Inledning/Bakgrund: Anhöriga till personer i palliativ vård tar ofta på sig rollen som anhörigvårdare och en sjuksköterska kommer med stor sannolikhet att möta dessa personer. Därför kan det vara av stor betydelse att som sjuksköterska veta hur anhörigvårdare upplever sin vardag.   Syfte: Syftet var att beskriva upplevelsen av att vara anhörigvårdare i palliativ vård.   Metod: En litteraturöversikt har genomförts med en induktiv ansats. Dataanalys har utgjorts av artiklar med kvalitativ design, samt mixad metod, då det stämde överens med examensarbetets syfte. Dataanalys har gjorts utifrån Fribergs femstegsmodell.   Resultat: Huvudfynd från 17 artiklar presenterades i tre huvudkategorier: När livet vänds upp och ner, Kommunikation och relation samt Stöd till anhörigvårdaren, med sju tillhörande subkategorier. Resultatet visade att positiva och negativa upplevelser av att vara anhörigvårdare började när personen tog rollen som anhörigvårdare. Upplevelserna fortsatte sedan genom hela sjukdomsperioden och fanns även efter att deras närstående gått bort.   Slutsats: Att vara en anhörigvårdare är en upplevelse på gott och ont. Det är viktigt att tillhandahålla nödvändig information tidigt i sjukdomsförloppet. Dock bör informationen ges i små mängder utefter anhörigvårdarens takt. Nyckelord: Anhörigvårdare, Palliativ vård, Stöd, Hanterbarhet, Rollförändring / Introduction/Background: Relatives to people in palliative care often take the role as a caregiver and a nurse will most likely encounter with these people. It could be of great significance for a nurse to know how caregivers experience their every-day life.   Aim: The aim was to describe the experience of being a caregiver in palliative care.   Method: A literature review with an inductive approach was composed. Data analysis was composed by articles with qualitative and mixed method design, as it harmonizes with the aim of this Bachelor’s thesis. Friberg’s five-step model has been used for data analysis.   Results: Main findings from 17 articles were presented in three main categories: When life turns up-side-down, Communication and relation and Support for the caregiver, with seven belonging subcategories. The results showed that positive and negative experiences of being a caregiver started when the person took the role as a caregiver. The experiences continued then throughout the whole illness trajectory and where present even after the death of their relative   Conclusion: Being a caregiver is both a good and a bad experience. It is important to provide necessary information early in the disease trajectory but the amount of information should be given in small doses in the pace of the caregiver.   Keywords: Caregivers, Palliative care, Support, Coping, Role change

No description available.

Sammanfattning Syftet med denna studie var att beskriva äldre änkors/änklingars uppfattningar kring det eventuella stöd som erbjudits eller saknats dem, samt övriga underlättande faktorer under perioden de vårdade sin livspartner i hemmet.   Metoden som användes var kvalitativ och datainsamlingen bestod av semistrukturerade intervjuer. Informanterna var 4 kvinnor och 2 män i åldern 60-79 år med anknytning till anhörigcenter, ett kommunalt stöd för anhörigvårdare. Data analyserades med manifest innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). Analysen identifierade två teman; Uppfattningar kring stöd från samhället, släkt och vänner samt Övriga underlättande faktorer.   Resultatet gav sex kategorier som informanterna framhöll som viktiga; Känsla av stöttning, Praktisk assistans, Information, Fokus på anhörigvårdaren, Upplevelse av hur den närstående mår, samt; Miljöombyte. I huvudsak visar resultatet på vikten av information och tillvägagångssättet som information ges på. Även samtalsterapi och en kontaktperson knuten till offentlig sektor efterfrågas för att underlätta i anhörigvårdarens vardag. Vidare är stöd som bidrar till att bibehålla ett socialt och varierande liv av stor vikt.   Slutsatsen är att de före detta anhörigvårdarna påverkas mycket av känslan av att de fått direkt eller indirekt stöd. Denna känsla är till stor del kopplad till vilket bemötande och vilken information som getts från i första hand offentlig sektor. Väsentliga skillnader för anhörigvårdarna kan därför uppnås med relativt små medel. / Bodin, A. (2013) Elderly informal caregivers perception about support and other relieving factors. Bachelor’s thesis in public health. The faculty of health and occupational studies, University of Gävle, Sweden.   Abstract The purpose of this study was to describe widow’s/widower’s perception of the support they had been offered or missing from society and relatives/friends during their time as informal caregiver to their spouse. The purpose was also to describe other possible relieving factors.   The method used was qualitative semi structured interviews that were held with 4 women and 2 men. Data was analyzed according to Graneheim & Lundman (2004). Two themes were identified; “Experiences of support from society, relatives and family” and “Other relieving factors”.   The main results showed that the way information is given is important both when it comes to approach and procedure. A contact person is desirable. Support that benefits the informal caregiver’s social life is highly appreciated by the informants.   The conclusion is that the feeling of support is crucial and is connected to the way personnel is treating the informal caregiver. The ideal solution could proposedly be for the society to introduce a long-term course, giving adequate information and discussing the majority of aspects of being an informal caregiver, such as care, the spouse’s state of ill-health and how to preserve your own quality of life.

