Background: One challenge facing practitioners managing the care and outcomes of persons with primary intracranial tumors is balancing reducing tumor burden while maintaining an acceptable quality of life, even until the end of life. Administrative health databases have the unique potential of providing population-based, unbiased, efficient measures of quality of care especially in countries where population-based data are available. The purpose of this study is to estimate, for people with primary intracranial tumors, the variability in processes of care (burden of care) experienced by patients in the last six months of life and potential predictors of place of death. Methods: A death-backwards cohort was assembled using historical data. Three health administrative databases maintained by the province of Quebec, Canada were used to identify the cohort and the services provided during the last 6 months of life. The hospital discharge database (MedEcho), the physician fee-for service billings databases (RAMQ), and the death registry were accessed for the years 2003-2006 inclusive, to identify persons who died from primary intracranial tumors (or its complications). An estimate of level of care burden was created using characteristics of care during the last 6 months of life based on: number intensive care unit (ICU) admissions, Emergency room (ER) visits, duration of hospital stay and interventions received. Predictors of level of care burden and place of death in this population were identified using ordinal logistic regression. Results: A total of 1623 decedents were identified. 90% had at least one admission to an acute care hospital in the past 6 months and 23% spent 3 months or more of their last 6 months of life in hospital. 44% had one or more ER visits and 30% were admitted one or more times to ICU. In the last 6 months of life, only 18% had a home visit by a physician. We found that 10% died at home, less than the reported average in the literature (>20%); 49% died in hospital (acute care unit/ ER/ chronic care), while 40 % died in a palliative care facility (palliative care or hospice). Older age group (70-79 years), high number of comorbidities, and being diagnosed with grade 4 Astrocytoma were associated with greater burden of care. Level of care burden and older age group (≥70 years) were associated with higher odds of dying in a more treatment intensive place of death (e.g. ER or acute care), being diagnosed with grade 4 Astrocytoma had the opposite effect. Conclusion: The utilization of collected clinical information available in well-structured administrative databases is accessible at a reasonable cost and allows the study of the whole population.This study showed that despite valuable research efforts to improve the treatment of primary intracranial tumors that focus on tumor biology and refinements to surgery, radiation, and chemotherapy, there is also room to improve aspects of care in the end of life situation. An integrative approach for this patient's population, from diagnosis to death, could potentially reduce the care burden in the final period on the health care system, patient's family and improve access to a better place of death. / Contexte: Un des défis auxquels sont confrontés les praticiens en gestion de soins et les résultats des personnes atteintes de tumeurs intracrâniennes primaires est d'équilibrer la réduction de la charge tumorale tout en conservant une qualité de vie acceptable jusqu'au la fin de la vie. Les bases de données administratives sur la santé offrent des mesures efficaces d'une population qui sont impartiales sur la qualité des soins en particulier dans les pays où les données basées sur la population sont disponibles. Le but de cette étude est d'estimer la variabilité dans les processus de soins (fardeau des soins) vécue par les patients atteints de tumeurs intracrâniennes primaires dans les derniers six mois de leur vie et les facteurs prédictifs potentiels de la place de la mort. Méthodes: Une cohorte mort-arrière a été assemblé à l'aide de données historiques. Trois bases de données administratives sur la santé tenues par la province de Québec (Canada) ont été utilisées pour créer la cohorte ainsi qu'identifier les services fournis au cours des 6 derniers mois de la vie. La base de données de congé de l'hôpital (MedEcho), les honoraires médicaux pour les bases de données des facturations de services (RAMQ), et le registre des décès ont été consultés pour les années 2003 à 2006 inclusivement, afin d'identifier les personnes qui sont mortes de tumeurs intracrâniennes primaires ou de leurs complications. Une estimation du niveau de charge des soins a été créé en utilisant les caractéristiques de soins au cours des 6 derniers mois de vie fondés sur l'unité de nombre de soins intensifs des admissions, le nombre de visite en salle d'urgence (ER), la durée de l'hospitalisation, ainsi que les interventions reçues. Les prédicteurs de niveau de charge des soins et les lieux de décès dans cette population ont été identifiés par régression logistique ordinale. Résultats: Un total de 1623 personnes décédées ont été identifiées. 90% des personnes avaient au moins une admission à un hôpital de soins de courte durée dans les 6 derniers mois et 23% ont passé 3 mois ou plus de leurs 6 derniers mois de vie en soins de courte durée. En outre, 44% ont eu une ou plusieurs visites à l'urgence et 30% ont été admis une ou plusieurs fois aux soins intensifs. Au cours des 6 derniers mois de la vie, seulement 18% ont eu une visite à domicile par un médecin. Nous avons constaté que 10% sont décédés à la maison, soit moins que la moyenne rapportée dans la littérature (>20%); 49% sont décédés à l'hôpital (soins Unite / ER / chronique soins de courte durée), tandis que 40% sont décédés dans un établissement de soins palliatifs (soins palliatifs ou de soins palliatifs). Dans le groupe le plus âgé (70-79 ans), le nombre élevé de comorbidités et le diagnostique d'astrocytome de grade 4 sont associés à une plus grande charge de soins. Le niveau de charge des soins et le groupe d'âge (≥ 70 ans) ont été associés à une plus grande probabilité de mourir dans un lieu de traitement intensif (par exemple ER ou soins aigus). Avoir été diagnostiqué avec astrocytome de grade 4 a eu l'effet inverse. Conclusion: L'utilisation des données cliniques disponible dans des bases de données administratives bien structurées est accessible à un coût raisonnable et permet l'étude de l'ensemble de la population. Cette étude demontre que, malgré les efforts de recherche pour améliorer le traitement des tumeurs intracrâniennes primaires axées sur la biologie des tumeurs la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie, il est également possible d'améliorer les aspects des soins en fin de vie. Une approche intégrée pour un patient, du diagnostic à la mort, pourrait réduire le fardeau des soins sur le système de soins de santé et la famille du patient tout en améliorant l'accès à une meilleure place de la mort.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:LACETR/oai:collectionscanada.gc.ca:QMM.121431 |
| Date | January 2014 |
| Creators | Alturki, Abdulrahman |
| Contributors | Kevin Petrecca (Internal/Cosupervisor2), Nancy Mayo (Internal/Supervisor) |
| Publisher | McGill University |
| Source Sets | Library and Archives Canada ETDs Repository / Centre d'archives des thèses électroniques de Bibliothèque et Archives Canada |
| Language | English |
| Detected Language | French |
| Type | Electronic Thesis or Dissertation |
| Format | application/pdf |
| Coverage | Master of Science (Department of Epidemiology and Biostatistics) |
| Rights | All items in eScholarship@McGill are protected by copyright with all rights reserved unless otherwise indicated. |
| Relation | Electronically-submitted theses |
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