SAMMANFATTNING Bakgrund: I Sverige lever knappt 10 000 barn med cancer och 85% av de barn som drabbas botas. Både cancersjukdomen och den onkologiska behandlingen påverkar dessa barn fysiskt, psykiskt och socialt. Hela organsystem kan påverkas negativt och många drabbas av fatigue. Syfte: Syftet var att undersöka resultaten av den senaste forskningen gällande biopsykosociala effekter av fysisk träning för barn som är under pågående onkologisk behandling, eller som nyligen genomgått behandling. Metod: Genom litteratursökningar i databaserna PEDro och PubMed valdes fyra randomiserade kontrollerade studier ut. Väsentliga data från studierna extraherades och sedan bedömdes studierna avseende relevans och kvalitet. Slutligen bedömdes sammantagen preliminär evidens. Resultat: Interventionerna innehöll fysisk träning med inslag av konditionsträning, styrketräning, stretching samt träning av psykologiska funktioner. Interventionstiden varierade mellan åtta veckor och sex månader. Antalet deltagare varierade mellan 68–222. För utfallen fatigue och muskelstyrka i nedre extremitet påvisades en signifikant förbättring. Den preliminära evidensen bedömdes vara låg. Slutsats: Resultatet av denna översikt stärker betydelsen av fysisk träning för populationen. Sättet som träningen administreras på, påverka givna utfall där interaktion med andra deltagare samt träningsledare har en stor inverkan. Således kan man konstatera att fysisk träning är fördelaktigt för populationen och det finns ett värde i att utgå från ett biopsykosocialt perspektiv vid utformning av träning. / ABSTRACT Background: The prevalence of children with cancer is barely 10 000 in Sweden and 85% are cured. The disease itself, as well as the treatment affects children physically, mentally, and even socially. Organ systems are negatively affected, and fatigue is a common side effect. Objective: The aim was to investigate results of the latest research on the biopsychosocial effects of physical training for children undergoing oncological treatment, or children who recently have received treatment. Method: For this systematic review, four randomized controlled trials were selected through literature searches in the databases PEDro and PubMed. Essential data from the studies were extracted and relevance and quality of each trial were assessed. Finally, the overall preliminary evidence was evaluated. Results: The interventions included physical exercise with elements of aerobic exercises, strength training, stretching and psychological tasks. The intervention duration varied between eight weeks and six months, and the number of participants ranged from 68 to 222. A significant improvement was demonstrated regarding fatigue and muscle strength in the lower extremity. The preliminary evidence was considered low. Conclusions: The effects of physical exercise in this review reinforce the importance of exercise for the population. The administration of physical exercise should be considered, as interactions with other children as well as trainers seemingly have a considerable beneficial impact. Thus, this indicates that physical activity is beneficial for this population and that implementation of a biopsychosocial perspective is favorable in this setting.

