L’épidémie du VIH a bouleversé le rapport de la médecine à l’individu et inversement. D’une part, la forte stigmatisation associée à la contamination par le virus a rendu le vécu de la maladie plus complexe que pour toute autre pathologie. D’autre part, la chronicisation de l’infection impliquant une prise en charge complexe à base d’une multithérapie au long cours a contraint les soignants à s’interroger plus en profondeur sur la relation intime du patient à son traitement, et tout particulièrement sur l’observance thérapeutique. L’idée de ce travail de thèse est de poursuivre une argumentation en faveur d’une nouvelle approche moins paternaliste de l’observance aux antirétroviraux, incluant un partage des savoirs entre le médecin et le patient, et de l’appliquer à des populations de patients dont les comorbidités compliquent la prise en charge telles que la dépendance aux opiacés et l’infection par le virus de l’hépatite C. A travers une série d’articles, nous avons montré que la prise en compte de la perception du patient vis-à-vis des soins permettait de mieux comprendre la non-observance aux traitements. Chez les personnes traitées pour leur dépendance, la non-observance peut être définie comme l’injection du traitement de substitution ou la consommation d’opiacés illicites. La diminution ou l’arrêt de ces pratiques est un processus long, souvent ponctué de rechutes et elles peuvent être le reflet d’une prise en charge inadaptée. Les résultats de ce travail ont permis de mettre en évidence l’effet positif d’un accès à des soins adaptés, à travers une prise en charge de la pathologie mais aussi la réduction des risques liés à la non-observance. Il s’agit là de promouvoir une relation plus délibérative entre le médecin et le patient. / The epidemic of Human Immunodeficiency Virus (HIV) has profoundly changed the relationship between medicine and humans and vice versa. On the one hand, the intense stigmatization associated with HIV infection has made the disease more complex than for any other pathology. On the other hand, the chronicization of infection has forced care providers to investigate in greater detail the intimate relationship between patient and treatment, and more particularly, the therapeutic adherence. My research work aimed to investigate this latter argument in greater detail, favoring a less paternalistic approach toward therapeutic adherence in HIV-infected patients and applying this approach to multi-treated populations with comorbidities such as drug dependence and hepatitis C. Through several articles, we tried to put in evidence that a model of care that includes patient’s perception about care may lead to better understand non-adherence to treatment (ongoing drug use, drug injection or treatment diversion). In fact, injection cessation or reduction of opioid consumption in dependent individuals is a non-linear process which could take a long time, and which is often punctuated with relapse. Our findings showed the positive impact of access to adequate care to treat not only the disease but also the harm related to non adherence to treatment. The idea is to promote a more deliberative relationship between physician and patient, including a harm reduction approach.

L'épidémie de l'infection au virus de l'immunodéficience humaine (VIH) constitue une crise majeure en santé publique de nos jours. Les efforts de la communauté internationale visent à rendre les traitements antirétroviraux (TARV) plus accessibles aux personnes vivant avec le VIH, particulièrement dans les contextes à ressources limitées. Une observance quasi-parfaite aux TARV est requise pour tirer le maximum de bénéfices thérapeutiques à l'échelle individuelle et à l'échelle populationnelle. Cependant, l’accroissement de la disponibilité des TARV s'effectue dans des pays africains qui disposent de systèmes de santé fragiles et sous-financés. Ceux-ci souffrent également d'une pénurie de personnel de santé, lequel joue un rôle central dans la mise en oeuvre et la pérennité des interventions, notamment celle du soutien à l'observance thérapeutique. La présente étude ethnographique relate l'expérience de personnel de santé dans la fourniture des services de soutien à l'observance dans un contexte de ressources limitées et d'accroissement de l'accès aux TARV. L'étude a été menée dans deux centres hospitaliers de la capitale du Burkina Faso, Ouagadougou. Trois conclusions principales sont mises au jour. Tout d'abord, une bonne organisation – tant logistique que matérielle – dans la provision de services de soutien à l'observance est capitale. L’infrastructure d’observance doit aller au-delà des unités de prise en charge et s’intégrer au sein du système de santé pour assurer un impact durable. De plus, la provision des TARV dans le cadre d'une prise en charge médicale exhaustive est essentielle pour un soutien à l'observance efficace. Ceci implique la présence de professionnelles de santé en nombre suffisant et disposant d‘outils pour soutenir leur pratique clinique (tests de laboratoire, traitements pour infections opportunistes), ainsi que des mécanismes pour leur permettre d’aider les patients à gérer la vie quotidienne (gratuité des services, programmes d’alphabétisation et soutien psychosociale). Enfin, une amélioration de la coordination des programmes VIH au niveau national et international est nécessaire pour assurer une prise en charge cohérente au niveau local. La programmation conçue dans les pays étrangers qui est incomplète et de courte durée a un impact majeur sur la disponibilité de ressources humaines et matérielles à long terme, ainsi que sur les conditions de travail et de prestation de services dans les unités de soins. / The human immunodeficiency virus (HIV) epidemic is the most pressing public health crisis of modern times. Present international focus targets expanding access to life-saving antiretroviral treatment (ART) for people living with HIV/AIDS – referred to as treatment scale-up- in contexts with limited resources. Near perfect adherence to ART regimens is required to maximize individual and public health outcomes. ART is being scaled-up in African countries with under-funded, fragile health systems. These health systems are further plagued by a shortage of health professionals who play a critical role in the implementation and sustainability of ART programmes, including the provision of adherence support. This ethnographic study sought to explore the experience of health providers in addressing adherence to ART in settings of limited resources where ART is being scaled-up. The study took place in two hospital centres in the capital city of Burkina Faso; Ouagadougou. The study led to three broad conclusions. First, good organization is imperative in the delivery of adherence support services, both in terms of logistics and materiality. This infrastructure must extend beyond the level of the hospital ward, to the level of the health sector in order to ensure a sustainable impact. Second, the provision of ART within a comprehensive package of care is an essential component of effective adherence support. This involves equipping providers with tools to assist them in their clinical practice (laboratory monitoring, treatment for opportunistic infections, and additional staff) as well as mechanisms for them to help patients negotiate the trials of daily life (gratuity of care, literacy support, psychosocial support). Third, there is a need for improved coordination of nationally and internationally-led HIV programming for coherent service provision at the local level. Limited and short-term external funding affects the long-term availability of material and human resources, as well as working conditions and service provision on the wards. The results of the study contribute to the existing academic literature on ART adherence, to the design of future research projects, and to the organization of adherence support services.

