According to the World Health Organization (WHO), people throughout the world become sick every year from consuming contaminated foods, which impacts countries’ socioeconomic development, straining their healthcare system, travel and tourism, and foreign trade markets. To help alleviate the impact foodborne illness (FBI) has on society, scholars suggest physicians incorporate food safety in their standard work practice. The purpose of this study was to determine if Harlem Hospital physicians utilized food safety knowledge in comprehensive patient care with a diagnosis of FBI, in addition to how physicians passed this food safety information onto the patient. A qualitative methodology using an interpretive description approach was used to determine 52 physicians' utilization of food safety accompanied by Slotnick four-stage theory of physician’s learning as the study’s theoretical foundation. The study found that Harlem Hospital medicine and ICU physicians were more knowledgeable in FBI than other hospital physicians, and even though physicians’ definitions of FBI were different, all physicians' answers corresponded with the behaviors of clean, separate cook and chill. The research concludes Harlem Hospital physicians know how to diagnose and treat patients with FBI, and physicians acquired their knowledge of food safety through multiple resources. The study also found the physicians do not always include food safety in comprehensive patient care. However, all physicians agreed patients should be educated in food safety to prevent its reoccurrence. When physicians provide education at the bedside, this may help increase patient awareness in food safety, reducing hospital readmission rates, leading to a positive social change.

Bakgrund: Diabetes Mellitus Typ 2 är en kronisk sjukdom som ger allvarliga långsiktiga skador. En av hörnstenarna för att kontrollera sjukdomen är patientens egenvård.  För att genomföra behandlingen måste patienterna förstå vilken betydelse de har för sjukdomen.    Syfte: Syftet med denna studie är att beskriva Mexikaner sjuksköterskornas upplevelse om deras bidrag till kännedom om egenvård hos patienter med Diabetes Mellitus Typ 2 i Mexiko.   Metod: En kvalitativ design med semi-strukturerade intervjuer och en innehållanalys användes i denna studie.    Resultat: Deltagarna upplever att egenvård är av stor betydelse vid behandling av  Diabetes Mellitus typ 2. Patienterna behöver kunskap och utbildning, och sjuksköterskorna är medvetna om att de är ansvariga för undervisningen. Däremot på grund av tidsbrist,  otillräcklig personal samt överbelastning av patienter kan inte utbildning av patienter ske. Enligt deltagarna är patienternas engagemang och familjestöd  faktorer som påverkar patienternas egenvård.   Slutsats: Deltagarna upplever att egenvård är viktigt för Diabetes Mellitus typ 2. Patienten och sjuksköterskorna har en viktigt roll vid egenvård. En personcentrerad vård kan hjälpa sjuksköterskor att tillgodose patienternas behov. / Background: Type 2 Diabetes Mellitus is a chronic disease that produces serious long-term complications. The self-management of the patient has become the cornerstones to control the disease.  To carry out treatment, patients must understand the role they play at this.        Aim: This study aims to describe the Mexican nurses’ perception of their contribution  to the knowledge of self-management in patients with T2DM in Mexico.   Method: A qualitative approach with semi-structured survey and a content analysis was used in this study.   Result: The participants perception is that self-management is of great importance in the treatment of T2DM. However,  patients need education and knowledge,  and the nurses are aware that they are responsible for  that education. Nevertheless,  the lack of time, inadequate nurse staffing and overwhelming number of patients, are causes that are not allowing them to  educate the patients. According to the participants, the engagement of the patients and family support are factors affecting the patients’ self-management.    Conclusions: The participants perception is that self-management is crucial for T2DM patients and the nurses have an important role in it. The use of a Person-Center Cared approach can help the nurses meet the needs of the patients.

Patientenzufriedenheit spielt eine zunehmend wichtige Rolle im Qualitätsmanagement im Gesundheitswesen. Die ärztliche Empathie gilt dabei als ein wesentliches Element, um eine hohe Patientenzufriedenheit zu generieren. Vor dem Hintergrund abnehmender ärztlicher Empathie während der Aus- und Weiterbildung wird in der vorliegenden Arbeit untersucht, inwieweit Assistenzärzte im Vergleich zu Fachärzten die Patientenzufriedenheit in einer anästhesiologischen Prämedikationsambulanz beeinflussen. In einem prospektiv-beobachtendem Studiendesign wurden die Zufriedenheit der Patienten, deren demografische und medizinische Daten, deren vorhandene Vorinformationen sowie organisatorische und logistische Faktoren mithilfe eines selbst erstellten ZUF-8 adaptierten Fragebogens erhoben und anhand des Ausbildungsstandes des prämedizierenden Arztes der Assistenz- oder Facharztgruppe zugeteilt. Dabei zeigten sich Gesamtzufriedenheitswerte auf durchgehend hohem bis sehr hohem Niveau. Feine Unterschiede zugunsten der Assistenzärzte wurden in den Items Gesprächsqualität, Allgemeinzufriedenheit und Freundlichkeit gefunden. Im Bereich der organisatorischen und logistischen Faktoren ergaben sich u.a. länger empfundene Wartezeiten bei den Assistenzärzten. Abschließend macht diese Arbeit deutlich, dass Assistenzärzte im Vergleich zu Fachärzten trotz abnehmender ärztlicher Empathie eine gleichweg hohe Patientenzufriedenheit generieren können. Eine Verbesserung der organisatorischen Abläufe könnte eine weitere Optimierung der Patientenzufriedenheit versprechen.