Bakgrund: Den palliativa vården ska se till hela familjens behov av stöd. Lagen är tydlig vad gäller barns rättigheter när en förälder är sjuk, men syskon som grupp blir ofta förbisedda. Syskon som mist en närstående har ökad risk för ångest och depression, men löper även högre risk för missbruk, och detta kan relateras till hur syskonen upplevde situationen när deras bror eller syster var sjuk. Barn och unga är en särskilt sårbar grupp som behöver extra omsorg i och med en högre risk för komplicerad och långvarig sorg, och sjukvården har ett ansvar i att stötta dessa individer. Genom ökad kunskap om syskons erfarenheter av att leva med en svårt sjuk bror eller syster kan vi konstruera adekvat stöd baserat på deras behov. Syfte: Att beskriva syskons erfarenheter av att leva med en svårt sjuk bror eller syster. Metod: En litteraturöversikt baserad på 13 originalartiklar, insamlade från två databaser, publicerade mellan 2013–2023. En tematisk analys gjordes utifrån Braun och Clarkes analysmodell. Resultat: Tre huvudteman framkom vid sammanställning av resultat: Att hantera sig själv och sina känslor beskriver syskonens utsatthet och känsla av isolering - en känsla av att hamna i skuggan av sin bror eller systers sjukdom, där en stark önskan om att bli sedd, men en ovilja att ta plats framkom, och stöd från omgivningen var uppskattat. Känslan av förståelse beskriver att information och inkludering uppskattas - att de oftast vet om när saker går osagda och att de själva tvingas läsa mellan raderna kring vad de ser och vad som sägs. Det nya normala beskriver förändring i situation och vardag - där familjen blev allt viktigare, men att rollerna inom familjen förändrades, och det ständigt fanns en närvaro av oro kring den sjuka brodern eller systern. Slutsats: Sjuksköterskor och annan vårdpersonal bör känna till och beakta syskons känsloliv och önskningar för att på bästa sätt kunna stötta och hjälpa syskonet genom den svåra tiden. För att nå upp till barnkonventionen, som numera är lag, gäller detta även för sjukvårdspersonal inom vuxenvården, då barn som har palliativa vårdbehov många gånger vårdas inom vuxenkliniker. / Background: Palliative care must take care of the entire family's need for support. The law is clear regarding children's rights when a parent is ill, but siblings as a group are often overlooked. Siblings who have lost a loved one have an increased risk of anxiety and depression, but are also at higher risk of substance abuse, and this can be related to how the sibling experienced the situation when their brother or sister was ill. Children and young people are a particularly vulnerable group that needs extra care due to a higher risk of complicated and prolonged grief, and the healthcare system has a responsibility to support these individuals. Through increased knowledge of siblings' experiences of living with a seriously ill brother or sister, we can construct adequate support for these children based on their needs.  Aim: To describe the siblings' experiences of living with a seriously ill brother or sister. Method: A literature review based on 13 original articles, collected from two databases, published between 2013-2023. A thematic analysis was made based on Braun and Clarke's analysis model. Results: Three main themes emerged when compiling results: Dealing with oneself and one's feelings - describes the sibling's vulnerability and sense of isolation, a feeling of being overshadowed by their brother or sister's illness, where a strong desire to be seen, but an unwillingness to take place emerged, and support from the environment was appreciated. The feeling of understanding - describes that information and inclusion are appreciated, that they usually know when things are left unsaid and that they themselves are forced to read between the lines regarding what they see and what is said. The new normal - describes a change in situation and everyday life, where the family became increasingly important, but the roles within the family changed, and there was a constant presence of concern around the sick brother or sister. Conclusion: Nurses and other healthcare personnel should know and consider the sibling's emotional life and wishes in order to best support and help the sibling through the difficult time. In order to meet the Convention on the Rights of the Child, which is now law, this also applies to healthcare staff in adult care, as children who have palliative care needs are often cared for in adult clinics.

