O trabalho tem como proposta entrar em contato com o câncer infantil e suas conseqüências do ponto de vista da própria criança com câncer, investigando o que significa para ela estar doente e buscando conhecer o sentido de sua vivência neste momento particular de sua vida. O trabalho fundamenta-se no método de pesquisa qualitativa de inspiração fenomenológica em Psicologia. Partindo de uma questão orientadora - Como é para a criança com câncer conviver com sua doença e seu tratamento? - a fonte de investigação utilizada foram as vivências de crianças com câncer no grupo de apoio psicológico, atividade que faz parte da rotina do Serviço de Psicologia do GACC-Grupo de Apoio à Criança com Câncer. O grupo reuniu-se semanalmente durante 01 hora, em local e horário fixos, no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto-USP. Foram utilizados materiais gráfico e lúdicos. As crianças participantes, em média 05 em cada sessão, tinham diferentes diagnósticos de câncer e encontravam-se em diferentes fases de seus tratamentos. Suas idades variaram de 03 a 16 anos. A construção dos resultados compreendeu duas etapas. Na primeira etapa, foram analisadas 30 sessões do grupo de apoio psicológico realizadas no período de abril a dezembro de 1999. Nesta etapa, o objetivo do grupo era propiciar e facilitar a livre expressão de preocupações, dúvidas e sentimentos das crianças participantes, além de proporcionar um momento no qual pudessem compartilhar suas experiências. Desta primeira etapa emergiram três dimensões de análise: os temas das sessões, o próprio grupo enquanto intervenção psicoterapêutica e a gestação da idéia de elaborar o livro das crianças. Na segunda etapa, foram analisadas 15 sessões do grupo de apoio psicológico, realizadas no período de janeiro a junho de 2000. Nesta etapa, o objetivo do grupo era a criação do livro das criança, material informativo sobre o câncer infantil elaborado coletivamente. Desta segunda etapa emergiram os temas das sessões, organizados posteriormente sob a forma do livro das crianças. Após estas duas etapas de análise, foi realizada uma síntese compreensiva da construção dos resultados sob a luz da Psicologia Fenomenológica. Nas considerações finais, foram discutidos os desdobramentos práticos dos aspectos estudados, assim como o papel da Psicologia nestes contextos assistenciais. (FAPESP) / This paper proposes to come into contact with childhood cancer and its consequences from the cancer-stricken child’s own viewpoint, and investigate what it means for the child to be ill, seeking to find out the meaning of its experience at this particular juncture of its life. This paper is based on the qualitative research method of phenomenological inspiration in Psychology. With a leading question as the starting point – What is it like for a child who has cancer to live with this illness and its treatment? – the source used for investigation were the experiences of children suffering from cancer in a psychological support group, a routine activity that is a part of the Psychology Service of the GACC – Support Group for Children with Cancer. This group met weekly for one hour, at a fixed time and place, at the Children’s Hospital of the Ribeirão Preto Medical School of the University of São Paulo (USP). Graphic and playtime materials were used. The participating children, five per session on the average, had different cancer diagnoses, and were at different stages of their treatment. Their ages ranged from 3 to16 years. Construction of results comprised two stages. In the first stage, 30 psychological support group sessions held during the period from April through December 1999 were analyzed. In this stage, the group’s objective was fostering and facilitating the free expression of concerns, doubts and feelings by the participating children, in addition to providing a time for them to share their experiences. In the second stage, 15 psychological support group sessions held during the period from January to June 2000 were analyzed. In this stage, the group’s objective was creating the Children’s Book – collectively prepared informative material on childhood cancer. Subsequently, a synthesis comprising both stages of such construction of results was carried out under the light of Phenomenological Psychology. Practical developments of the aspects studied, as well as the role of Psychology in such care contexts, were discussed in closing remarks.

Introdução: A comunicação da dor varia de acordo com a cultura regional de cada pessoa e os fatores culturais podem influenciar na maneira como as crianças descrevem a dor que sentem. A avaliação da dor em crianças é difícil devido às particularidades dessa faixa etária. Porém, é importante porque ajuda o profissional encontrar respostas à dor da criança, possibilitando um manejo adequado. Nesse sentido, deve-se considerar a escolha de instrumentos que propõem uma avaliação multidimensional da dor, como por exemplo, os Cartões de Qualidade da Dor, que objetivam qualificar a dor da criança e do adolescente. Objetivo: Realizar a validação semântica das palavras que compõem os Cartões de Qualidade da Dor com uma amostra de crianças hospitalizadas. Método: Estudo metodológico, transversal, realizado em duas etapas de validação semântica com 48 crianças, entre seis e 12 anos, internadas na unidade de internação pediátrica de um hospital público do município de Campina Grande PB. A amostra foi calculada de acordo com as diretrizes metodológicas do grupo europeu DISABIKDS®. Foram utilizados os formulários para validação semântica propostos pelo DISABIKDS® e os Cartões de Qualidade da Dor. Os dados foram organizados em planilhas no programa informático EXCEL e analisados pelo programa de análise estatística SPSS 22.0. As variáveis foram analisadas com estatística descritiva e foram aplicados o Coeficiente de Correlação Bisserial, o Teste Exato de Fisher e o Coeficiente Phi do Teste Quiquadrado. Adotou-se o nível de significância de 5% para todas as análises. O presente estudo fundamentou-se na Resolução 466 de 2012. Resultados: Participaram 36 crianças na primeira etapa de validação semântica, e 12, na segunda. O critério para inclusão das palavras foi que elas deveriam ser conhecidas e utilizadas por mais de 50% da amostra das crianças. Caso a palavra fosse conhecida e utilizada por mais de 50% da amostra de apenas um grupo (meninos, meninas, entre seis e oito anos, entre nove e 12 anos), ela seria considerada como desconhecida por todo o grupo, sendo necessária uma nova etapa de validação semântica para ambos os grupos. Das 18 palavras que compõem os Cartões de Qualidade da