O estudo emergiu da minha experiência profissional como enfermeira de um serviço especializado em cuidados paliativos em oncologia. A abordagem paliativa exige da equipe maior interação, não apenas na realização de procedimentos terapêuticos necessários naquele momento, mas, sobretudo, em orientar adequadamente, quanto aos cuidados realizados com pacientes que se encontram em estado de doença avançada, bem como promover a adesão terapêutica do familiar, através de ações interdisciplinares. Estudo de natureza qualitativa com referencial teórico metodológico na fenomenologia sociológica de Alfred Schutz, que tem como enfoque o significado da ação. Nesse sentido, as vivências e as ações dos familiares constituem fontes de significados subjetivos das experiências adquiridas, ao cuidar de um familiar em tratamento paliativo em oncologia. A partir dessas reflexões, o objeto de estudo é a experiência vivida pela família em cuidar de pessoa em tratamento paliativo em oncologia e tem como objetivo compreender a perspectiva de cuidar do familiar de pessoa em tratamento paliativo em oncologia. O cenário onde foi realizado o estudo é o Instituto Nacional de Câncer/MS, situado no município do Rio de Janeiro, na Unidade de Cuidados Paliativos/HCIV. Os sujeitos participantes foram, 20 familiares de pacientes em tratamento paliativo em oncologia. A apreensão das falas, deu-se mediante entrevista fenomenológica, guiada por meio da questão orientadora: como você está vivendo a experiência de cuidar de seu familiar em tratamento paliativo em oncologia? O estudo permitiu compreender que o familiar de pessoa em tratamento paliativo em oncologia se mostrou como aquele que ajuda, apóia, estando junto, não abandonando, dando apoio e representando a família, na perspectiva de enfrentar suas próprias dificuldades diante do tratamento paliativo em oncologia e tentar entender a abordagem paliativa que tem como foco reduzir a dor, superando o rótulo de terminal. Portanto, oferecer uma forma de compreender o cuidado desse familiar, situado no mundo institucional, possibilitando apreender o vivido e os significados que alicerçam esta prática conduz a um comportamento, ações e relações, ou seja, um modo de pensar que oriente o individuo no seu cotidiano para ser e estar com o outro nessa fase da vida. Nesse sentido, a escuta e a comunicação se constituem como os pilares do cuidar dos familiares em cuidados paliativos em oncologia. A inserção da família durante todo o processo é fundamental para os cuidados realizados com a pessoa, evidenciando para o enfermeiro a importância de atender às expectativas de ambos, agindo como facilitador na implementação do cuidar. Assim sendo, as ações de enfermagem podem contribuir e auxiliar a família a descobrir suas próprias soluções para as situações que envolvem o suporte às necessidades apresentadas. / The study emerged from my experience working as a nurse of a specialized service in oncology palliative care. A palliative approach requires greater staff interaction, not only in therapeutic procedures required at the time, but especially to steer properly, and the care provided to patients who are in a state of advanced disease, and promote adherence to family, through interdisciplinary actions. This study has qualitative nature with theoretical and methodological framework in the phenomenology of Alfred Schutz, which focuses on the action meaning. In this sense, the experiences and actions of the family are sources of subjective meanings of experience in take care of a family member in oncology palliative care. Based on these reflexions, the object of study is the lived experience of the family in caring for people in oncology palliative care and the objective is to understand the perspective of caring for the family of a person in oncology palliative care. The scenario where the study took place is the National Cancer Institute / MS, located in Rio de Janeiro, in the Palliative Care Unit / HCIV. The subjects were 20 family of patients in oncology palliative care. The speech apprehension was given by the phenomenological interview, guided by the guiding question: how are you living the experience of caring for your family in oncology palliative care? The study allowed the comprehension that the family of a person in oncology palliative care has been exposed as one who helps, supports, standing together, not giving up, supporting and representing the family, in the perspective of facing their own difficulties in the face of oncology palliative care and try to understand the palliative approach that focuses on reducing pain, overcoming the label of the terminal. Therefore, offer a way to understand the care of family, situated in the institutional world, enabling capture the experiences and the meanings that underpin this practice leads to a behavior, actions and relations, a way of thinking to guide the individual in his daily life to be and be with each other at this stage of life. In this sense, listening and communication constitute themselves as the pillars of the family in caring for oncology palliative care. The integration of the family throughout the process is central to the care provided to the person, providing evidence of the importance for the nurses to meet the expectations of acting as a facilitator in the care implementation. Therefore nursing actions can contribute and help the family to find their own solutions to situations involving support the needs presented.

