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Fissuras orofaciais : compreensão da vivência do paciente e percepção de familiares.

Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico / Orofacial clefts are congenital malformations of the face, which have a multifactorial etiology and a significant incidence on the population, thus being considered the most common craniofacial complex anomaly. The morphological and functional implications are dependent on the clinical characteristics. However, there seems to be a subdued of psychosocial issues related to this defect. Thus, the purpose of this study was to understand the individual life experience of cleft patients and perception of family members about this condition. A quantitative study was conducted in which 30 patients with oral clefts treated in the Specialized Society Attending Cleft Patient of Sergipe State SEAFESE were submitted to The House - Tree - Person Projective Drawing Technique protocol (H-T-P). Similarly, family members were asked about the impact of oral conditions (presence of the cleft or its correction) in the execution of eight daily activities Oral Impact on Daily Performances (OIDP). Data analysis revealed a homogeneous pattern of patients according to gender, with predominance of transincisive foramen cleft (80.0%); among the pairs, own mothers were the great majority (83.3%). In general, relatives‟ perception showed that, before the first surgery, when the cleft was open, functional dimensions for speaking and eating had considerable emphasis over the psychosocial aspects. Once restored the anatomical integrity, the talk dimension remained in the foreground, but the psychosocial activities were mentioned more often. The impact on the execution of activities was less for the current moment (after surgery), confirming the understanding that corrective surgery is fundamental to patient recovery. Whereas, the understanding of oral cleft patients‟ life experience revealed remarkably negative characteristics, ranging from a simple introversion to strong features indicative of depression. Objective data showed anxiety and insecurity features in 73.3% e 86.7% of children; the feeling of rejection was perceived in 50.0% of the sample and some characteristics ran towards an insufficient egoic development, with fragilities, in
63.3% of surveyed ones. A more specific discussion about these data showed that family members had a real understanding of the cleft physical limitations in developing some daily activities, especially related to the skills of sucking, swallowing, breathing, voice and speech, with consistency and agreement with the literature. However, there seems to be a sub-judgement of emotional aspect in detriment of organic functionality, reflecting the perception of a surgically normal being, in the view of those family members. There is indeed an emotional maladjustment of children and teens about the aspects of their physical and emotional reality, allowing to conclude that family members have a limited perception about the impact of reality on children's quality of life, restrict to the presence (at birth) or not (after surgery) of cleft, although hints of compromise have been mentioned. / As fissuras orofaciais são malformações congênitas da face, de etiologia multifatorial e de expressiva incidência na população, sendo considerada a anomalia mais comum do complexo craniofacial. As implicações morfo-funcionais estão na dependência das variações clínicas dessa condição. Entretanto, parece haver um subjulgamento quanto às questões psicossociais relacionadas a este defeito. Assim, o objetivo deste estudo foi compreender a experiência individual de vida de pacientes com fissuras orofaciais e a percepção de familiares acerca dessa condição. Realizou-se um estudo quantitativo, no qual 30 pacientes com fissuras orofaciais atendidos na Sociedade Especializada no Atendimento ao Fissurado do Estado de Sergipe SEAFESE foram submetidos ao protocolo da técnica projetiva do desenho H-T-P (Casa-Árvore-Pessoa). De modo semelhante, os familiares foram questionados acerca do impacto da condição bucal (presença ou correção da fissura) na execução de oito atividades diárias Impacto Oral no Desempenho Diário (IODD). A análise dos dados revelou uma distribuição homogênea dos pacientes quanto ao gênero, com predomínio das fissuras transforame (80,0%); os pares avaliados foram, em sua grande maioria (83,3%), as próprias mães. A avaliação da percepção dos familiares revelou que, antes da primeira cirurgia, quando a fissura encontrava-se aberta, as dimensões funcionais para falar e comer apresentavam ênfase considerável em relação aos aspectos psicossociais. Após restaurada a integridade anatômica, a dimensão falar permaneceu em primeiro plano, mas as atividades psicossociais foram mais mencionadas. O impacto na execução das atividades foi menor após a realização da cirurgia, o que ratifica o entendimento de que as cirurgias corretivas são fundamentais para o restabelecimento do paciente. Por outro lado, a compreensão da experiência de vida dos pacientes com fissuras orofaciais revelou um panorama marcadamente repleto de características negativas, desde uma simples introversão a traços fortes indicativos de depressão. Dados mais objetivos mostraram traços de
ansiedade e insegurança em 73,3% e 86,7% das crianças; o sentimento de rejeição foi percebido em 50,0% da amostra e várias outras características concorreram para um desenvolvimento egóico insuficiente, com fragilidades, em 63,3% dos pesquisados. Uma discussão mais específica acerca desses dados mostrou que os familiares apresentam um real entendimento da condição física limitante da fissura para o desenvolver de algumas atividades diárias, relacionadas às habilidades de sucção, deglutição, respiração, voz e fala, com coerência e concordância em relação à literatura. Entretanto, parece haver um subjulgamento do aspecto emocional em detrimento da funcionalidade orgânica, com reflexos na percepção do ser cirurgicamente normal, na visão dos familiares. Observou-se um desajustamento emocional das crianças e adolescentes quanto aos aspectos de sua realidade física e emocional, o que permitiu concluir que os familiares apresentam uma percepção restrita quanto ao impacto da realidade dos filhos na qualidade de vida, resumida à presença (ao nascer) ou não (após a cirurgia) da fissura, embora nuances de comprometimento tenham sido mencionadas.

Identiferoai:union.ndltd.org:IBICT/oai:ri.ufs.br:riufs/3749
Date25 March 2011
CreatorsGois, Diego Noronha de
ContributorsSilva, Luiz Carlos Ferreira da
PublisherUniversidade Federal de Sergipe, Pós-Graduação em Ciências da Saúde, UFS, BR
Source SetsIBICT Brazilian ETDs
LanguagePortuguese
Detected LanguageUnknown
Typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis
Formatapplication/pdf
Sourcereponame:Repositório Institucional da UFS, instname:Universidade Federal de Sergipe, instacron:UFS
Rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess

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