Bakgrund: Den palliativa vården ska se till hela familjens behov av stöd. Lagen är tydlig vad gäller barns rättigheter när en förälder är sjuk, men syskon som grupp blir ofta förbisedda. Syskon som mist en närstående har ökad risk för ångest och depression, men löper även högre risk för missbruk, och detta kan relateras till hur syskonen upplevde situationen när deras bror eller syster var sjuk. Barn och unga är en särskilt sårbar grupp som behöver extra omsorg i och med en högre risk för komplicerad och långvarig sorg, och sjukvården har ett ansvar i att stötta dessa individer. Genom ökad kunskap om syskons erfarenheter av att leva med en svårt sjuk bror eller syster kan vi konstruera adekvat stöd baserat på deras behov. Syfte: Att beskriva syskons erfarenheter av att leva med en svårt sjuk bror eller syster. Metod: En litteraturöversikt baserad på 13 originalartiklar, insamlade från två databaser, publicerade mellan 2013–2023. En tematisk analys gjordes utifrån Braun och Clarkes analysmodell. Resultat: Tre huvudteman framkom vid sammanställning av resultat: Att hantera sig själv och sina känslor beskriver syskonens utsatthet och känsla av isolering - en känsla av att hamna i skuggan av sin bror eller systers sjukdom, där en stark önskan om att bli sedd, men en ovilja att ta plats framkom, och stöd från omgivningen var uppskattat. Känslan av förståelse beskriver att information och inkludering uppskattas - att de oftast vet om när saker går osagda och att de själva tvingas läsa mellan raderna kring vad de ser och vad som sägs. Det nya normala beskriver förändring i situation och vardag - där familjen blev allt viktigare, men att rollerna inom familjen förändrades, och det ständigt fanns en närvaro av oro kring den sjuka brodern eller systern. Slutsats: Sjuksköterskor och annan vårdpersonal bör känna till och beakta syskons känsloliv och önskningar för att på bästa sätt kunna stötta och hjälpa syskonet genom den svåra tiden. För att nå upp till barnkonventionen, som numera är lag, gäller detta även för sjukvårdspersonal inom vuxenvården, då barn som har palliativa vårdbehov många gånger vårdas inom vuxenkliniker. / Background: Palliative care must take care of the entire family's need for support. The law is clear regarding children's rights when a parent is ill, but siblings as a group are often overlooked. Siblings who have lost a loved one have an increased risk of anxiety and depression, but are also at higher risk of substance abuse, and this can be related to how the sibling experienced the situation when their brother or sister was ill. Children and young people are a particularly vulnerable group that needs extra care due to a higher risk of complicated and prolonged grief, and the healthcare system has a responsibility to support these individuals. Through increased knowledge of siblings' experiences of living with a seriously ill brother or sister, we can construct adequate support for these children based on their needs. Aim: To describe the siblings' experiences of living with a seriously ill brother or sister. Method: A literature review based on 13 original articles, collected from two databases, published between 2013-2023. A thematic analysis was made based on Braun and Clarke's analysis model. Results:Three main themes emerged when compiling results: Dealing with oneself and one's feelings - describes the sibling's vulnerability and sense of isolation, a feeling of being overshadowed by their brother or sister's illness, where a strong desire to be seen, but an unwillingness to take place emerged, and support from the environment was appreciated. The feeling of understanding - describes that information and inclusion are appreciated, that they usually know when things are left unsaid and that they themselves are forced to read between the lines regarding what they see and what is said. The new normal - describes a change in situation and everyday life, where the family became increasingly important, but the roles within the family changed, and there was a constant presence of concern around the sick brother or sister. Conclusion: Nurses and other healthcare personnel should know and consider the sibling's emotional life and wishes in order to best support and help the sibling through the difficult time. In order to meet the Convention on the Rights of the Child, which is now law, this also applies to healthcare staff in adult care, as children who have palliative care needs are often cared for in adult clinics.