A ausência de diretrizes voltadas para o perfil da população atendida, sobre o procedimento técnico hipodermóclise, pode ser um potencial risco para a segurança dos pacientes. Considera-se que a construção coletiva de diretrizes dessa técnica realizada com os trabalhadores da saúde pode ser potente para que haja a sua viabilização na prática profissional. Os objetivos deste estudo foram: discutir e construir coletivamente as diretrizes para o protocolo assistencial de utilização da hipodermóclise em pacientes em cuidados paliativos hospitalizados; realizar rodas de conversas para discussão sobre o tema hipodermóclise e analisar os movimentos dificultadores e facilitadores quanto a implementação das diretrizes de utilização, manejo e manutenção adequados da punção de hipodermóclise; estabelecer e padronizar com a equipe médica e de farmácia clínica a lista de medicamentos e volume de diluição, para prescrição de medicamentos para infusão por hipodermóclise para o perfil da população atendida. Este é um estudo qualitativo com proposta de realizar uma aproximação à Pesquisa Convergente Assistencial (PCA). Participaram 42 trabalhadores de nível de formação universitária e técnica em saúde, ligados à assistência direta ou à normatização do trabalho. O modelo Grupo Convergente, foi adotado para coleta de dados em duas oficinas de discussão, ocorrida no final de 2015, contudo durante todo o processo da pesquisa foi possível coletar dados, através da observação e da interlocução durante a prática assistencial e/ou nas ocasiões de educação no trabalho e para o trabalho. Com a discussão e observação sobre a prática diária da utilização da hipodermóclise, as dificuldades de realização da mesma foram se tornando potência de ação e possibilitaram: a descrição do protocolo assistencial e medicamentoso para uso da referida técnica; adoção de indicador de processos, que além de mensurar a efetividade desta técnica na assistência tem a expectativa de contribuir com ações futuras de ensino e pesquisa; ações de educação permanente que ocorreram não somente na instituição pesquisada, mas a partir dela, em outros serviços hospitalares da região e serviço municipal de atendimento domiciliar. O processo de construção deste estudo e a metodologia utilizada proporcionou aprendizagem significativa para a pesquisadora quanto aos processos de ensino aprendizagem e comunicação e muito possivelmente atingiu aos participantes a partir dos movimentos de convergência entre a prática e o conhecimento literário. O protocolo foi redigido conforme os objetivos propostos no estudo, mantendo o compromisso com a segurança dos pacientes, sendo assim, possui perfil replicável para outros serviços que atendem a pacientes em cuidados paliativos e/ou que utilizam a via hipodermóclise como via de infusão medicamentosa. Com essa pesquisa pretendeu qualificar a assistência a pessoas em cuidados paliativos e/ou com indicações terapêuticas por hipodermóclise / The lack of population-specific guidelines about hypodermoclysis technical procedure may be a potential hazard to patients\' safety. A collective construction of these guidelines by health professionals may be effective in reaching the practical feasibility of this technology. The objectives of this study are to collectively discuss and construct guidelines for the use of subcutaneous drug administration in hospitalized patients receiving palliative care; to conduct groups of conversation to discuss hypodermoclysis theme and to analyse barriers and facilitators in the implementation of the utilization, management and puncture sites guidelines; to establish and standardize with the medical and clinical pharmacists staff the drug and dilution volume list for the adequate drug prescription for the infusion by a hypodermoclysis in the studied population. Qualitative study with the proposal of conducting an approximation of the Clinical Convergent Research (CCR). Forty two graduated or technical workers, who were directly connected to clinical assistance or work standardization, participated in this study. The Convergent Group model was adopted for the data collection in two discussion workshops that occurred in the end of 2015, moreover, data was collected by observation and dialogues during all research process with the workers during their practical assistance and/or during education at work and for work occasions. With the discussion and observation of hypodermoclysis daily clinical practice, the difficulties of performing a hypodermoclysis was transformed in action potential, which made possible the description of a clinical and drug-utilization protocol for hypodermoclysis; the proposal and adoption of process indicators, that besides measuring the effectiveness of this technique in the assistance has the expectation of contributing with future actions of teaching and research; permanent education actions that occurred not only in the instituition studied, but from it, in other hospitals and a local public service of domiciliary care. The construction process of this study and the adopted methodology provided significant learning to the researcher regarding learning and communication processes and, likely, it reached the participants through the convergence between practice and the discussed literature knowledge. The protocol was written according to the objectives proposed in the study, maintaining the commitment to patient safety, and thus has a replicable profile for other services that serve patients in palliative care and / or who use the hypodermoclisis route as a drug infusion route. With this research, we intend to qualify the assistance to people receiving palliative care or with therapeutic indication for the use of hypodermoclysis

