Le manque de diversité des données génomiques empêche les chercheur.e.s d'étudier les associations entre les profils génétiques, la présentation des maladies et la réponse aux thérapies innovantes. Ces innovations pourraient donc avoir des conséquences néfastes pour une partie importante de la population en raison d'informations génomiques inexactes et incomplètes. Parallèlement à ce phénomène, on assiste également à une réintroduction du concept de race dans les études en génomique, ce qui semble poser un problème éthique et scientifique quant à la manière de catégoriser les populations étudiées. Comprendre les déterminants du manque de diversité dans la recherche en génomique est donc un impératif scientifique, clinique et social. La plupart des recherches sur ce sujet ont été menées à l'extérieur du Canada et les résultats peuvent ne pas être généralisables en raison des différences sociales et structurelles entre les pays. À la lumière des théories postcoloniales, l'objectif de ce projet est donc de parvenir à une compréhension des facteurs propres au contexte canadien qui influencent la participation des personnes racisées dans la recherche en génomique à partir de la perspective des chercheur.e.s dans le domaine. Au total, 13 entrevues semi-dirigées ont été menées auprès d'une population adulte ayant mené des recherches dans le domaine de la génomique au Canada et pouvant communiquer en français ou en anglais. Le corpus de données a ensuite fait l'objet d'une analyse thématique. Nos résultats ont montré que la faible participation des personnes racisées pouvait s'expliquer en partie par le découpage géographique des institutions de recherche et la mésadaptation des recherches par rapport aux populations recherchées. Pour pallier cette situation, une rupture avec les pratiques coloniales du milieu de la recherche scientifique et un plus grand engagement des communautés étudiées seraient nécessaires. En outre, les politiques ÉDI ne semblent pas être suffisantes pour répondre à ce même problème. Finalement, il semble exister un lien entre la manière de catégoriser les populations étudiées et la participation qui démontre une nécessité d'engager une discussion plus large sur la catégorisation dans le milieu de la recherche en génomique. / The lack of diversity in genomic data prevents researchers from studying associations between genetic profiles, disease presentation and response to innovative therapies. These innovations could therefore have harmful consequences for a significant proportion of the population due to inaccurate and incomplete genomic information. Parallel tothis phenomenon, we are also witnessing a reintroduction of the concept of race in genomic studies, which raises ethical and scientific questions about how to categorize the populations studied. Understanding the determinants of the lack of diversity in genomics research is therefore a scientific, clinical and political imperative. Most research on this subject has been conducted outside Canada, and results may not be generalizable due to social and structural differences between countries. In light of postcolonial theories, the aim of this project is to gain an understanding of the factors specific to the Canadian context that influence the participation of racialized people in genomics research, from the perspective of researchers in the field. A total of 13 semi-structured interviews were conducted with an adult population having conducted genomics research in Canada, and able to communicate in French or English. The corpus of data was then subjected to thematic analysis. Our results showed that the low participation of racialized people could be explained in part by the geographic breakdown of research institutions and the mismatch between research and the target populations. To remedy this situation, it would be necessary to break with the colonial practices of the scientific research community and to increase the commitment with the communities studied. In addition, DEI policies do not seem to be sufficient to address the same problem. Finally, there appears to be a link between the way in which study populations are categorized and participation, demonstrating a need for a broader discussion of categorization in the genomics research community.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:LAVAL/oai:corpus.ulaval.ca:20.500.11794/147923 |
| Date | 05 August 2024 |
| Creators | Omeranovic, Arian |
| Contributors | Nabi, Hermann |
| Source Sets | Université Laval |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | COAR1_1::Texte::Thèse::Mémoire de maîtrise |
| Format | 1 ressource en ligne (ix, 119 pages), application/pdf |
| Coverage | Canada. |
| Rights | http://purl.org/coar/access_right/c_abf2 |
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