Introduction : La cybersanté, ou tout outil numérique pour prendre soin de notre santé, fait maintenant partie intégrante de nos vies. Cependant, une partie de la population n’utilise pas ces modalités pour prendre soin de sa santé, ce qui crée des inégalités sociales de santé (ISS). Les ISS représentent les différences dans la prévalence de la maladie et l’espérance de vie pour des groupes de personnes causés par des facteurs sociaux et modifiables. La cybersanté peut apporter une contribution significative à la réduction des ISS en fournissant un accès efficace, à tout moment et en tout lieu aux services de santé, tout en réduisant la stigmatisation. Toutefois, la cybersanté peut également exacerber les ISS en raison du fossé numérique. Le terme « fossé numérique » renvoie à la séparation entre ceux qui ont accès à des technologies et ceux qui n’y ont pas accès ainsi qu’entre les compétences technologiques entre les utilisateurs. Les personnes en moins bonne santé, davantage à risque d’ISS, sont également plus susceptibles de vivre ce fossé numérique. Il s’agit d’un problème de justice en santé. Méthodologie : Afin de comprendre comment outiller les chercheurs et les designers pour favoriser le développement d’outils de cybersanté inclusifs qui contribuent réellement à la lutte aux ISS plutôt que les amplifier, un devis de justice sociale a été choisi. Appuyée par le cadre théorique de justice sociale d’Amartya Sen, une revue systématique a permis d’identifier des facteurs de conversion qui favorisent le développement d’outils de cybersanté inclusifs. Un facteur de conversion, qui peut être personnel, social ou environnemental, est un facilitateur (ou une barrière) à la réalisation d’une activité. Par la suite, ces facteurs de conversion ont été explorés dans une étude empirique via une observation participante. Pour les besoins et la faisabilité de cette étude, cette exploration s’est concentrée sur le développement d’un outil de cybersanté pour les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie. Les proches aidants, en raison de leur rôle, sont plus à risque de développer des problèmes de santé physique et mentale que le reste de la population et conséquemment, sont à risque d’ISS. Huit séances de co-design entrelacées par 3 séances de travail avec un comité aviseur ont permis de développer un outil de cybersanté (prototype). Chacune de ces séances ainsi que les séances de préparation et de débreffage de l’équipe de recherche ont été enregistrées et analysées selon les méthodes proposées par Miles et Huberman et Paillé afin de décrire comment les facteurs de conversion ont été pris en compte (ou non) par les co-designers. Résultats : Les facteurs de conversion issus de la revue de littérature sont au nombre de sept : 1) fournir un accès physique, technique et financier à la cybersanté ; 2) permettre l’intégration des personnes à risque d’ISS dans le développement de projets numériques les concernant ; favoriser le respect 3) du niveau de littératie numérique en santé, 4) des compétences technologiques, 5) du processus de recherche d’aide et 6) des capacités d’apprentissage des futurs utilisateurs (FU) ; et 7) être sensible au contexte culturel des FU. La participation des personnes à risque d’ISS dans le développement d’un outil de cybersanté pour les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie apparait être un facteur de conversion central par lequel se réalisent les autres facteurs. Cependant, bien que l’équipe de recherche eût pour objectif initial que les décisions prises pour le prototype proviennent entièrement des co-designers, les contraintes de temps ont amené celle-ci à s’investir davantage dans cette prise de décision. La participation des proches aidants et des intervenants a amené deux débats concernant le support entre pairs et l’évaluation des services formels. Le processus de recherche d’aide et la littératie numérique à la santé sont les deux autres facteurs de conversion qui ont pu être davantage intégrés dans la démarche. Conclusion : Dans une perspective de justice sociale, les chercheurs et designers ont un rôle à jouer afin de s’assurer que les outils développés en cybersanté soient inclusifs et accessibles à tous. Le présent projet met en lumière des facteurs de conversion pouvant favoriser cette solidarité et informe les chercheurs et designers sur un processus de développement d’un outil de cybersanté qui considère les personnes à risque d’ISS. / Introduction: E-health, or any digital tool that we use to take care of our health, has become an integral part of our lives. However, a segment of the population does not use these methods, which results in social health inequalities (SHI). SHI represent differences in disease prevalence and life expectancy for groups of people, caused by social and modifiable factors. E-health can contribute significantly to mitigating SHI by providing efficient access to health services anytime, anywhere, while reducing stigma. However, due to the existing digital divide, E-health can also exacerbate SHI. The term “digital divide” refers to the discrepancy that exists between groups of the population in access to technologies and in technological skills. People with poorer health, who are more at risk of SHI, are also more likely to experience this digital divide. This is a health justice issue. Methodology: In order to understand how to better equip researchers and designers to promote the development of inclusive E-health tools that effectively combat rather than amplify SHI, a social justice approach was chosen. Based on Amartya Sen’s social justice theoretical framework, a systematic review identified conversion factors that promote the development of inclusive E-health tools. A conversion factor, which can be personal, social, or environmental, is a facilitator (or barrier) in the achievement of a given goal. Subsequently, these conversion factors were explored in an empirical study through participant observation. For the purposes and feasibility of this study, this exploration focused on the development of an E-health tool for caregivers of functionally dependent elderly people. Because of the role they play, caregivers are more at risk of developing physical and mental health problems than the rest of the population and, consequently, to being exposed to SHI. The E-health tool (prototype) was developed in the context of eight co-design sessions combined with three working sessions with an advisory committee. Each of these sessions, as well as the research team’s preparation and debriefing sessions, were recorded and analyzed according to the methods proposed by Miles and Huberman and Paillé in order to describe how the conversion factors were (or failed to be) taken into account by the co-designers. Results: Seven conversion factors were drawn from the literature review: 1) providing physical, technical, and financial access to E-health; 2) involving people at risk of SHI in the research and development of digital projects that concern them; and 3) having regard for future users’ (FU) digital health literacy, 4) technological skills, 5) help-seeking process, 6) v learning abilities, and 7) cultural context. The involvement of persons at risk of SHI in the development of an E-health tool for caregivers of functionally dependent elderly people appears to be a key conversion factor through which the other factors are realized. However, although the research team initially intended to leave decision-making on the prototype to coders, time constraints required the team to become more involved in the decision process. The participation of caregivers and stakeholders triggered two debates regarding peer support and the evaluation of formal services. The help-seeking process and digital health literacy are the two other conversion factors that were more fully integrated into the process. Conclusion: From a social justice perspective, researchers and designers have a role to play in ensuring that the tools developed in E-health are inclusive and accessible to all. This project highlights conversion factors that can foster this solidarity and informs researchers and designers about an E-health tool development process that considers people at risk of SHI.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:LAVAL/oai:corpus.ulaval.ca:20.500.11794/66978 |
| Date | 08 February 2021 |
| Creators | Latulippe, Karine |
| Contributors | Hamel, Christine, Giroux, Dominique |
| Source Sets | Université Laval |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | thèse de doctorat, COAR1_1::Texte::Thèse::Thèse de doctorat |
| Format | 1 ressource en ligne (xix, 219 pages), application/pdf |
| Rights | http://purl.org/coar/access_right/c_abf2 |
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