Dor, a maioria (11 palavras) foi identificada como conhecida e utilizada por mais de 50% da amostra de ambos os grupos. O restante, sete palavras (39%), não eram conhecidas por mais de 50% das crianças como palavras que elas utilizavam para descrever a dor. Nesses casos, as crianças sugeriram novas palavras que foram reaplicadas na segunda etapa de validação semântica. Ao final da segunda etapa, as 18 palavras haviam se tornado conhecidas e utilizadas pelas crianças para descrever sua dor. Conclusões: Concluiu-se que a Validação Semântica dos Cartões de Qualidade da Dor possibilitou um ajustamento do instrumento, tornando-o mais compreensível às crianças da região nordeste do Brasil e mostrando que o instrumento deve ser incluído na rotina clínica dos profissionais para avaliar a dor das crianças. / Introduction: Communicating pain varies according to the regional culture of each person and cultural factors may influence the way children describe the pain they feel. The assessment of pain in children is difficult due to the particularities of this age group. However, this assessment is important because it helps professionals find answers to the child\'s pain, thus allowing its appropriate management. In this regard, we should consider the choice of instruments that propose a multidimensional assessment of pain, such as the Pain Quality Cards, which aim to qualify the child\'s and adolescent\'s pain. Objective: To perform the semantic validation of the words of the Pain Quality Cards with a sample of hospitalized children. Method: This is a methodological, cross-sectional study conducted in two stages of semantic validation with 48 children, between six and 12 years of age, admitted to the pediatric unit of a public hospital in the city of Campina Grande - PB. The sample was calculated according to the methodological guidelines of the European Group DISABIKDS®. We used the Forms for the Semantic Validation proposed by DISABIKDS® and the Pain Quality Cards. Data were organized in spreadsheets in Excel software and analyzed using the SPSS 22.0 statistical program. Variables were analyzed by descriptive statistics. The biserial correlation coefficient, Fisher\'s exact test and the Phi Chisquare test coefficient were also applied. We adopted a significance level of 5% for all analyses. This study was based on Resolution 466 of 2012. Results: Thirty-six children participated in the first phase of semantic validation, and 12 in the second. To be included in the instrument, words should be known and used by more than 50% of children. If a word was known and used by more than 50% of the sample of only one group (boys and girls, from six to eight or boys and girls from nine to 12 years of age), it would be regarded as unknown by the whole group and a new semantic validation phase was required for both groups. Of the 18 words that make up the Pain Quality Cards, most of them (11 words) were identified as known and used by more than 50% of the sample of both groups. The remaining seven words (39%) were not known by over 50% of children as words they regularly use to describe pain. In such cases, the children suggested new words that have been reapplied in the second phase of semantic validation. At the end of the second phase, all 18 words had become known and used by the children to describe their pain. Conclusion: We conclude that the Semantic Validation of the Pain Quality Cards allowed an adjustment of the instrument, thus making it more understandable to children in northeastern Brazil. Moreover, our results also show that the instrument should be included in the routine of clinical professionals to assess pain in children.

O estudo tem como objetivo caracterizar a vivência da enfermeira na assistência à criança em situação de emergência cardiorrespiratória, na Unidade de Emergência de um hospital universitário público, do interior do estado de São Paulo. Teve como abordagem a metodologia qualitativa e como instrumento de coleta de dados a entrevista semi-estruturada, realizada com oito enfermeiras da unidade de atendimento pediátrico. A entrevista compreendeu questões relacionadas ao perfil sociodemográfico e profissional, a seguir questões norteadoras sobre o tema estudado. Os dados foram organizados por meio da análise de conteúdo, segundo Bardin (1997), sendo identificados e analisados três temas: a enfermeira como mediadora do atendimento à criança em parada cardiorrespiratória; atendendo à família da criança em parada cardiorrespiratória e vivenciando sentimentos e emoções na atenção à criança. A presente pesquisa permitiu-nos descrever a atuação da enfermeira na sala de emergência, no atendimento à criança em parada cardiorrespiratória, a partir de sua atuação integradora e dinâmica, num ambiente de trabalho que exige conhecimento, capacitação técnica e tecnológica, habilidade, tomada de decisões e trabalho em equipe. A enfermeira age com segurança, calma, agilidade, empatia, racionalidade e sensibilidade, denotando envolvimento emocional e afetivo com a criança e sua família; esta vivência também é acompanhada de sofrimento, de estresse e de dor ao lidar com a criança em estado crítico ou com sua morte. / The purpose of this study was to characterize the experiences of nurses in the care to children in situation of cardiorespiratory emergency, at a pediatric emergency unit of a public University Hospital located in the interior of the state of São Paulo, Brazil. The methodology was qualitative and in order to collect data, the author used a semi-structured interview with 8 nurses who work at the pediatric emergency unit. The interview included questions related to the social and demographic profile, followed by questions on the theme studied. Data were organized according to Bardin (1977), resulting in the identification of three themes: the nurse as the mediator in the care to children with cardiorespiratory problems; providing care to children with cardiorespiratory problems and experiencing feelings and emotions related to children’s care. This investigation enabled the description of the nurses’ experience in the emergency room in the care provided to children with cardiorespiratory problems based on an integrated and dynamic action in a work environment that requires knowledge, technical and technological capacitation, ability, decision making skills and team work. The nurses act with security, are calm and quick, denoting emotional and affective involvement with the children and their families; this experience is also followed by suffering, stress and pain in coping with a child in a critical stage or also with his/her death.