Ce rapport de stage porte sur l’observance du traitement psychosocial chez des détenus fédéraux présentant un double diagnostic de schizophrénie et de trouble de la personnalité antisociale. Après une recension des écrits, le milieu de stage est présenté, ainsi que la méthodologie, trois études de cas et, enfin, une analyse de celles-ci. L’observance du traitement et les problématiques de santé mentale ici traitées sont exposées de façon descriptive, assez précise et critique. Suite à l’analyse des trois études de cas dans un centre correctionnel communautaire (SCC), il semble que la clientèle judiciarisée, schizophrène et antisociale ne reçoive pas des services entièrement adaptés à ses déficits au niveau des compétences sociales. De même, le personnel du SCC présente certaines lacunes face à l’intervention préconisée avec ces individus. Dans ce sens, il est noté que les intervenants sont généralement insuffisamment disponibles, formés et disposés à réellement envisager la réadaptation sociale du détenu tel que perçue dans ce stage. Souvent, les suivis étant discontinus, l’alliance thérapeutique peine à s’installer. Or ce n’est qu’en instaurant une relation de confiance qu’un travail clinique profitable peut subsister. En somme, avant d’être remis en liberté, il serait souhaitable que ces hommes reçoivent du soutien quant à l’acquisition des savoir-faire et savoir-être nécessaires à toute socialisation. / This report concerns the observance of the psychosocial treatment at federal prisoners presenting a double diagnosis of schizophrenia and antisocial personality disorder. After a literature’s review, the training course’s place is presented, as well as the methodology, three case studies and, finally, an analysis of these. The observance of the treatment and the problems of mental health here treaties are explained in a descriptive, rather precise and critical way. Further to the analysis of three case studies in a community correctional center (CSC), it seems that the delinquent, schizophrenic and antisocial clientele do not receive completely adapted services to its deficits at the level of the social skills. Also, the staff of the CSC presents certain gaps in front of the intervention recommended with these individuals. In this sense, it is noted that the employees are generally insufficiently available, trained and inclined to really envisage the social rehabilitation of the prisoner such as perceived in this training course. Often, follow-ups being intermittent, the therapeutic alliance has difficulty in settling down. Now only while establishing a reliable relation a profitable clinical work can remain. As a matter of fact, before being released, it would be desirable that these people receive from the support as for the acquisition of the know-how and the social skills necessary for any socialization.