Bakgrund: Den pediatriska omvårdnad som specialistsjuksköterskan bedriver bör utgå från ett familjecentrerat förhållningssätt där familjens behov, delaktighet och åsikter tas hänsyn till. En validerad, nationell utvärdering av pediatrisk vårdkvalité saknas idag i Sverige. Australian Hospital Patient Experience Question Set-Parent (AHPEQS-P) är en engelskspråkig enkät som undersöker vårdkvalité ur ett föräldraperspektiv. Enkäten har översatts till svenska men är inte utvärderad i svensk kontext, vilket bör göras för att säkerställa en korrekt utvärdering av vårdkvalitén. Syfte: Syftet var att bedöma ytvaliditeten av den svenska versionen av AHPEQS-P. Metod: En kvalitativ studie med deduktiv ansats genomfördes där kognitiva intervjuer i tre fokusgrupper genomfördes. Urvalet bestod av elva föräldrar till barn med varierande erfarenhet av slutenvård. Analysen utgick från kvalitetsbegreppen relevans, nytta, lämplighet och konstruktion. Resultat: Resultatet visade att enkäten uppfyllde sitt syfte och att enkätfrågorna till största del var lätta att förstå och ansågs relevanta för utvärdering av vårdkvalitén. Vissa ord tolkades olika och alternativa varianter föreslogs för att förtydliga och förbättra språket. Slutsatser: Efter en viss modifiering bedöms ytvaliditeten av AHPEQS-P vara tillräcklig för att gå vidare till nästa fas av implementeringen. Enkäten anses mäta vårdkvalité ur ett familjecentrerat perspektiv och att lyssna till familjen är en viktig aspekt i specialistsjuksköterskan profession. / Background: Pediatric care should be based on a family-centered approach where the family's needs, participation and opinions are accounted for. Yet there is no validated, national survey that measures quality of pediatric care in Sweden. The Australian Hospital Patient Experience Question Set-Parent (AHPEQS-P) is a questionnaire in English that examines quality of care from a parental perspective. The survey is translated into Swedish but has not been evaluated in Swedish context, which should be done to ensure a correct evaluation of the quality of care. Purpose: The purpose was to assess the face validity of the Swedish version of AHPEQS-P. Method: A qualitative study with a deductive approach was conducted. The Swedish version was evaluated through cognitive interviews in three focus groups. The sample consisted of eleven parents to children with varying experiences from inpatient care. The analysis was based on the quality criteria relevance, utility, appropriateness and construction. Results: The results showed that the survey fulfilled its purpose, the questions were mostly easy to understand and were considered relevant for evaluation of the quality of care. Single words were discussed, and alternative versions were suggested to clarify and improve language. Conclusions: After some modification, the face validity of the AHPEQS-P is assessed to be adequate to proceed to the next phase of implementation. The survey measures quality of care from a familycentered perspective and listening to the family is an important aspect of the specialist nurses’ profession.

Down syndrome (DS) is associated with psychomotor retardation, short stature and endocrine dysfunction. Statural growth is a well-known indicator of health. The growth in DS differs markedly from that of other children and there is a 20 cm reduction of final height as compared to target height. We developed growth charts specific for Swedish children with DS, in order to facilitate early diagnosis of concomitant diseases that influence growth. The growth charts are available for paediatricians and child health care professionals in Sweden. The mechanism underlying the impaired growth in DS is unknown. Height is influenced by parental factors, energy intake, hormone balance and general health. In DS, genetic factors deriving from the extra chromosome 21 further affect growth. Children with DS seem to have reasonable levels of growth hormone (GH), even though GH treatment for limited periods of time improves growth velocity. Within the present project, the subjects of a previous study on early GH therapy in DS were followed up regarding late effects. We found a larger adult head circumference and better psychomotor abilities in the previously treated subjects despite a lack of effect on final height. In adult life, GH has effects on psychological well-being and metabolism. The clinical features in adults with DS might indicate impaired GH secretion. Ten young adults with DS were studied and compared with ten healthy controls. The GH secretion in the DS subjects did not differ from that in the controls. The fat body mass percentage was increased in DS, in line with the high prevalence of overweight/obesity. The finding of an increased HOMA index as well as a high relative rate of hepatic glucose production in