Este trabalho aborda o uso da realidade virtual aplicada à simulação de procedimentos invasivos em oncologia pediátrica. Para tanto, apresenta uma revisão dos conceitos relacionados à concepção de simuladores baseados em realidade virtual, descrevendo requisitos específicos como estereoscopia e interação háptica. Particularmente, é apresentado um estudo de caso em coleta de medula óssea para transplante, para o qual um simulador foi desenvolvido. Este é o primeiro trabalho em simulação cirúrgica para oncologia pediátrica baseado em realidade virtual e apresenta detalhes relacionados à implementação do simulador e aspectos relacionados à calibragem de propriedades físicas em modelos tridimensionais. O trabalho também analisa e demonstra vantagens no uso de sistemas dessa natureza voltados para o treinamento médico, apontando necessidades e novos problemas a serem tratados por simuladores futuros. / This work approaches the use of the Virtual Reality applied to the simulation of invasive procedures in pediatric oncology. It presents a revision of the concepts related to the conception of simulators based on virtual reality, describing requirements as stereoscopy and haptic interaction. As specific problem, it was made a case study in bone marrow harvest for transplant, for which a simulator was developed. This is the first work in surgical simulation for pediatrics based on Virtual Reality and it presents details related to the implementation of the simulator and aspects related to physical properties in three-dimensional models. The work also analyzes and demonstrates advantages in the use of this kind of system for medical training besides to point needs and new problems to be addressed in future work.

Introdução: As repercussões causadas pelo diagnóstico de câncer na vida de uma criança ou adolescente vão além dos danos físicos diretamente relacionados ao tratamento. O medo, a dor e a incerteza relacionada à cura passam a fazer parte de sua vida e de sua família e as desestruturações na rotina familiar pelas constantes idas ao hospital, pelo afastamento da escola, assim como pelos diversos efeitos que o tratamento traz, alteram a qualidade de vida desses indivíduos. Os profissionais de saúde, destacando-se aqui a enfermagem, devem estar atentos para essas alterações, a fim de planejar e executar uma assistência eficiente e promotora de bem estar. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida (QV) e o impacto do tratamento em crianças e adolescentes com câncer, mediante aplicação dos inventários PedsQL 4.0 Generic Core Scale e PedsQL 3.0 Cancer Module. Material e métodos: Estudo descritivo, transversal, realizado com 215 crianças e adolescentes brasileiros e seus cuidadores, com idade entre dois e 18 anos e tempo de tratamento entre um e 12 meses. Para avaliação da QV geral, utilizou-se o inventário PedsQL 4.0 Generic Core; já para análise do impacto do tratamento, o inventário utilizado foi PedsQL 3.0 Cancer Module, ambos traduzidos para o Brasil. Para análise estatística, utilizou-se a média para o cálculo dos escores dos domínios, conforme orientação dos autores do instrumento e coeficiente de correlação intraclasse, teste t-Student e teste de correlação de Pearson para as demais análises. Resultados: Na avaliação do escore total (escala de 0 a 100), as crianças e adolescentes atingiram escore de 72,91 e seus cuidadores, 66,86. Analisando-se os domínios para os pacientes, notou-se que o de maior impacto foi o de preocupações (56,79) e o de menor, a ansiedade frente ao tratamento (83,23). Já na visão dos cuidadores, esse domínio foi o de maior impacto (57,14) e o de menor, o de dor e ferimentos (74,57). As crianças e adolescentes, de forma geral, avaliaram, em relação aos cuidadores, maiores escores em 7 dos 9 domínios analisados. Também se observou diferenças nas avaliações de acordo com a faixa etária. Notou-se nos resultados que o nível de concordância entre as avaliações variou de acordo com a faixa etária estudada e o domínio analisado. Conclusão: A avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde das crianças e adolescentes deve ser usada como desfecho primário, sempre que possível, mas sugere-se que se aprecie, também, o ponto de vista dos cuidadores, pois se torna meio para observações mais acuradas e para planejamento de intervenções mais eficazes e efetivas. / Introduction: The impact caused by the cancer diagnosis in the life of a child or teenager goes beyond the physical damage directly related to treatment. The fear, pain and uncertainty about the cure become part of his life and his family and deconstructed the familiar routine by constant trips to the hospital, the remoteness of the school, as well as the various effects that the treatment brings, change the quality of life of individuals. Health professionals, especially nurses, should be alert to these changes in order to plan and execute an efficient assistance and promoting wellness. Aim: To assess the quality of life (QOL) and the impact of treatment in children and adolescents with cancer through the application of inventories PedsQL 4.0 Generic Core Scale and PedsQL 3.0 Cancer Module. Material and methods: Cross-sectional study was conducted with 215 children and adolescents and their caregivers, aged between two and 18 years and duration of treatment between one and 12 months. To assess the overall QoL, we used the PedsQL 4.0 Generic Core inventory, while for analysis of the impact of treatment, the inventory was used PedsQL 3.0 Cancer Module, both translated into Brazil. Statistical analysis was used to calculate the average of domain scores, as recommended by the authors of the instrument and the intraclass correlation coefficient, t-Student test and Pearson correlation test for the remaining analyzes. Results: In the evaluation of the total score (scale of 0 to 100), children and adolescents reached a score of 72.91 and their caregivers, 66.86. Analyzing areas for patients, it was noted that the greatest impact was of concern (56.79) and lower the anxiety during treatment (83.23). In the view of caregivers, this area was the highest impact (57.14) and the least, the pain and injuries (74.57). Children and adolescents, in general, assessed in relation to carers, higher scores in seven of the nine areas analyzed. It also observed differences in ratings according to age. It was noted in the results that the level of agreement between evaluations varied according to age group studied and analyzed field. Conclusion: The assessment of quality of life related to health of children and adolescents should be used as the primary outcome, whenever possible, but it is suggested that to appreciate also the view of caregivers, because it becomes a means of observations more accurate and to plan interventions more efficient and effective.

