Cette thèse offre une analyse socio-anthropologique de l'expérience du sida vécue par les enfants au Burkina Faso, dans le contexte historique de l'accès national aux traitements antirétroviraux, au milieu des années 2000. Elle s'inscrit à la croisée de l'anthropologie politique de la santé et de l'anthropologie de l'enfance, considérant les enfants en tant qu'acteurs sociaux dont il s'agit de prendre en compte le point de vue. Fondée sur une enquête ethnographique de vingt mois conduite à Bobo-Dioulasso auprès de trente-sept enfants, de leurs parents et de soignants, elle apporte une contribution originale à l'épistémologique et à la méthodologique de l'enquête ethnographique avec les enfants. L'analyse socio-anthropologique de l'expérience de la maladie et des traitements se structure autour de trois thématiques principales. La première aborde la façon dont les enfants ont été pris en compte dans les politiques internationales de lutte contre le sida. Retraçant le processus socio-historique par lequel la catégorie des " orphelins et enfants vulnérables " a émergé et s'est institutionnalisée à partir de la fin des années 1990, l'analyse décrit le " traitement politique à la marge " dont les enfants ont fait l'objet dans les réponses apportées à l'épidémie. La deuxième thématique traite de l'annonce de la maladie aux enfants, dans un contexte institutionnel de " double standard " où l'information ne fait pas l'objet de procédures standardisées. À partir d'une ethnographie des dits et non-dits de la maladie aux enfants, l'analyse éclaire la violence des conditions dans lesquelles ces derniers découvrent leur maladie ou sont amenés à la suspecter. Appartenant à une " génération sida " pour laquelle la maladie est signifiante d'un point de vue biologique, social et moral, les enfants gardent le secret afin de ne pas être stigmatisés. Par ailleurs, alors que les adultes sont réticents à informer les enfants - pensant qu'ils vont dévoiler leur statut ou celui de leurs parents - les enfants se révèlent être les gardiens scrupuleux du secret. Enfin, la troisième thématique traite du vécu de la maladie par les enfants qui est façonnée par l'incertitude associée à la mort, à l'observance des traitements ainsi qu'au secret qui entoure la maladie. En filigrane de l'expérience de la maladie vécue par les enfants, se dessine le rôle proactif que jouent ceux-ci dans le " travail " quotidien qu'implique la gestion de la maladie et de ses traitements. Ils participent au rappel des heures de prise, prennent leurs médicaments de façon autonome, mais surtout contribuent à taire et à cacher la maladie. Ainsi, alors que le secret peine à être perçu comme une réalité enfantine, les enfants se révèlent être les gardiens du secret de leur maladie et de celle de leurs parents.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:CCSD/oai:tel.archives-ouvertes.fr:tel-00761339 |
| Date | 16 May 2012 |
| Creators | Hejoaka, Fabienne |
| Publisher | Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (EHESS) |
| Source Sets | CCSD theses-EN-ligne, France |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | PhD thesis |
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