DS indicates reduced insulin sensitivity both peripherally and in the liver. Thyroid dysfunction is common in DS. There is a 30-fold increase in congenital hypothyroidism, and acquired hypothyroidism has been reported to be present in up to 50% of adults with DS. We collected neonatal screening results and hospital records for the first ten years of life of 68 children with DS. The mean TSH concentration was increased neonatally, indicating marginal hypothyroidism early in life in DS. However, the neonatal TSH level did not predict development of manifest hypothyroidism later in life. / Downs syndrom (DS) är en vanlig kromosomavvikelse. Kortvuxenhet och psykomotorisk utvecklingsstörning är kardinaltecken vid DS. Endokrina avvikelser är också frekvent förekommande. Tillväxt är en bra indikator på barns hälsa. Nyfödda barn med DS är kortare än andra nyfödda, och skillnaden i längd ökar under barndomen. Sjukdomar som påverkar tillväxten upptäcks ofta via ett förändrat tillväxtmönster. Detta kan lätt förbises vid DS eftersom tillväxten redan är avvikande. Användning av syndromspecifika tillväxtkurvor ökar möjligheterna till diagnostik av sjukdomar som stör längdtillväxten. Vi har framställt tillväxtkurvor för barn med DS, vilka finns tillgängliga inom svensk barnsjukvård och barnhälsovård. Längdtillväxt styrs av nedärvda faktorer från föräldrarna liksom av nutrition, hälsa och hormoner. Genetiska faktorer, kopplade till kromosom 21, kan påverka tillväxten vid DS, men tillväxtstörningens exakta bakgrund är inte känd. I vuxen ålder är personer med DS ungefär 20 cm kortare än förväntat med hänsyn till föräldralängder. Trots att barn med DS har relativt normala nivåer av tillväxthormon (STH eller GH) förbättras deras tillväxt vid STH-behandling. Inom avhandlingsarbetet följde vi upp ungdomar med DS, vilka behandlats med STH i tidig barndom. Vi kunde påvisa större huvudomfång samt förbättrad kognitiv och motorisk förmåga, trots avsaknad av effekt på slutlängden. Tillväxthormon har i vuxen ålder effekt både på ämnesomsättning och psykologiskt välbefinnande. Vuxna individer med DS uppvisar flera tecken förenliga med STH-brist. Vi jämförde tio unga vuxna med DS med tio friska kontrollindivider avseende förmågan att insöndra STH. STH-insöndringen hos individerna med DS skiljde sig inte från den hos kontrollerna. Vid samtidig undersökning av kroppssammansättning påvisades en ökad andel kroppsfett hos individerna med DS, resultat i linje med den frekventa förekomsten av övervikt/fetma. Individerna med DS hade en förhöjd glukosproduktion, som tillsammans med ett ökat HOMA-index talar för förekomst av minskad insulinkänslighet både på levernivå och perifert. Brist på sköldkörtelhormon är mycket vanligt vid DS och upp till hälften av vuxna med DS kan ha hypotyreos. Vi studerade 68 barn med DS avseende nivåer av tyroideastimulerande hormon (TSH) vid PKU-provtagning. Vi följde också barnens journalhandlingar från de tio första levnadsåren i syfte att undersöka om den neonatala TSH-nivån kan prediktera framtida underfunktion av sköldkörteln. Resultaten visade att barn med DS har en förhöjd nivå av TSH neonatalt, vilket indikerar en brist på sköldkörtelhormon redan i nyföddhetsperioden, men nivån förutsäger inte utveckling av manifest hypotyreos senare under barndomen.

Bakgrund: Sjuksköterskor på neonatalavdelningar arbetar ofta i nära relation med föräldrar till för tidigt födda barn. Föräldrars delaktighet i omvårdnaden av sitt barn kan påverka förälderns psykiska hälsa, anknytning till barnet samt påverka barnets välmående och möjlighet till utveckling. Syfte: Beskriva barnsjuksköterskors upplevelser av att optimera föräldrars delaktighet i omvårdnaden av sitt för tidigt födda barn. Metod: Kvalitativ studie med induktiv ansats. Genom ett bekvämlighetsurval rekryterades åtta kvinnliga barnsjuksköterskor vid två jämförbara neonatalavdelningar i södra Sverige att delta vid semistrukturerade intervjuer. Intervjuerna bearbetades genom en kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Studiens resultat presenteras utifrån två kategorier med nio underkategorier: 1) Svårigheter, innefattande fem underkategorier: Föräldrars olika medverkan i omvårndaden, Föräldrars reaktioner, Kommunikationssvårigheter, Relationen föräldrar-barnsjuksköterska samt Organisatoriska hinder 2) Framgångsfaktorer innefattande fyra underkategorier: Gynnad anknytning, Samspel mellan föräldrar och barn, Professionellt bemötande samt Utbildning till föräldrar och personal. Diskussion/Slutsats: Föräldrars insatser i omvårdnaden av sitt barn, barnsjuksköterskornas sätt att involvera dem och