<p>Antalet personer med demenssjukdomar ökar i takt med att befolkningen blir allt äldre och en stor del av vården av personer med demenssjukdom utförs av anhöriga. För att kunna stödja anhörigvårdare är det viktigt att sjuksköterskor har kunskap om hur anhöriga upplever sin situation. Syftet med studien var att beskriva anhörigas upplevelse av att vårda personer med demenssjukdom. För att besvara syftet har en litteraturstudie genomförts där 12 kvalitativa artiklar analyserats. Ur analysen framkom sju teman: Upplevelse av stress, svårigheter och otillräcklighet, Upplevelse av sorg och förlust, Upplevelse av förändrade relationer och roller, Upplevelse av förpliktelse, Upplevelse av välbefinnande, Upplevelse av stöd, samt Upplevelse av att bemästra och skapa mening i sin situation. Resultatet i denna studie kan bidra till en ökad förståelse för hur anhörigvårdare upplever sin situation, något som erfordras för att sjukvården skall kunna erbjuda anhöriga som vårdar personer med demenssjukdom ett adekvat stöd.</p> / <p>The number of people with dementia is increasing whilst the population gets older.  A great part of the care is provided by relatives. In order to support family caregivers’ nurses are required to obtain knowledge about how relatives perceive their situation. The purpose of this study was to describe the experience of relatives providing care for persons with dementia. To answer the purpose a literature study was made where 12 qualitative articles were analyzed.  Findings illustrates seven themes: The experience of stress, difficulties and inadequacy, The experience of grief and loss, The experience of changing relationships and roles, The experience of obligation, The experience of wellbeing, The experience of support, and finally The experience of coping and making sense of the situation. The result of this study could contribute to an increased understanding of how family caregiver’s experience their situation. This is required in order to offer relatives who provide care for a person with dementia an adequate support.</p>

<p>Alzheimers sjukdom påverkar både patienten och den som vårdar honom eller henne. En anhörig vårdar ofta patienten och det har visat sig att de är utsatta för olika svårigheter.  Syftet med denna studie var att beskriva anhörigas upplevelser av att vårda en familjemed­lem med Alzheimers sjukdom. Metoden som användes för att besvara syftet var att göra en litteraturstudie enligt Polit och Becks (2004) beskrivning av genomförandet av en litteratur­studie. Dataanalysen skedde med kvalitativ ansats genom att artiklarna lästes igenom nog­grant och gemensamheter och mönster bland anhörigvårdares upplevelser söktes. Studiens resultat baserades på åtta veten­skapliga artiklar från vilka fem teman framkom. Resultatet visade att många anhörigvår­dare upplevde en förlust av relationer. De saknade relationen både med patienten och med vänner. De tyckte även att det var viktigt att ha fritid och tid för sig själva, vilket ofta var svårt att åstadkomma. Viljan till att söka ny kunskap blev stor när de tog på sig rollen som anhörigvårdare, och många upplevde olika lidanden och besvär såsom skuld och de­pression. Upplevelserna i resultatet åskådliggjorde att en stor del av de anhöriga inte kände välbefinnande. Detta resultat pekar på vikten av att sjuksköterskor är medvetna om de upplevelser och känslor anhörigvårdare har.</p> / <p>Alzheimer’s disease afflicts both the patient and the person caring for him or her. A relative often provides care for the patient and it appears as though they are exposed to different adversities. The aim of this study was to describe the experiences of relatives which care for a family member suffering from Alzheimer’s disease. The method used to answer the aim was to do a literature review by using Polit and Becks (2004) description of how to make a literature review. The data analysis was made with a qualitative approach by reading the articles accurately and patterns among the experiences family caregivers have been sought. The results of the study are based on eight scientific articles. Five themes emerged from these articles. The results show that many family caregivers experienced a loss of relationships. They missed the relationship with the patient as well as the relationship with friends. They also thought that it was important to have leisure, which often is hard to accomplish. The desire to seek for new knowledge became large when they became family caregivers, and many of them experienced different sufferings and troubles such as guilt and depression. The results show that many of the relatives did not experience well-being. On account of this it is important that nurses know about the experiences and feelings family caregivers have.</p>