Hintergrund: Das Informationsbedürfnis zählt zu den wichtigsten Bedürfnissen von Melanom-Patienten (MP). Diesem zu entsprechen und Patienten adäquat über ihren gesundheitlichen Zustand zu informieren, ist daher auch eine der wichtigsten supportiven Maßnahmen der Krebstherapie. Über die eigene Situation konkret Bescheid zu wissen, trägt dazu bei, Angst zu reduzieren, das persönliche Krankheitskontrollgefühl zu erhöhen sowie die Erkrankung besser bewältigen zu können. In Konsequenz ist die Zufriedenheit und Lebensqualität bei Krebspatienten höher, die sich gut aufgeklärt fühlen. Dennoch bleibt das Informationsbedürfnis häufig auch unerfüllt. Primäre Informationsquelle für Krebspatienten in Deutschland ist das persönliche Gespräch mit dem Arzt oder der Ärztin. Ist die Zeit für Arzt-Patienten- Gespräche jedoch knapp und/oder werden viele (medizinische) Informationen auf einmal vermittelt, ist es möglich, dass sich die Patienten überfordert und anschließend nicht angemessen informiert fühlen. Krebs- und so auch MP, nutzen verschiedene weitere Informationsquellen um Informationsdefizite auszugleichen. Trotz der steigenden Bedeutung des Internets, variieren Nutzung und Präferenzen der Informationsquellen mit Patientensubgruppen – so u.a. mit dem Alter, dem Bildungsstatus, dem sozio-ökonomischen Status, der Nationalität und dem generellen Bedarf nach umfassender Aufklärung über den eigenen Gesundheits- und Behandlungsstand. Analog variieren Inhalte und Umfang der Informationsbedürfnisse von MP u.a. mit dem Geschlecht, dem Alter, dem Stadium im Verlauf der Tumorerkrankung und der Erkrankungsschwere. An Primärdaten aus Deutschland fehlt es jedoch bislang. Zudem werden auch die spezifischen Bedürfnisse von MP mit Metastasen in der Literatur nur unzureichend abgedeckt. Um die Informationsbereitstellung und -versorgung von MP in Deutschland optimieren sowie bedarfsgerechter gestalten zu können, ist es grundlegend deren Informationsbedarf und Informationsverhalten zu kennen. Fragestellung: Ziel der vorliegenden Untersuchung war es, a) die Informationsbedürfnisse von MP in Deutschland (und deren Subgruppen) sowie b) die durch sie bevorzugten Informationsquellen explorativ zu ermitteln. Es sollten Ansatzpunkte für Optimierungen bei der Informationsversorgung, insbesondere im Hinblick auf mediale Neu- oder Weiterentwicklungen aufgezeigt werden. Methodik: Zwischen Juli und Oktober 2016 wurde an insgesamt 27 zertifizierten deutschen Hauttumorzentren eine multizentrische (Querschnitts-)Befragung unter MP durchgeführt. MP konnten daran teilnehmen, wenn sie mindestens 18 Jahre alt und der deutschen Sprache mächtig waren. Patienten, die während des Befragungszeitraums eines der Hauttumorzentren besuchten, wurden konsekutiv zur Teilnahme eingeladen. Für die Befragung wurde ein eigens entwickelter, standardisierter Papierfragebogen genutzt, der kollektiv mit Patienten deutscher Hautkrebsselbsthilfegruppen, medizinischem sowie Sozialwissenschaftlichem Personal entwickelt wurde. Ein Pretest der präfinalen Version erfolgte mit zwanzig MP am Hauttumorzentrum Dresden. Die Auswertung der Daten erfolgte mittels SPSS (Version 23). Um Subgruppenunterschiede bei den Informationsbedürfnissen sowie dem Informationsverhalten zu ermitteln, wurde für kategoriale Variablen der Chi² Unabhängigkeitstest und für metrische Variablen der nichtparametrische U-Test nach Mann-Whitney bzw. der Kruskal-Wallis-Test angewandt. Die binär logistische Regression wurde angewandt, um Prädiktoren für a) die Präsenz unerfüllter Informationsbedürfnisse, b) die Zufriedenheit mit dem eigenen Informationsstand sowie c) die Präferenzen verschiedener medialer Informationsquellen (Internet, Broschüren, TV/Videos, Journale/Magazine) zu ermitteln. Die statistische Signifikanz für alle Tests wurde für p < 0.05 festgelegt. Ergebnisse: Insgesamt 542 Melanom-Patienten nahmen an der Befragung teil. Die Daten von 529 Patienten (Response-Rate: 54%) konnten ausgewertet werden. Von den Teilnehmern waren 56% männlich, 61% älter als 55 Jahre, 67% waren von Metastasen betroffen (klinisches Stadium III oder IV), 49% erhielten zum Befragungszeitpunkt eine medizinische Behandlung und 47% befanden sich in der Nachsorge. 14% der MP wurden stationär und 83% ambulant betreut. Informationsbedarf: 69% der Befragten gaben an, sich generell so viele Informationen wie möglich über ihre Erkrankung und deren Behandlung zu wünschen und 78% gaben an sehr oder eher zufrieden mit dem eigenen Informationsstand zu sein. Gleichzeitig äußerten 55% der Befragten jedoch auch, weiteren Informationsbedarf zu haben. Am wenigsten fühlten sich die MP über psychosoziale Unterstützungsmöglichkeiten (24-31% kaum oder gar nicht) informiert. Am häufigsten (von jeweils 35%) wurden sich mehr Informationen zum voraussichtlichen Krankheitsverlauf, Behandlungsoptionen und Heilungschancen gewünscht. Den höchsten Informationsbedarf gaben MP mit Tumorprogression an. Außerdem berichteten MP < 55 Jahren signifikant häufiger als ältere MP (63% vs. 50%; p = .003) weiteren Informationsbedarf zu verschiedenen Aspekten der Erkrankung, ebenso wie MP die sich aktuell in Behandlung befanden im Vergleich zu Nachsorgepatienten (63% vs. 47%; p < .001). Die binäre Regressionsanalyse ergab u.a., dass die Wahrscheinlichkeit unerfüllte Informationsbedürfnisse zu haben bei MP, die sich generell viele Informationen wünschten, um 2.4 Mal höher war als bei denen, die sich durch viele Informationen eher überfordert fühlten. Subguppenunterschiede zeigten sich zudem bei den inhaltlichen Präferenzen, so z.B. wünschten sich Frauen und MP < 55 Jahren häufiger Informationen zu psychologischer Unterstützung als Männer (28% vs. 15%; p < .001) und MP ≥ 55 Jahre (25% vs. 17%; p = .038). Informationsverhalten: 81% der Befragten nutzten am häufigsten das persönliche Gespräch mit dem Arzt/der Ärztin um sich über ihre Erkrankung zu informieren. 