samspelet mellan båda parter leder till att föräldrars delaktighet kan optimeras eller missgynnas. Föräldrars rädslor är ett hinder för optimerad delaktighet som behöver uppmärksammas och ges utökade resurser för att hantera. Fortbildning till vårdpersonal på neonatalavdelningar skulle kunna förbättra barnsjuksköterskornas professionalitet i bemötande och omhändertagande av rädda och oförberedda föräldrar. / Background: Nurses working on neonatal wards often work closely to parents of premature born babies. Parents’ participation in the care of their baby can affect their mental health, their connection to the baby and influence the well-being and opportunities for development for the child. Aim: To describe pediatric nurses’ experiences of optimizing the participation of parents in the care of their premature born babies. Method: A qualitative study was conducted. Eight female pediatric nurses from two comparable neonatal wards in Southern Sweden were interviewed with semi-structured questions. A qualitative content analysis was conducted. Findings: The result of the study was represented by two categories and nine subcategories: 1) Challenges, containing five subcategories: Variation in parent participation, Parental reactions, Communication issues, Relationship between the parents and the pediatric nurse and Organizational obstacles 2) Factors for progress, containing four subcategories: Favored attachment, Interaction between parents and the child, Professional treatment, and Education of parents and staff. Conclusion: Parental contributions in the care of their newborn, the pediatric nurses’ ways of involving the parents and the interaction between the two can determine if the parental involvement becomes optimized or is disadvantaged. Parents fear represent one of many obstacles for optimized participation and could be given further attention and increased resources. Educating the pediatric staff could also improve the quality of care when working with parents reactions and fear in the unthought-of situation.

Inledning: Sjuka barn behöver anpassad vård och säkra, effektiva och väldokumenterade läkemedel. Förskrivning och uttag av preparat för pediatriska populationen ökar, men en tydlig uppskattning på problematik finns inte. Problem kan uppstå, när en lämplig beredning saknas, när redan registrerade läkemedel saknar avdelade doser för barn eller är tillgängliga enbart som en tablett med vuxen dos. Varje barn sägs vara en individ med unika läkemedelsomsättning, metabolism och biverkningspanorama, vilket komplicerar behandling. Lösningen på detta är i många fall ett extemporeläkemedel eller ett licenspreparat, men långa ledtider och dålig tillgänglighet kan medföra svårigheter att kunna ge rätt terapi. Syftet med denna studie är att i) kartlägga behov och befintliga lösningar, ii) testa handhållna pulverdispenser (HPD) Quantos, som en lämplig metod för fasta beredningar för att tillhandahålla individuella läkemedelsdoser till barn i de fall godkända läkemedel inte räcker.  Metod: Databassökning, intervjuer av hälso-sjukvårdspersonal, samt laborativt arbete för att omformulera registrerade läkemedel i tablettformer till individanpassade doser i hårdgelatin-kapslar med hjälp av Mettler-Toledos handhållna pulverdoseringsinstrument HPD Quantos. Resultat: Litteraturstudien och intervjuer överensstämmer med varandra: behov av barnanpassade läkemedel finns. HPD Quantos kan vara en alternativ metod för fasta beredningar för att tillhandahålla mängderför uppdosering med en femte- och/ eller en sjättedel av en tablett. Slutsats: För att ombesörja behoven för barnanpassade doser på ett sjukhus, måste HPD Quantos automatiseras till en inbyggd doseringsstation. Detta kommer att säkerställa dosering, dölja obehaglig smak, samt minska arbetsmiljörisken vid exponering av toxiska läkemedel.

This study aimed to investigate the role, possibilities, challenges and emotional labor of Healthcare Counselors in pediatric palliative care. Through semi-structured interviews with five counselors, a thematic analysis was conducted. The findings reveal a broad and dynamic role, partially unclear, allowing individual shaping. Additionally, the study highlights counselors' capacity to support families during severe crises and discussions about end-of-life matters. The work is both meaningful and emotionally challenging, and coping theory illustrates how counselors manage their emotions using problem-focused and emotional coping strategies. The conclusions emphasize the relevance for counselors, collaboratingprofessions and management in pediatric palliative care.