Bakgrund: Allt fler kommer drabbas av demenssjukdom och fler anhöriga kommer påverkas av att bli vårdande anhörig. Tidigare studier har visat att anhöriga behöver stöd under den period som de vårdar sina närstående med demenssjukdom. Att vara anhörig till en närstående som är demenssjuk påverkar anhörigas hälsa och välbefinnande. Hälso- och sjukvårdspersonal finns tillgänglig under hela perioden: från diagnos till flytten till ett boende. Det har även noterats om vikten med informella personers stöd. Nationella riktlinjer finns sedan tidigare om att stötta och erbjuda utbildning till anhöriga i deras situationer, men det är oklart huruvida detta uppfylls. Hälso- och sjukvårdpersonal innehar kunskap men det noteras en brist på förståelse för den situation anhöriga befinner sig i såväl som vårdande anhörig i ordinärt boende som efter flytten till äldreboende. Syfte: Syftet med studien var att belysa anhörigas upplevelser av formellt och informellt stöd genom sjukdomsförloppet vid demenssjukdom.  Metod: Studien är en kvalitativ intervjustudie där sju anhöriga, som tidigare varit vårdande anhöriga men som nu har närstående boendes på äldreboende, intervjuats. Intervjuerna var semistrukturerade och analys genomfördes med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Resultatet visade att stöd och utbildning inte endast behövs i början av demenssjukdomen när diagnos ställs utan är något som kontinuerligt behöver erbjudas under processens gång och ges till anhöriga. Ett stöd var av vikt även efter flytten till ett boende. Det framkom även att kommunikation och kompetensutveckling i form av utbildning kring demenssjukdomen är en viktig del för att kunna förbättra relationen mellan hälso- och sjukvårdspersonal och anhöriga. Brist på kommunikation och en dålig relation mellan anhöriga och hälso- och sjukvårdspersonal ledde till psykisk ohälsa och lidande för anhöriga. Informellt stöd i form av grannar och familj var av stor betydelse för anhöriga. Slutsats: Det finns en viktig del som specialistsjuksköterska/sjuksköterska kan göra vilket var bland annat att ge kunskap till anhöriga och till personal om demenssjukdom under hela processen. Det kan förbättra ett bemötande och skapa en god relation med anhöriga, men det kan även ge mer kvalité till vården och genom detta ge trygghet till anhöriga. Genom tillämpning av relationscentrerad vård tillsammans med personcentrerad vård kan det ge stöd och delaktighet till anhöriga. Det var viktigt att stödet var individualiserat för anhöriga och att hälso- och sjukvårdspersonal får en förståelse för deras situation och de känslor de har. / Background: More people will be diagnosed with dementia and more relatives will be affected and become informal carers. Previous studies show that informal carers need support during the period they care for their relative with dementia. To be an informal carer to a next-of-kin affects the carers’ health and well-being. Healthcare staffs are available during this whole period: from diagnosis to the placement at a nursing home. It has also been noted of the importance of informal persons support. There are national guidelines about support and to offer education to informal carers in their situation, but it is unclear how this is fulfilled. Healthcare staff beholds knowledge but there is noted a lack of understanding for the situation informal carers are in, both during the time of caring and after the move to a nursing home.   Aim: The aim of the study was to illuminate informal carers experiences of formal and informal support through the course of the dementia-disease. Method: The study is a qualitative interview study, where seven informal carers were interviewed. The informal carers had previously been carers, before their relatives moved in to a nursing home. Semi-structured interviews were conducted and were analyzed with qualitative content analysis. Result: The study show that the support and education is not only needed in the beginning of the dementia disease when the diagnosis is set, but support needs to be offered continuously and given to informal carers during the whole disease trajectory. Support is needed even after the move to a nursing home. It has been shown that communication and developing competence in forms of education about dementia is an important part to improve the relationship between informal carers and healthcare staff. Lack of communication and a bad relationship between relatives and healthcare staff led to mental ill health and suffering for the relative. Neighbours and family members gave informal support, and this was of importance for the informal carer.  Conclusion: There is an important part that specialized nurses/nurses can do and that is to give or offer knowledge to informal carers and to healthcare staff about dementia during the whole process. It can improve the treatment of patients with dementia and their informal carers and through this create a good relationship and the feeling of safety, and also improve the quality of care. By applying relationship-centred care with person-centred care can give the feeling of support and participation to informal carers. It is also of importance that support is individualized for relatives and that healthcare staff has an understanding for their situation and the emotions they have.