58% wünschten sich von diesem jedoch auch Empfehlungen zu Informationsquellen, die sie außerhalb der Klinik nutzen können. Das Internet (63%) und Patientenbroschüren (58%) wurden am häufigsten als erst- oder zweitwichtigstes Medium für die indikationsbezogene Informationsbeschaffung angegeben. Die Angebote von Selbsthilfegruppen und Krebsberatungsstellen wurden nur durch 8 bzw. 12% jemals oder überhaupt genutzt. Als Prädiktoren für die präferierte Internetnutzung erwiesen sich das Alter < 55 Jahre, ein höherer Bildungsabschluss, ein generell hoher Informationsbedarf sowie Unwissenheit über den eigenen, aktuellen Stand der Erkrankung. Audiovisuelle Medien wurden hingegen von MP mit geringeren Bildungsabschlüssen präferiert. Schlussfolgerungen: Die Ergebnisse sensibilisieren dafür, welche Inhalte MP deutscher Hauttumorzentren primär interessieren, welche Defizite bei der Informationsversorgung aktuell bestehen und welche Inhalte für bestimmte Subgruppen wichtig sind. Diese Kenntnisse sind für die Führung von Arzt-Patienten-Gesprächen wichtig. Zum anderen liefern sie wichtige Anhaltspunkte für die inhaltliche Ausgestaltung bedarfsgerechter Informationsangebote. Die Ermittlung der wichtigsten medialen Informationsquellen ist richtungsweisend für künftige Entwicklungen im Bereich der Medien zur Informationsversorgung von MP. Den Gründen für die geringe Inanspruchnahme der Angebote von Selbsthilfegruppen und Krebsberatungsstellen durch MP sollte weiter nachgegangen werden, da beide Institutionsformen wichtige, unterstützende, supplementäre Angebote zur klinischen Versorgung darstellen.:Abkürzungen 4 1. Einführung in die Thematik 5 1.1 Wissenschaftliche Ausgangssituation 6 1.1.1 Verbreitung des Melanoms in Deutschland 6 1.1.2 Forschungsstand zu Informationsbedürfnissen von Melanom-Patienten 7 1.1.3 Forschungsstand zum Informationsverhalten von Melanom-Patienten 8 1.2 Theoretischer und wissenschaftlicher Ansatz der eigenen Arbeiten 9 1.2.1 Fragebogenentwicklung 9 1.2.2 Studiendurchführung 10 1.2.3 Datenauswertung 10 1.3 Erarbeitete wissenschaftliche Ergebnisse 11 1.3.1 Charakteristika der teilnehmenden Melanom-Patienten 11 1.3.2 Informationsstand der Patienten zu verschiedenen Aspekten ihrer Erkrankung 11 1.3.3 Zufriedenheit mit dem eigenen Informationsstand 11 1.3.4 Präsenz unerfüllter Informationsbedürfnisse 12 1.3.5 Inhaltliche Informationsbedürfnisse und -präferenzen 12 1.3.6 Nutzung verschiedener Informationsquellen 12 1.3.7 Präferenzen medialer Informationsquellen 13 1.3.8 Rolle des Arztes bzw. der Ärztin 13 1.3.9 Zufriedenheit mit erhaltenen Informationen aus verschiedenen Informationsquellen 13 2. Publikation 1: Unmet information needs of patients with melanoma in Germany 15 3. Publikation 2: Information-seeking and use of information resources among melanoma patients of German skin cancer centers 25 4. Diskussion und Ausblick 35 4.1 Limitationen 40 4.2 Ausblick 41 5. Zusammenfassung 43 6. Summary 46 7. Literatur- und Quellenverzeichnis 49 Anlagen / Background: The need for information is one of the greatest needs reported by melanoma patients (MP). Satisfying unmet information needs (UIN) is an important measure of supportive cancer care since it can reduce anxiety, improve compliance with therapy and, increase the feeling of personal control, thereby improving coping with the disease itself. Cancer patients in Germany prefer consultations with the physician to acquire information about their condition. However, the physician’s time is usually limited and sometimes many detailed medical facts are provided at once. In such cases patients may have difficulty in understanding or be unable to absorb all the information and recall them correctly. This can lead to their feeling inadequately informed. Another problem is that patients may fail to address all their concerns during medical consultations and thus some questions may remain unanswered. To compensate for information deficits, many cancer patients search and use other information resources (IR). Recent research suggests that the information-seeking behavior of cancer patients, including those with melanoma, has been changing alongside the application of modern media. However, not all cancer patients use and prefer the internet or smartphone apps to seek for information, for instance. Rather, usage and preferences of IR vary with the patient’s age, education, socioeconomic status, nationality and the general need in receiving comprehensive information about their own condition. Previous research further has shown that information and supportive care for melanoma patients has to be adapted to the stage of disease, the