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Participação da família no cuidado à criança com Paralisia Cerebral / Family participation in the care of the child with Cerebral Palsy

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Previous issue date: 2009-12-09 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / Introduction: Cerebral Palsy (CP) is a lesion that affects the central nervous system when it is immature, of a non progressive character and interfering in the global motor development. The classification is done by analyzing the quality of muscle tone, motor expression pattern, region of cerebral impairment and severity. For the family of a child with CP one of the most striking factors is the repercussion of the diagnosis in the family core. They go through the crisis of the loss of a perfect child, as well as the task of adjusting and accepting the child and his deficiency. Objective: comprehend the family perception about the care of the child with CP. Methodology: qualitative research of the exploratory-descriptive type. The subjects were family members of children with CP treated for more than six months in a Physiotherapy School Clinic of a private University of João Pessoa-PB, that accepted to participate in the research. The data collecting was conducted in the months of March and April of 2009, using as instrument the semi-structured interview that has guiding questions about the theme in study. For interpretation of the produced material the bases of thematic analysis was followed with the following steps: ordination, classification and the analysis itself. Results and Discussions: the participants in the study were 7 families, being 1 mother and 1 father, with age varying between 32 and 45 completed years, all married and being the majority high school degrees. The results showed that when pregnant the woman has in mind the picture of a child without abnormalities, and that the impact of the birth of a child without these characteristics brings a new reality to the whole family. The parents express feelings of guilt for thinking that they were not sufficiently competent to generate a child without deficiency; in the other hand, it was proved that it is very important to the reaction the moment and the way in which they received the information. The use of scientific language makes the understanding difficult and does not favor this process. After the diagnosis, the family lives with fear as to the motor development of their child, in parallel with the process of change in the dynamic and routine of daily life. So that the family can feel empowered and in conditions to deal with the deficiency it is important to strengthen their ties and have the support of its members in the care. Faith, hope in God and love for their child influence in the way with which they deal, react and seek to adapt in view of the adversities of the new care. The mothers reported that when the children begin to grow the difficulties in care increase and the forms of ergonomic adaptations are more inaccessible. Final Considerations: in light of the exposed we recognize the importance of an extended professional assistance that can deal not only with the child with CP, but intervene with the family to guarantee their well being and quality of life. / Introdução: Paralisia Cerebral (PC) é uma lesão que atinge o sistema nervoso central quando ele é imaturo, de caráter não progressivo e interferindo no desenvolvimento motor global. A classificação é realizada mediante análise da qualidade do tônus muscular, padrão de expressão motora, região de comprometimento cerebral e gravidade. Para a família de criança com PC um dos fatores mais marcantes é a repercussão do diagnóstico no seio familiar. Eles enfrentam a crise da perda de um filho perfeito, bem como a tarefa de se ajustar e aceitar a criança e sua deficiência. Objetivo: compreender a percepção da família acerca do cuidado à criança com PC. Metodologia: pesquisa qualitativa do tipo exploratório-descritiva. Os sujeitos foram familiares de crianças com PC atendidas há mais de seis meses em uma Clínica Escola de Fisioterapia de uma Universidade privada da cidade de João Pessoa-PB, que aceitaram participar da pesquisa. A coleta de dados foi efetuada nos meses de março a abril de 2009, utilizando-se como instrumento a entrevista semi-estruturada, cujo roteiro possui questões norteadoras sobre a temática em estudo. Para interpretação do material produzido seguiu-se os fundamentos da análise temática com os seguintes passos: ordenação, classificação e análise propriamente dita. Resultados e Discussão: os participantes do estudo foram 7 famílias, sendo 6 mães e um 1 pai, com idade variando de 32 a 45 anos completos, todos casados e com grau de escolaridade, na sua maioria, 2ºgrau completo. Os resultados apontaram que ao engravidar a mulher tem em mente a figura de uma criança sem anormalidades, e que o impacto do nascimento de uma criança fora desses padrões traz uma nova realidade para toda a família. Os pais expressaram sentimentos de culpa por acharem que não foram suficientemente competentes para gerar uma criança sem deficiência; por outro lado, comprovou-se que é muito importante para a reação o momento e o modo como receberam a informação. O uso da linguagem científica dificulta o entendimento e não favorece esse processo. Após o diagnóstico, a família vivencia o medo frente ao desenvolvimento motor do seu filho, paralelamente ao processo de mudança da dinâmica e rotina de vida diária. Para que a família se sinta fortalecida e em condições de lidar com a deficiência é importante fortalecer seus laços e ter o apoio dos seus membros extensivos no cuidado. A fé, esperança em Deus e o amor ao filho influenciaram no modo como as mesmas enfrentaram, reagiram e buscaram se adaptar frente às adversidades do novo cuidado. As mães relataram que quando as crianças começam a crescer as dificuldades no cuidado aumentam e as formas de adaptações ergonômicas são mais inacessíveis. Considerações Finais: diante do exposto reconhecemos a importância de uma assistência profissional ampliada que possa lidar não apenas com a criança com PC, mas intervindo com a família para garantir o bem-estar e a qualidade de vida dos mesmos.

Identiferoai:union.ndltd.org:IBICT/oai:tede.biblioteca.ufpb.br:tede/5142
Date09 December 2009
CreatorsDantas, Meryeli Santos de Araújo
ContributorsCollet, Neusa
PublisherUniversidade Federal da Paraí­ba, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, UFPB, BR, Enfermagem
Source SetsIBICT Brazilian ETDs
LanguagePortuguese
Detected LanguagePortuguese
Typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis
Formatapplication/pdf
Sourcereponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UFPB, instname:Universidade Federal da Paraíba, instacron:UFPB
Rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess
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