Bakgrund: Dagens sjukvård är oftast inriktad på att bota och därför kan palliativ omvårdnad vara utmanande för sjuksköterskan som är ovan att arbeta nära döden. Sjuksköterskan har ett ansvar för att en god omvårdnad ska uppnås, även i palliativa situationer. Behovet av palliativ omvårdnad förväntas även öka vilket innebär att det är av vikt att studera hur sjuksköterskan kan ge en god palliativ omvårdnad till patienter som befinner sig i övergång från botande till palliativ vård. Syfte: Att beskriva faktorer som möjliggör att sjuksköterskan kan ge en god omvårdnad till patienter som befinner sig i övergång från botande till palliativ vård i livets slutskede inom slutenvården. Metod: En litteraturöversikt som bygger på 14 vetenskapliga artiklar som söktes fram via databaserna Pubmed, Cinahl samt PsycINFO. Resultat: Vikten av att identifiera och diagnostisera döendet hade betydelse för möjliggörandet av en god palliativ omvårdnad då det ansågs vara betydande för att palliativ vård påbörjades. Ett välfungerande samarbete i teamet hade också betydelse för att kommunikationen var god inom vårdprocessen. Sjuksköterskans attityder till palliativ vård samt hens relation med patienten var även de betydande faktorer för att möjliggöra en god omvårdnad till palliativa patienter. Slutsats: Resultatet visar att en god kommunikation i teamet är av stor vikt för att kunna leverera bra palliativ vård. Faktorer som visade sig underlätta kommunikationen var att vårdlaget arbetar mot gemensamma mål och vårdplaner samt att dessa dokumenterades för att öka kontinuiteten. Det har kunnat påvisats att undervisning om palliativ vård kan göra skillnad och på så sätt säkra att patienten får en bättre vård. / Background: Today's healthcare is usually cure focused and therefore palliative nursing can be challenging for a nurse who is new to work close to death. The nurse has a responsibility in achieving good nursing care, including palliative situations. The need of pallitaive care is expected to rise which means there is a great importance in studying how the nurse can provide good care for patients transitioning from curative to palliative care. Aim: To describe factors that enable the nurse to provide good care to patients who are in transition from curative to palliative care in the end stage of life in the inpatient care. Method: A literature review based on 14 scientific articles who were found at Pubmed, Cinahl and PsycINFO. Results: The importance of identifying and diagnosing dying was important for enabling a good palliative care as it was considered to be significant in order to start palliative care. A well-functioning team-based collaboration also had significance to enable a good communication in the care process. The nurse's attitudes to palliative care and their relationship with the patient were also important factors for enabling good care for palliative patients. Conclusion: The result shows that good communication within the team were of great importance to deliver quality care in a palliative situation. To enable good communication the team should have a common goal, set up goals of care, and be sure to document those in order to maintain continuity. It has been shown that palliative education in the workplace can make a difference so that the patient gets better care.

Bakgrund: Hur en person väljer att leva sin sista tid i livet, samt hur personen väljer att dö har en stor påverkan på de närstående. Målet med palliativ vård är att förbättra livskvaliteten för både patient samt närstående. Numera förväntas familj och närstående ta rollen som vårdare. Syfte: Litteraturöversiktens syfte var att beskriva närståendes upplevelser av palliativ hemsjukvård. Metod: En kvalitativ litteraturöversikt med en induktiv ansats grundades på 14 vetenskapliga artiklar. Artikelsökningen gjordes i CINAHL och Medline. Resultat: Resultatet presenterades i sju subteman som genererade tre huvudteman; Att anta en vårdarroll, Begränsningar i det vardagliga livet och Behov av stöd. Närstående såg sin roll som en självklarhet trots de förändringar det medföljde. Otillräcklighet, isolering och ensamhet var känslor som framkom. En god etablerad relation med hemsjukvårdspersonalen minskade dessa känslor. Konklusion: Behov av stöd, god relation, information, trygghet och delaktighet var faktorer som påverkade upplevelsen av den palliativa hemsjukvården. Detta möjliggörs genom att hemsjukvårdpersonal applicerar familjefokuserad omvårdnad i vården. / Background: How a person chooses to live the last time in life, as well as how the person decides to die has a major impact on their relatives. The goal of palliative care is to improve the quality of life for both patient and relatives. Nowadays relatives are expected to take the role as a caregiver. Purpose: The purpose of the literature review was to describe the relatives’ experiences of palliative home care. Method: A qualitative literature review with an inductive approach was based on 14 scientific articles. The article search was made in CINAHL and Medline. Result: The result was presented in seven sub themes that generated three main themes; To adopt a healthcare role, Restrictions in everyday life and Need for Support. Relatives saw their role as a matter of necessity despite the changes that followed. Insufficiency, isolation and loneliness were feelings that emerged. A well-established relation with home care professionals reduced these feelings. Conclusion: The need for support, good relations, information, safety and participating were factors that affected the experience of palliative home care. Home nursing staff enabled this by applying family-focused nursing care.