patients’ gender age and educational level. So far, the UIN of melanoma patients in Germany and of MP with metastases are not covered well in the literature. In order to optimize and adapt information provision to the needs of MPs in Germany, it is essential to know about their specific UIN and informationseeking behavior. Objective: The aim of the present study was therefore, to exploratively investigate a) the UIN of MP in Germany (and their subgroups), and b) to determine the IR they prefer. Starting points for the optimization of information provision in MP should be determined, in particular in terms of developments in the media. Methods: From July to October 2016, a multicenter cross-sectional survey of MP was conducted at 27 accredited German skin cancer centers. MPs were eligible for participation if they had a minimum age of 18 years and were able to understand and speak the German language. Patients attending a skin cancer center during the survey period were consecutively invited to participate. For the survey, a standardized paper questionnaire was specially devised, and was developed collectively with patients of German skin cancer self-help groups as well as medical and scientific staff. A pretest was done by twenty MP at the Dresden skin cancer center. For data analysis SPSS (version 23) was used. The Chi² test was used for categorical variables and the non-parametric U-test (Mann-Whitney) or the Kruskal-Wallis test were used for metric variables to identify subgroup differences in UIN and the information-seeking behavior. Binary logistic regression analysis was used to identify predictors of a) the presence of UIN, b) satisfaction with the MPs’ own information level, and c) the preferences of various media (internet, booklets, TV/videos, journals/magazines). Statistical significance was set at p <0.05 for all tests. Results: 542 questionnaires were returned, and the data of 529 questionnaires was analyzed, corresponding to a response rate of 54%.Of the participating MP, 56% were male, 61% aged > 55 years, 67% were affected by metastatic melanoma, and 49% received medical treatment at the time of the survey. 14% of participants were inpatients and 83% received outpatient care. Unmet information needs: In general, 69% of the MP preferred to be informed on their condition as much as possible, and 78% described themselves as rather or even very satisfied with their knowledge about their condition. However, more than half of the participants (55%) reported UIN. They most often felt poorly or not at all informed about social (31%) and psychological support (24%), and about the consequences of the disease for their private life (23%). Most MP wished more information on treatments, the course of disease and chances of cure (each for 35%). The significantly highest number of UIN was reported by MP with tumor progression. Furthermore, MP aging < 55 years as well as MPs currently receiving medical treatment reported UIN significantly more often than older MPs (63% vs. 50%, p = .003) and post-treatment MP (63% vs. 47%, p <.001). Binary regression analysis indicated that the probability of having UIN was 2.4 times higher for MPs who generally preferred as much information as possible, than for those who felt overwhelmed by too much information. Subgroup differences were also found in the content preferences, e.g. women and MP aging < 55 years more often wished information on psychological support than men (28% vs. 15%, p <.001) and MP ≥ 55 years (25% vs. 17%, p = .038). Information-seeking: 81% of the MP reported consultations with the physician as the source of information they most frequently used to acquire information about their own condition. However, 58% also wanted recommendations on sources of information that they could use outside the clinic. When asked about how important particular media were, 63% of MP awarded the internet and 58% awarded booklets as first or second most important for information-seeking. Services from self-help groups and cancer counseling centers were used by only 8% - 12% of the surveyed MP at all. Aging < 55 years, a higher education, a generally high need for information as well as unawareness about the own current condition proved to be predictors of the preferred internet use. Audiovisual media, however, were preferred by MP with lower education. Conclusions: The results raise awareness of topics that are primarily of interest for MP of German skin cancer centers, which deficits in information provision currently exist and what topics are more important to several subgroups. The findings are important to be considered during medical consultations. On the other hand, they indicate what content MPs expect to be educated about, even by media. The identification of media preferences points out what information resources will be important to MPs for information acquisition in the future, and in which area developments should be forced. Current underuse of peer support from self-help groups and cancer counseling centers by MP should be further explored and ideally remedied because both types of facility provide help in various respects and can supplement clinical care.:Abkürzungen 4 1. Einführung in die Thematik 5 1.1 Wissenschaftliche