Le torticolis postural est une affection courante dans le milieu pédiatrique en particulier depuis que les parents ont adopté les lignes directrices de la campagne « Back to Sleep ». Habituellement, un programme d’exercices à domicile est présenté aux parents afin de promouvoir une récupération optimale toutefois, peu d’outils existent pour les accompagner dans la réalisation de ces exercices. L'objectif de cette étude était d'évaluer l'impact de l'addition du nouveau livret d’intervention pour le torticolis (LIT) sur la résolution du torticolis (restitution de l’amplitude passive du cou), le stress parental et la satisfaction à l’égard du traitement reçu et sur l'observance des parents au traitement à domicile. Cinquante-huit nourrissons référés en physiothérapie pour un torticolis postural ont été recrutés et randomisés au cours de leur première visite à l’un ou l’autre de ces 2 groupes: Physiothérapie + LIT (n = 29) ou Physiothérapie + traitement standard (n = 29). Des évaluateurs ont évalué à l’aveugle les patients 1 et 3 mois après leur visite initiale, 30 minutes avant leur consultation en physiothérapie. L’amplitude articulaire passive du cou en rotation était mesurée à l’aide d’un goniomètre arthrodial. Le niveau de stress parental a été évalué en utilisant l’Indice de Stress Parental (ISP). Les parents ont reçu l’ISP à la fin de la visite initiale et ont été invités à le compléter à la maison et le retourner à la visite suivante en physiothérapie ou à la visite de 1 mois. La satisfaction des parents à l’égard du traitement reçu a été évaluée en utilisant la Mesure du Processus de Soins (MPOC-56) à 3 mois. L'observance au traitement a été estimée en demandant aux parents de rapporter la durée quotidienne de positionnement des nourrissons sur le ventre pendant la semaine dernière à l’évaluation. L’analyse de nos données consista à d’abord décrire les performances des 2 groupes à l’aide de statistiques descriptives. Ensuite, des tests de t ont permis de comparer le changement à la rotation passive cervicale, entre la visite de 1 mois et la visite initiale ainsi qu’entre la visite de 3 mois et la visite initiale. Des tests de t ont aussi été calculés pour comparer les scores de chaque sous-échelle du ISP (stress parental) et du MPOC-56 (satisfaction des soins) entre les groupes. Le test du chi carré a été réalisé pour comparer l'adhérence entre les deux groupes à 1 et 3-mois. Les résultats ont montré une tendance à un plus grand changement de la rotation passive du cou à 1-mois dans le groupe LIT (Intervalle de Confiance à 95% = 95% IC= 1,97-8,77 ; p = 0, 17) mais pas à 3 mois. Les parents du groupe LIT ont obtenu des scores de stress plus faibles après avoir reçu l'outil d'intervention (95%IC= 49,20-57,94 ; p = 0, 01) et ont déclaré être plus satisfaits que les parents du groupe témoin pour le traitement reçu (95%IC= 6,7-6,8 ; p=0,03) e o partenariat avec les thérapeutes (95%IC= 6,3-6,9 ; p<0,001). Enfin, l'observance au traitement a été plus élevée dans le groupe LIT que dans le groupe contrôle en particulier à 3-mois (p = 0.01). Le nouveau livret d'intervention pour le torticolis accompagné d'un traitement de physiothérapie a tendance à contribuer à une restitution plus rapide de l’amplitude passive du cou en rotation, peut aider à diminuer le niveau de stress parental, contribuer à une plus grande satisfaction à l’égard du traitement et améliorer l’observance au traitement à domicile. / Postural Torticollis is a common condition in pediatric practices especially since parents have adopted “Back to Sleep” campaign’s guidelines. Parents are often instructed to carry out a home program of exercises; however there are few educational tools with comprehensive information about postural torticollis exercises. The main objective of this study was to evaluate the impact of the addition of the new Torticollis Intervention Booklet (TIB) on torticollis resolution (attainment of full passive neck range of motion), parental stress level, parental satisfaction and adherence to treatment received. Fifty-eight infants referred to physiotherapy for a postural torticollis were recruited and randomized during their initial visit to two groups: Physiotherapy + TIB (n=29) or Physiotherapy + Standard Care (n=29). Blinded evaluators assessed the patients at 1 and 3 months after their initial visit, thirty minutes before their physiotherapy consultation. Passive neck rotation range of motion (ROM) was measured by an arthrodial goniometer. Parental stress level was evaluated using the Parenting Stress Index- Short Form (PSI-SF). Parents received the PSI-SF at the end of the baseline visit and were requested to complete it at home and return it at their subsequent physical therapy appointment or at the second scheduled study assessment time. Parental satisfaction was evaluated using the Measure of Processes of Care (MPOC-56) at 3-months. Adherence to treatment was evaluated as the length of time per day parents reported having their children in the prone awake position in the week before follow-up visits. Analysis consisted of descriptive analyses for each group; t-tests to compare passive neck rotation ROM change scores between the baseline and 1-month visits and baseline and 3-month visits; and to compare subscale scores for PSI-SF (parental stress) and MPOC-56 (satisfaction with care) between the two groups. The Chi-square test was performed to compare adherence between the two groups at 1 and 3-months. The results showed a tendency to greater passive neck rotation (ROM) change at 1-month in the TIB group (95% Confidence Interval = 95%CI = 1.97- 8.77; p=0.17) but not at 3-months. Parents in the the TIB group showed lower global stress scores after receiving the intervention tool (95%CI= 49.20- 57.94; p = 0.01) and reported greater satisfaction than controls in the “coordinated and comprehensive care” (95%CI= 6.7-6.8; p=0.03) and « enabling and partnership » subscales (95%CI= 6.3-6.9; p<0.001). Finally, adherence was higher in the TIB group than controls especially at 3-months (p=0.01). The new Torticollis Intervention Booklet accompanied by physical therapy treatment has a tendency to lead to an earlier restitution of passive neck rotation ROM, may help decrease stress levels, increase satisfaction with treatment, and improve adherence.

