Nos dias atuais, é crescente o interesse das diversas áreas do conhecimento pela discussão da qualidade de vida das pessoas submetidas ao transplante de medula óssea. O presente estudo tem como objetivos descrever as experiências de crianças e adolescentes sobreviventes do transplante de medula óssea e apreender como esta modalidade terapêutica afetou a qualidade de suas vidas. Participaram do estudo 14 crianças/adolescentes, com idade entre 7 e 17 anos, submetidos ao TMO em um hospital-escola do interior de São Paulo. Nesta pesquisa, de natureza qualitativa, utilizou-se a entrevista como recurso para a coleta de dados, realizada no domicílio ou nos retornos ambulatoriais. Agruparam-se os dados obtidos em três temas: o passado - lembranças da doença e do tratamento; o presente - crescer e viver na condição de ser transplantado e o futuro - novos caminhos pela vida. Ao descrever a experiência da criança e do adolescente submetidos ao transplante de medula óssea, evidenciou-se o referencial da qualidade de vida, construído segundo suas próprias vivências com a doença e o tratamento. O estudo mostrou que a criança e o adolescente que sobreviveram ao transplante de medula óssea viveram seu cotidiano dentro de seus limites e possibilidades, num movimento de reestruturação e readaptação, projetando no futuro a esperança da concretização de planos e sonhos. Mediante os resultados dos dados empíricos, pode-se afirmar que, apesar das dificuldades vivenciadas pelas crianças e adolescentes frente à doença e ao TMO, os sobreviventes têm uma visão otimista de suas vidas. / Nowadays, various knowledge areas take an increasing interest in the discussion about the quality of life of people submitted to bone marrow transplantation. This study aims to describe the experiences of children and adolescents who survived this kind of transplantation and to learn how this therapy mode affected their quality of life. Study participants were 14 children/adolescents between 7 and 17 years old, submitted to BMT at a school hospital in the interior of São Paulo, Brazil. In this qualitative research, data were collected by means of interviews, which were held at the participants homes or when they returned to hospital. Data were grouped into three theme areas: the past memories of the illness and treatment; the present growing up and living as a transplant survivor and the future new roads in life. In describing the childrens and adolescents experience, the quality of life reference framework was disclosed, which is constructed according to their own experiences with the disease and treatment. The study demonstrated that children and adolescents who survived bone marrow transplantation lived their daily life within their limits and possibilities, in a restructuring and readjustment movement, projecting the hope of realizing plans and dreams in the future. As a result of empirical data, it can be affirmed that, in spite of the difficulties experienced by the children and adolescents in relation to the disease and the BMT, survivors have an optimistic view on their lives.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:usp.br/oai:teses.usp.br:tde-19082004-160830 |
| Date | 26 April 2004 |
| Creators | Anders, Jane Cristina |
| Contributors | Lima, Regina Aparecida Garcia de |
| Publisher | Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP |
| Source Sets | Universidade de São Paulo |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | Tese de Doutorado |
| Format | application/pdf |
| Rights | Liberar o conteúdo para acesso público. |
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