Ausgangssituation 6 1.1.1 Verbreitung des Melanoms in Deutschland 6 1.1.2 Forschungsstand zu Informationsbedürfnissen von Melanom-Patienten 7 1.1.3 Forschungsstand zum Informationsverhalten von Melanom-Patienten 8 1.2 Theoretischer und wissenschaftlicher Ansatz der eigenen Arbeiten 9 1.2.1 Fragebogenentwicklung 9 1.2.2 Studiendurchführung 10 1.2.3 Datenauswertung 10 1.3 Erarbeitete wissenschaftliche Ergebnisse 11 1.3.1 Charakteristika der teilnehmenden Melanom-Patienten 11 1.3.2 Informationsstand der Patienten zu verschiedenen Aspekten ihrer Erkrankung 11 1.3.3 Zufriedenheit mit dem eigenen Informationsstand 11 1.3.4 Präsenz unerfüllter Informationsbedürfnisse 12 1.3.5 Inhaltliche Informationsbedürfnisse und -präferenzen 12 1.3.6 Nutzung verschiedener Informationsquellen 12 1.3.7 Präferenzen medialer Informationsquellen 13 1.3.8 Rolle des Arztes bzw. der Ärztin 13 1.3.9 Zufriedenheit mit erhaltenen Informationen aus verschiedenen Informationsquellen 13 2. Publikation 1: Unmet information needs of patients with melanoma in Germany 15 3. Publikation 2: Information-seeking and use of information resources among melanoma patients of German skin cancer centers 25 4. Diskussion und Ausblick 35 4.1 Limitationen 40 4.2 Ausblick 41 5. Zusammenfassung 43 6. Summary 46 7. Literatur- und Quellenverzeichnis 49 Anlagen

Résumé :Introduction: Les recherches sur l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) montrent qu’elle peut encore gagner à développer l’ensemble des compétences des patients en utilisant des méthodes pédagogiques interactives. La simulation est rarement utilisée pour aider les personnes atteintes de maladies chroniques à développer ces compétences. L’objectif du travail de thèse était de promouvoir l'utilisation de la simulation dans l'éducation thérapeutique des patients (S-ETP) par : i) la réalisation d’une conférence de consensus sur le sujet et ii) la réalisation d’une étude pilote de la S-ETP.Méthode: Un consensus d'experts a été obtenu avec la participation des patients et des proches aidants experts; des professionnels de la santé spécialisés experts en (ETP) et des experts en simulation. Chaque recommandation a été soumise à un examen exhaustif de la littérature. La qualité des éléments de preuve et la solidité des recommandations ont été évaluées au moyen de critères d'évaluation [GRADE]. L’étude pilote est réalisée sur un échantillon de 24 patients diabètiques dans le but de tester sa faisabilité.Résultats: A la fin du consensus, les experts ont identifié 26 recommandations spécifiques à l'utilisation de la S-ETP. Ils ont proposé des exemples de compétences dans différentes maladies et ont insisté sur l'importance d'adapter les conditions d'utilisation (emplacement, équipement, temps des soins) aux circonstances de l'apprenant et des compétences du patient à développer. Les experts doivent faire preuve d'une grande prudence car cette technique présente des conditions éthiques. L’essai de faisabilité a permis d’étudier la faisabilité de la S-ETP auprés des patients et des soignants.Conclusion: Ces recommandations soulignent le fait que la simulation pourrait apporter une valeur ajoutée en ETP. Elles fournissent le premier cadre pour l'utilisation de la simulation en ETP. La recherche sur la faisabilité et l'acceptabilité de l’utilisation de cette méthode auprès des patients, s’est basé sur le consensus d’expert. Cette étape était nécessaire avant d’évaluer l’efficience et d’établir une taxonomie de la S-ETP. / Abstract :Abstract :Introduction: Research in TPE shows that it can still benefit from developing the full range of patient skills through the use of interactive teaching methods. Simulation is rarely used to help individuals with chronic diseases to develop these skills. The objective of the thesis work was to promote the use of simulation in patient therapeutic education by: (i) conducting a consensus conference on the subject and (ii) conducting a pilot study of S-ETP.(S-TPE).Methods: Expert consensus was achieved with the participation of expert patients and caregivers; health professionals specialized in TPE; and simulation experts. Each recommendation was subject to an extensive literature review. The quality of the evidence and the strength of the recommendations were assessed through the evaluation, development and evaluation criteria categories [GRADE criteria].The pilot study is being conducted on a sample of 24 diabetic patients in order to test its feasibility.Results: At the end of the consensus, the experts identified 26 recommendations specific to the use of S-TPE. They proposed examples of skills in different diseases and stressed the importance of adapting the conditions of use (location, equipment, time of the care) to the circumstances of the patient learner and skills to be developed. Experts should exercise great caution as this technique presents ethical requirements.Conclusion: These recommendations underline the fact that simulation could bring added value to TPE. They provide the first framework of the use of simulation in TPE. Research on the feasibility and acceptability of using this method with patients was based on expert consensus. This step was necessary before assessing efficiency and establishing a taxonomy of the S-TPE.

