cancer (SNC) are cancer with low incidence. The epithelial form has an high occupational ethiological fraction. Sinonasal cancer registry (SCR) in Italy has been established in 2008, while the Regional Operting Center (ROC) of Emilia Romagna in 2012. Objectives: • to perform a review of the scientific literature on the carcinogenic agents associated with SNC; • to describe the main activities of construction of the ROC in Emilia Romagna • to estimate the incidence of SNC in Emilia Romagna; • to analyze the questionnaires administered to cases of epithelial SNC to assess the possible occupational exposure Methods • The literature review was performed using Cochrane Library e Medline databases, • In order to describe the main activities of construction of the ROC in Emilia Romagna has been conducted an analysis of the documents and data collected, • Incidence rate (2007-2011) of SNC in Emilia Romagna was estimated using italian standard reference population census in 2011; • The questionnaires were analyzed by a panel of experts Results • The review confirmed an association with sufficient evidence between wood dust and leather dust and SNC. There is an association for other carcinogenic agents but the evidence is limited; • The ROC identified 253 cases of SNC and defined the occupational exposure for 62 cases. • Incidence rate of SNC in Emilia Romagna was 1,0 (per 100.000), 1,3 among men and 0,8 among women; • The occupational exposure was indentified by 57,9% of respondents. Conclusion Data show an incidence of SNC very hig in Emilia Romagna especially among women. The analysis of questionnaires confirms an high occupational ethiological fraction of SNC.

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Il confronto in corso tra gli esperti di management sanitario sui dipartimenti ospedalieri, la crescente attenzione sui modelli di organizzazione a rete e le indagini sui servizi sanitari condotte con strumenti di analisi dei network hanno rappresentato la base su cui sviluppare il disegno dello studio. La prospettiva relazionale e le tecniche di social network analysis (Sna) sono state impiegate in un indagine empirica effettuata presso tre Dipartimenti Ospedalieri dell’Azienda USL di Bologna per osservare la struttura delle relazioni che intercorrono nell’ambito dei dipartimenti, tra le unità operative e tra i clinici, al fine di assicurare il quotidiano svolgersi dei processi clinico assistenziali dei pazienti. L’indagine si è posta tre obiettivi. Il primo è quello di confrontare la rete delle relazioni “reali” che intercorrono tra unità operative e tra clinici con le relazioni “progettate” attraverso l’afferenza delle unità operative nei dipartimenti e dei singoli clinici nelle unità operative. In sostanza si tratta di confrontare, con intenti esclusivamente conoscitivi, la struttura organizzativa formale – istituzionale con quella “informale”, che emerge dalle relazioni giornaliere tra i professionisti. In secondo luogo si intende comprendere se e come i fattori di natura attributiva che caratterizzano i singoli rispondenti, (es. età, sesso, laurea, anni di permanenza in azienda, ecc.) incidano sulla natura e sull’intensità delle relazioni e delle collaborazioni intrattenute con i colleghi all’interno dell’azienda. L’analisi ha un intento “esplicativo”, in quanto si cerca di indagare come le similitudini nelle caratteristiche individuali possano o meno incidere sull’intensità degli scambi e quindi delle collaborazioni tra professionisti. Il terzo obiettivo è volto a comprendere se e come i fattori attributivi e/o relazionali siamo in grado di spiegare l’attitudine mostrata dai singoli professionisti rispetto l’adozione di un approccio alla pratica clinica ispirato all’Evidence based medicine. Lo scopo è quello di verificare se la disponibilità / orientamento ad operare in una prospettiva evidence based sia più legata ad elementi e caratteristiche personali piuttosto che all’influenza esercitata da coloro con i quali si entra in contatto per motivi lavorativi. La relativa semplicità della fase di indagine ha indotto ad arricchire i contenuti e gli obiettivi originari del lavoro allo scopo di correlare indicatori relazionali e attributivi con indicatori di “performance”, in particolare di efficienza e appropriatezza. Le relazioni sono state rilevate attraverso un questionario sociometrico inserito in uno spazio web accessibile dalla rete ospedaliera e compilato online da parte dei medici. Il questionario è stato organizzato in tre sezioni: la prima per la raccolta di informazioni anagrafiche e dati attributivi dei clinici; la seconda volta a raccogliere i dati relazionali, funzionali e di consulenza, verso le equipe di professionisti (unità operative) e verso i singoli colleghi clinici; la terza sezione è dedicata alla raccolta di informazioni sull’utilizzo delle evidenze scientifiche a supporto della propria pratica clinica (consultazione di riviste, banche dati, rapporti di HTA, etc,) e sulla effettiva possibilità di accesso a tali strumenti. L’azienda ha fornito i dati di struttura e la base dati degli indicatori di attività delle UO arruolate nello studio. La compliance complessiva per i tre dipartimenti è stata pari a circa il 92% (302 rispondenti su un campione di 329 medici.). Non si sono rilevate differenze significative sulla compliance per i tre dipartimenti considerati. L’elaborazione dei dati è stata effettuata mediante specifici software per l’analisi delle reti sociali, UCINET 6 per il calcolo degli indicatori relazionali (centralità, densità, structural holes etc.), e Pajek per l’analisi grafica dei network. L’ultima fase è stata realizzata con l’ausilio del software statistico STATA vers. 10. L’analisi dei risultati è distinta in due 2 fasi principali. In primis è stato descritto il network di relazioni professionali rilevate, sono stai calcolati i relativi indicatori di centralità relazionale e verificato il grado di sovrapposizione tra struttura formale dei dipartimenti in studio con le relazioni informali che si stabiliscono tra di essi nell’ambito clinico. Successivamente è stato analizzato l’impatto che le relazioni esercitano sulla propensione da parte dei singoli medici a utilizzare nuove evidenze scientifiche I primi risultati emersi dallo studio forniscono interessanti evidenze, con particolare riguardo al dato di un discreto grado di “sovrapposizione” tra struttura formale e informale delle unità organizzative in studio e a correlazioni significative tra fattori relazionali e attitudine dei medici verso l’utilizzo dell’approccio EBM. Altre evidenze, in specie la correlazione tra “centralità” degli attori organizzativi e alcuni indicatori di performance /appropriatezza, meritano ulteriori approfondimenti e una definitiva validazione. In conclusione lo studio dimostra che la prospettiva relazionale e la Sna consentono di porre in evidenza caratteristiche dei dipartimenti, dei suoi attori e delle loro reti di reciproche relazioni, in grado di favorire la comprensione di alcune dinamiche ricercate proprio attraverso l’organizzazione dipartimentale e quindi di specifico interesse per il management, i clinici e quanti altri impegnati nella gestione e nello sviluppo di questo modello di organizzazione dell’ospedale.

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La raccolta e l’utilizzo in chiave comparativa di dati di performance sanitaria risponde, tra le altre esigenze, a bisogni di accountability. Si osserva infatti a livello internazionale la diffusione di politiche di pubblicizzazione della qualità dei risultati: uno studio della letteratura di settore consente di confrontare i fattori più rilevanti delle principali esperienze di reporting già realizzate in Paesi dai sistemi sanitari molto diversi. Nel contesto italiano l’attenzione ai diritti dell’utente di concerto con la riforma del sistema informativo sanitario si pongono come premesse alla potenziale diffusione di dati di performance alla cittadinanza. Una interpretazione delle fonti normative e della giurisprudenza tramite il principio di trasparenza pare sostenere la tesi di una doverosità di informazione in capo alle amministrazioni pubbliche; l’analisi dei possibili scenari di impatto delle politiche di comunicazione ne condiziona però l’attuazione ad una programmazione strutturata e consapevole.