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Faire et défaire la capacité d'autonomie : enquête sur la prise en charge des patients atteints de la maladie d'Alzheimer hospitalisés en service gériatrique de soins aigus / Grant and deny autonomy : a study of the care for patients with Alzheimer's disease in geriatric acute care units

La Belgique et la France ont notamment intégré en 2002 dans leurs systèmes législatifs respectifs une loi consacrée aux droits des patients qui met au centre du système de santé le patient et le devoir de respecter son autonomie. Partant de l’idée selon laquelle les concepts et principes ne peuvent être pensés indépendamment de la manière dont ils sont susceptibles de s’articuler au sein de la « vie ordinaire », j’ai adopté une démarche de philosophie empirique impliquant un terrain d’enquête au sein de laquelle j’ai choisi d’explorer une situation que l’on peut qualifier de limite, en portant mon attention sur la question du consentement aux soins des patients atteints de la maladie d’Alzheimer hospitalisés en gériatrie pour un événement de santé aigu. En effet, la maladie d’Alzheimer implique une diminution des capacités (notamment cognitives) des personnes qui en sont affectées, mettant ainsi l’autonomie du sujet à l’épreuve. Les spécificités liées à cette maladie, doublées du caractère aigu de la prise en charge des personnes qui en sont affectées, font de ce contexte un terrain extrêmement fécond pour examiner les significations et les limites de ce principe tel qu’il est actuellement valorisé dans le domaine des soins de santé. La réflexion proposée dans le cadre de cette thèse s’est ainsi élaborée autour d’éléments recueillis lors d’une enquête de terrain comparative (comprenant différents sites hospitaliers belges et français) spécifiquement mise en place pour les besoins de ce travail. Cette enquête s’est concentrée sur la relation entre les patients et les « soignants de proximité » (infirmières et aides-soignantes), étant donné que c’est dans le cadre de cette relation que la question de la capacité d’autonomie du sujet atteint de la maladie d’Alzheimer émerge principalement en contexte de soin à l’hôpital. En outre, cette enquête s’est en grande partie intéressée à la problématique du refus de soin des patients, ainsi qu’à celle du recours à la contrainte. En effet, c’est essentiellement dans ce type de situations que la question du respect de l’autonomie des patients et du recueil de leur consentement se pose avec le plus d’acuité dans le secteur qui nous occupe. La mise en place de ce terrain d’enquête doit être comprise comme un outil méthodologique et épistémologique ayant pour objectif de nourrir la réflexion conceptuelle, critique et normative liée à la problématique du respect de l’autonomie des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. L’ensemble de ce travail m’a permis de développer une nouvelle conception de l’autonomie qui se distingue des réponses les plus fréquemment proposées au sein de la littérature médicale, juridique et philosophique. L’idée principale défendue ici consiste à penser que le problème relatif à la question du respect de la capacité d’autonomie des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ne réside pas tant au niveau de la capacité propre des personnes, mais qu’elle dépend avant tout de ce que je présente comme un geste d’octroi, résultant d’un processus de co-construction collectif des professionnels de santé, marqués par des affects et des motivations qui leur sont propres / In 2002, Belgium and France implemented a law that places patients and their right to autonomy at the center of the healthcare system. Based on the assumption that concepts and principles cannot be perceived independently of the way they are likely to be implemented in “ordinary life”, I applied an empirical-philosophical approach to the research field by choosing to examine what can be described as a borderline situation, bringing my attention to the issue of consent to medical care of patients with Alzheimer’s disease hospitalized in geriatric units for an acute health issue. Indeed, Alzheimer’s disease involves a decline of the patient’s abilities (including cognitive skills), thereby jeopardizing his autonomy. The specific characteristics of the disease coupled with the acute medical care it requires single it out as the perfect ground to question the meaning and limitations of the principle and its current use in the healthcare system. The reflection proposed in this thesis is based on information gathered during a comparative field study (including various Belgian and French hospital sites) specifically set up for the purpose of this work. The research focused on the relationship between the patients and the “immediate caregivers” (nursing staff), where the capacity of autonomy of Alzheimer patients in a hospital setting is most frequently questioned. Moreover, the present study largely dealt with the issue of treatment refusal by patients as well as the use of coercion. It is indeed mainly in this type of situation that the problem of respecting patient’s autonomy and obtaining their consent is most vividly debated in the present field of study. The introduction of this research field must be seen as a methodological and epistemological tool that aims at providing further conceptual, critical and normative inputs to the issue of respect of autonomy for patients suffering from Alzheimer’s disease. This work allowed me to develop a new understanding of autonomy, which differs from the most frequently proposed responses that are to be found in medical, legal and philosophical literature. The main advocated idea here is that the question of respect of autonomy for Alzheimer patients does not lie so much in the person’s own capacity, but actually depends on what I consider a granting gesture that results from a collective construction process of health professionals, biased by their own affects and motivations

Identiferoai:union.ndltd.org:theses.fr/2017USPCC083
Date20 November 2017
CreatorsMeuris, César
ContributorsSorbonne Paris Cité, Université libre de Bruxelles (1970-....), Gaille, Marie, Pinsart, Marie-Geneviève
Source SetsDépôt national des thèses électroniques françaises
LanguageFrench
Detected LanguageFrench
TypeElectronic Thesis or Dissertation, Text

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