Formål: At undersøge, hvordan forældre til børn med spastisk cerebral parese (CP) oplevede effekt af behandling med Botulinumtoxin type A (BTX) på deres barns funktioner. Metode og materiale: Der blev anvendt triangulering af metode, kilder og observatører. Den kvalitative del bestod af to fokusgruppeinterview af eksperter og tre forælderinterview. Analysemetoden var indholdsanalyse. Den kvantitative del bestod af en spørgeskemaundersøgelse til forældre til børn behandlet med BTX på Hillerød Hospital. Spørgeskemaer blev sendt til begge forældre til 47 børn. Resultat: Fokusgruppeinterviewene gav indblik i, at der i spørgeskemaet skulle spørges detaljeret til alle funktioner i barnets hverdag fra BTX blev tilbudt til efter endt effekt af BTX-behandling. Forældreinterviewene viste, at to af tre forældre ville tage imod et nyt tilbud om BTX-behandling; at ventetid på BTX-dagen var uacceptabel lang; at arbejdsgange på BTX-dagen burde optimeres, så de passede til handicappede børn. Spørgeskemaet blev returneret af 41 forældre til ialt 30 børn (to – 17 år). Børnene var behandlet med BTX på Hillerød Hospital i perioden 2004-2007. Af de 41 forældre var der 12 fædre og 29 mødre. Størst effekt af BTX oplevede forældrene på nedsættelse af barnets spasticitet. To tredjedele af de børn, som kunne gå før BTX behandling, fik forbedret gang. Derudover sås effekt i nye måder at bevæge sig på. Toogtyve af 41 forældre så den effekt af BTX, som de havde fået stillet i udsigt. Størst effekt af BTX sås indenfor tre til seks måneder. Virkningen af BTX for det enkelte barn var forskellig fra behandling til behandling med en dalende tendens. Studiet viste, at forældre og børn blev godt mødt og blev hørt på børneafdelingen, var trygge ved personalet, og oplevede BTX-dagen som god. Ventetid og et manglende måltid mad efter BTX var et stort problem. Der sås ingen forskel i fædres og mødres opfattelse af sundhedsydelser til børn med CP. Nationale retningslinier for behandling med BTX efterspørges. Konklusion: Majoriteten af forældre ville tage mod et nyt tilbud om behandling med BTX. De væsentligste begrundelser var, at forældrene havde set god effekt af behandlingen, eller at de håbede på en effekt. Et mindretal af forældre ville ikke tage imod et nyt tilbud om behandling med BTX, fordi de enten ikke havde set effekt af behandlingen, eller fordi de oplevede mange strabadser for et meget lille udbytte. Praksis omkring BTX dagen bør udvikles og forbedres i forhold til handicappede børn / This study aimed to assess how parents of children with spastic Cerebral Palsy (CP) evaluated the efficacy of Botulinum Toxin A (BTX) treatment on their child. Method: Triangulation of measurement processes, i.e., qualitative assessment including two focus group interviews with experts and three interviews with parents; quantitative assessment involving questionnaires send to parents of 47 children treated with BTX at Hilleroed Hospital. The qualitative data were analysed using content analysis. Results: Focus group interviews indicated that questionnaires should seek detailed information about the daily activities of children undergoing BTX treatment, beginning treatment initiation and continuing until BTX effect declined. Parent interviews showed that two out of three would allow another BTX injection; waiting time on treatment day was too long; and hospital routines should be optimized to meet the needs of disabled children. Forty-one parents (12 fathers and 29 mothers) completed the questionnaire. The study included 30 children receiving BTX between 2004 and 2007. Parents described the best effect of BTX as reduced spasticity. Walking ability improved in 67% of children who could walk before treatment, and improved motor skills provided new ways of moving. Twenty-two parents believed that BTX treatment fulfilled doctors’ expectations. Maximum BTX effect occurred after three to six months. Effects differed with each treatment, mostly on a declining scale. Parents felt very welcome in the children’s ward and also felt that the staff listened to them; their overall assessment of treatment day experience was good. Major concerns included waiting time and a missing meal following treatment. Views of healthcare services for children with CP did not differ between fathers and mothers. The study indicates that development of national guidelines for BTX treatment will be highly recommended. Conclusion: The majority of parents agreed to repeat BTX injections, mainly because outcome was positive or met their expectations. A minority would refuse future BTX treatment, primarily due to lack of effect or because of significant problems for small benefit. Optimizing hospital routines on treatment day would help disabled children navigate BTX treatment more successfully / <p>ISBN 978-91-85721-52-8</p>
| Identifer | oai:union.ndltd.org:UPSALLA1/oai:DiVA.org:norden-3183 |
| Date | January 2008 |
| Creators | Buus, Lise |
| Publisher | Nordic School of Public Health NHV |
| Source Sets | DiVA Archive at Upsalla University |
| Language | Danish |
| Detected Language | Danish |
| Type | Student thesis, info:eu-repo/semantics/bachelorThesis, text |
| Format | application/pdf |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
| Relation | Master of Public Health, MPH, 1104-5701 ; MPH 2008:14 |
Page generated in 0.0071 seconds