La prise en charge des patients souffrant d’un trouble mental justifie une meilleure compréhension des mécanismes influençant les comportements des patients et des cliniciens vis-à-vis des stratégies thérapeutiques. Le principal objectif de cette thèse est d’étudier et d’identifier le rôle des attitudes des patients et des cliniciens vis-à-vis du comportement d’usage d’une thérapeutique. Pour cela, nous avons réalisé plusieurs études permettant d’appréhender cette problématique dans différentes pathologies et envers différentes thérapeutiques.Concernant les attitudes des patients envers leur traitement, nous avons détaillé un travail visant à évaluer les croyances de patients souffrant de schizophrénie envers leur antipsychotique et une étude qualitative sur les attitudes des patients bipolaires envers leur prise en charge en phase d’euthymie. Nous avons montré l’impact des attitudes négatives sur le niveau d’observance ou d’adhésion des patients à leur prise en charge et l’intérêt de cibler des stratégies de prise en charge individualisées visant à améliorer ces attitudes. Concernant les psychiatres, nous avons présenté une étude évaluant les attitudes des cliniciens vis-à-vis des recommandations professionnelles ainsi qu’un travail concernant leurs attitudes envers les antipsychotiques d’action prolongée. Certaines attitudes des psychiatres apparaissaient associées à une plus faible utilisation des recommandations ou des formulations d’action prolongée. Nos résultats montrent ainsi que l’observance ou l’adhésion des patients à une prise en charge ou le choix thérapeutique des cliniciens sont sous-tendus par leurs attitudes. L’étude des attitudes dans le domaine de la santé mentale apparaît comme une étape indispensable dans la compréhension de certains comportements d’usage des thérapeutiques. Les données issues des travaux présentés mais aussi d’études récentes permettent d’envisager un changement de paradigme dans l’appréhension des comportements d’observance des patients et de décision médicale des cliniciens dans le choix d’une thérapeutique centré sur leurs attitudes. / The management of patients with severe mental illnesses needs a better understanding of thefactors affecting the behaviours of clinicians and patients toward therapeutic strategies.The main objective of this thesis was to assess and identify the role of the clinician’s attitudes and patients’ attitudes toward the medication use behaviour. We conducted several studies to address this point in different mental disorders and for different type of treatment. Concerning the patients ‘attitudes toward treatment, we reported data from a study assessing the beliefs toward antipsychotics of schizophrenic patients and from a qualitative study assessing the patient’s attitudes toward the management of bipolar disorder in euthymic periods. We showed that the negative attitudes had a marked impact on the level of adherence of patients and could determine individual targets of interventions to improve them. Concerning the psychiatrists, we reported two studies assessing the clinician’s attitudes toward guidelines and long-acting injectable antipsychotics. Some specific attitudes were associated with a lower use of guidelines or long-acting formulations. These findings showed that the adherence of patient to treatment and the medical decisions of clinicians were related to their attitudes. The assessment of attitudes or beliefs in the field of mental health appears to be an essential step to promote a better comprehension of some treatment use behaviours. Our results and from other recent studies support a new paradigm for the patient adherence to treatment and the medical decision of clinicians focused on their attitudes as predicting variables.

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Les professionnels de l'analyse de la pratique et de l'organisation des soins interviennent dans un système complexe où interagissent des facteurs biologiques, culturels et sociaux. Ce travail de recherche porte sur les vécus du patient cardiovasculaire entrant dans un programme d'éducation thérapeutique, suite à un évènement aigu (infarctus du myocarde ou accident vasculaire cérébral). Il se justifie par la nécessité de comprendre le phénomène des récidives, rechutes et retours à l'hospitalisation malgré une prise en charge informative et éducative des facteurs de risques cardiovasculaires (tabagisme, sédentarité, mauvaise alimentation) durant l'hospitalisation initiale. Notre principal objectif est donc de comprendre ces récidives, rechutes et retours à l'hospitalisation des patients cardiovasculaires autrement que le résultat d'une non-observance. Cette recherche de type qualitatif est menée au Centre Hospitalo-Universitaire de Clermont-Ferrand (service de cardiologie court séjour) et à la clinique cardiopneumoloique de Durtol (centre de soins de suite et de réadaptation). La recherche est basée sur 22 situations d'observations de pratiques professionnelles, 9 entretiens centrés avec les professionnels dans ces 2 sites ci-dessus et 31 entretiens semi-directifs avec les patients. Ces enquêtes sont complétées par une analyse de la littérature française et anglo-saxonne, dans le domaine de l'éducation thérapeutique, de l'observance et du changement des comportements. En termes de résultats, la recherche présente les récidives, rechutes et retours à l'hospitalisation court séjour des patients comme le résultat d'une prise en charge inadaptée à leurs besoins. Des discordances de temps, de vécus et de ressentis entre professionnels de santé et patients durant l'hospitalisation initiale, l'inadaptation structurelle du court séjour, la discontinuité de la prise en charge et les ruptures de cohérence en fonction des différents niveaux de complexité (court séjour, centre de soins de suite et de réadaptation et chez les médecins traitants), mais surtout la confusion entre éducation du patient et information du patient, rendent les prescriptions médicales et soignantes en matière de changement des comportements à risques difficilement observables par les patients. Le format actuel de la relation et des interactions patients/professionnels de santé durant les soins, ne favorise pas l'implication et la participation active des patients dans leur prise en charge. En conclusion, nous retenons que les éléments qui influencent les comportements des patients vis-à-vis de leurs