Background: With Canada's aging population, increasing prevalence of chronic disease, and overburdened healthcare systems, there is a growing pressure on family caregivers to manage the care of their family members or friends. The demands of caregiving, however, can be challenging and may result in caregiver distress and an inability for caregivers to continue in their role. To help address this issue, interventions that are developed to support caregivers may contribute to greater confidence, capacity and satisfaction with their role, as well as better outcomes for their care recipient. The Internet is one area that now plays a significant role in information delivery and support services. Offering web-based support to caregivers may assist this population to provide quality care and remain in good health. In particular, online information based upon personal health and illness experiences (PHEx) could be particularly helpful for those populations, such as caregivers, that are isolated and lack support services. In order to provide optimal support and services to caregivers through web-based initiatives, a better understanding for how caregivers search for and use online health information is needed. Furthermore, it will be valuable to explore caregivers' perspectives towards online PHEx information, as this may be an especially appealing and valuable means of information delivery for this population. Methods: Three focus groups were conducted with a total of 16 people to explore how caregivers retrieve and use health information on the Internet, as well as their perspectives towards the structure, design, and content of an online PHEx website. Results: 1) In terms of how caregivers retrieve and use online health information, three broad themes were identified: searching for and choosing online health information; empowerment through use of online health information; and concerns with health information on the Internet. 2) In terms of caregivers' perspectives towards the structure, design, and content of a PHEx website, two broad themes were identified: factors important for first impressions of a PHEx website; and perceived needs and expectations for the content presented on a PHEx website. Conclusions: Caregivers offered key insights regarding online health information retrieval, usage, and other perspectives, which will be helpful for future web-based initiatives that aim to provide support to caregivers. Two conceptual frameworks are proposed related to: 1) health information website retrieval and usage, and 2) features important for a PHEx website on caregiving. / Contexte: Avec la population du Canada qui vieillit, une augmentation du taux de maladies chroniques, et un système de santé surchargé, une pression se développe sur les aidants naturels pour prendre en charge les soins de leurs proches. Ces demandes peuvent être difficiles, résultant en un accumulation de stress pour les aidants et les empêchant de continuer dans leur rôle. Cependant, il existe des preuves qui suggèrent que les interventions qui supportent les aidants peuvent contribuer à augmenter leur confiance, leur capacité de travailler, leur satisfaction dans leur rôle, ainsi que de meilleurs résultats pour les proches qui bénéficient de leurs soins. De nos jours, Internet joue un rôle important dans l'acquisition d'information et dans les services de support. Il est possible que de rendre ces supports disponibles aux aidants naturels peut aider ces derniers à fournir des soins de qualité tout en restant en bonne santé. En particulier, l'information basée sur la santé personnelle et l'expérience des maladies (SPEx) est devenue particulièrement intéressante pour le public, et pourrait être utile pour les populations qui sont isolées et qui manquent de services de support, tels que les aidants naturels. Afin de fournir de meilleurs services et plus de support aux aidants naturels avec des initiatives basées sur Internet, nous devons développer une meilleure compréhension de la façon dont les aidants naturels recherchent et utilisent l'information qui se trouve sur Internet. De plus, il est utile d'explorer le point de vue des aidants naturels par rapport à l'information SPEx sur Internet, car cela peut être un moyen utile de recueillir de l'information pour eux. Méthodes: Trois groupes, avec un total de 16 participants chacun, ont été formé pour explorer de quelle façon les aidants naturels recherchent et utilisent l'information sur la santé trouvée sur l'Internet, ainsi que leurs opinions par rapport à la structure, à la disposition, et au contenu d'un site web SPEx. Résultats: 1) Trois grands thèmes ont été identifiés en relation à la façon dont les aidants naturels récupèrent et utilisent l'information sur la santé trouvée sur Internet: la recherche et le choix d'informations sur la santé; l'autonomisation grâce à l'utilisation de cette information, et les préoccupations en lien avec l'information sur la santé trouvée sur Internet. 2) Concernant les opinions des aidants naturels par rapport à la structure, la conception et le contenu d'un site web SPEx, deux grands thèmes ont été identifiés: les facteurs qui influencent les premières impressions d'un site web SPEx, et les besoins et attentes envers le contenu présenté sur un site web SPEx. Conclusions: Les aidants naturels ont fourni des renseignements importants concernant la recherche et l'utilisation d'information à propos de la santé trouvée sur Internet, ainsi que des perspectives qui seront utiles pour le dévelopement d'initiatives visant à offrir du support aux aidants naturels sur Internet. Deux suggestions sont proposées en rapport avec: 1) la recherche et l'usage de l'information a propos de la santé trouvée sur un site web; et 2) les charactéristiques importantes d'un site web sur les soins SPEx.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:LACETR/oai:collectionscanada.gc.ca:QMM.119768 |
| Date | January 2013 |
| Creators | Tonsaker, Tabitha |
| Contributors | Gillian Bartlett-Esquilant (Internal/Supervisor), Susan Law (Internal/Cosupervisor2) |
| Publisher | McGill University |
| Source Sets | Library and Archives Canada ETDs Repository / Centre d'archives des thèses électroniques de Bibliothèque et Archives Canada |
| Language | English |
| Detected Language | French |
| Type | Electronic Thesis or Dissertation |
| Format | application/pdf |
| Coverage | Master of Science (Department of Medicine) |
| Rights | All items in eScholarship@McGill are protected by copyright with all rights reserved unless otherwise indicated. |
| Relation | Electronically-submitted theses. |
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