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Previous issue date: 2018-01-25 / Doen??as raras atingem cerca de 6% a 8% da popula????o brasileira. S??o doen??as geralmente cr??nicas, degenerativas, debilitantes e associadas ?? diminui????o da expectativa de vida. Os acometidos pelas doen??as raras e seus familiares sofrem uma s??rie de processos sociais que abrangem desde as dificuldades no tratamento e reabilita????o, at?? o preconceito e a discrimina????o. O acesso ?? sa??de, referente a servi??os, diagn??stico e tratamento, ?? pouco compreendido e discutido no contexto brasileiro. A condi????o cr??nica degenerativa relacionada a doen??as raras ?? permeada por processos sociais complexos cuja compreens??o exige avalia????o na perspectiva dos acometidos. Objetivo principal: Construir um instrumento que possibilite avaliar a percep????o do acesso ?? sa??de e suporte social destinado aos acometidos por DR. M??todos: Estudo sobre o desenvolvimento de um instrumento capaz de apresentar a percep????o do acesso ?? sa??de e o suporte social dos acometidos pelas doen??as raras. Para a constru????o, an??lise do conte??do e an??lise sem??ntica, utilizou-se o modelo proposto por Luiz Pasquali, que abrange tr??s processos: te??rico (a busca do referencial e o estado da arte sobre o tema), emp??rico (an??lise de conte??do e an??lise sem??ntica) e anal??tico (m??todos estat??sticos). Resultados: Ap??s an??lise fatorial, o resultado final que mostrou evid??ncias preliminares de valida????o foi um instrumento intitulado Escala de Percep????o do Acesso ?? Sa??de e Suporte Social em Acometidos por Doen??as Raras, com quatro dom??nios: Recursos de Sa??de, com 8 itens; Recursos Financeiros com 7 itens; Aspectos Sociais, com 13 itens; e Aspectos Individuais, com 10 itens. Todos os itens s??o capazes de representar de forma satisfat??ria seus dom??nios. Considera????es finais: O uso do instrumento objeto deste estudo facilitar?? a capta????o do contexto em que vivem os indiv??duos com doen??as raras, auxiliando os profissionais que trabalham nos servi??os de sa??de quanto ao suporte e ao atendimento dessa popula????o, bem como estimulando melhoria na assist??ncia a eles prestada. Paralelamente, essa iniciativa pode promover o fortalecimento dos acometidos pelas citadas patologias e ampliar a compreens??o sobre os efeitos dessas doen??as no cotidiano da fam??lia e da sociedade.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:www7.bahiana.edu.br:bahiana/2502 |
| Date | 25 January 2018 |
| Creators | Salviano, Isabel Cristina de Barros |
| Contributors | Castro, Martha Moreira Cavalcante, Matos, Marcos Antonio Almeida, S??, Katia Nunes, Aguiar, Carolina Villa Nova, Le??o, Em??lia Katiane Embiru??u de Ara??jo |
| Publisher | Escola Bahiana de Medicina e Sa??de P??blica, BAHIANA, Tecnologias em sa??de, BAHIANA, brasil |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Source | reponame:Repositório Institucional da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, instname:EBM, instacron:EBM |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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