traitements ne relèvent pas seulement d'un apprentissage, mais de leur vécu et ressentis et également de leurs interactions avec les professionnels de santé. La prise en charge informative et éducative des facteurs de risques occulte parfois l'aspect relationnel de cette thérapeutique et les capacités cognitives et émotives des patients. Elle devrait suivre une double évolution : celle du patient (ses émotions, ses attentes, ses projets de vie…) et celle de la pathologie. Ce travail cherche également à répondre à la question suivante : en quoi et comment une approche socio-anthropologique permet-elle de comprendre les comportements des patients d'une part et des professionnels de santé d'autre part dans un contexte d'ETP en court séjour ? Il milite pour une reconnexion entre sciences sociales et sciences médicales et soignantes dans le système de soin et de santé français et montre l'apport considérable mais encore trop peu exploité des sciences sociales dans ce domaine. / The professionals of the practice analysis and care organization take part in a complex system where biological, cultural and social factors interact. This research task focuses on the experiences of the cardiovascular patient entering a therapeutic education program, after an acute event (myocardial infarction or stroke). It is justified by the need to understand the phenomenon of recurrence, relapse and hospitalization returns despite an informative and educational treatment in cardiovascular risk factors (smoking, physical inactivity, poor nutrition) during the initial hospitalization. Our main goal is therefore to understand these recurrences, relapses and hospitalization returns of cardiovascular patients other than the result of non-compliance. This qualitative research is carried out at the University Hospital Center of Clermont-Ferrand (Cardiology Department short stay) and at the cardio-pneumologic clinic of Durtol (follow-up and rehabilitation care center). The research is based on 22 observation situations of professional practices, nine focused interviews with professionals in these two sites above and 31 semi-structured interviews with the patients. These surveys are supplemented by an analysis of the French and Anglo-Saxon literature in the field of therapeutic education, compliance and behaviours change. In terms of results, the research presents the recurrences, relapses and returns to patients' short stay hospitalization as the result of an inappropriate care to their needs. Time discrepancies, experiences and felt between health professionals and patients during the initial hospitalization, inadequate structural short stay, the discontinuity of care and the inconsistencies in accordance with different levels of complexity (short stay, follow-up and rehabilitation care center and at the attending physicians', but mostly the confusion between the patient's education and the patient's information, makes medical and nursing requirements in terms of the change of risky behaviours hardly observable by patients. The current format of the relationship and the interactions patient/health professionals during the care doesn't promote the involvement and the active participation of patients in their care. In conclusion we retain that the elements which influence the patients' behaviours with respect to their treatments do not only depend on training, but on their experiences and felts and also on their interactions with health professionals. The informative and educational care of the risk factors sometimes conceals the relational aspect of this therapeutic and the cognitive and emotive capacities of the patients. It should follow a double evolution: that of the patient (his emotions, his expectations, his life plans) and that of the pathology. This work also seeks to answer to the following question: why and how a socio- anthropological approach allows us to understand the patients' behaviours on one hand and the health professionals on the other hand in a context of PTE (patient's therapeutic education) in short stay? It argues for a reconnection between social sciences and medical and nursing in the French health care system and shows the significant contribution but still too little used by social sciences in this area.

Contexte : Les enfants atteints de maladies chroniques utilisent souvent des médecines complémentaires. Plusieurs études traitent de l’utilisation de ces traitements et des facteurs qui y sont associés chez les enfants atteints d’arthrite juvénile mais aucune étude n’est longitudinale. De plus, aucune n’a documenté l’utilisation de ces traitements chez les enfants ayant des incapacités physiques en attente de services publics de réadaptation. Objectifs : Les objectifs de cette étude étaient de déterminer la fréquence d’utilisation des médecines complémentaires chez les enfants atteints d’arthrite juvénile et d’incapacités physiques, d’évaluer leur efficacité telle que perçue par les parents et d’explorer les facteurs associés à leur utilisation. Méthodes : Une cohorte d’enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique (n=182, âge moyen : 10,2 ans) qui fréquentent des cliniques d’arthrite et une cohorte d’enfants ayant des incapacités physiques en attente de services de réadaptation publics (n=224, âge moyen : 2,6 ans) ont été suivis durant une période d’un an. L’utilisation des médecines complémentaires et la perception de leur efficacité d’après les parents ont été évaluées à l’aide de statistiques descriptives à chaque trois mois pour la cohorte d’enfants atteints d’arthrite et au début de l’étude pour la cohorte d’enfants ayant des incapacités physiques. Les facteurs associés à l’utilisation de ces traitements ont été explorés par des analyses de type GEE (« Generalized estimating equations ») et des régressions polytomique et logistique. Résultats : L’utilisation antérieure de ces médecines était de 51,1% pour les enfants atteints d’arthrite et de 15% pour les enfants ayant des incapacités physiques. Les médecines complémentaires étaient considérées comme étant efficaces dans 72% des cas par les parents d’enfants atteints d’arthrite et dans 83% des cas par les parents d’enfants ayant des incapacités physiques. Les facteurs associés à l’utilisation des médecines complémentaires chez les enfants atteints d’arthrite étaient l’utilisation antérieure des médecines complémentaires par les parents et la perception des