Bakgrund: Eutanasi tycks oförenligt med sjuksköterskans profession för många. Frågan om eutanasi hanteras olika beroende på ländernas lagstiftning. Sjuksköterskor möter svårt sjuka patienter och har en nyckelroll i omvårdnaden i livets slutskede. De har även sjuksköterskans etiska kod att förhålla sig till. Sjuksköterskor konfronteras med patienters önskan om att få dö vilket kräver reflektion kring sin egen attityd. Syfte: Syftet var att undersöka sjuksköterskors attityder till eutanasi. Metod: En litteraturöversikt baserad på 12 vetenskapliga artiklar. Artiklarna hämtades från PubMed och Cinahl Complete. Elva artiklar använder en kvantitativ metod medan en artikel använder en kvalitativ metod. Resultat: Sju studier visar en övervägande positiv attityd till eutanasi. Fyra studier visar en övervägande negativ attityd. En studie visar inget tydligt ställningstagande. Fler sjuksköterskor kan tänka sig ta emot eutanasi än som kan acceptera att en familjemedlem tar emot eutanasi. Sjuksköterskor inom palliativ vård är generellt större motståndare till eutanasi. Viktiga faktorer till attityderna är religion, sjuksköterskans vårdområde, ålder och tilltron till medicinsk forskning. Diskussion: Metoden diskuteras utifrån dess styrkor och svagheter. Resultatet diskuteras utifrån Madeleine Leiningers omvårdnadsteori, tidigare forskning samt etisk litteratur. Resultatdiskussionen tar upp religionens, etikens och kulturens påverkan på attityderna. Variationer i attityder i länder där det är lagligt respektive olagligt diskuteras. Sjuksköterskors förhållningssätt till eutanasiprocessen och hur attityderna påverkar arbetet tas upp. Palliativ sedering som alternativ till eutanasi diskuteras utifrån ett utilitaristiskt perspektiv. / Background: Euthanasia seems incompatible with the nurse’s profession for many. The issue of euthanasia is handled differently depending on the country's legislation. Nurses meet severely ill patients and play a key role during end of life care. All nurses have their code of ethics to relate to. Nurses are confronted with patients’ desire to die, which requires reflection about their own attitude. Aim: The aim was to investigate nurses’ attitudes towards euthanasia. Method: A literature review based on 12 scientific articles. The articles were collected from PubMed and Cinahl Complete. Eleven articles use a quantitative method while one uses a qualitative method. Results: Seven studies show a mostly positive attitude towards euthanasia. Four studies show a mostly negative attitude. One study shows no clear position. More nurses are willing to receive euthanasia than to accept euthanasia for a family member. Nurses in palliative care are in general more negative to euthanasia. Important factors for attitudes are religion, the nurse's field of care, age and confidence in medical research. Discussion: The method is discussed based on its strengths and weaknesses. The result is discussed based on Madeleine Leininger's nursing theory, previous research and ethical literature. The outcome discussion addresses the influence of religion, ethics and culture on the attitudes. Variations in attitudes in countries where it is legal, or illegal are discussed. Nurse’s approach to the euthanasia process and how attitudes affect the work are addressed. Palliative sedation as an alternative to euthanasia is discussed from a utilitarian perspective.

- 1 - Abstract Geriatric palliative care integrates two medical disciplines, namely geriatrics, focused on the diagnosis and treatment of diseases specific to the elderly, and palliative care, which is a comprehensive, active and qualified approach aimed at improving the quality of life of patients and their families in a situation where they suffer life-threatening illnesses. Palliative care is realized through multidisciplinary teams and a nutrition specialist is one of the most important specialization in the care of frail geriatric patients, even though its position in teams is still not firmly established. This work is dedicated to nutrition specialists, aims to introduce them into the issue of geriatric palliative care and to help them with a complex perception of the patients and the application of a palliative approach into nutritional care. It also deals in detail with anorexia and dysphagia, two of the frequent and major symptoms that we encounter in frail geriatric patients. The nutrition specialists can best try to solve these problems. The work should also help other professionals who are involved in providing palliative care, understanding the role of nutrition specialist and its effective use to improve the quality of patient's life. The empirical part describes a case report of almost one...