Depuis les débuts de la dialyse chronique, de multiples innovations ont permis d’améliorer le cure (la thérapeutique) chez les personnes dialysées en augmentant leur espérance de vie et leur qualité de vie (QV), sans que l’on sache trop si parallèlement, cela a entraîné une amélioration du care (la prise en soin). Aujourd’hui, en France, des disparités importantes sont observées dans la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). La transplantation rénale et les méthodes de dialyse « autonome » sont insuffisamment développées alors qu’elles sont reconnues pour donner les meilleurs résultats en termes de QV et de coût. Ces inégalités de prises en charge viennent interroger les valeurs de justice et d’équité des soins. D’autre part, deux enquêtes nationales de QV menées chez des patients en IRCT ont montré des indicateurs sensiblement en baisse en 2011 par rapport à 2005. Là encore, ces résultats questionnent l’éthique du soin. Ils incitent à mieux comprendre les déterminants de la QV de ces personnes, et notamment de celles qui sont dialysées. Lors de l’enquête récente des Etats Généraux du Rein, les patients ont exprimé leurs insatisfactions par rapport aux évolutions actuelles du traitement par dialyse qui vont dans le sens d’une déshumanisation du soin et d’un désintérêt pour le bien-être de la personne soignée, alors que la dialyse chronique est une lourde contrainte qui a de multiples répercussions dans la vie au quotidien chez les personnes dialysées et leurs proches. Elle peut aussi affecter leur réseau social. Les patients qui s’adaptent le mieux à leur nouvelle vie sont ceux qui sont les mieux soutenus par leur entourage et par les équipes soignantes.Jusqu’à présent, peu de travaux se sont intéressés au réseau de soutien de ces personnes dialysées. C’est pourquoi cette thèse propose une recherche sur leur QV et leur soutien relationnel. Elle s’appuie sur une étude prospective observationnelle (RS-QUADDIAL) réalisée chez 36 patients dialysés pendant leur première année de traitement. Ce travail comporte l’analyse de leur QV par les questionnaires SF-36 et KDQoL, l’observation de leur vécu au quotidien par des entretiens qualitatifs semi-directifs et l'identification de leur réseau social personnel. Le traitement des entretiens a été effectué par une analyse de contenu thématique classique, celui des questionnaires QV et des réseaux sociaux d’ego a été effectué avec SAS ou R en fonction des besoins. Une Classification Ascendante Hiérarchique des réseaux d’ego élaborée sur la densité des relations a permis de dégager 7 types de réseaux qui ont été croisés avec des descripteurs sociodémographiques, les résultats des questionnaires QV et ceux de l’analyse thématique. Cette thèse permet de mettre en évidence l’importance et la force du réseau de soutien de ces 36 patients sur la période observée. Elle permet aussi de conclure que les personnes dont la QV est la moins altérée par le fardeau de la maladie rénale sont celles qui ont un réseau de soutien de petite taille, dense, où tout le monde se parle, et dans lesquels les liens forts prédominent. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), par le développement des compétences psycho-sociales, devrait permettre aux personnes dialysées non seulement de maintenir ou de renforcer leur réseau de soutien si précieux au quotidien, mais aussi d’accroître leur potentiel d’autonomie dans ce contexte d’interdépendance. De nombreuses études ont montré que le développement de l’ETP en néphrologie incitait les patients à choisir les méthodes de dialyse les plus « autonomes » mais l’intégration aux soins de ce nouveau modèle de relation soignants-soignés n’est pas encore une pratique courante. Dans les années à venir, il appartiendra aux pouvoirs publics de permettre ce développement de l’ETP dans le but de réduire les coûts de traitement tout en ayant le care comme exigence politique pour offrir aux patients une vie aussi bonne que possible. / Since the beginning of chronic dialysis, many innovations have allowed to make progress in cure for persons on dialysis, increasing their life expectancy and improving their quality of life, without really knowing whether, in parallel, this resulted in improving care. Significant disparities can be observed today in France, concerning the management of end-stage chronic kidney disease. Kidney transplantation and self-care dialysis are not developed enough even if it is acknowledged that they give the best results in terms of quality of life and cost. These inequalities in disease management question the values of justice and equity in care. Besides, two national quality of life surveys conducted with patients suffering end-stage chronic kidney disease showed a substantial decrease of indicators between 2005 and 2011. Once again, these findings raise questions about care ethics.They encourage to better understand the determinants of the quality of life of these persons, in particular those who are on dialysis. During the recent survey of “Les États Généraux du Rein”, patients expressed their dissatisfaction concerning the current developments of dialysis treatment that tend towards the dehumanisation of care and disinterest in the well-being of the person receiving care, whereas chronic dialysis is a heavy constraint with multiple repercussions in the daily lives of the persons on dialysis and their loved ones. Chronic dialysis may also affect their social network. The patients who best adapt themselves to their new life are those who are best supported by their relatives and care teams.Until now, very few studies have been carried out on the support network for these persons on dialysis. This is why this thesis focuses on investigations on their quality of life and relational support.It is based on a prospective observational study (RS-QUADDIAL) performed with 36 patients on dialysis during the first year of their treatment. This work includes the analysis of their quality of life using Questionnaires SF-36 and KDQoL, the observation of their daily lives through semi-structured qualitative interviews, and the identification of their personal social network. The interviews were the subject of a classic thematic content analysis; the quality of life and ego social networks’ questionnaires were processed with SAS or R, depending on the needs. An Ascending Hierarchical Classification of the ego networks developed on the intensity of relations made it possible to identify 7 types of networks which were cross-checked with sociodemographic descriptors, the results of the quality of life questionnaires and those of the thematic analysis. This thesis highlights the