parents que les médicaments prescrits ne sont pas utiles pour leur enfant. Chez les enfants ayant des incapacités physiques, les facteurs associés à l’utilisation des médecines complémentaires étaient l’origine culturelle canadienne, un niveau de scolarité plus élevé que le diplôme d’études secondaires et une moins bonne qualité de vie reliée à la santé. Finalement, l’utilisation des médecines complémentaires semblait associée à de moins bons résultats chez les enfants atteints d’arthrite. Conclusion: Une proportion non-négligeable des enfants participant à la présente étude ont utilisé des médecines complémentaires. Leur utilisation était plus fréquente chez les enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique, surtout chez ceux dont les parents avaient déjà utilisé les médecines complémentaires par le passé et chez ceux qui trouvaient la médication peu efficace. Chez les enfants ayant des incapacités physiques, l’utilisation des médecines complémentaires était associée à des facteurs socio-démographiques et à des besoins plus élevés en matière de santé. Les médecines complémentaires étaient considérées comme étant efficaces dans les deux cohortes mais leur utilisation était associée à de faibles résultats chez les enfants atteints d’arthrite. Ces résultats démontrent l’importance d’évaluer l’utilisation des médecines complémentaires afin de mieux renseigner les parents et de les aider à prendre les meilleures décisions possibles concernant le traitement de leur enfant. / Background: Children with chronic diseases often use complementary and alternative health care (CAHC). Several studies described the use of these treatments and the factors associated with it. However, no longitudinal studies were conducted to determine the use of these treatments over time. Furthermore, no study has evaluated CAHC use in children who were waiting for public rehabilitation services. Objective: The aim was to determine the frequency of CAHC use in children with juvenile idiopathic arthritis (JIA) and children with various physical disabilities (PD), to evaluate its effectiveness from the parents’ points of view and to explore the factors associated with their utilization. Methods: A cohort of children with JIA (n=182, mean age: 10.2 years) who attended arthritis clinics and a cohort of children with physical disabilities (n=224, mean age: 2.6 years) waiting for public rehabilitation services were followed for one year. We evaluated the use of CAHC and its effectiveness from the parents’ points of view at three month intervals for children with JIA and at the beginning of the study for children with PD, using descriptive statistics. We explored factors associated with their utilization, using GEE (“Generalized estimating equations »), polytomous and logistic regression. Results : Previous use of CAHC was 51.1% for children with JIA and 15% for children with PD. CAHC was considered beneficial in 72% of the cases by parents of children with JIA and in 83% of the cases by parents of children with PD. Factors associated with higher use of CAHC in children with JIA were previous use of CAHC by parents and lower perceived helpfulness of prescribed medications (p<0.05). In children with PD, factors associated with higher use of CAHC were Canadian cultural background, mother’s level of education higher than high school and lower health-related quality of life. Finally, in children with JIA, CAHC use was associated with worse outcomes. Conclusions: Many children in our study used CAHC. Its use was more common in children with JIA, particularly among those whose parents used it previously and found medications to be less helpful. For children with PD, use of CAHC was associated with socio-demographic factors as well as higher children’s health needs. CAHC were perceived to be beneficial in both cohorts but its use was associated with worse outcomes for children with JIA. This underlines the importance for health professionals to evaluate CAHC use in order to better inform parents, which may help them make the best decisions regarding their child’s treatment.

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Introduction : Les maladies chroniques non transmissibles (MCNT) tuent chaque année près de 41 millions de personnes au monde, ce qui représente 71% du taux de mortalité mondiale. Le taux d’accroissement de ces maladies est plus élevé en Afrique Sub-Saharienne (ASS) comparativement au reste des pays du monde. Le Cameroun n’est pas en reste avec 35% du taux de mortalité attribuable aux MCNT dont l’hypertension artérielle (HTA) et le diabète de type 2 (DT2) qui sont en tête de liste, avec une prévalence de 32,1% et de 5,8% respectivement. L'HTA et le DT2 sont des maladies chroniques, coûteuses pour les patients et leurs familles qui supportent généralement seuls les coûts de traitement au Cameroun, compte tenu de l'insuffisance ou l’absence d'un système d'assurance maladie. De plus, ce qui est scientifiquement bien défini n’est pas toujours socialement/culturellement acceptable ou ne donne pas lieu à des changements de comportements attendus. Il en résulte une prépondérance de la non-observance des plans thérapeutiques par les patients. Il est donc urgent de mettre en œuvre des interventions à faible coût/efficacité axées sur les patients, qui leur permettent de mieux contrôler et de gérer leur maladie. Les interventions basées sur l’autonomisation des patients et de leurs familles, en plus d’améliorer la qualité des soins de santé, seraient utiles pour assurer l’observance des patients. Elles favoriseraient un meilleur contrôle de leurs paramètres biochimiques et physiques ainsi qu’une amélioration de leur mode de vie, notamment quand il s’agit des MCNT comme l’HTA et le DT2. L’objectif de la présente recherche est d’explorer les obstacles et facilitateurs de l’autonomisation des patients atteints de DT2 ou HTA au niveau individuel, organisationnel et systémique selon le point de vue et l’expérience de différents acteurs du système de soins camerounais. Méthodologie : Pour réaliser cette recherche, nous avons utilisé différentes méthodes de collecte et d’analyse des données. Nous avons d’abord réalisé́ une revue systématique avec méta-analyse pour identifier les interventions basées sur l’autonomisation des patients et leur efficacité dans le contrôle du DT2 en ASS. Nous avons utilisé les données issues de la revue systématique