Bakgrund: Distriktsköterskan inom kommunal hemsjukvård är en central person inom den palliativa vården. Patienter som lider av kronisk hjärtsvikt och är under palliativ vård riskerar att inte få samma behandling eller vård under den sista tiden som andra palliativa patienter. Brist på erfarenhet och utbildning av vårdpersonal samt att ledarskapet i organisationen är en av flera faktorer som påverkar att palliativa hjärtsviktspatienter inte får en skräddarsydd vård. Syfte: Att beskriva distriktsköterskors upplevelse av att vårda palliativa patienter med hjärtsvikt inom den kommunala hemsjukvården. Metod: Kvalitativ design med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: I resultatet framkom två kategorier; Organisationens påverkan på distriktsköterskornas yrkesutövning med subkategorierna Distriktsköterskornas kompetens, utveckling och teamarbete samt Palliativa vårdens huvudmän och ledarskap. Den andra kategorin; Distriktsköterskornas professionella förhållningssätt med subkategorierna Distriktsköterskans bemötande av patienter och anhöriga samt Distriktsköterskans upplevelse av vårdplaner. Slutsats : Distriktsköterskorna behöver fortbildning för att känna säkerhet och tillfredsställelse i vården av hjärtsviktspatienter och bemötandet av anhöriga. Det är viktigt att stärka och stimulera distriktsköterskornas teamarbete vilket skapar en positiv arbetsmiljö. Dokumentationssystemet för vårdplanerna behöver bli mer lättanvänt och tydligt för att förbättra den palliativa vården för hjärtsviktspatienterna. / Background: District nurses in the community health service are one of the main providers of palliative care. Chronic heart failure patients could suffer from lack of treatment or correct care in comparison to other groups of palliative care patients. Lack of experience, education in health professionals and the leadership within the organisation are one of several factors for palliative chronic heart failure patients to not receive tailor dressed care Aim: To explore district nurses view of caring for palliative chronic heart failure patients in community health service Method : Quality design and interviews were analyzed by a quality content analysis. Result: The results resulted in two categories; The organizations influence public health nurses daily work with two subcategories, The competence, development and team work of the public health nurses and the palliative care organisations and leadership. The second category was, Public health care nurses’ professional approach with subcategories Public health care nurse’s treatment of patients and relatives and Public health care nurse’s experiences of care plans. Conclusion: District nurses need continuously education enabling to feel secure and satisfaction in the care and reception of palliative heart failure patients and relatives. It´s important to enhance the teamwork to create a positive work environment for the District nurses. Care plan systems must be suitable and user friendly to improve the palliative care for chronic heart failure patients.

Den palliativa vården är en helhetsvård där sjuksköterskor ska arbeta utifrån ett förhållningssätt baserat på de fyra hörnstenarna och de sex S:n. Det blir allt vanligare att vårdas den sista tiden i livet inom slutenvården utanför sjukhuset. Syftet var att belysa sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård i särskilt boende och hospice. Studien genomfördes som en litteraturstudie som baserades på åtta kvalitativa vetenskapliga artiklar. I resultatet framkom tre huvudkategorier: känslomässiga upplevelser som innefattade sjuksköterskors emotionella påverkan av att vårda patienter i livets slutskede. Den andra huvudkategorin relationer avsåg samspelet mellan patienter, närstående och sjuksköterskor. Den tredje huvudkategorin arbetets olika utmaningar inkluderade underkategorierna sjuksköterskors kompetens inom palliativ vård, upplevelse av tidsbrist avseende tidens betydelse i vårdandet av patienter i livets slutskede. Kommunikation mellan professionerna som innefattade kommunikationen mellan sjuksköterskor och läkare samt teamarbete mellan sjuksköterskor, läkare, undersköterskor och övrig vårdpersonal. Att vårda patienter i livets slutskede i särskilt boende eller på hospice gjorde att uttryckte känsla av otillräcklighet. Sjuksköterskor arbetade under ständig tidspress där otillräckligheten var ett faktum vilket påverkade den palliativa vården negativt. Samarbete och kommunikation mellan sjuksköterskor, patient, närstående och övrig vårdpersonal var viktiga faktorer för god omvårdnad. Sjuksköterskors arbetsbelastning, arbetet under ständig tidspress och teamarbetet mellan vårdpersonal i särskilt boende och hospice bör belysas ytterligare genom vidare forskning för att utveckla nationella och lokala riktlinjer för palliativ vård i livets slutskede. / The palliative care is an overall care. The nurses’ must have an approach based on personal centred care. The care today is based in greater occurrence outside hospital services. It’s more common to die outside hospital services. The purpose was to illustrate nurses’ experiences of palliative care in nursing home and hospice. The study was conducted as a literature study based on eight qualitative scientific articles. The result showed three main categories: emotional experiences which included nurses’ emotional affects in caring of dying patients. The second main category relationships, intended the interplay between patients, relatives and nurses. The third main category different challenges of the work with associated subcategories: nurses’ competence in palliative care, experience of lack of time intended the valuable of time in caring of patients in the end of life. Communication between professions which included communication between nurses and physicians and teamwork between nurses, physicians, nurse assistants and other health care professionals. To care for patients in final stage of life in nursing home or hospice was emotional challenging. Nurses who constantly worked under time pressure experienced inadequacy which affected the palliative care negative. Corporation and communication between nurses, patients, relatives and other health care professionals were important parts for good nursing care. Nurses’ workload, work under constant time pressure and team work between healthcare professionals in nursing home and hospice should be illustrate through further research to develop national and local guidelines for palliative care in the end of life.

