Background: The literature on the psychosocial consequences of having cleft lip and palate (CLP) and its treatment process on the lives of affected individuals has been inconclusive. A comprehensive understanding of the experiences of living with CLP and its treatment process in a way that explains variation and evolution of the experience over the life course is therefore lacking. Aims and Objectives: The overall aim of this study is to comprehensively describe the subjective processes of living with CLP, attempting to define important determinants of the experience through different life stages. The objectives are to provide an integrated life course description of i) the psychosocial experiences of individuals living with CLP ii) how individuals with CLP perceive and experience the treatment process, and iii) how individuals with CLP perceive and experience their social relationships and how they affect and get affected by having CLP. Methods: We used qualitative, in-depth, interviews with 11 individuals with CLP, followed by analytical coding based on Strauss and Corbin's grounded theory. Results: The single most important source of CLP-related difficulties was stigmatization. This most significantly manifested as peer bullying during childhood, waning progressively as participants grew into adulthood. Responses to stigmatization and outcomes were mainly determined by the resulting pattern of thoughts and feelings regarding self-perception and sense of control. "Defective" self-perception and victimization led to maladaptive responses like depression, and withdrawal. On the other hand, intact self-perception and sense of control were associated with adaptive responses, such as focusing on positive aspects of living with CLP, finding a sense of purpose in volunteering to help others, and compensation by pursuing high aspirations. The majority of participants initially had a maladaptive set of responses, with a switch to more adaptive responses in late adolescence and adulthood. Support from key life figures was an important intervening factor. With regards to the treatment process, the experiences of the individuals changed over their life course. In childhood and early adolescence, when most individuals were stigmatized and had "defective" self-perception, they were more prone to perceiving the treatment process as, not only unbearably burdensome, but as fuelling their feeling of "defectiveness." In adulthood, when participants' self-perception improved, they reappraised the treatment process as satisfactory and beneficial rather than burdensome. Subsequently, some individuals pursued further surgeries hoping for additional similar psychological gains, in lieu of psychosocial interventions addressing the underpinnings of residual feelings of "defectiveness." This led to dissatisfaction and frustration when the procedures did not lead to the hoped-for psychological gains. With regards to the social dynamics, participants were able to achieve healthy relationships with parents, siblings, peers, and significant others. However, they had to overcome obstacles originating from stigmatization experiences and "defective" self-perception, which lead to social ineffectiveness. In turn, the support of the healthy social relationships was described to be a crucial in boosting self-perception, and soothing stigmatization experiences. Conclusion: This study comprehensively describes the significance of stigmatization in the lives of individuals with CLP and reveals how self-perception determines significant aspects of the individuals' experiences and ultimate outcomes at the psychological front, social front, as well as the treatment front. In addition, it reveals how this process changes over the life course, identifying childhood as a crucial time of potential interventions. Further studies should focus on how to incorporate self-perception as an important variable and outcome in the support and treatment of individuals with CLP. / Contexte: Les articles scientifiques concernant les conséquences psychosociales des fentes labio-palatines et de leurs traitements sur la vie des personnes touchées sont peu concluants. On connaît donc mal les expériences vécues tout au long de leur vie par les personnes affectées d'une fente labio-palatine. Objectifs: Notre objectif est de décrire en détail les expériences subjectives des patients vivant avec une fente labio-palatine, en essayant de définir des déterminants importants de l'expérience à travers les différentes étapes de la vie. Plus précisément, nous voulons savoir : i) quelles sont les expériences psychosociales des personnes vivant avec une fente labio-palatine ii) comment ces personnes perçoivent et vivent le processus de traitement, et iii) comment elles perçoivent et vivent leurs relations sociales. Méthodes: Nous avons adopté une approche qualitative -- la théorisation ancrée (grounded theory) de Strauss et Corbin -- basée sur des entrevues avec 11 personnes vivant avec une fente labio-palatine. Résultats: La plus importante source de difficultés liées aux fentes labio-palatines est la stigmatisation. La stigmatisation se manifestait plus nettement par l'intimidation par les pairs durant l'enfance, et diminuait au fur et à mesure que les personnes atteignaient l'âge adulte. Les réponses à la stigmatisation concernaient la perception de soi et le sentiment de contrôle. La mauvaise perception de soi et la victimisation conduisaient à des réponses inadaptées comme la dépression et le retrait. Inversement, une bonne perception de soi et le sentiment de contrôle étaient associés à des réponses adaptatives mettant l'accent sur les aspects positifs de vivre avec une fente labio-palatine, par exemple trouver un sens en faisant du bénévolat pour aider les autres. La majorité des participants avait des réponses inadaptées durant l'enfance, mais trouvait des réponses plus adaptées à la fin de l'adolescence et à l'âge adulte. Le soutien de personnes clés dans la vie des personnes vivant avec une fente labio-palatine était un facteur important dans ce processus d'adaptation.En ce qui concerne le processus de traitement, les expériences des individus changeaient au cours de leur vie. Dans l'enfance et l'adolescence, lorsque la plupart des individus étaient stigmatisés et avaient une mauvaise perception de soi, ces derniers étaient plus enclins à percevoir le processus de traitement de manière négative : non seulement était il incroyablement lourd, mais il alimentait aussi leur sentiment d'«anormalité». Chez l'adulte, lorsque les personnes avaient une bonne estime de soi, le processus de traitement était considéré comme satisfaisant et bénéfique plutôt que comme contraignant. En ce qui concerne la dynamique sociale, les participants ont pu réaliser qu'il était important d'avoir de bonnes relations avec les parents, les frères et sœurs, et avec les pairs. Toutefois, ils ont dû surmonter des obstacles provenant des expériences de stigmatisation et de la perception de soi "anormale", qui conduisaient à des problèmes d'ordre social. Le soutien fourni par des relations sociales saines a été décrit comme un élément crucial dans le renforcement de la perception de soi et apaisant les expériences de stigmatisation. Conclusion: Cette étude décrit en détail l'importance de la stigmatisation et révèle comment la perception de soi détermine les autres aspects importants (psychologiques, sociaux et le processus de traitement) de l'expérience de vie individuelle des personnes atteintes de fentes labio-palatines. En outre, il révèle comment ce processus se modifie au cours de la vie, en identifiant l'enfance comme un moment crucial pour des interventions potentielles. D'autres études devraient se concentrer sur la façon d'intégrer la perception de soi comme une variable importante dans le soutien et le traitement des personnes atteintes de fentes labio-palatines.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:LACETR/oai:collectionscanada.gc.ca:QMM.123025 |
| Date | January 2014 |
| Creators | Alansari, Reem |
| Contributors | Christophe Bedos (Supervisor1), Paul J Allison (Supervisor2) |
| Publisher | McGill University |
| Source Sets | Library and Archives Canada ETDs Repository / Centre d'archives des thèses électroniques de Bibliothèque et Archives Canada |
| Language | English |
| Detected Language | English |
| Type | Electronic Thesis or Dissertation |
| Format | application/pdf |
| Coverage | Doctor of Philosophy (Faculty of Dentistry) |
| Rights | All items in eScholarship@McGill are protected by copyright with all rights reserved unless otherwise indicated. |
| Relation | Electronically submitted theses |
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