et d’autres écrits scientifiques pour développer un cadre conceptuel intégré multiniveau, adapté à notre contexte d’étude, le Cameroun. Nous avons ensuite eu recours à une étude qualitative multiniveau. Cette étude réalisée sur le terrain était une étude de cas unique à trois niveaux d’analyse imbriquée (macro, méso, micro). Pour explorer les barrières et les facilitateurs à l’autonomisation des patients, des entrevues semi-structurées ont été réalisées avec les patients (n = 23 participants) et leurs familles (n = 17 participants), les professionnels de la santé (six infirmiers/infirmières, deux médecins généralistes, et quatre médecins spécialistes) et les décideurs politiques (deux décideurs institutionnels et six décideurs centraux). Un groupe de discussion a été réalisé avec les patients préalablement interviewés (six participants). Des observations non participantes des consultations (n = 29) dans les bureaux des médecins spécialistes et des dispensations des services et soins de santé (n = 7) dans les salles d’hospitalisation ont été faites. Puis, des documents en rapport avec la prise en charge des patients diabétiques et hypertendus (n = 9) ont été analysés. Nous avons analysé ces données qualitatives à l'aide d'analyses thématiques et lexicométriques. Résultats: La revue systématique avec méta-analyse nous a permis de mettre en exergue l’efficacité des interventions basées sur l’autonomisation des patients en Afrique subsaharienne dans le contrôle du DT2 via l’amélioration de la glycémie et de la pression artérielle. Cette étude soutient les conclusions selon lesquelles les interventions à long terme et les interventions liées aux habitudes de vie seraient les plus efficaces dans l'amélioration du contrôle de la glycémie et de la pression artérielle. Cette efficacité était surtout liée à la fréquence des rencontres, au soutien à l’éducation des patients et à la participation active d’une équipe multidisciplinaire. L’étude multiniveau réalisée à l’hôpital de district de santé de Byiem-Assi (HDSB) au Cameroun a révélé que les facteurs exerçant une influence sur l'autonomisation des patients dans le contrôle de la maladie, identifiés par les différents participants à l’étude étaient similaires dans le même groupe de participants, et variaient beaucoup d’un groupe de participants à l’autre (ex : patients versus professionnels de la santé). Les participants identifiaient majoritairement les facteurs aux niveaux individuels et organisationnels, comparés à ceux du niveau central ou national, très peu ou pas connus des patients et leurs familles. Parallèlement, les décideurs politiques semblaient méconnaitre plusieurs facteurs au niveau individuel qui influencent l’autonomisation des patients. Les facteurs présents au niveau central, bien que peu nombreux et moins connus par les patients et leurs familles ainsi que certains professionnels de la santé, étaient généralement à l’origine des facteurs d’ordre individuel et organisationnel. Les facteurs identifiés par les patients étaient principalement liés à l'autogestion de la maladie. Il s’agissait des facteurs directement liés à la gestion de la maladie, identifiés au niveau individuel, en rapport avec les habitudes de vie des patients et sur lesquels ils pouvaient exercer un certain contrôle. Les facteurs au niveau organisationnel / hospitalier étaient plus ciblés par les membres de la famille, à l’exemple de long temps d’attente, indirectement liés à la gestion de la maladie par les patients et sur lesquels ils n’avaient aucun contrôle. L’implication des patients et leurs familles dans le processus de prise de décision et les supports à l’autogestion de la maladie aidaient ces derniers à mieux s’approprier leur rôle dans le contrôle de la maladie et à être responsables de leurs actions, et ultimement à développer un fort sentiment de cohérence. Cette étude met en exergue le rôle important que jouent les membres de la famille dans le développement de l’autonomisation des patients pour un meilleur contrôle de l’HTA et du DT2. Les facteurs identifiés par les professionnels de la santé étaient principalement liés à la prestation des services et soins de santé au niveau organisationnel et à l'autogestion de la maladie au niveau individuel. Les décideurs politiques étaient principalement axés sur les politiques / programmes élaborés au niveau central du ministère de la Santé et sur la prestation de services et soins de santé au niveau organisationnel. L’implication des professionnels de la santé dans le processus de prise de décision pour la prestation des services et soins de santé contribuait à promouvoir leur sentiment d'appropriation et de responsabilité sur ce qu'ils faisaient pour aider leurs patients à développer leurs capacités d'autogestion pour mieux contrôler leur maladie. Conclusion : A notre connaissance, cette étude est une première au Cameroun et dans l’ensemble des pays de l’ASS. Elle intègre les différents niveaux du système de soins avec la participation de différents acteurs pour l’exploration des facteurs qui contribuent ou pas à l’autonomisation des patients. Bien que les interventions axées sur la modification des facteurs au niveau individuel soient essentielles, il est nécessaire de développer aussi des interventions ciblant les obstacles organisationnels et politiques au développement de l’autonomisation des patients. Les interventions ciblant simultanément ces facteurs à plusieurs niveaux peuvent être plus efficaces que les interventions à un seul niveau. Le cadre conceptuel intégré que nous avons développé est une véritable contribution pour l’avancement de la science et pour le développement et la mise en œuvre des interventions futures de lutte contre les MCNT telles que l’HTA et le DT2. Dans l'ensemble, les résultats de cette thèse seront importants pour les cliniciens, les chercheurs, les patients et les décideurs politiques directement ou indirectement impliqués dans la prévention et le contrôle de l’HTA et du DT2 au Cameroun ainsi que dans des contextes similaires aux pays à revenu faible ou intermédiaire. / Background: Chronic noncommunicable diseases (CNCDs) kill nearly 41 million people worldwide each year, accounting for 71% of the global mortality rate. The rate of growth of these diseases is higher in Sub-Saharan Africa (SSA) compared to the rest of the world. In Cameroon, 35% of the mortality rate is attributable to CNCDs; hypertension (HTN) and type 2 diabetes (T2D) on the top of the list with the prevalence of 32.1% and 5.8%, respectively. HTN and T2D are long-term management diseases, financially draining for patients and their families generally bearing treatment costs in Cameroon, given the inadequate or non-existence of a health insurance system. Furthermore, what is scientifically known is not always socially or culturally acceptable or results in expected behavioural changes. This has resulted in a preponderance of patients’ being non-adherent to therapeutic plans. Thus, there is an urgent need to implement cost-effective patient-based interventions that empower patients to control and manage their own disease. Interventions based on patient empowerment have shown that, in addition to improving the quality of health care are necessary for patient adherence, allowing them to better control their biochemical and physical parameters as well as their lifestyle, especially when it comes to CNCDs such as HTN and T2D that patients are likely to deal with for the rest of their lives. The objective of this research is to explore the potential barriers and facilitators to patient empowerment at the individual, organizational, and systemic levels from the perspective and experience of different actors in the Cameroonian health care system. Method: For this thesis, we used different methods of data collection and analysis. We first conducted́ a systematic review and meta-analysis to identify patient empowerment-based interventions and their effectiveness in controlling T2D in sub-Saharan Africa. We did the literature review to develop an integrated multi-level conceptual framework adapted to our study context in Cameroon. The qualitative study that followed was a single case study with entailing three levels of embedded analysis within the primary healthcare district hospital (PHCDH) in Cameroon (macro, meso, micro). To explore barriers and facilitators to the development of patient empowerment, semi-structured interviews were conducted with patients (n = 23 participants) and their families (n = 17 participants), health professionals (six nurses, two general practitioners, four specialists) and policy makers (two institutional decision makers, six central decision makers). A focus group was conducted with patients (six participants), non-participant observations of consultations (n = 29) and health care delivery (n = 7), and document reviews related to the management of diabetic and hypertensive patients (n = 9). We analyzed these qualitative data using thematic and lexicometric analysis. Results: The systematic review and meta-analysis supports the findings that interventions based on patient empowerment may improve glycemia (HbA1c) and blood pressure of patients with T2D in SSA. The long-term and lifestyle interventions appeared to be the most effective interventions for glycemic control. Effectiveness that was mainly related to the frequency of meetings, the support for patient education and the active participation of a multidisciplinary team. The multilevel study conducted at the PHCDH in Cameroon revealed that factors influencing the development of patient empowerment in disease control identified by the different participants were similar within the same group and different between groups. There was a preponderance of factors identified at the individual and organizational levels, compared to factors identified at the central level. While patients and families knew very little about the central level factors, at the same time, policy makers seemed to be unaware of several factors at the individual level that influence the development of patient empowerment. The factors present at the central level were generally trigger those identified at the individual and organizational levels. Factors identified by patients were mainly associated with disease self-management. Present at the individual healthcare system level, they were related to patients' lifestyles, over which they could exercise some control. Factors at the organizational/hospital level were more targeted by family members, such as long waiting times, which were indirectly related to the patients' management of the disease and over which they had no control. Involving patients and their families in the decision-making process and providing them with supports for self-management of the disease helped them to have a sense of ownership and responsibility over what they are doing which leads to a sense of empowerment. This study further emphasizes the important role that family members called "caregivers" play in the development of patient empowerment in the disease-control process. Factors identified by health professionals were mainly related to the delivery of health care and services at the organizational level and to self-management of the disease at the individual level. Policy makers were mainly focused on policies/programs developed at the central level of the ministry of health and on the delivery of health care and services at the organizational level. Involving health care professionals in the decision-making process for the delivery of health care services tended to increase their sense of ownership and responsibility over what they were doing to help their patients develop self-management skills to better control their disease. Conclusion: To our knowledge, no prior study to this exists in Cameroon and in SSA countries that integrates the different levels of the health care system with different participants to explore the factors that contribute or not to the development of patient empowerment. While interventions focused on changing patient-level factors are essential, there is a need for more interventions addressing organizational and political barriers to the development of patient empowerment. Interventions simultaneously targeting these multilevel factors may be more effective than single-level interventions. The integrated conceptual framework we have developed is a real contribution to the advancement of science and to the development and implementation of future interventions for CNCDs such as HTN and T2D. Overall, the results of this thesis will be important for clinicians, researchers, patients, and policy makers directly or indirectly involved in the prevention and control of HTN and T2D in Cameroon as well as in similar settings in low- and middle-income countries.