O objetivo deste estudo foi compreender o modo como ocorre a revelação (ou não) da causa morte dos pais do ponto de vista dos jovens órfãos por aids. Descreveu-se a trajetória de vida de jovens órfãos soronegativos e os sentidos da orfandade para esses jovens. O processo de revelação é emblemático do cenário compartilhado pelas pessoas afetadas pela epidemia da aids também no contexto brasileiro, profundamente marcado pelos estigmas associados à aids. A revelação expressa uma mediação intersubjetiva central ao contexto da aids, mais raro na experiência de outros agravos de saúde. Quando o tema da revelação é abordado na literatura internacional, mais frequentemente trata do modo como profissionais de saúde devem revelar a soropositividade, do modo como pessoas vivendo com aids contam o seu diagnóstico para parceiros sexuais, filhos e profissionais de saúde e, em menor frequência, como órfãos revelam a própria sorologia ou a dos pais. O estudo de desenho qualitativo analisou entrevistas realizadas com treze jovens de ambos os sexos que, no momento da entrevista, estavam majoritariamente no final da adolescência. As entrevistas abordaram sua estrutura familiar e doméstica, suas lembranças e a experiência da perda dos pais e de orfandade. Exploramos na entrevista cenas de revelação da causa morte dos pais, especialmente como lidavam, como comunicavam, ou não, sobre a causa morte por aids para outras pessoas, nomeada como revelação secundária. Nenhum dos entrevistados se identificou centralmente como órfão noção que é associada ao abandono. A trajetória de vida dos participantes indica que não estavam vivendo em condições de grande vulnerabilidade socioeconômica, quase todos trabalhavam e/ou estudavam e ninguém referiu ter sofrido discriminação na escola ou no trabalho, apesar de temerem a estigmatização e a discriminação que impede metade deles de revelar sua experiência pessoal com a aids. Observou-se que como em outros países, pais e/ou cuidadores tiveram dificuldades com a revelação do diagnóstico a seus filhos e que metade dos jovens não revelou a causa de morte dos pais por medo do estigma. A não revelação gerou o gerenciamento de um segredo de família e o desafio de dar conta de múltiplas revelações do comportamento dos pais e de outros segredos que o medo da discriminação produz / The purpose of this study was to comprehend the emotional and interpersonal effects of parents death by AIDS from seronegative young orphans point of view. Lifes trajectory of seronegative young orphans has been described, the meaning of orphanhood, their experience with AIDS diagnostic disclosure from their father, mother, or both. The disclosure process is emblematic of the shared scenario of people affected by AIDS, also in the Brazilian context marked by stigmas associated to AIDS. Disclosure expresses an intersubjective central mediation to AIDS experience, rarer in other health problems. In the literature, when the issue of disclosure is approached, it is usually about how health professionals must disclose to patients their seropositive condition, and the way people living with AIDS talk about their diagnostic to sexual partners, their children and to health professionals, rarely how orphans disclose your own, or of your parents, seropositive condition. This qualitative study interviewed a group of thirteen youth, male or female, that in the moment of interview were ending adolescence. The interview covered their familiar and domestic structure, their memories and experience of parents illness, death and orphanhood. In addition, parents death disclosure scenes were explored in the interviews, focusing on how to deal with those, how to disclose, or not, about their parents causa mortis to other people, named as secondary disclosure. Neither of interviewees has identified himself/herself as an orphan - in their perspective associated to neglect. They are not living under strong social-economic vulnerability condition. Almost all interviewees were working or studying, and anybody has reported discrimination at school or at work, although they were afraid about stigmatization and discrimination that prevented, half of them, to disclose their AIDS personal experience. Also, like in other countries, parents or caregivers had difficulties to disclosure the AIDS diagnostic to their sons and half of cohort did not disclose fearing stigma. The decision of non-disclosure produced constant management of a family secret and lead to the challenge in dealing with multiple disclosures about parents behavior and other secrets that the discrimination fear produces
| Identifer | oai:union.ndltd.org:usp.br/oai:teses.usp.br:tde-05082015-160017 |
| Date | 05 May 2015 |
| Creators | Fonseca, Yone Xavier Felipe da |
| Contributors | Paiva, Vera Silvia Facciolla |
| Publisher | Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP |
| Source Sets | Universidade de São Paulo |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | Tese de Doutorado |
| Format | application/pdf |
| Rights | Liberar o conteúdo para acesso público. |
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