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Previous issue date: 2015-08-03 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / Research on humans has brought to science much of the knowledge acquired to date. The accuracy and integrity are fundamental bases for a study to be endowed with credibility and freedom of action, both scientific and moral. In Brazil the CNS196 Resolution / 96 approving and regulating the guidelines and standards of research involving human beings were replaced by CNS Resolution 466 of 12 October 2012. The documented spells out the risks and benefits of scientific research and establishes guidelines for CEP. It is also grounded on the pillars of principialist bioethics, seeking to ensure the rights and duties with respect to the research participants, the whole scientific community and the state. The objective of this study was to describe and critically analyze how the institutions of specialized care, through their legal representatives and family primary caregivers of disabled persons perceive and evaluate the participation of children, youth and adults in scientific research and who know compliance with the statutory procedures relating to the ethical aspects. Participants were managers of the specialized agencies invited to the study and the main family caregivers of children, youth and adults diagnosed with intellectual disabilities, physical, sensory or multiple. Data collection sites were in Brazil in São Paulo and metropolitan region and Portugal, in Porto. A study was conducted kind survey, exploratory, descriptive qualitative approach, using the questionnaire resources with closed questions and semi-structured interviews, recorded and transcribed to text format. The results show that both family caregivers and managers of the institutions where these people with disabilities are met have, for the most part fully aware of the goals of the studies in which they participate. As a secondary finding was observed lack of feedback on the results of research to both caregivers and managers, which can be one of the factors that favor resistance in participating in these research projects. / A pesquisa com seres humanos vem trazendo à Ciência grande parte dos conhecimentos adquiridos até hoje. O rigor e a integridade são bases fundamentais para que um estudo seja dotado de credibilidade e liberdade de ação, tanto científico como moral. No Brasil a Resolução CNS196/96 que aprovava e regulava as diretrizes e normas das pesquisas envolvendo seres humanas foi substituída pela Resolução CNS 466, de 12 de outubro de 2012. O documentou explicita os riscos e benefícios das pesquisas cientificas e estabelece diretrizes para o CEP. É também embasada nos pilares da bioética principialista, procurando assegurar os direitos e deveres com relação aos participantes de pesquisa, a toda Comunidade científica e ao Estado. O objetivo deste estudo foi descrever e analisar criticamente como as instituições de atendimento especializado, por meio de seus representantes legais e os familiares cuidadores principais da pessoa com deficiência percebem e avaliam a participação de crianças, jovens e adultos em pesquisas científicas e o que conhecem a respeito dos procedimentos legais referentes aos aspectos éticos. Os participantes foram gestores das instituições especializadas convidadas para o estudo e os familiares cuidadores principais de crianças, jovens e adultos, com diagnóstico de deficiência intelectual, física, sensorial ou múltipla. Os locais de coleta de dados foram no Brasil, em São Paulo e região metropolitana e Portugal, na cidade do Porto. Foi realizado um estudo tipo survey, exploratório, descritivo de abordagem qualitativa, utilizando-se os recursos do questionário com perguntas fechadas e da entrevista semiestruturada, gravadas e transcritas para o formato de texto. Os resultados apontam que tanto os cuidadores familiares como os gestores das instituições onde estas pessoas com deficiências são atendidas não tem, na maioria das vezes pleno conhecimento dos objetivos dos estudos dos quais participam. Como achado secundário, foi observado falta de devolutivas sobre os resultados das pesquisas tanto aos cuidadores como aos gestores, o que pode ser um dos fatores que propiciam a resistência na participação destes em projetos de pesquisa.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:tede.mackenzie.br:tede/3002 |
| Date | 03 August 2015 |
| Creators | Pereira, Rita Aparecida Bettini |
| Contributors | Assis, Silvana Maria Blascovi de, Mazzotta, Marcos José da Silveira, Silva, Paulo Fraga da, D'Antino, Maria Eloisa Famá, Rezende, Luciana Krauss |
| Publisher | Universidade Presbiteriana Mackenzie, Distúrbios do Desenvolvimento, UPM, Brasil, Centro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS) |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/doctoralThesis |
| Format | application/pdf |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações do Mackenzie, instname:Universidade Presbiteriana Mackenzie, instacron:MACKENZIE |
| Rights | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/, info:eu-repo/semantics/openAccess |
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