Cuidado Paliativo é cuidado ativo total de pacientes cuja doença não é mais passível de responder a tratamento curativo. Almeja-se controlar a dor e outros sintomas e tratar de problemas de ordem psicológica, social e espiritual. O objetivo é melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares, de acordo com a definição da Organização Mundial de Saúde. Esta abordagem, portanto, é de responsabilidade de uma equipe multidisciplinar que enfoca a pessoa doente e o alívio integral do sofrimento. A vida é afirmada, e a morte é encarada como natural, não sendo antecipada nem postergada. Dada a importância desta difícil tarefa, é crucial que o atendimento seja de boa qualidade, e para tanto é necessário utilizar indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo. No caso do câncer incurável, os indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo incluem a avaliação da qualidade de vida, do controle dos sintomas e da satisfação do paciente e da família com o cuidado. Além desses indicadores, fundamentais, porém de difícil obtenção, existem aqueles obtidos com base em dados administrativos. Dentre estes, os mais frequentes são a fração de pacientes encaminhados ao Cuidado Paliativo, a porcentagem de pacientes que receberam quimioterapia no final da vida e fração de óbitos ocorridos na unidade de cuidados paliativos ou no domicílio. Numa situação ideal, espera-se que a grande maioria dos pacientes seja encaminhada à unidade de cuidados paliativos e que o óbito ocorra na própria unidade ou na residência do paciente, e não em unidades de emergência, na terapia intensiva ou em enfermarias gerais. Quanto à quimioterapia no final da vida, pode ser um indicador de tratamento inapropriadamente agressivo. Cabe ressaltar, contudo, que estes indicadores não estão universalmente validados. Levando-se em consideração esta limitação, estudos em outros países concluem que o Cuidado Paliativo é subutilizado e introduzido tardiamente no curso da doença. Este cenário negativo inclui o uso agressivo da quimioterapia no final da vida. Um diagnóstico de câncer de pulmão metastático geralmente implica em um curto tempo de vida com uma carga elevada de sintomas. Nesta situação, a quimioterapia parece ser vantajosa, prolongando a vida e melhorando a sua qualidade, quando se avalia esse grupo de pacientes de uma forma global. Em um paciente individual, porém, há de ser levar em conta seu estado funcional, bem como as comorbidades e a toxicidade do tratamento. Também são importantes aspectos da comunicação médico-paciente quanto ao prognóstico e os benefícios esperados da quimioterapia. Neste contexto, a necessidade da visão global do paciente e do controle de sintomas implica no Cuidado Paliativo, isoladamente ou associado ao tratamento oncológico específico. Resolvemos, portanto investigar, retrospectivamente, indicadores de qualidade, com base em dados administrativos, do Cuidado Paliativo em pacientes portadores de câncer de pulmão não pequenas células (CPNPC) metastático atendidos na Fundação Pio XII, Hospital de Câncer de Barretos, cujo óbito tenha ocorrido entre Janeiro de 2003 e Janeiro de 2005. Os indicadores escolhidos foram a porcentagem de pacientes encaminhados à unidade de Cuidados Paliativos, o local do óbito e a porcentagem de pacientes que receberam quimioterapia no último mês de vida.No total foram revisados 275 prontuários, destes 36 estavam incompletos, sendo elegíveis 239 pacientes para as análises. A data do óbito foi detectada em 218 pacientes, sendo o atestado de óbito disponível em 166 pacientes. A maioria dos pacientes (75,3%) tinha baixa escolaridade, analfabetos ou com o ensino fundamental incompleto. A cor era branca em 78,6% dos casos e a idade mediana era de 64 anos (intervalo 31-90 anos). O hábito do tabagismo foi detectado em 77,4% dos pacientes. Quanto às características clínicas, notamos que o escore de estado funcional Karnofsky (KPS) não foi registrado em aproximadamente metade dos pacientes. Naqueles em que havia registro, 58,8% apresentavam estado funcional preservado (KPS >70%). Os sítios de metástase mais frequentes foram o fígado (39,3%), ossos (22,6%) e cérebro (19,7%). Em relação aos sintomas, os mais frequentes foram dor (47,6%) e dispnéia (34,3%), sendo os opiódes usados por 36,8% dos pacientes. O tratamento oncológico consistiu em cirurgias (6,5%), radioterapia (61,9%) e quimioterapia (44,7%). Os esquemas mais utilizados (85,9%) em primeira linha foram as combinações baseadas em platina, com uma mediana de três ciclos administrados por paciente. A quimioterapia de segunda linha foi aplicada em 9,0% dos pacientes.Quanto aos indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo, somente 104/239 (43,5%) dos pacientes foram encaminhados à unidade de cuidados paliativos. Nestes o óbito ocorreu em 38 ± 58 (media ± desvio padrão) dias, sendo uma fração importante destes, 20/104 (19,2%), em menos de quatro dias. Num modelo por análise de regressão logística, o sexo feminino, a menor escolaridade, a realização de radioterapia, a ausência de dor, e a ausência do uso de quimioterapia foram preditivos do encaminhamento à unidade (p=0,04; 0,03; 0,01; 0,03; 0,05), respectivamente. A quimioterapia foi aplicada em 46 dos 239 pacientes (19,2%) no último mês de vida, sendo a ausência de realização de radioterapia (p= 0,02) o único fator preditivo, pela análise de regressão logística. Em relação ao local do óbito, este ocorreu no domicílio ou na unidade de cuidados paliativos em somente 119/218 (55,5%) dos casos, sendo os restantes em enfermarias clínicas, na emergência ou em unidades de terapia intensiva. A sobrevida global foi de 4,4 ± 0,3 (media ± desvio padrão) meses após o diagnóstico da metástase, pela análise