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Desenvolvimento e implantação de sistema para a gestão da informação e vigilância de anomalias congênitas no Brasil / Development and implementation of a system for information management and surveillance of congenital anomalies in Brazil

Anomalia congênita (AC) é causada por alterações morfológicas e/ou funcionais ocasionada no desenvolvimento embrionário ou fetal devido a fatores genéticos, ambientais, multifatoriais ou desconhecidos. A detecção pode ser no período pré-natal, no recém-nascido ou posteriormente. Estudos recentes indicam que de 2% a 3% de todos os nascidos vivos no mundo apresentam AC. Alguns autores afirmam que no Brasil elas constituem a segunda causa de mortalidade infantil, com 11,2%. Particularmente, o país conta com sistemas de bancos de dados em saúde com informações sobre anomalias congênitas. Dentre estes sistemas, temos três que se destacam: o Sistema de Informações Hospitalares do SUS (SIH), o Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC) e o Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM). Todos são obtidos através do site do Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (DATASUS). Todavia, esses sistemas, de maneira isolada, não fornecem uma visão clara tanto da epidemiologia das anomalias congênitas, quanto dos indivíduos com esse agravo, se ao terem nascidos foram tratados ou em decorrência dela faleceram. Diante deste cenário, neste projeto tem-se por objetivo principal apresentar o sistema de vigilância de AC utilizando estas bases públicas com intuito de monitorar as anomalias no Brasil, mapeando os nascimentos, internações e óbitos. Este sistema tornou-se o Portal de Monitoramento de AC (PMAC), com dados que abrangem o período de janeiro 2001 a dezembro 2011. Ele conta com ferramentas que correspondem aos módulos de auditoria automática, que verifica subnotificações e inconsistência, módulos de análises epidemiológicas contendo incidência, fluxo de migração e coeficientes de mortalidade (infantil, perinatal, neonatal e segundo causas por AC). Este estudo também traz a realização da técnica do relacionamento probabilístico com a integração dos sistemas SINASC, SIH e SIM, que formaram um banco contribuindo com informações de rastreabilidade dos registros com anomalias, além de apresentar os resultados satisfatórios dos testes caixa-preta junto com a aplicação da técnica de avaliação heurística, realizados por usuários para avaliar a usabilidade do portal. Por fim, ressalta-se que o portal é dinâmico, e a manipulação dos dados por meio do acesso dos usuários a análises de cunho epidemiológico, em diversas agregações, permite auxiliar a gestão das informações, promover reflexões em torno desta temática, incentivar mais estudos e pesquisas, bem como prover recursos e apoiar medidas sociais e políticas para assistir os indivíduos acometidos por AC, suas famílias e a comunidade / Congenital anomaly (AC) is caused by morphological and / or functional alterations originated during embryonic or fetal development due to genetic, environmental, multifactorial or unknown factors. Detection may happen in the prenatal period, in the newborn or later. Recent studies indicate that AC is present in about 2% to 3% of all live births worldwide. Some authors affirm that in Brazil they are the second cause of infant mortality, with around 11.2%. In particular, Brazil has health databases systems with information about congenital anomalies. Among these systems we have three that stand out: the Hospital Information System of SUS (SIH), the Live Birth Information System (SINASC) and Mortality Information System (SIM). All of which can be obtained through the Informatics of public Health System Department\'s website (DATASUS). However, these systems in isolation do not provide a clear view both of the epidemiology of congenital anomalies as well as the individuals with this birth defect be treated or it result of their death. In this scenario, the main objective of this project is to present an AC surveillance system that uses these public databases to monitor the anomalies in Brazil by mapping births, hospitalizations and deaths. This system became the Portal of Monitoring of AC (PMAC), with data that cover the period from January 2001 to December 2011, with tools that correspond to the modules of automatic audit that verifies under notifications and inconsistency, modules of epidemiological analyzes containing incidence, migration flow and mortality coefficients (infant, perinatal, neonatal and second AC causes). This study also used the probabilistic linkage technique with an integration of the SINASC, SIH and SIM systems to build a database contributing with traceable information for the records with anomalies. In addition is presented satisfactory results for black box tests along with the portal usability evaluation performed with users through heuristic evaluation technique. Finally, it should be noted that the portal is dynamic offering options like user access to data manipulation through epidemiological analyzes in diverse aggregations. It helps to manage information, promote reflections around this theme, encourage further studies and research, as well as provide resources and support social and political measures to assist individuals affected by AC, their families and the community

Identiferoai:union.ndltd.org:IBICT/oai:teses.usp.br:tde-07062017-133600
Date13 February 2017
CreatorsAnanda Amorim Vieira
ContributorsDomingos Alves, Victor Evangelista de Faria Ferraz, Milton Roberto Laprega, Rui Pedro Charters Lopes Rijo
PublisherUniversidade de São Paulo, Saúde na Comunidade, USP, BR
Source SetsIBICT Brazilian ETDs
LanguagePortuguese
Detected LanguagePortuguese
Typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis
Sourcereponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP, instname:Universidade de São Paulo, instacron:USP
Rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess

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