Introdução: A literatura nacional e internacional oferece parâmetros para dimensionar pessoal de enfermagem em unidades de pacientes adultos. Contudo, existe uma lacuna de conhecimento no que se refere à proposição de indicadores de tempo de cuidado para atender os pacientes em unidades de assistência pediátrica, o que dificulta a operacionalização dos métodos de dimensionamento nessa área. Objetivo: Identificar o tempo médio de assistência de enfermagem, por paciente, nas 24 horas, utilizado para assistir o paciente pediátrico internado na área de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica e Neonatal (UTIPN) do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo (HU-USP), segundo o grau de dependência da equipe de enfermagem. Método: Estudo descritivo, observacional, transversal, de natureza quantitativa, realizado na UTIP da UTIPN do HU-USP. Participaram da pesquisa todos os profissionais de enfermagem que trabalharam na UTIP e todos os pacientes internados, no período de 03 a 09 de novembro de 2014. A pesquisa foi desenvolvida em quatro etapas: identificação das atividades realizadas na assistência ao paciente pediátrico internado na UTIP; mapeamento das atividades em intervenções da Nursing Intervention Classification (NIC); validação do mapeamento das atividades em intervenções da NIC e mensuração do tempo médio de assistência despendido no cuidado ao paciente pediátrico, segundo o grau de dependência da equipe de enfermagem. Resultados: Obteve-se 4824 amostras de intervenções/atividades realizadas pelos profissionais de enfermagem, sendo 1440 realizadas por enfermeiros e 3384 por técnicos/ auxiliares de enfermagem. As intervenções realizadas com maior frequência foram DOCUMENTAÇÃO (13,6%), Administração de MEDICAMENTOS (9,35%) e Troca de informações sobre cuidados em SAÚDE (6,1%). Os profissionais despenderam 30,5% do seu tempo em intervenções de cuidado direto, 45% em intervenções de cuidado indireto, 20,8% em atividades de tempo pessoal, 2,3% em atividades associadas e 1,4% em outras. A produtividade média da equipe correspondeu à 79,2%, considerado um índice excelente, de acordo com os critérios de avaliação indicados na literatura. As intervenções com os maiores tempos médios de execução foram TRANSPORTE intra-hospitalar, Desenvolvimento de FUNCIONÁRIOS; Cuidados com CATETER central de inserção periférica (PICC); TRANSPORTE inter-hospitala; PRECEPTOR: estudante; Supervisão de FUNCIONÁRIOS e ENSINO: processo da doença. O tempo médio de assistência utilizado para atender os pacientes, nas 24 horas, correspondeu à 8,3 horas na categoria de cuidado intermediário, 13,1 horas na categoria alta dependência, 9,6 na categoria de cuidado semi-intensivo e 13,9 horas na categoria de cuidado intensivo, cujos valores possuem a mesma distribuição daqueles preconizados pelo COFEN. Conclusão: A identificação dos tempos médio de assistência dispensados aos pacientes, segundo o grau de dependência da equipe de enfermagem, constitui importante contribuição para a superação das dificuldades que envolvem o processo de dimensionamento de profissionais na área de pediatria / Introduction: The national and international literature offers parameters to dimension nursing staff in adult patients units. However, there is a knowledge gap in relation to the proposition of time of care indicators to assist patients in pediatric units, making it difficult to operationalization of design methods in this area. Objective: To identify the average time of nursing care per patient within 24 hours, used to assist the hospitalized pediatric patients in the area of Pediatric Intensive Care Unit (UTIP) of the Intensive Care Unit Pediatric and Neonatal (UTIPN) of the University Hospital of University of São Paulo (HU-USP), according to the degree of dependence on the nursing team. Method: This is a descriptive, observational, transversal, quantitative study, developed in the UTIP of UTIPN the HU-USP. All nurses who worked in the UTIP and all hospitalized patients, from 03 to 13 November 2014 participated in the survey. The research was developed in four stages: identification nursing care activities to assists the hospitalized pediatric patient in the UTIP; mapping activities in interventions of Nursing Intervention Classification (NIC); validation of the mapping of activities in NIC interventions and measurement of the average time spent in the assistance of pediatric patients hospitalized, according to the degree of dependence of the nursing staff. Results: 4824 samples of interventions / activities performed by nursing professionals was collected, 1440 performed by nurses and 3384 by nursing assistants. The more frequently performed interventions were DOCUMENTATION (13.6%), MEDICATION managing (9.35%) and Exchange of information on HEALTH care (6.1%). The professionals spent 30.5% of their time on direct care interventions, 45% in indirect care interventions, 20.8% in personal time activities, 2.3% in associated activities and 1.4% in others. The average productivity of nursing staff corresponded to 79.2%, considered an excellent index, according to the criteria of evaluation listed in the literature. The interventions with the highest average execution time were intra-hospital TRANSPORT, Development of EMPLOYEES; Peripherally Inserted Central Catheter care (PICC); Inter-hospital TRANSPORT; PRECEPTOR: student; SUPERVISION and TEACHING: disease process. The average time of assistance used to assist patients within 24 hours, corresponded to 8.3 hours in the category of intermediate care, 13.1 hours in the high dependency category, 9.6 in semi-intensive care category and 13.9 hours in the intensive care category, whose values have the same distribution of those recommended by the COFEN. Conclusion: The identification of the average time of care provided to patients according to the degree of dependence on the nursing team, represents an important contribution to overcoming the difficulties involving the professional dimensioning in the pediatrics area

