Le phénomène numérique multiplie les pratiques de recueil de données dans tous les secteurs, mais c’est certainement dans le domaine de la santé, que celles-ci suscitent le plus de questions sur leur statut et sur leur partage. En effet, ces données relevant à la fois du bien commun de l’humanité et du plus profond de l’intime, nous poussent à nous interroger sur le régime juridique le plus adapté à leur appliquer afin préserver au mieux la vie privée des personnes. Alors que la réalité du partage et de l'analyse des données a changé, la théorie de la vie privée a pris du retard. Les théoriciens de la vie privée diffèrent notoirement et largement sur la conception appropriée de la vie privée mais ces nombreuses théories ont tendance à partager une hypothèse théorique sous-jacente. La plupart des théories dominantes de la vie privée analysent, en effet, cette notion à travers la lentille de l’individualisme. Partant, nos objectifs spécifiques sont de discuter du surinvestissement de la théorie de la vie privée dans les théories centrées sur l’individu et de la nécessité pour les décideurs politiques de s'engager pleinement dans le débat d’une gestion collective des droits qui y sont attachés afin d’apporter une solution idoine aux vulnérabilités crées par l’« ère Big Data ». Face aux limites inhérentes à l’approche individuelle, la solution d’une autonomie interactive et relationnelle, dans laquelle la personne gère ses données mais est intégrée à un projet collectif semble être la plus propice à répondre aux enjeux de notre objet. La problématique angulaire de la consécration de ce droit collectif sur les données est celui de l’inscrire dans un cadre légal. Or la majorité des véhicules juridiques reposent sur une logique de propriété qui est, dans une certaine mesure, antinomique à la naturelle extrapatrimonialité des données. Pourtant les fiducies de données offrent un modèle souple et inclusif qui permettrait aux gouvernements et à l’industrie d’harmoniser la réglementation avec les technologies tout en laissant favorisant l’émergence d’une nouvelle famille de communs. Si le recours à ce véhicule nécessite la reconnaissance préalable de la qualité de biens aux données, et donc d’un droit propriétaire, les fiducies de données pourraient, dans le domaine de la santé, tirer profit des structures actuelles de gouvernance juridique afin de protéger le public contre les atteintes à la vie privée et les pratiques de collecte et d’utilisation de leurs données personnelles contraires à l’éthique.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:LAVAL/oai:corpus.ulaval.ca:20.500.11794/67590 |
| Date | 22 March 2024 |
| Creators | Lechevalier, Fabien |
| Contributors | Lapousterle, Jean, Déziel, Pierre-Luc |
| Source Sets | Université Laval |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | mémoire de maîtrise, COAR1_1::Texte::Thèse::Mémoire de maîtrise |
| Format | 1 ressource en ligne (viii, 142 pages), application/pdf |
| Rights | http://purl.org/coar/access_right/c_abf2 |
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