Bakgrund och syfte: ME/CFS påverkar i hög grad aktivitetsförmågan, med många olika kroppsliga symptom. Även små ansträngningar kan ge kraftig försämring. För fungerande vardag krävs planering och prioritering av aktiviteter, vilket förutsätter att den drabbade vet vilken ansträngning som åtgår och vad som är viktigast. I detta arbete undersöks hur ME/CFS-drabbade upplever förmågan att utföra vardagsaktiviteter, hur viktiga aktiviteterna är, i vilken grad uppgifter bortprioriteras av hälsoskäl samt hur hälsorelaterad livskvalitet skattas. Metod: Enkätundersökningen besvarades av 32 respondenter (16-76 år) med diagnostiserad ME/CFS. Aktivitetskompetens och värdering skattades med Min Mening och hälsorelaterad livskvalitet med SF-36. Det frågades också om aktiviteten bortprioriteras av hälsoskäl. Sämsta och bästa läge kunde anges för att återge eventuell variation i förmåga. Resultat: Aktivitetskompetensen skattas lågt (28 - 35 av 100) och värdering av aktiviteter ligger betydligt högre (61). Hälsorelaterad livskvalitet redovisas för åtta områden, där fysisk rollförmåga är särskilt låg (2 av 100). Vitalitet (10), fysisk funktion (24) och allmän hälsa (25) skattas också lågt. Slutsats: Personer med ME/CFS kan uppleva mycket stora begränsningar i vardagliga aktiviteter vilket kan leda till låg aktivitet och delaktighet. De värderar aktivitet högt och sjukdomen leder därför till ofrivillig isolering som måste motverkas av kunnig sjukvårdspersonal med kompetens inom energibesparande tekniker. / Background and purpose: ME/CFS widely affects occupational competence, with many various physical symptoms. Even small efforts can cause severe deterioration. To achieve a functioning everyday life, planning and prioritization is crucial, and the individual must know what effort is needed for each activity and what matters most. This thesis examines how people with ME/CFS experience their ability to perform everyday activities, the value of activities, if activities are avoided for health reasons, and how health-related quality of life is assessed. Method: The survey was answered by 32 ME/CFS-diagnosed respondents (16-76 years). Occupational competence and the value of occupations were assessed by Occupational Self Assessment (OSA), and health-related quality of life by SF-36. It was also asked if respondents refrained from activity for health reasons. The respondents were able to specify worst and best case to reflect fluctuations. Results: Occupational competence is assessed low (28-35 out of 100) and the value of activities is assessed considerably higher (61). Health-related quality of life is reported for eight subscales, where physical ability to exercise roles is particularly low (2 out of 100). Vitality (10), Physical Functioning (24) and General Health (25) are also scored low. Conclusion: People with ME / CFS can experience very high limitations in everyday activities, which can lead to low degree of activity and participation. They value activity high and the disease therefore leads to involuntary isolation that must be counteracted by proficient healthcare professionals with expertise in energy-saving technologies.

Inledning: Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) kännetecknas som en inflammation i hjärna och ryggmärg och karakteriseras framför allt av ihållande utmattning. Sjukdomen är ingen kultursjukdom eller lokal företeelse utan den förekommer i diverse åldrar, länder och sociala grupper. Ansträngningsutlöst försämring (PEM) är ett kardinalsymtom för sjukdomen. PEM kännetecknas av en förvärring av symtom efter rörelse, ortostatisk eller neuromuskulär stress och/eller kognitiv aktivitet. Syfte: Syftet var att beskriva upplevelsen och erfarenheten av ansträngningsutlöst försämring (PEM) hos personer med ME/CFS. Metod: En kvalitativ empirisk studie baserad på bloggar med deduktiv ansats. Livsvärldsteorin användes som en teoretisk referensram. Resultat: Resultatet visade att personer med ME/CFS beskrev PEM som en påfrestande och dramatisk upplevelse och att det krävdes ständiga anpassningar för att undvika försämringen. Situationen förvärrades ytterligare av ett bristfälligt och empatilöst bemötande inom sjukvården. Slutsats: På grund av känslighet för stimuli behöver varje handling gentemot personer med diagnosen ME/CFS reflekteras över huruvida den är till nytta eller till skada. För att förhindra PEM måste vården anpassas utifrån individuella ansträngningströsklar hos varje enskild person. Vidare forskning behövs om vilka förändringar som krävs för att säkerställa högkvalitativ omvårdnad. / Introduction: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is characterized as inflammation of the brain and spinal cord and is characterized above all by persistent fatigue. The disease ME/CFS is not a cultural disease or a local phenomenon and It occurs in various ages, countries and social groups. PEM is characterized by an exacerbation of symptoms after movement, orthostatic or neuromuscular stress and / or cognitive activity. Purpose: The aim of this study was to describe the experiences and the perceptions of post-exertional malaise (PEM) in people with ME/CFS. Method: The study was a qualitative empirical study with a deductive approach based on blogs. Lifeworld was used as a theoretical framework. Result: The results showed that people with ME / CFS described PEM as a stressful and dramatic experience and that constant adjustments were required to avoid this deterioration. The situation was further aggravated by a deficient and unempathetic response in healthcare. Conclusion: Due to abnormal sensitivity to stimuli, each intervention for persons diagnosed with ME / CFS needs to be reflected on whether it is beneficial or harmful. To prevent PEM, healthcare must be adjusted based on the individual effort thresholds of each person. Further research is needed on what improvements are required to ensure high-quality nursing.