Ao trabalhar com indivíduos e suas famílias, as enfermeiras têm a oportunidade de incentivar e testemunhar algumas histórias de sofrimento. Assim sendo, é importante que identifiquemos o sofrimento para conseguirmos aliviá-lo. O sofrimento é uma experiência particular que freqüentemente traz consigo isolamento e alienação dos outros; pode, ainda, significar experienciar, passar ou tolerar a angústia, tristeza, perda e/ou modificações não-desejadas ou não-previstas. Dentro do contexto de doença, é necessário que se fale sobre o sofrimento. A hospitalização pode trazer inúmeras fontes de sofrimento. O presente estudo teve como objetivo conhecer a experiência de sofrimento da criança em idade escolar na situação de hospitalização e doença. Foi utilizada a pesquisa de narrativa como estratégia metodológica e a análise dos dados foi baseada no Modelo de Sofrimento, de Morse e Carter. As autoras descrevem o Modelo como dois largos e divergentes estados de comportamento: enduring/tolerância e sofrimento. A partir das narrativas de 14 crianças que vivenciavam a hospitalização ou a doença, aprendeu-se sobre os eventos cotidianos do hospital, que compõem a experiência de sofrimento da criança. Estes eventos são considerados novos e marcantes, chegando com muitas restrições à vida da criança, marcando suas perdas e, assim, determinando o contexto da experiência. A experiência da criança é representada por cinco categorias: CONHECENDO O SOFRIMENTO CAUSADO PELA DOENÇA evidencia a chegada da própria doença, onde começa um novo processo de sua vida, tendo de mudar algumas atividades do dia-a-dia, já que a doença é evidente e lhe causa desconforto, mal-estar e leva à hospitalização. TOLERANDO PARA SOBREVIVER A EXPERIÊNCIA DE DOENÇA é quando a criança, ao ser hospitalizada, se percebe ameaçada em sua integridade e logo no momento da internação reage, tolerando a experiência, sem demonstrar suas emoções. RELAXANDO DA TOLERÂNCIA PARA LIBERAR SUAS EMOÇÕES, quando a energia da criança se esgota, representando os momentos em que ela chora compulsivamente, tendo atitudes de indignação, protestando, expressando seu descontentamento. VIVENDO O SOFRIMENTO é quando a criança entende a doença e percebe que depende do tratamento para sair da situação de hospitalização, no entanto, não significando que ela aceita ser ou estar doente. FLUTUANDO ENTRE A TOLERÂNCIA E O SOFRIMENTO é quando a criança não passa pela experiência de forma linear, mas sim vive momentos de tolerância e outros de profundo sofrimento. Assim, o sofrimento ou tolerância da criança é determinado pelo contexto da experiência e pelo suporte ou interações que se depara. Oferecer oportunidades para que a criança possa se expressar a fim de tornar o sofrimento suportável é obrigação da enfermagem / While working with individuals and their families, nurses have the oportunity to stimulate them and testify to some stories of suffering. Therefore, it is important to identify the suffering in order to relieve it. Suffering is a singular experience that frequentily brings isolation and alienation from others; it also represents a life experience where anguish, sadness, loss and unwanted and unpredictable changes must be endured. Within the context of sickness it is necessary to speak of suffering. Hospitalization is responsible for numerous sources of suffering. The aim of this study is to understand the experience of suffering of school-age children while sick and hospitalized. The study used the Narrative inquiry as a methodological approach and is based on the Model of Suffering, from Morse and Carter, as a theoretical reference. The authors describe the Model in terms of two diferent states of behavior: enduring and suffering. Using 14 narratives of sick and hospitalized children, it was possible to learn about the events of the hospital, that compose the experience of suffering of the child. These events are considered new and significant, bringing many restrictions to their lives, causing loss and then determining the context of their experience. The experience of the child is represented by five categories: KNOWING THE SUFFERING CAUSED BY THE DESEASE, is the evidence of becoming aware of the sickness, how to start this new process in theirs lives, adjust to the changes of day-to-day activities, as the disease is evidently the cause of discomfort, and hospitalization. ENDURING IN ORDER TO SURVIVE THE EXPERIENCE OF SICKNESS, is when the child is hospitalized and realises that their integrity is threatened and resist the experience without showing their feelings. RELAXING FROM ENDURING IN ORDER TO FREE THEIR EMOTIONS, is when the child’s energy is depleted, representing the moments in which the child cries uncontrollably, acting with protest, expressing their frustration. LIVING THE SUFFERING, is when the child understands the disease and the fact that the treatment is the means of which the child may leave the hospital, but it does not mean that they accept being sick. FLOATING BETWEEN ENDURING AND SUFFERING, is when the child do not go through the experience without living moments of enduring and others of deep suffering. Therefore, the suffering or enduring of the child is determined by the context of the experience and by the support or interaction that surrounds them. To offer the child oportunities to express themselves in order to make the suffering bearable is an obligation of nursing

Criança dependente de tecnologia corresponde àquela que necessita de algum dispositivo para compensar a perda de uma função vital. Os avanços da prática médica têm imprimido transformações no cuidado dessas crianças, antes cuidadas e mantidas no ambiente hospitalar, as quais, na atualidade, permanecem em suas casas sob os cuidados de seus pais, os quais assumem um duplo papel: de genitores e profissionais de saúde. Este estudo tem como objetivos: 1- caracterizar as crianças dependentes de tecnologia residentes no município de Ribeirão Preto segundo as variáveis: sexo, idade, condições do nascimento, origem da necessidade especial de saúde e demandas de cuidados; 2- identificar, a partir da construção do genograma e ecomapa, a rede de cuidados às crianças dependentes de tecnologia e 3- compreender a experiência do cuidado às crianças dependentes de tecnologia a partir da vivência das mães. Considerando os objetivos propostos foi necessária sua operacionalização em duas etapas. A primeira, que contemplou o primeiro