importance and strength of the support network of these 36 patients over the observation period. It also allows to conclude that the persons whose quality of life is least altered by the burden of the kidney disease are those with a limited and dense support network in which everyone talks with one another, and in which strong links prevail.Through the development of psychosocial skills, Therapeutic Patient Education (TPE) should enable the persons on dialysis not only to maintain or strengthen their support network which is so valuable every day, but also to increase their potential autonomy in this context of interdependence. A lot of studies showed that the development of TPE in nephrology encourages the patients to choose the most “autonomous” dialysis methods but the integration of this new care provider-patient relationship model within care is not yet common practice. In the coming years, it will be up to the public authorities to allow for the development of TPE in order to reduce treatment costs and at the same time consider care as a political requirement to provide patients with the best living conditions.

Parents do not always receive accurate, timely and comprehensive information regarding a positive newborn screening from their infants’ primary care providers. The dissertation outlines the investigation of this problem. The methodology of the study is discussed including the survey of parents and primary care providers using the past system, the development of a web portal with a focus on plain language and action focused handouts. Without a simple to understand parent handout the newborn screening process is more stressful to families. Review of the literature is detailed including newborn screening, patient education, health literacy, Internet usage, online health education, design of patient education websites and the evaluative process of learning tools. Surveys informed the content of the web-based patient portal for both parents and PCP. Abbreviated parental stress scores did not identify elevated stress in parents during the initial PCP visit when the NBS results and plan of care were discussed. Evaluation of the planned web portal was permanently delayed related to change in statewide policies; thus, a standalone website was developed using Agency for Health Care Research and Quality’s patient education material tool for understandability and actionability of both patient handouts and web portals. Physician actionable NBS handouts were also developed. Formative evaluation using experts’ input, one-to-one trials and small group trials of the handouts for the site were completed with minor revisions made to the portal. The formative evaluation using the simple survey tool would have provided any additional portal changes required. Strengths of the study to include survey response rates, rigor of the comments by both parents and PCPs as well as constructive feedback from NBS experts are highlighted. The weakness is the lack of having a final participant group identified or available related to local NBS policies. Recommendations for future research are highlighted as well as discussion of changes in federal policy that will now allow further NBS research without the limitations once imposed.

The prevalence of heart failure is increasing. This is affecting the health care system; thus, making it important with change to meet the new demands. Many effective ways of treating heart failure exists, but changes are required in order to implement them. Before changes can be made, it is important to find current problem areas within the existing heart failure health care system. This study aimed to present an image of current problem areas within the heart failure health care system; in order to do so, it was necessary to speak with both care providers and heart failure patients. A total of 26 heart failure patients and 27 care providers working with heart failure patients in Stockholm County participated in the study. The participants answered survey questions concerning the heart failure care. The results from the care providers were consistent; they thought the patients’ heart failure awareness and the patient education they had received were problems within the heart failure care. In addition, they thought it was necessary for the patients to be active in their care and meet with different professions within the health care. Heart failure patients showed to be a diverse group of individuals; they wanted different kind of care and showed differences in how active they wanted to be. The results also showed differences between the care providers and patients’ perception of the heart failure care. The heart failure care needs to be more individualized to meet each heart failure patients’ needs. It is important with more patient education and to actively work with self-care. In addition, it is important that care providers get sufficient heart failure knowledge and to offer the patients the opportunity to meet with different care provider professions. / Utbredningen av hjärtsvikt ökar, vilket påverkar sjukvårdssystemet. För att möta de nya behoven är det nödvändigt med förändringar. Det finns idag många effektiva behandlingsmetoder för hjärtsvikt, men för att dessa behandlingsmetoder ska kunna implementeras behöver sjukvårdssystemet förändras. Innan dessa förändringar kan genomföras är det viktigt att identifiera problem inom hjärtsviktsvården. Målet med denna studie var att identifiera befintliga problemområden inom hjärtsviktsvården. För att kunna göra detta var det nödvändigt att prata med både sjukvårdspersonal och hjärtsviktspatienter. Sammanlagt har 26 patienter och 27 vårdgivare från Stockholms Län delaktigt. Alla delatagare har svarat på enkätfrågor rörande hjärtsviktsvården. Resultaten från vårdgivarna var konsekventa, de ansåg att patienternas kännedom om hjärtsvikt och den hjärtsviktsutbildning de fått var problemområden. Vårdgivarna ansåg vidare att det var viktigt för patienterna att vara delaktiga i sin vård, samt att de skulle få träffa olika typer av vårdgivare. Hjärtsviktspatienterna visade sig vara en blandad grupp, de ville ha olika typ av vård samt vara olika mycket aktiva i egenvård. Resultaten visade också att det fanns skillnader mellan vårdgivarnas och patienternas uppfattning av hjärtsviktsvården. Hjärtsviktsvården behöver bli mer individualiserad för att kunna tillgodose varje patients behov. Det är viktigt att utbilda patienterna samt att aktivt arbeta med egenvård. Det är även viktigt att vårdgivarna får tillräckligt med kunskap om hjärtsvikt, samt att patienterna erbjuds möjligheten till möten med olika typer av vårdgivare.

