Problématique : Les enjeux éthiques impliqués dans l'expérience de soins pourraient en partie expliquer le fardeau des aidants. Le traitement pharmacologique de la maladie d'Alzheimer, peu abordé dans les études et peu concerné par les politiques provinciales en matière de soins aux personnes atteintes, s'inscrit parmi ces enjeux. Le traitement pharmacologique semble améliorer les fonctions cognitives, les capacités fonctionnelles et les comportements des personnes atteintes: réduire le temps de soins quotidien et retarder l'hébergement. Par contre, le traitement a peu d'impact sur le fardeau et la qualité de vie des aidants, et ces derniers sont peu considérés dans le processus du traitement alors que leurs attentes et leur évaluation de son efficacité diffèrent de celles des professionnels de la santé. Cadre conceptuel et méthodologique Les philosophies de l'altérité de Lévinas et de l'interactionnisme symbolique de Mead servent de cadre conceptuel à cette étude constructiviste. Des entrevues semi-dirigées effectuées auprès de vingt aidants dans la perspective de la théorisation ancrée ont permis de mettre au jour deux modèles théoriques imbriqués en mesure de rendre compte de la construction de la responsabilité morale des aidants dans le traitement pharmacologique de la maladie d'Alzheimer de leur proche. Résultats : Le traitement pharmacologique n'est pas envisagé comme un tiers vers lequel les aidants se tournent pour se déresponsabiliser envers leur proche. Au contraire, l'engagement des aidants dans le traitement repose essentiellement sur le fondement moral de leur responsabilité auprès de leur proche, dont le rapport relationnel aidant-aidé constitue la dimension centrale. Discussion : Les données recueillies permettent de proposer, bien modestement, de nouveaux déterminants du fardeau des aidants. Nous évoquons ici une trop grande réciprocité et une trop forte résilience qui renforcent l'appel de la responsabilité. Dans le prolongement de notre étude, l'épuisement pourrait effectivement être la conséquence du processus d'évolution de la réponse à l'appel de la responsabilité dont le but est la préservation du rapport relationnel. L'importance du rapport relationnel concerne aussi l'engagement dans le traitement, de même que sa représentation, Les participants perçoivent le traitement comme holistique, soit qu'il ne se résume pas à la prise en charge des symptômes cognitifs par le biais d'anticholinestérasiques ou d'antiglutamatergiques. Pour eux, le traitement vise autant le maintien des capacités fonctionnelles que le contrôle des comportements perturbateurs, de sorte qu'il implique d'autres médicaments : les antidépresseurs, antipsychotiques, somnifères, produits naturels, vitamines, aliments, voire également les attitudes à l'égard de leur proche. Ainsi défini, le traitement n'appartient plus seulement à l'univers médical, mais prend place dans l'univers social, environnemental et relationnel de leur proche dont les aidants sont partie intégrante. Cette définition élargie du traitement contribue à faire une responsabilité morale de ce rôle qui pourrait n'être qu'une simple tâche. Parce que le traitement implique des interventions non pharmacologiques, telles que des stimulations physiques, sociales et intellectuelles initiées et organisées par les aidants eux-mêmes, ils assument un rôle prépondérant dans la définition donnée au traitement et dans son actualisation au quotidien. Ainsi, l'interaction aidant-aidé cristallise la représentation holistique du traitement de la maladie d'Alzheimer.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:usherbrooke.ca/oai:savoirs.usherbrooke.ca:11143/6084 |
| Date | January 2012 |
| Creators | Éthier, Sophie |
| Contributors | Boire-Lavigne, Anne-Marie |
| Publisher | Université de Sherbrooke |
| Source Sets | Université de Sherbrooke |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | Thèse |
| Rights | © Sophie Éthier |
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