La philosophie des soins palliatifs place le respect de la personne et de son autonomie au cœur des préoccupations de la pratique clinique (Randall & Downie, 2006). Le processus décisionnel en fin de vie s’inscrit dans la mise en œuvre de ce droit à l’autonomie (Ho, 2008). Par contre, les patients gravement malades ne peuvent pas toujours prendre eux-mêmes les décisions. Les professionnels de la santé doivent dès lors compter sur le soutien des proches et s’enquérir de leurs perceptionspour prendre les décisions relatives aux soins et aux traitements du malade. Il est en fait admis que ces derniers sont les mieux placés pour prendre ces décisions puisque ce sont eux qui connaissent le mieux le patient et qui sont les plus habilités à les représenter et à défendre leurs intérêts (Meeker et Jezewski, 2004). Au sein de ce processus, il est important, autant de la part de la famille que des professionnels de la santé, de garder à l’esprit que le cœur des préoccupations doit demeurer le patient, avec l’intention de préserver son autonomie le plus longtemps possible. Cependant, il y a lieu de se demander comment se vit l’expérience de prendre des décisions pour autrui du point de vue des proches des malades, de sorte à mieux comprendre le malaise et l’inconfort qu’ils peuvent vivre lors de la prise de décision. Ce malaise peut être d’autant plus présent lorsqu’il n’y a pas eu de discussion préalable entre les membres de la famille au sujet des soins de fin de vie désirés. Grâce à cette étude, nous avons dégagé certaines pistes de réflexion permettant aux infirmières de mieux soutenir les familles dans ces prises de décisions et suite au décès du patient. Dans cette optique, l’objectif de ce projet de recherche visait l’approfondissement des connaissances relatives à l’expérience des proches qui prennent part aux prises de décisions pour un des leurs, dans un contexte de soins palliatifs. Il s’avérait que les dimensions de cette expérience étaient encore peu explorées dans la littérature. En effet, quelques études avaient été réalisées de façon à mieux comprendre le processus de la prise de décision, mais jusqu’à maintenant notre compréhension de la façon dont les familles vivent cette expérience était particulièrement incomplète. Au terme de cette étude, les résultats indiquent qu’au sein de notre société contemporaine, il y a encore une confusion quant à la façon dont l’expression «soins palliatifs» est utilisée, et les professionnels de la santé mobilisent souvent eux-mêmes le terme de façons erronées. De plus, une pénurie de moyens est observable au sein du système de santé québécois, cette dernière étant accentuée par un accès des plus complexes aux services et aux soins. À la lumièrede nos résultats, l’expérience de prise de décision substituée serait également facilitée par: l’importance pour les infirmières de mettre une emphase sur le bien-être de la personne malade, le soutien de l’infirmière et des autres professionnels de la santé envers les proches, la connaissance préalable des directives anticipées ou des volontés de la personne malade, et enfin l’obtention par les proches aidants d’informations nécessaires à la prise de décision libre et éclairée. Par contre, l’expérience de prise de décision peut être influencée par des éléments contraignants tels que par des conflits au sein de la famille, par une attitude peu empathique des professionnels de la santé et par la transmission insuffisante d’informations. Nos résultats indiquent également que les proches basent la majorité de leurs décisions sur le désir que leur être cher ne souffre pas. Plusieurs proches ont par ailleurs précisé avoir vécu un sentiment de culpabilité et s’être questionnés fréquemment à savoir s’ils avaient fait les bons choix. Malgré cette culpabilité et ces questionnements, tous les participants nous ont indiqué être maintenant en paix avec les décisions prises. Pour la plupart d’entre eux, malgré le décès de l’être cher, ils ont observé un impact positif dans leur vie. Finalement, les résultats de cette étude indiquent que l’infirmière se doit d’offrir un accompagnement chaleureux, et ce, de par l’importance de considérer la personne malade comme un être humain jusqu’à la mort tout en restant attentive aux besoins des proches. De plus, cette dernière devrait être disponible pour communiquer, verbalement et par écrit, les informations nécessaires à la compréhension de la situation par les proches. / The philosophy of palliative care emphasizes the respect for persons and their autonomy (Ho, 2008) and is a main concern for clinical practice (Randall & Downie, 2006). The decision making process for patients at end-of-life falls within the implementation of people’s right to autonomy. Critically ill patients can’t always decide for themselves tough. Health professionnals must then depend on support from close family members and try to get their perceptions of the situation in order to decide for proper care and treatments for the patient. We have to admit that they are better positioned to take a decision since they know the patient well. Plus they are best suited to represent and defend their interests (Meeker & Jezewski, 2004). In this process, it’s important for both sides, family members and health professionnals, to keep in mind that the main focus here is the patient, with the intention of maintaining its autonomy as long as possible. Although, we have to question ourselves as to how this experience is for family members, to better understand the emotion or discomfort they go through while deciding for a relative. It must be even more uncomfortable when no discussion has taken place prior or before, between relatives regarding end-of-life care. Thanks to this survey, we have come up with a number of possible approaches to help nurse support families having to decide for a relative and also following a patient’s death. The objective of this research project was to have a better understanding regarding relatives having to take decisions for a close family member, in the context of palliative care. It seems that we find hardly no data available in literature. In fact, only few surveys were realised to help better understand the decision-making process but up until now our understanding of how families go through this experience is incomplete. In the end, results indicate that in our society, there is still confusion for the expression “palliative care” as to how it is used by even health professionals themselves –the term is often mis-used. The lack of ressources is noticeable in our Quebec health system plus access to care and services is more complicated. With our results, the decision making process would be facilitated by: putting more emphasis for nurses and other health professionals towards relative, by having good knowledge of patient’s wishes and by getting, from care-givers, all the information needed in the decision making process. Although this decision-making process could be influenced by some inconvenient such as conflicts within family, by a bad attitude by health professionals and by a lack of information. Our results also indicate that relatives based most of their decision on the hope that their loves-one do not suffer. Several close family members have experienced a sense of guilt and have often questioned themselves to figure out if they had made the right choice. All participants have indicated that despite the guilt and concerns, they are in peace with their decisions. For must of them, the death of a family members has had a positive impact in their life. Finally, the results of this survey show that a nurse must offer a warn support by considering the patient as a human being until death, while respecting the needs of relatives. Furthermore, the nurse must be available to communicate, in writing or verbally, to close relatives, all information needed to understand the situation.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:LAVAL/oai:corpus.ulaval.ca:20.500.11794/35454 |
| Date | 12 July 2019 |
| Creators | Bouchard, Pascale |
| Contributors | Lavoie, Mireille, Martin, Patrick |
| Source Sets | Université Laval |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | mémoire de maîtrise, COAR1_1::Texte::Thèse::Mémoire de maîtrise |
| Format | 1 ressource en ligne (xviii, 159 pages), application/pdf |
| Rights | http://purl.org/coar/access_right/c_abf2 |
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