The prevalence of heart failure is increasing. This is affecting the health care system; thus, making it important with change to meet the new demands. Many effective ways of treating heart failure exists, but changes are required in order to implement them. Before changes can be made, it is important to find current problem areas within the existing heart failure health care system. This study aimed to present an image of current problem areas within the heart failure health care system; in order to do so, it was necessary to speak with both care providers and heart failure patients. A total of 26 heart failure patients and 27 care providers working with heart failure patients in Stockholm County participated in the study. The participants answered survey questions concerning the heart failure care. The results from the care providers were consistent; they thought the patients’ heart failure awareness and the patient education they had received were problems within the heart failure care. In addition, they thought it was necessary for the patients to be active in their care and meet with different professions within the health care. Heart failure patients showed to be a diverse group of individuals; they wanted different kind of care and showed differences in how active they wanted to be. The results also showed differences between the care providers and patients’ perception of the heart failure care. The heart failure care needs to be more individualized to meet each heart failure patients’ needs. It is important with more patient education and to actively work with self-care. In addition, it is important that care providers get sufficient heart failure knowledge and to offer the patients the opportunity to meet with different care provider professions. / Utbredningen av hjärtsvikt ökar, vilket påverkar sjukvårdssystemet. För att möta de nya behoven är det nödvändigt med förändringar. Det finns idag många effektiva behandlingsmetoder för hjärtsvikt, men för att dessa behandlingsmetoder ska kunna implementeras behöver sjukvårdssystemet förändras. Innan dessa förändringar kan genomföras är det viktigt att identifiera problem inom hjärtsviktsvården. Målet med denna studie var att identifiera befintliga problemområden inom hjärtsviktsvården. För att kunna göra detta var det nödvändigt att prata med både sjukvårdspersonal och hjärtsviktspatienter. Sammanlagt har 26 patienter och 27 vårdgivare från Stockholms Län delaktigt. Alla delatagare har svarat på enkätfrågor rörande hjärtsviktsvården. Resultaten från vårdgivarna var konsekventa, de ansåg att patienternas kännedom om hjärtsvikt och den hjärtsviktsutbildning de fått var problemområden. Vårdgivarna ansåg vidare att det var viktigt för patienterna att vara delaktiga i sin vård, samt att de skulle få träffa olika typer av vårdgivare. Hjärtsviktspatienterna visade sig vara en blandad grupp, de ville ha olika typ av vård samt vara olika mycket aktiva i egenvård. Resultaten visade också att det fanns skillnader mellan vårdgivarnas och patienternas uppfattning av hjärtsviktsvården. Hjärtsviktsvården behöver bli mer individualiserad för att kunna tillgodose varje patients behov. Det är viktigt att utbilda patienterna samt att aktivt arbeta med egenvård. Det är även viktigt att vårdgivarna får tillräckligt med kunskap om hjärtsvikt, samt att patienterna erbjuds möjligheten till möten med olika typer av vårdgivare.

Backround. Based of my personal observations when employed as a pharmacist in a Saudi hospital it was clear that there were problems with medicine supply to outpatients. This thesis was designed to scientifically investigate the types of shortages, the reason(s) for such problems and potential solutions to the problem. Methods . This study was undertaken using a variety of experimental techniques to determine the views and perceptions of patients, pharmacists, physicians and administrative staff of the hospital under examination. To establish the scale of the problem: focus groups (n=25), structured questionnaires, structured interviews/meetings for health care professionals and a national survey (n=650) were the research tools used to objectively determine the relevant data. The data were analyzed by appropriate statistical methods. Results and Discussion That there was a real problem was quickly established in the data obtained from patients. A similar finding was made for each of the ¿professional groups¿. The central problem was one of shortages of medicines for prescriptions presented by outpatients. It was not a case the medicines were simply not available because they were never stocked but rather a simple shortage in the dispensary stock. It was established the lack of medicines was not due to central budget arrangements but involved prescribing quantities outside of the hospital guidelines which no degree of planning could accommodate. There was also the very unexpected finding that a prescription could be filled in a variety of hospital dispensaries as individuals could access more than one hospital or they could consult more than one physician for the same condition and obtain effectively double the supplies. Communications between the hospital and patients and the health care professionals could all be improved by perhaps increasing the knowledge of the patient about the correct use of medicines. Recommendations. A series of recommendations for future work is provided / Government of the Kingdom of Saudi Arabia