Kvarboendeprincipen innebär att den äldre sjuka individen ska ha möjlighet att kunna bo kvar i sitt ordinära boende med hjälp av hemtjänst eller anhöriga. Ofta fyller anhöriga funktionen som vårdare och är en förutsättning för kvarboende i hemmet för personer med demens.Rapporter visar på svårigheter och ökad belastning för anhöriga. Syftet var att undersöka vilka konsekvenser kvarboende i hemmet kan ha för anhöriga till personen med demens. Metod var en integrerad litteraturstudie. Efter urval och kvalitetsgranskning återstod tolv artiklar som användes i resultatet. Elva artiklar var kvantitativa och en artikel var mixad metod. I resultatet framkom fyra kategorier: Anhörigvårdarna kände börda, Vårdandet övergick i psykisk ohälsa, BPSD inverkade på anhörigas livskvalité, Behov av hjälp utifrån. Konklusion: Varaktigheten i vårdandet samt om personen med demens hade BPSD var av betydelse för om anhörigvårdarna utvecklade känslan av börda, psykisk ohälsa samt om de var i behov av hjälp utifrån. Stöd och utbildning till anhörigvårdarna i tidigt skede kan bidra till att anhörigvårdarna orkar vårda längre i det ordinära boendet. / In Sweden remaining living at home principle means that the older sick individual should have the opportunity to stay in their ordinary home with the    help of home care services or relatives. The family members often act as a caregiver and is a prerequisite for remaining living at home for people with dementia. Reports show the difficulties and increased burden for the relatives.The aim of the study was to investigate the consequences remaining living at home can have for relatives of the person with dementia. Method: An integrated literature study was used as a method. After selection and quality assessment remained twelve articles used in the result. Eleven articles were quantitative and one article were a mixed approach.The results revealed four categories: Family caregivers felt burden, Caring were turned into mental illness, BPSD impact on family members' quality of life, Taking  care from outside health providers.Conclusion: The duration of the treatment process as well as the person with dementia had BPSD was relevant to whether carers developed sense of burden, mental illness and were in need of outside help. Education and support for carers in the early stage of the illness, may help family caregivers to give informal caregiving longer in regularhousing.

Bakgrund: Varje år drabbas ca 15 000 personer i Sverige av Alzheimers sjukdom som är den mest vanliga demenssjukdomen. Vård i hemmet har blivit alltmer vanligt och det kan innebära en stor förändring då ens partner drabbas av Alzheimers. Något som ofta glöms bort är det känslomässiga arbete den anhöriga får genomgå. Den anhöriga som lever med sin sjuka partner kommer nu behöva ta på sig en vårdarroll. De anhöriga upplever att det är svårt att tillgodose sina egna behov samtidigt som de vårdar någon annan. Syfte: Syftet med denna studie var att belysa hur livskvaliteten upplevs av anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom. Metod: En litteraturstudie med kvalitativ innehållsanalys baserad på tre patografier. Innehållsanalysen utfördes enligt Graneheim och Lundmans modell för manifest ansats. Resultat: Studien resulterade i fem huvudkategorier och åtta underkategorier. Den första kategorin var Livet i vardagen med underkategorier Begränsningar, Känsla av hopp och Strategier. Den andra kategorin var Förändring i relationen med underkategorierna Förändrade roller och Kommunikation. Den tredje kategorin som framkom i resultatet var Upplevda känslor med underkategorier Sorg, Skuld och Ensamhet. Den fjärde kategorin var Betydelsefulla relationer och den femte Tankar om framtiden. Slutsats: De anhörigas livskvalitet påverkades när deras livspartner blev drabbad av Alzheimers sjukdom. Tillfredsställelsen i det dagliga livet och tilliten till framtiden försämrades och en känsla av ensamhet framträdde. De anhöriga upplevde att de hade ett större behov av stöd än vad de erhölls. Ett personcentrerat förhållningssätt i omvårdnaden innebär att sjuksköterskan kan stötta och se vilka behov de anhöriga har. När de anhöriga får det stöd de behöver kan det öka tryggheten och denna trygghet kan förbättra relationen mellan sjuksköterska och anhörig. Denna trygghet är viktig när sjuksköterskan ska tillmötesgå de anhörigas behov.

