Contexte :
Chaque année, au Canada, environ 1000 enfants âgés de 0 à 14 ans recevront un diagnostic de cancer. On estime qu’environ 80 % de ceux-ci vont survivre. La rémission implique un suivi à long terme basé sur la prévention et la promotion de la santé. Une fois adulte, ce type de suivi doit se poursuivre. Ces jeunes âgés de 18 ans devront donc effectuer un transfert de milieu de soins entre le centre pédiatrique et le centre adulte. Le passage à l’âge adulte étant déjà un moment de changement en soi, l’ajout de cette transition de milieu vers un milieu inconnu peut être anxiogène. Des patients qui ont une expérience acquise à naviguer dans le centre de cancérologie adulte pourraient venir en aide à leurs pairs sous forme d’accompagnement à la transition.
Objectifs :
Identifier les besoins spécifiques des patients en rémission d’une tumeur cérébrale diagnostiquée à l’enfance et qui devront transférer d’un centre pédiatrique à un centre adulte et ainsi, connaître leur intérêt face à une intervention comprenant un patient accompagnateur (PA). Identifier les facteurs favorables et limitants à la mise en place d’une intervention impliquant des PA lors de la transition vers un centre hospitalier adulte des patients en rémission d’un sarcome diagnostiqué à l’enfance. Puis, connaître la perception des parties prenantes qui gravitent autour de la transition de milieux de soins quant aux pistes d’amélioration à apporter, aux enjeux vécus, mais aussi à la possibilité d’impliquer des PA.
Méthode :
Un devis qualitatif de type exploratoire de faisabilité d’implantation est utilisé. Des entretiens sont conduits auprès de la population de recherche constituée de patients effectuant le transfert de milieu, d’un PA, de professionnels de la santé et des membres de bureaux du partenariat. L’analyse thématique est utilisée afin de faire ressortir les thèmes communs des entrevues autant pour les divergences de point de vue que pour les ressemblances.
Résultats :
Les membres des bureaux de partenariat voient des bénéfices à l’implication de PA, mais y voient certaines complexités vu le manque de ressource pour soutenir un tel programme. Ils accordent une importance particulière au suivi psychosocial des PA et l’implication des parents dans le processus. Quant aux professionnels de la santé, ils accordent une importance particulière au développement de l’autonomie des jeunes patients et un suivi conjoint entre les centres. Ils sont également sensibles au suivi psychosocial des patients et aux enjeux spécifiques à la transition. Ils voient des bénéfices à l’implication d’un programme de PA, mais soulèvent des réticences. Le patient nomme la différence d’encadrement entre les milieux et les difficultés de communication entre ceux-ci. Les lacunes de la communication transparaissent dans le transfert du dossier médical, une inquiétude soulevée par le patient. Il voit cependant des bénéfices à un programme impliquant des PA. Puis, le PA aborde les défis et les préalables à la réussite de ses interventions. Il soulève également le manque d’accompagnement pour les parents.
Conclusion :
La transition de milieux de soins génère de nouveaux défis pour les patients comme ceux diagnostiqués à l’enfance d’une tumeur cérébrale ou d’un sarcome. Une attention particulière doit être portée aux besoins de ces patients, mais aussi à l’amélioration du processus. De premier abord, l’implantation d’un programme de PA n’est pas ressortie comme un besoin exprimé par le patient. Il y voyait cependant que des bénéfices. Les données de cette étude sont trop restreintes pour déterminer si l’accompagnement serait bénéfique à la transition entre le milieu pédiatrique et adulte. Cependant, cette étude exploratoire de faisabilité d’implantation a permis de connaître les perceptions des parties prenantes qui gravitent autour de ce processus de transition entre les milieux face à des pistes d’amélioration du processus, des enjeux vécus et la perception de l’implication des PA.
Mots clés:
Tumeur cérébrale, sarcome, patient accompagnateur, transition de milieux de soins, pédiatrie, centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, centre hospitalier universitaire de Montréal, hôpital Maisonneuve-Rosemont / Background:
Every year, in Canada around 1000 kids between 0 and 14 years old will be diagnosed with a cancer. The survival rate is estimated around 80%. Remission involves a survivorship follow up based on prevention and health promotion. As an adult, their follow up must continue. The 18 years old young adult will transfer from pediatric care center to adult care center. Transition to adulthood is a turning point for them and the adding of adult care center transfer can be anxiety inducing. Patients who had experience navigating in the adult cancer care center can help reduce this anxiety by being mentor for the other patients.
Objectives:
Identify the needs of patients in remission from a brain tumor cancer diagnosed in childhood who will transfer from a pediatric center to an adult center and thus, know their interest in an intervention including a mentor patient. Identify the positive and limiting factors for the implementation of an intervention involving mentor patients during the transition to an adult hospital center for patients in remission from a sarcoma diagnosed in childhood. Then, know the perception of the stakeholders of the process as to the avenues for improvement to made, the issues experienced, but also the possibility of involving mentor patients.
Design:
A qualitative design of exploratory type of implementation feasibility is used. Interviews are conduct with patients, mentor patient, health care professionnal and paternership members. A content analysist is used to bring out the principal themes in the interviews and also the different and the similar points of view.
Results:
The members of the partnership offices clearly see the benefits of involving mentor patient but see certain complexities in it because of the lack of resources to support such program. They attach particular importance to the psychosocial follow-up of mentor patient and the involvement of parents in the process. As for health professionals, they attach a particular importance to the development of young patient’s autonomy and joint monitoring between the centers. They are also sensitive to the psychosocial follow-up of patients and to the specific issues of the transition. They see benefits in the involvement of a mentor patient program but raise some reservations. The patient raises the difference in supervision between the care centers and the communication difficulties between them. The gaps in communication are reflected in the transfer of the medical file, a concern of this patient. However, he sees only benefits to a program involving mentor patient. Then, the mentor patient discusses of the challenges and prerequisites for the success of his interventions. He also raises the lack of support for parents.
Conclusion:
The period when care environment change, being a time of new challenges for patients such as those diagnosed with a brain tumor or sarcoma in their childhood, special attention must be paid to their needs, by improving the process. At first, the implementation of a mentorship program did not emerge as a need expressed by the patient. However, he only saw benefits. The data from this study are too limited to determine whether mentor support would be beneficial to the transition between the pediatric and adult settings. However, this exploratory study made it possible to know the perceptions of the stakeholders who gravitate around this process of transition between the care centers which is improving the process, the issues experienced and the perception of the mentors’ patients.
Key words:
Brain tumor, sarcoma, mentor patient, transition of care settings, pediatrics, centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, centre hospitalier de l’Université de Montréal, Maisonneuve-Rosemont hospital
| Identifer | oai:union.ndltd.org:umontreal.ca/oai:papyrus.bib.umontreal.ca:1866/28536 |
| Date | 05 1900 |
| Creators | Lessard, Maude |
| Contributors | Pomey, Marie-Pascale, Laverdière, Caroline |
| Source Sets | Université de Montréal |
| Language | fra |
| Detected Language | French |
| Type | thesis, thèse |
| Format | application/pdf |
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