Das Forschungsprojekt „Entlastungsaufenthalte im Kinderhospiz: Eine Studie zur
Inanspruchnahme von Entlastungspflege für Familien mit schwerkranken Kindern im
Kinderhospiz Bärenherz Leipzig“ untersucht die Gründe und Motivationen, sowie Hürden und
Hemmungen von Eltern lebensverkürzt erkrankter Kinder, Entlastungsaufenthalte in einem
Kinderhospiz in Anspruch zu nehmen. Befragt wurde die jeweilige Hauptbetreuungsperson des
Kindes von Familien, die an das Kinderhospiz Leipzig angegliedert sind. Die Belastungen der
Familie sowie Faktoren der Inanspruchnahme und Wirkungsweisen von Entlastungspflege
wurden mit Hilfe eines Online-Fragebogens in quantitativer Form erfasst und anschließend
deskriptiv ausgewertet.
Die Studie enthält vielfältige Ergebnisse zur Lebenssituation der betroffenen Eltern, zur
Inanspruchnahme und zum Informationszugang von Entlastungsangeboten, zum Verhalten des
sozialen Umfelds sowie zur gesellschaftlichen Wahrnehmung eines Kinderhospizes.:Inhaltsverzeichnis
Kurzbeschreibung iv
Einleitung 1
2 Theoretische Einführung und Rahmenbedingungen 7
2.1 Lebensbedrohliche und lebenslimitierende Erkrankung 7
2.2 Pädiatrische Palliativversorgung 8
3 Forschungsfrage und Zielsetzung 22
4 Herausforderungen von Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern 25
4.1 Psychosozial 25
4.2 Personell 26
4.3 Finanziell 27
5 Wissensbestand 29
5.1 Bedarfe von Familien mit lebensverkürzt erkrankten/beeinträchtigten Kindern 29
5.2 Inanspruchnahme stationärer Kinderhospize 32
5.3 Assoziationen Kinderhospiz 37
6 Arbeitshypothesen 42
7 Methodisches Vorgehen 46
7.1 Forschungsdesign und empirische Erhebung 46
7.2 Datenauswertung 51
8 Hypothesenprüfung 54
8.1 Hypothese 1 – Überlastung=Überforderung? 54
8.2 Hypothese 2 – keine Zeit neben der Pflege? 63
8.3 Hypothese 3 – Das Kinderhospiz, ein Ort zum Sterben? 66
8.4 Hypothese 4 - Informationspolitik 71
9 Weiterführende Erkenntnisse 74
9.1 Weiterführende Gründe der Inanspruchnahme 74
9.2 Missverständliche Ergebnisse und unklare Korrelationen 74
9.3 Einordnung der Ergebnisse in den aktuellen Diskurs 76
9.4 Kritische Bemerkungen und alternative Pflegemöglichkeiten 77
9.5 Bedeutung der Ergebnisse für Aufklärung und Vernetzung 79
9.6 Bedeutung der Ergebnisse für die Soziale Arbeit 80
9.7 Fehleranalyse 80
9.8 Zusammenfassung 82
10 Fazit 83
11 Abkürzungsverzeichnis 87
12 Literaturverzeichnis 88
13 Anhänge 98
14 Eidesstattliche Erklärung 114
| Identifer | oai:union.ndltd.org:DRESDEN/oai:qucosa:de:qucosa:91036 |
| Date | 23 April 2024 |
| Creators | Pohler, Elisabeth |
| Contributors | Hochschule für Technik, Wirtschaft und Kultur Leipzig |
| Source Sets | Hochschulschriftenserver (HSSS) der SLUB Dresden |
| Language | German |
| Detected Language | German |
| Type | info:eu-repo/semantics/acceptedVersion, doc-type:masterThesis, info:eu-repo/semantics/masterThesis, doc-type:Text |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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