Das Forschungsprojekt „Entlastungsaufenthalte im Kinderhospiz: Eine Studie zur Inanspruchnahme von Entlastungspflege für Familien mit schwerkranken Kindern im Kinderhospiz Bärenherz Leipzig“ untersucht die Gründe und Motivationen, sowie Hürden und Hemmungen von Eltern lebensverkürzt erkrankter Kinder, Entlastungsaufenthalte in einem Kinderhospiz in Anspruch zu nehmen. Befragt wurde die jeweilige Hauptbetreuungsperson des Kindes von Familien, die an das Kinderhospiz Leipzig angegliedert sind. Die Belastungen der Familie sowie Faktoren der Inanspruchnahme und Wirkungsweisen von Entlastungspflege wurden mit Hilfe eines Online-Fragebogens in quantitativer Form erfasst und anschließend deskriptiv ausgewertet. Die Studie enthält vielfältige Ergebnisse zur Lebenssituation der betroffenen Eltern, zur Inanspruchnahme und zum Informationszugang von Entlastungsangeboten, zum Verhalten des sozialen Umfelds sowie zur gesellschaftlichen Wahrnehmung eines Kinderhospizes.:Inhaltsverzeichnis Kurzbeschreibung iv Einleitung 1 2 Theoretische Einführung und Rahmenbedingungen 7 2.1 Lebensbedrohliche und lebenslimitierende Erkrankung 7 2.2 Pädiatrische Palliativversorgung 8 3 Forschungsfrage und Zielsetzung 22 4 Herausforderungen von Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern 25 4.1 Psychosozial 25 4.2 Personell 26 4.3 Finanziell 27 5 Wissensbestand 29 5.1 Bedarfe von Familien mit lebensverkürzt erkrankten/beeinträchtigten Kindern 29 5.2 Inanspruchnahme stationärer Kinderhospize 32 5.3 Assoziationen Kinderhospiz 37 6 Arbeitshypothesen 42 7 Methodisches Vorgehen 46 7.1 Forschungsdesign und empirische Erhebung 46 7.2 Datenauswertung 51 8 Hypothesenprüfung 54 8.1 Hypothese 1 – Überlastung=Überforderung? 54 8.2 Hypothese 2 – keine Zeit neben der Pflege? 63 8.3 Hypothese 3 – Das Kinderhospiz, ein Ort zum Sterben? 66 8.4 Hypothese 4 - Informationspolitik 71 9 Weiterführende Erkenntnisse 74 9.1 Weiterführende Gründe der Inanspruchnahme 74 9.2 Missverständliche Ergebnisse und unklare Korrelationen 74 9.3 Einordnung der Ergebnisse in den aktuellen Diskurs 76 9.4 Kritische Bemerkungen und alternative Pflegemöglichkeiten 77 9.5 Bedeutung der Ergebnisse für Aufklärung und Vernetzung 79 9.6 Bedeutung der Ergebnisse für die Soziale Arbeit 80 9.7 Fehleranalyse 80 9.8 Zusammenfassung 82 10 Fazit 83 11 Abkürzungsverzeichnis 87 12 Literaturverzeichnis 88 13 Anhänge 98 14 Eidesstattliche Erklärung 114