de Kaplan-Meier.Em conclusão, este grupo de pacientes portadores de CPNPC metastático não se beneficiou plenamente do Cuidado Paliativo e uma fração significativa destes foi submetida a tratamento agressivo no final da vida. A dificuldade em estimar-se o prognóstico e fatores culturais ligados a negação da finitude humana e exaltação da tecnologia, além de barreiras na comunicação médico-paciente precisam ser melhor estudados / Palliative Care is the total active care of patients whose disease is no longer amenable to curative measures. Control of pain and other symptoms is a priority, and psychological, social and spiritual issues are taken into consideration. The goal is to improve the quality of life of patients and of their families, according to the World Health Organization definition. Thus a team approach is necessary, with focus on the individual as a whole and aiming to ease suffering. Life is affirmed and death is seen as natural and neither hastened nor postponed. Given the importance of this hard task, quality of care should be optimal. In relation to incurable cancer, Palliative Care quality measures include the evaluation of the quality of life, of symptom control and of patient´s and family satisfaction with care. In addition to these measures, which are fundamental but difficult to obtain, there are those obtained from administrative data. Among these, the most frequent are the percentage of patients who were referred to the palliative care unit, the percentage of patients who were treated with chemotherapy near the end of life and the fraction of patients who died in their homes or in the palliative care unit. In an ideal setting, the great majority of these patients should be referred to Palliative Care, the place of death should be the Palliative Care unit or the patients´ homes. Death should not occur in emergency rooms, intensive care units or acute care inpatient units. Regarding chemotherapy administration near the end of life, that may imply in an inappropriately aggressive treatment. However, these quality measures lack universal validation. With this caveat in mind, studies conducted in other countries concluded that Palliative Care is underutilized and introduced late in the disease course. This negative scenario includes the aggressive use of chemotherapy near the end of life.A diagnosis of metastatic lung cancer usually implies in a short survival and a heavy symptom burden. Chemotherapy may prolong survival and improve the quality of life, when this population is analyzed as a whole. In the individual patient, however, performance status, comorbidities and treatment toxicity must be taken into consideration. Patient-doctor communication issues that deal with prognosis and the expected benefits of chemotherapy are also critical. In this context, to see the patient as a whole and symptom control demands Palliative Care, alone or in addition to specific anti-cancer treatment.Thus, we decided to retrospectively investigate administrative based quality measures of Palliative Care in metastatic non small cell lung cancer patients (NSCLC), who were managed at Fundação Pio XII, Hospital de Câncer de Barretos, and who died from January 2003 to January 2005. The measures that were chosen were the percentage of patients who were referred to the palliative care unit, the place of death and the percentage of patients who were treated with chemotherapy in the last month of life. A total of 275 patient charts were reviewed, 36 were incomplete, thus 239 patients were eligible for the analysis of clinical and treatment characteristics. The time of death was available for 218 patients, and the death certificate was available for 166 patients. Most (75,3%) patients had a low educational level, being illiterate or with incomplete elementary school. Patients were white (78,6%) with median age of 64 years (range 31-90 years). Smoking history was positive in 77,4% patients. In relation to the clinical characteristics, Karnofsky (KPS) performance status score was not recorded in approximately half of the patient group. In those that it was available, 58,8% presented with preserved functional status do (KPS>70). The most frequent metastatic sites were liver (39,3%), bones (22,6%) and brain (19,7%). The most frequent symptoms were pain (47,6%) and shortness of breath (34,3%); opioids were used by 36,8% dos patients. Cancer treatment was surgery (6,5%), radiotherapy (61,9%) and chemotherapy (44,7%). The most commonly used protocols in first line (85,9%) were platinun based combination chemotherapy, with a median of three cycles per patient. Second line chemotherapy was administered to 9,0% of patients.In relation to the Palliative Care quality measures, only 104/239 (43,5%) patients were referred to the unit, 38±58 days before death, being a significant minority, 20/104 (19,2%) referred late, four or less days before death. In a logistic regression model, female gender, low educational level, radiotherapy, lack of pain and lack of chemotherapy administration were predictive of referral to the unit (p=0,04; 0,03; 0,01; 0,03; 0,05), respectively. Chemotherapy was administered to a significant minority 46/239 (19,2%) of patients in the last month of life. In this case, the lack of radiotherapy was the only predictive variable by logistic regression analysis (p= 0,02). The place of death was in the patients´ homes or in the Palliative Care unit in only 119/218 (55,5%) cases, being the rest in acute care beds, emergency rooms or intensive care units. The overall survival after the diagnosis of metastatic disease was 4,4 ± 0,3 months, by Kaplan-Meier analysis.In conclusion, our NSCLC patients did not fully benefit from Palliative Care and a significant fraction of these patients were submitted to aggressive care near the end of their lives. The difficulty in estimating patients´ prognosis and cultural factors linked to the denial of human finitude and technicism, as well as patient- doctor communication barriers should be explored in future studies