Att vårda sin närstående i livets slut i hemmet kan av anhörigvårdare upplevas både psykiskt, emotionellt och fysiskt ansträngande. Det har även visat sig att distriktsköterskan upplever det svårt att tillgodose det stöd anhörigvårdarna anser sig vara i behov av. Andelen patienter som väljer att avsluta sina liv i hemmet med stöd av palliativ hemsjukvård ökar. En litteraturstudie genomfördes med syfte att undersöka anhörigvårdarnas upplevda behov av stöd när de vårdar en närstående i livets slut i hemmet. Anhörigvårdarnas upplevelse i vad som var stödjande sågs vara subjektivt, dock fanns i litteraturstudien gemensamma nämnare med utgångspunkt från begreppet stöd så som; instrumentellt stöd, emotionellt stöd samt informativt stöd. Behov finns av fortsatt forskning kring den palliativa hemsjukvården då fler väljer att avsluta sina liv i hemmet och andelen anhörigvårdare kommer öka. Det föreligger då en vikt i att distriktsköterskan är rätt rustad för att tillgodose anhörigas upplevda behov av stöd. / To be a family caregiver at the end of life in homecare can be experienced as psychologically, emotionally and physicaly exhausting. It has also been found that the districtnurse finds it difficult to meet the needs of support that the family caregivers are in need of. The proportion of patients who choose to end their life at home through palliative homecare increases. A litterature study was conducted with the purpose of examining the perceived needs of family caregivers when they cared for a close one in the end of life at home. The family caregivers experience of support was considered subjective, but the literaturestudy showed there were common denominators of support such as; instrumental support, emotional support and informative support. There is a need for continued research on palliative home care as more people choose to end their lives at home and the proportion of family caregivers´are increasing. It is therefore important that the districtnurse is properly equipped to meet the needs of support that caregiver´s inquire for.

Amyotrofisk lateralskleros (ALS/MND) är en nervsjukdom som drabbar de motoriska nervcellerna vilket medför att muskler förtvinar. Symtom som förekommer är förlamning, tal-kommunikationssvårigheter, sväljsvårigheter, nedsatt tarmrörelse, andningsproblem och psykiska besvär. Sjukdomen medför stort omvårdnadsbehov. Öka kunskapen hos sjuksköterskor om ALS patienters behov är betydelsefullt för att förbättra den individanpassade och stödjande vården. Syftet Att beskriva ALS patienters upplevelser av sjuksköterskans roll i omvårdnaden. Metod: Litteraturstudie och granskning av tidigare publicerat material. Resultat: Teman och Subtema som framkommit är Sjuksköterskans förhållningssätt- informationsbrist, kommunikation och delaktighet. Symtom- lindring- fysiska symtom, psykiska besvär, livskvalité. Patient och anhöriga påtalar bristande information. Dålig kommunikation mellan sjuksköterska, den drabbades familj och övriga professioner. De fysiska symtomen som uppkommer är komplexa. De kräver ett stort omvårdnadsbehov samt symtomlindring för att minska lidande. Stöd och symtomlindring medför förbättrad livskvalité. Psykiska besvär uppkommer inte bara hos patienten utan även hos anhöriga. Diskussion: ALS/MND är en sjukdom som drabbar hela familjen och bidrar till en stor sorg samt minskad livskvalité. Sjuksköterskan ska fokusera på en patientcentrerad vård där patienten får vara delaktig i beslut som rör sjukdomen.