objetivo, constou de um estudo descritivo exploratório, de abordagem quantitativa, com a participação de 102 mães ou responsáveis, sendo que a coleta de dados foi realizada mediante aplicação de formulário durante visita domiciliar. Como resultados, a faixa etária predominante foi de 1 a 4 anos; 57% do sexo masculino; 7,8% das mães não fizeram pré- natal; 96% nasceram em instituições hospitalares e 63,7% de parto cesárea, sendo que a prematuridade ocorreu em 29,3%. Quanto à origem das necessidades especiais de saúde, 65,7% possuíam problema congênito; 30,4% tiveram intercorrências durante o parto e ou no período neonatal e 30,4% as apresentaram ao longo da vida, definidas como causas adquiridas. Quanto à demanda de cuidados, todas exigiam cuidado tecnológico e habitual modificado, 92 necessitavam de cuidado medicamentoso e 74 de cuidado de desenvolvimento. A segunda etapa contemplou o segundo e terceiro objetivos, utilizando, como base teórica, a antropologia médica e, metodológica, a análise da narrativa. Participaram dessa etapa doze mães de crianças dependentes de tecnologia. Como técnica para obtenção das narrativas, utilizamos a entrevista aberta, também realizada no domicílio. As narrativas foram organizadas em três categorias temáticas: a (re)construção da experiência do adoecimento, na qual identificamos os acontecimentos passados relacionados ao diagnóstico, ao desconforto, à frustração e ao medo do preconceito e a busca por outras explicações, além da biológica, especialmente no que se refere às religiosas; a reorganização da vida e as redes sociais diante dos rearranjos na dinâmica intrafamiliar e extrafamiliar, do itinerário terapêutico, da sobrecarga materna, do impacto da condição nas relações familiares e das redes sociais disponíveis para o cuidado de um filho dependente de tecnologia e a prática de cuidado do filho dependente de tecnologia e suas relações com os subsistemas de cuidados à saúde, discutindo o processo de alta hospitalar, as dificuldades do subsistema familiar no manejo dos dispositivos tecnológicos, a insatisfação em relação ao subsistema profissional, o papel da enfermagem como membro atuante do subsistema profissional e a busca pelo subsistema popular. Este estudo permitiu identificar os limites do modelo biomédico e forneceu subsídios para um projeto de cuidado em saúde que considere os valores morais e as crenças das famílias diante do adoecimento de uma criança dependente de tecnologia. Os resultados encontrados poderão colaborar para mudanças no processo de trabalho em saúde, de forma que sua fundamentação não seja norteada apenas pelo modelo biomédico, possibilitando que as dimensões socioculturais sejam integradas ao movimento de cuidado em saúde. / Technology-dependent children are children who need some device to compensate for the loss of a vital function. Advances in medical practices have caused transformations in care for these children, who used to be cared for and maintained in the hospital context, but today stay at home under their parents\' care, who take on a double role: genitors and health professionals. The aims of this study are to: 1- characterize technology-dependent children in Ribeirão Preto according to the variables: gender, age, birth conditions, origin of special health need and care demands; 2- identify, based on the construction of the genogram and ecomap, the care network for technology- dependent children and 3- understand the care experience for technology-dependent children based on the mothers\' perspective. In view of the proposed objectives, two phases were needed to put the research in practice. In the first, which addressed the first objective, a descriptive and exploratory quantitative study was undertaken, involving 102 mothers or responsible caregivers. Data were collected through the application of a form during a home visit. Results showed that: the predominant age range was between 1 and 4 years; 57% were male; 7.8% of the mothers did not get prenatal consultations; 96% were born in hospitals and 63.7% through caesarean delivery, with 29.3% of cases of premature birth. As regards the origin of the special health needs, 65.7% suffered from a congenital problem; in 30.4%, problems occurred during birth and/or the neonatal period and, in 30.4% across the lifetime, defined as acquired causes. Concerning care demands, all children required technological and modified habitual care, 92 needed medication care and 74 developmental care. The second phase responded to the second and third objectives, using medical anthropology as the theoretical and narrative analysis as the methodological basis. Participants in this phase were twelve mothers of technology-dependent children. Open interviews were used to collect the narratives, also held at the mothers\' homes. The narratives were organized in three theme categories: the (re)construction of the disease experience, in which we identified past events related to the diagnosis, discomfort, frustration, fear of prejudice and search for other explanations than the biological, especially considering religious; the reorganization of life and social networks in view of rearrangements in intra and extra-family dynamics, the therapeutic itinerary, the maternal burden, the impact of the condition on family relations and the social networks available for care delivery to a technology-dependent child; and care practice for a technology-dependent child and its relations with health care subsystems, discussing the hospital discharge process, difficulties for the family subsystem to manage technological devices; dissatisfaction with the professional subsystem, the role of nursing as an active member of the professional subsystem and the search for the popular subsystem. This study permitted identifying the limits of the biomedical model and provided support for a health care project that takes into account the families\' moral values and beliefs in view of the disease of a technology-dependent child. The results found can collaborate towards changes in the health work process, so that its foundation are guided not only by the biomedical model, but also allow the integration of the sociocultural dimensions into the health care movement.