Os Cuidados Paliativos (CP) são uma abordagem de cuidado em saúde que visa qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares, que enfrentam uma doença terminal, através de cuidados físicos, psíquicos, sociais e espirituais. Já a Atenção Primária à Saúde é o primeiro nível da rede de saúde, oferta serviços clínicos e é responsável pela coordenação do cuidado e organização dessa rede. Caracteriza-se por um conjunto de ações de saúde individuais e coletivas, que abrangem a promoção e a proteção da saúde, a prevenção de agravos, o diagnóstico, o tratamento, a reabilitação e a manutenção da saúde, utilizando tecnologias de elevada complexidade e baixa densidade, que devem resolver os problemas de saúde de maior frequência e relevância em seu território. O principio de Integralidade do SUS se relaciona intimamente com essas duas vertentes de saúde, os CP e a APS. O estudo teve como objetivo Identificar como são compreendidos e realizados os CP na APS por profissionais de saúde. Trata-se de estudo descritivo e exploratório que pretende descrever padrões de ocorrência de cuidados paliativos na atenção primária em saúde, assim como o conhecimento e a percepção sobre estes cuidados de todos os atores envolvidos. Participaram do estudo 13 profissionais de saúde que trabalham na APS, 17 pacientes e/ou cuidadores que estavam em CP, todos maiores de 18 anos. Para a análise dos dados, utilizou-se de Estatística Descritiva e Análise de Conteúdo segundo Bardin. Os indivíduos caracterizam-se pelo discreto predomínio do sexo feminino tanto quanto na amostra de profissionais de saúde quanto nos pacientes/cuidadores. Como resultados e conclusão têm-se que os profissionais possuem, como conhecimento, conceitos gerais e empíricos de CP e mais específicos de APS. Há a demanda de CP na APS e a sensibilização dos profissionais de saúde que atuam neste nível sobre o que tange a CP, mas não se pode dizer que realizam em toda a plenitude os CP na APS, entretanto há a possibilidade de inserção dessa abordagem de cuidado nestes serviços. Faltando, para isso, capacitação e estrutura adequada. Não há a formação especifica dos trabalhadores da APS para CP, muito menos sua discussão na prática. E sua formação ou elucidação sobre CP possuíam uma formação empírica vinda da prática que ainda privilegia os cuidados físicos, mas que visam à qualidade de vida e cuidados humanizados. Os cuidados prestados, tanto em CP quanto em APS, são avaliados positivamente tanto pela comunidade quanto pelos profissionais de saúde. A APS é feita por profissionais identificados com os princípios e diretrizes desse nível em saúde, é direcionada por sua demanda, que emerge da comunidade adstrita ao seu território, sendo que há uma cultura que impõe uma visão imediatista sobre a saúde por parte da população. / Palliative Care (PC) is a health care approach that seeks quality of life of patients and their families facing a terminal illness through physical, psychological , social and spiritual. Have the Primary Health Care is the first level of the health network, offer clinical services and is responsible for the coordination of care and organization of the network. Characterized by a set of individual and collective health actions, which include the promotion and health protection, disease prevention, diagnosis, treatment , rehabilitation and health maintenance , using high- complexity and low-density technologies which should solve the health problems of greater frequency and relevance in their territory. The principle of the SUS Completeness is closely related to these two health aspects, the CP and the APS. The study aimed to identify how is understood and carried out palliative care in Primary Health professionals from health. This is a descriptive and exploratory study aimed to describe the occurrence of palliative care standards in primary health care, as well as the knowledge and perception about these care of all the actors involved. Study participants were 13 health professionals working in PHC, 17 patients and/or caregivers who were in CP, all 18 years . For data analysis, we used the descriptive statistics and content analysis according to Bardin. Individuals are characterized by slight predominance of females in the sample as much as health professionals and the patients/caregivers. As results and conclusion are that the professionals have, as knowledge, general and empirical concepts of PC and more specific PHC. There is demand for PC in the PHC and the awareness of health professionals working at this level on the respect to PC, but we cannot say that perform in all its fullness the PC in the PHC, however there is the possibility of inclusion of this approach care in these services. Missing, for this, training and appropriate structure. There is no specific training of PHC workers to PC, much less his discussion in practice. And their training or elucidation of PC had an \"empirical training\" practice coming that still favors the physical care, but aimed at quality of life and humanized care. The care provided in both PC and in PHC, are evaluated positively by both the community and by health professionals. The PHC is made by professionals identified with the principles and guidelines of health level, is driven by your demand, emerging the enrolled community to its territory, and there is a culture that imposes a short term view on health for the population.