A epilepsia é uma doença crônica, de difícil monitoramento das crises sendo dependente de características pessoais, de suas relações sociais e do estigma. Diferentes aspectos do cotidiano podem ser afetados e se manifestarem por medo, vergonha, isolamento social ou restrição de atividades, nas diferentes fases da vida. Tem relação direta com cuidadores bem como da rede de assistência em saúde, especialmente da enfermagem. Objetivos: identificar o perfil sóciodemográfico e clínico da pessoa com epilepsia e de seu cuidador num município paulista; identificar a presença de sinais de depressão entre pessoas com epilepsia e seus cuidadores; conhecer as atividades funcionais entre pessoas com epilepsia e seus cuidadores; identificar o uso do tabaco e outras drogas em pessoas com epilepsia e seus cuidadores e conhecer e avaliar o impacto psicossocial do diagnóstico da doença na qualidade de vida de pessoas com epilepsia e seus familiares. Projeto aprovado em comitê de ética. Foram entrevistadas 75 pessoas (49 tinham diagnóstico de epilepsia e 26 cuidadores), utilizando-se questionários estruturados e testes. Após a coleta dos dados, as informações foram registradas em planilha eletrônica, contendo a identificação dos sujeitos, por meio de código numérico, e agrupadas, de acordo com as informações dos sujeitos. Os dados obtidos passaram por análise multivariada, utilizados teste Exato de Fisher e teste de Mann-Whitney, buscando correlações entre a presença de epilepsia e as diferentes variáveis pesquisadas. Os resultados qualitativos e quantitativos foram objeto de discussão e de reflexão, tendo por referência a doença, a saúde mental e a assistência de enfermagem às pessoas com epilepsia, sustentados na literatura referente ao tema. Todos os pacientes (PE) apresentaram crises convulsivas no último mês, tendo ou não cuidadores; 71% PE com cuidador passaram por internações devido a epilepsia, ao longo da vida, e 69% passaram por internações (PEI) devido à epilepsia ao longo da vida. Há correlações significativas para tipo de crise e grupo de pacientes com cuidador e os independentes (Fisher). As classes medicamentosas identificadas foram anticonvulsivantes, antidepressivos, ansiolíticos, antipsicóticos de 1ª geração e 2ª geração e estabilizadores do humor. Os sujeitos relataram ter doença cardiovascular (26%), tentativa de suicídio (25%), baixo risco para o consumo de álcool (100%), PEI relataram uso de drogas ilícitas como crack e cocaína (sendo cinco com níveis muito elevados de dependência, sete níveis elevados, três níveis médios e baixos e 57 muito baixa). Pessoas com depressão e epilepsia somam 36%; 66% dos sujeitos apresentaram sintomas indicativos de ansiedade. Os cuidadores relataram que 81% das PE são dependentes de seus cuidados. 88,5% dos cuidadores relataram sobrecarga para o cuidado da PE (50% sobrecarregados de maneira moderada; 27% moderada a severa). Foi construído e apresentado, ao final deste estudo, um aplicativo para celular \"Enfermagem Epilepsia\" que permite a utilização das informações sobre a pessoa com epilepsia pelas equipes de profissionais da rede e ampliar o acesso do enfermeiro às informações, contribuindo com avanços e concretização da sistematização da assistência de enfermagem, oferecendo um cuidado de melhor qualidade. Os dados permitiram concluir que a assistência de enfermagem à pessoa com epilepsia e seus cuidadores, na perspectiva da saúde mental, deve estar sustentada nos princípios da empatia, escuta qualificada e ativa, reflexões e conhecimento técnico científico. Sugere-se o desenvolvimento de outros estudos de modo a aprofundar o conhecimento, testar o aplicativo para a enfermagem e melhorar a qualidade de vida destas pessoas / Epilepsy is a chronic disease that is difficult to monitor for crises and is dependent on personal characteristics, social relationships and stigma. Different aspects of the daily life can be affected and manifest by fear, shame, social isolation or restriction of activities, in the different phases of life. It has a direct relationship with caregivers as well as the health care network, especially nursing. Objectives: to identify the sociodemographic and clinical profile of the person with epilepsy and their caregiver in a city of São Paulo; identify the presence of signs of depression among people with epilepsy and their caregivers; to know the functional activities between people with epilepsy and their caregivers; to identify the use of tobacco and other drugs in people with epilepsy and their caregivers and to know and evaluate the psychosocial impact of the diagnosis of the disease on the quality of life of people with epilepsy and their relatives. Project approved in ethics committee. 75 people were interviewed (49 had epilepsy diagnoses and 26 caregivers), using structured questionnaires and tests. After data collection, the information was recorded in a spreadsheet, containing the identification of the subjects, using a numerical code, and grouped according to the subjects\' information. The data obtained underwent multivariate analysis, using Fisher\'s exact test and Mann-Whitney test, looking for correlations between the presence of epilepsy and the different variables studied. Qualitative and quantitative results were the subject of discussion and reflection, with reference to illness, mental health and nursing care for people with epilepsy, supported by the literature on the subject. All patients (PE) had seizures in the last month, with or without caregivers; 71% of the patients with caregivers were hospitalized for life-long epilepsy, and 69% were hospitalized (PEI) for life-threatening epilepsy. There are significant correlations for type of crisis and group of patients with caregiver and the independent ones (Fisher). The drug classes identified were anticonvulsants, antidepressants, anxiolytics, 1st generation and 2nd generation antipsychotics and mood stabilizers. Subjects reported having cardiovascular disease (26%), attempted suicide (25%), low risk for alcohol consumption (100%), PEI reported use of illicit drugs such as crack and cocaine (five of them with very high levels of dependence , seven high levels, three medium and low levels and 57 very low). People with depression and epilepsy add up to 36%; 66% of subjects presented symptoms indicative of anxiety. Caregivers reported that 81% of EPs are dependent on their care. 88.5% of the caregivers reported overloading for PE care (50% moderately burdened, 27% moderate to severe). At the end of this study, a mobile application \"Nursing Epilepsy\" was constructed and presented, which allows the use of information about the person with epilepsy by the professionals of the network and to increase the access of the nurse to the information, contributing with advances and concretization of the systematization of nursing care, offering better quality care. The data allowed to conclude that the nursing care to the person with epilepsy and their caregivers, from a mental health perspective, should be based on the principles of empathy, qualified and active listening, reflections and scientific technical knowledge. It is suggested the development of other studies in order to deepen the knowledge, to test the application for nursing and to improve the quality of life of these people
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:teses.usp.br:tde-28032018-164733 |
| Date | 20 December 2017 |
| Creators | Gabriela Carrion Degrande Moreira |
| Contributors | Antonia Regina Ferreira Furegato, Domingos Alves, Lucilene Cardoso, Sebastiana Aparecida Diniz, Eugenia Velludo Veiga |
| Publisher | Universidade de São Paulo, Enfermagem Psiquiática, USP, BR |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/doctoralThesis |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP, instname:Universidade de São Paulo, instacron:USP |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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