Objetivo: estudar a distribuição do radioaerossol 99m-Tc-DTPA quando o Heliox é utilizado como veículo de nebulização na cintilografia pulmonar ventilatória de crianças e adolescentes com diagnóstico de doença pulmonar obstrutiva crônica. Tipo de estudo: ensaio clínico randomizado e controlado. Material e métodos: entre março de 1996 e setembro de 1998, foram incluídos neste estudo todas as crianças e adolescentes, entre 5 e 18 anos, em acompanhamento pela Unidade de Pneumologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), com diagnóstico de doença pulmonar obstrutiva crônica e que necessitassem realizar cintilografia pulmonar ventilatória. Concomitante ao estudo cintilográfico foi realizado o estudo da função pulmonar (espirometria). Neste estudo, foi definido como obstrução ao fluxo aéreo quando os pacientes apresentassem um Coeficiente Expiratório Forçado no 1° segundo (CEF1) inferior a 0,75, e um índice no Fluxo Expiratório Forçado a 75% sobre a Capacidade Vital Forçada (FEF15/ CVF) inferior a 0,25. Os pacientes foram alocados de forma aleatória em dois grupos: Heliox (Hélio 80% e Oxigênio 20%), ou Oxigênio, de acordo com veículo utilizado na nebulização do radioaerossol 99mTc-DTPA na cintilografia pulmonar ventilatória. Os resultados da cintilografia foram expressos através do slope, ou inclinação da curva de aquisição cumulativa de radioatividade pulmonar, e pela concentração cumulativa máxima de radioatividade obtida nos campos pulmonares. Foi determinado, ainda, por difração de raios laser, o tamanho médio das partículas de 99mTcDTPA geradas quando se utilizou Heliox e Oxigênio como veículos da nebulização. Os grupos foram comparados entre si, elegendo-se como di ferença significativa um valor de "p" inferior a 0,05. As variáveis contínuas foram expressas através das médias e desviospadrão (±DP), e comparadas através do teste T de Student. As variáveis categóricas foram expressas em percentagem (%) ou sob a forma descritiva e comparadas pelo teste Quiquadrado, usando a correção de Yates ou teste exato de Fischer, quando necessário. Resultados: foram alocados dez pacientes em cada grupo, não havendo diferença entre eles no que se refere à distribuição de sexo, diagnósticos etiológicos e presença de desnutrição. As médias de peso, altura, superfície corpórea, assim como os resultados da espirometria nos grupos Heliox e Oxigênio, também não apresentaram diferenças estatisticamente significativas (p>0,05). Dos 20 pacientes participantes do estudo, dez apresentavam na espirometria uma redução do CEF1 e do FEF15/ CVF, definidos como tendo obstrução ao fluxo aéreo. Destes, 6 estavam no grupo do Heliox, e 4 no grupo do Oxigênio. O grupo Heliox apresentou uma média dos slopes de 5.039 (±1.652), que foi significativamente maior (p=0,018) que a média dos slopes do grupo do Oxigênio (3.410 ± 1.1 00). Os pacientes do grupo Heliox com redução do CEF 1 e do FEF1sl CVF apresentaram uma concentração cumulativa de radiação nos campos pulmonares (2.755.891 ±.80 1.859 contagens) significativamente maior (p<0,05) do que a obtida pelos pacientes do mesmo grupo, sem evidências de obstrução ao fluxo aéreo na espirometria (1.598.075 ±675.310). Os pacientes do grupo Heliox com redução do CEF 1 e do FEF7sl CVF apresentaram um slope médio (5.697 ±. 1.365) significativamente maior (p=0,017) do que o slope médio nos pacientes do grupo Oxigênio com evidências de obstrução ao fluxo aéreo na espirometria (3.467 ±.651). Os pacientes do grupo Oxigênio, com e sem evidências de obstrução ao fluxo aéreo na espirometria, não apresentaram diferenças significativas nas médias dos slopes (p=0,903), e tampouco da concentração cumulativa de irradiação pulmonar (p=0,960). Os pacientes dos grupos do Heliox e do Oxigênio, sem evidências de obstrução ao fluxo aéreo na espirometria, não apresentaram diferenças significativas nas médias dos slopes (p= 0,507), e tampouco na concentração cumulativa de irradiação pulmonar (p--ü,795). O diâmetro médio das partículas do radioaerossol 99mTecnécio DTPA geradas tendo o Heliox como veículo a um fluxo de dez litros por minuto, apresentaram diâmetro médio de 2,13 (±0,62J..L), que é significativamente maior (p=0,004) do que aquelas geradas quando o Oxigênio é utilizado como veículo da nebulização do radioaerossol (0,88 ±0,99 J.L) . Conclusões: o Heliox, em função de suas propriedades fisico-químicas, ao ser utilizado como veículo para nebulizar as partículas de 99mTc-DTPA na cintilografia pulmonar ventilatória de crianças e adolescentes com doença pulmonar obstrutiva crônica, promove uma melhor dispersão e distribuição do radioaerossol, do que a obtida quando é utilizado o Oxigênio como veículo. Para efeitos de nebulização de partículas, os beneficios do Heliox, em relação ao Oxigênio, tomam-se mais evidentes em presença de obstrução das vias aéreas inferiores. Na ausência de obstrução ao fluxo aéreo, não observa-se diferenças na dispersão e distribuição de radioaerossol, quando se utiliza Heliox ou Oxigênio. O diâmetros médios das partículas de 99mTc-DTP A, geradas pelo Heliox e pelo Oxigênio, apresentaram diferenças estatisticamente significativas. Entretanto, o diâmetro médio em ambos os grupos encontram-se dentro da amplitude recomendada (entre 1 e 5 u de diâmetro médio). Portanto, as possíveis diferenças entre elas não podem ser aventadas como justificativa para os efeitos demonstrados pelo Heliox neste estudo. / Objective: To study the distribution of the radioaerosol of 99mTc-DTPA when the Heliox gas is used as an inhalation vehicle during the Pulmonary Ventilatory Scintigraphy in children and adolescents with chronic obstructive lung disease. Design: Clinicai randomized and controlled trial. Material and methods: The data for this study were collected between March, 1996 and September, 1998. The subjects included all the children and adolescent (from 5 to 18 years old) under treatment at the Pediatric Pulmonology Unit of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCP A) who had chronic obstructive lung disease and had to be submitted to a Pulmonary Scintigraphic study. At the same time of the Scintigraphic study a Pulmonary Function Study was conducted. In our investigation, we defined a patient as having obstruction ofthe lower airway when the Forced Expiratory Coefficient at 1 second (CEF1) was below 0.75, and the Forced Expiratory Flow at 75% over the Forced Vital Capacity index (FEF1sl CVF) was below 0.25. The patients were randomized in two groups: Heliox (Helium 80% and Oxygen 20%) o r Oxygen, according to the gas used as a vehicle to nebulize the parti eles o f 99rnTc-DTP A during the Scintigraphic study. The results of the Scintigraphic study were