Thesis advisor: Judith Vessey / The objective of this study was to describe the parental perspective of caring for a child with intractable epilepsy. The purpose of this study was twofold: (1) to describe the caregiver transitions from caring for a healthy child to caring for a child with intractable epilepsy, and (2) to study families that provide caregiving, to identify the challenges, and learn how they address the intricacies and nuances of caring for a child with intractable epilepsy. The specific research questions that guide this study were: (1) What do parents of children with epilepsy find helpful or challenging during transitions from caring for a healthy child to a child with intractable epilepsy? (3) What factors enable parents to transition from caring for a healthy child to a child with intractable epilepsy? The research design used qualitative descriptive design and was based on naturalistic inquiry. This methodology was used to describe parental experiences using their own words and not interpret these experiences. Research participants were recruited from a Level 4 National Association of Epilepsy Center at a Children's Hospital in the Northeast. A purposive sample of twelve parental caregivers participated. Themes that emerged from the interviews included (1) Journey to Diagnosis, Connecting the Dots, (2) Drunken Sailor, Medication Management, (3)Negotiating and Advocacy for Education (4) Provider Challenges, Communication and Parenting and (5) It Takes a Village: Sibling, Family Members and Friends. Nurses play a significant role in education, advocating, and guiding families through the initial diagnosis to dealing with activities of daily living and future planning. This research study serves as a foundation for future intervention studies regarding how best to support parents of children with intractable epilepsy. / Thesis (PhD) — Boston College, 2013. / Submitted to: Boston College. Connell School of Nursing. / Discipline: Nursing.

Intresset till studien uppkom genom att en webbgemenskap upptäcktes i vilken fäder söker stöd från varandra i förhållande till socialtjänsten, det väckte vår nyfikenhet kring vad orsaken och syftet är till att fäder söker sig till webbgemenskapen. Syftet med studien är att söka förståelse för varför fäderna vänder sig till webbgemenskapen på internet, att beskriva vilka föreställningar som skapas kring socialtjänsten i webbgemenskapen samt hur föreställningar begripliggörs och förklaras av fäderna. För insamling av empiri har en kvalitativ observationsstudie på internet genomförts där empirin som legat till grund för resultatet är texter och kommentarer publicerade av personer som utger sig för att vara fäder. En kvalitativ innehållsanalys har använts för att bearbeta den empiri som insamlats och bland annat tre övergripande teman har identifierats: föreställningar kring socialtjänsten, begripliggörande av föreställningarna samt mobiliseringens orsak och syfte. Studien har genomgripande ett genusperspektiv och resultatet av innehållsanalysen analyserades med hjälp av de teoretiska utgångspunkterna: kön som konstruktion – skapandet av genus samt homosocialitet. Resultatet i studien beskriver föreställningar kring att socialtjänsten bedömer fäder och mödrar olika utifrån kön samt reproducerar föreställningar kring traditionella föräldraroller och maskulinitet. Fäderna erhåller inget stöd och känner sig maktlösa utifrån att socialtjänsten privilegierar mödrar, detta leder till att fäderna söker sig till webbgemenskapen för att erhålla olika typer av stöd. Slutsatsen är att socialarbetare måste medvetandegöra föreställningar kring kön, maskulinitet och föräldraskap för att kunna motverka att föreställningar befästs och reproduceras. För detta krävs verktyg som direkt kan appliceras i det praktiska arbetet med fäder, men socialarbetare behöver också vara mer tydliga och lyhörda för att kunna identifiera behov hos fäder för att möjliggöra stödgivande. / The interest of this study were awakened when webcommunities whose purpose is to support fathers against the social services were found. This raised our curiosity about why such webcommunities are needed. The purpose of this study is to seek understanding for why fathers are turning to the webcommunity, also to describe conceptions about the social services which are created in the webcommunity and how those conceptions are understood and explained by the fathers. The method used for collection of data was a qualiatitive obervational study on the internet where the empirical base for the results are published texts and comments by people purporting to be fathers. A qualitative content analysis were used to process the empirical findings and three main themes were developed: conceptions about the social services, understanding of these conceptions and the cause and purpose of the mobilization. This study has a pervasive genderperspective and the result of the content analysis has been analyzed with the theoretical base of: ”doing gender” and homosociality. The result of this study reveals conceptions fathers have about the social services, that the social services assess fathers and mothers on different basis because of their sex. The fathers also claims that the social services reproduces conceptions about traditional parenting-roles and masculinity. The fathers doesn’t recieve the support they need and feel powerless because the social services privileges mothers, which instead leads fathers to seek support from eachother in the webcommunity. The conclusion is that social workers need to be more aware of conceptions they have on gender, masculinity and parenthood to be able to work against these conceptions. To do this social workers needs tools that can be applied in their daily practical work with fathers. But social workers also need to be more distinct and responsive to be able to identify fathers needs and thus offer support.