expressed by the slope of the curve (the inclination of the curve of cumulative pulmonary radioactivity) and by the maximal cumulative radioactivity achieved in the lungs areas. The mean diameter of the 99rnTc-DTP A particles generated by Heliox and Oxygen when they were used as a vehicle in the Scintigraphic study were measured by laser difraction. To detect any statistical difference between the two groups it was defined that the "p" value would be less than 0.05. The continuous data were expressed by mean values and standard deviation (SD), and the Student T test was used to compare these data. The categorical data were expressed in percentage or in a descriptive way, and were compared using the Chi Square test, with the Yates correction or the Exact Fischer test, if necessary. Results: Ten patients were allocated in each group, without any statistical difference m respect to gender, main diagnosis and signs of undemutrition. The mean values of weight, height, body area and the results of the pulmonary function study in both groups (Helium and Oxygen) did not show any statistical difference (p>0.05). Of the 20 patients included in the study, 10 had reduction in the CEF1 and in the FEF75/ CVF index ofthe pulmonary function study, and were classified as having airway obstruction flow. Six ofthem were in the Heliox group and 4 in the Oxygen group. The mean slope in the Heliox group was 5,039 (±.1,652), with a significant difference (p=0.018) when compared to the mean slope ofthe Oxygen group (3,410 ±1,100). The patients with reduction at the CEF1 and FEF75/ CVF index in the Heliox group obtained a mean cumulative radiation in the lung fields of 2,755,891 ±801,859 counts, and showed a significant difference (p<0.05) when compared to the patients of the same group without reduction at the CEF 1 and FEF1sl CVF index (1,598,075 ±675,310 counts). The patients with reduction at the CEF, and FEF1sl CVF index in the Heliox group obtained a mean slope of 5.697 ±1.365, and showed a significant difference (p=0.017) when compared to the mean slope ofthe patients with reduction at the CEF1 and FEF75/ CVF index in the Oxygen group (3,467 ±651). The patients of the Oxygen group with and without airway obstruction flow in the pulmonary function study did not show any difference when they were compared on the basis of either the means of the slopes (p=0.903) or the means ofthe cumulative radiation in the lung fields (p=0.960). The patients o f the Heliox group and Oxygen group without airway obstruction flow at the pulmonary function study did not show any statistical difference when the were compared on the basis of either the means of the slopes (p= 0.507) or the means of the cumulative radiation in the lung fields (p=O. 795). The mean diameter of the parti eles o f 99mTc- DTP A generated when Heliox was used at a flow of 10 liters by minute as a vehicle of the scintigraphic study was 2.13 (±0.62J..L), with a statistical difference (p=0.004) when compared with the mean diameter o f the parti eles generated when Oxygen was used as a vehicle (0,88 ±0,99 J.l). Conclusions: When Heliox was used as a vehicle of radioaresol of 99mTc-DTP~ in the Scintigraphic study of children and adolescents with chronic obstructive lung disease, it showed a better distribution o f the 99mTc-DTPA and in the radiation activity into the lungs than that obtained when Oxygen was used. The benefits of Heliox over Oxygen in the capacity of inhaling parti eles are more evident in the presence of lower airway obstruction flow. When Oxygen and Heliox were used as a vehicle to inhale radioactive particles in patients without airway obstruction we could not demonstrate any difference in the distribution and in the radiation activity into the lungs. The mean diameters ofthe particles o f 99mTc-DTPA generated by Heliox and Oxygen showed a significant difference. In spite of this, the mean diameters observed in both groups were included in the recornmended range (between I and 5 u). Therefore, the observed differences between the particles generated by both gases could notjustify the effects ofHeliox demonstrated in this study.

A Fibrose Cística, também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença crônica de origem autossômica recessiva e até o momento incurável. O presente estudo tem como objetivo compreender a experiência da Fibrose Cística no contexto familiar de crianças portadoras. Os participantes do estudo são crianças com Fibrose Cística em acompanhamento em um hospital-escola do interior do estado de São Paulo e suas famílias. Utilizou-se o método etnográfico, com coleta de dados realizada a partir da observação participante e entrevistas abertas, realizadas em visitas programadas no domicílio e locais significativos para a vida familiar. Como resultados obtivemos que a experiência da doença, como processo subjetivo, interpessoal e contínuo pode ser aproximada à história de vida das crianças, bem como daqueles que compartilham situações de vida e cuidado a esses pacientes. A busca por significados da doença, por suporte social e pela redução do estigma permearam esta experiência nas três dimensões temporais da vida dos participantes. O estudo revela dimensões significativas do viver com FC as quais influenciam a adesão à terapêutica e os processos de socialização. Concluindo, observou-se que a experiência da doença pode se apresentar como abordagem relevante na busca por um cuidado integral. / Cystic Fibrosis, also known as Mucoviscidosis, is a chronic disease of autosomal recessive origin and so far incurable. The present study aimed to understand the experience of Cystic Fibrosis in the familiar context of children carriers. The subjects of the study are children with Cystic Fibrosis under follow-up at a university hospital from an interior city in São Paulo state and their families. It was used the ethnographic method, the data collection was done through participant observation and open interviews, during scheduled visits at the family domicile and significant places for the family life. The results show that the disease experience, as a subjective, interpersonal and continuous process, can be approximated to the childs life history, as well as those who share the patients situations of life and care. The search for the disease meanings, social support and reduction of the stigma permeated this experience in the three temporal dimensions of the participants life. The study reveals significant dimensions of living with CF which influence the treatment adherence and the socialization processes. It was observed that the disease experience can be a relevant approach in the search for a comprehensive care.