Objetivos principales: * Fundamentar adecuadamente la Planificación Anticipada de la Asistencia Sanitaria (PAAS) para poder desplegar programas integrales eficaces y útiles a lo largo de todo el proceso de enfermedad de un paciente. * Traducir, adaptar, validar y aplicar a diversas trayectorias de enfermedad, para el Programa KAYRÓS-Conversaciones que ayudan, el proceso de capacitación de facilitadores, pieza clave imprescindible de un programa de PAAS. Objetivos específicos: 1. Revisar críticamente los fundamentos y referencias de un programa de PAAS 2. Obtener la capacitación como facilitador e instructor del Programa Respecting Choices® (referente internacional). 3. Adaptar los contenidos de conocimientos básicos en comunicación y bioética que deben tener los “facilitadores” de un programa de PAAS. 4. Adaptar el proceso de capacitación (formación / entrenamiento / certificación) de Facilitadores y las habilidades básicas necesarias. 5. Explorar complementariamente las actitudes, necesidades y expectativas de los pacientes, familiares y profesionales frente a las decisiones, vivencias, objetivos y temores en la atención sanitaria a enfermos con procesos crónicos avanzados de enfermedad. 6. Desarrollar herramientas para la difusión (web KAYRÓS-Conversaciones que ayudan) y definir indicadores de evaluación adecuados para el proceso de capacitación y futuros programas de PAAS. Metodología: Metodologías mixtas con dos componentes: a) revisión crítica de los “antecedentes y el estado actual del tema” (metodología de humanidades médicas con revisión crítica de la literatura y análisis de buenas prácticas en servicios de salud); b) adaptación cultural y desarrollo del proceso de capacitación (formación y entrenamiento) de facilitadores de PAAS (a través de paneles de expertos y talleres prácticos, complementado con metodología cualitativa con grupos de discusión/focales y entrevistas en profundidad). Conclusiones: • El enfoque predominante en España en torno a las instrucciones previas o voluntades anticipadas (IPs) es inadecuado, desenfocado e insuficiente, resultando una realidad marginal. • La mera promoción, mediante la información, campañas de educación sanitaria y entrega de folletos, de los documentos de IPs no va a cambiar esta tendencia a la irrelevancia en la práctica (enfoque centrado en los papeles y los derechos). • Un enfoque más completo, incorpora el objetivo de las IPs como resultado de un proceso comunicativo y participativo a lo largo de la trayectoria de enfermedad del paciente. Esto da lugar a un nuevo concepto de “Planificación Anticipada de la Asistencia Sanitaria” (PAAS), más allá de los documentos, ya apuntado desde mediados de los años 90. • Este enfoque de la PAAS, que llamaremos PAAS-tipo 1, aunque refuerza la figura del representante, sigue centrado en la eventual preparación para la defensa de una autonomía prospectiva (cumplimentación de IPs) quedando los procesos de interacción a la discreción del profesional sanitario que atiende al paciente. • El concepto de PAAS ha evolucionado a una visión de la PAAS (tipo 2) que se concibe como un proceso de comunicación y relación que ayuda a activar las capacidades relacionales de todos los implicados cuando alguien está enfermo. Si bien su fundamento último descansa en la autonomía del paciente, ésta se encarna en su realidad humana, de relaciones y asistencial, que es como se entiende el enfermar y morir de los seres humanos, incluyendo su adaptación a la demografía y epidemiología del enfermar contemporánea con diferentes patrones o trayectorias de enfermedad características y como se da sentido a los fines de la medicina/asistencia sanitaria. Esta PAAS-tipo 2 ayuda a pacientes y su entorno de cuidados a tomar decisiones a lo largo del propio proceso o trayectoria de enfermedad, y no sólo como preparación para una eventual falta de capacidad futura. • El rol central sobre el que pivota el proceso de la PAAS-tipo 2 es el del Facilitador. Se articula con otros componentes: a) el diseño de sistemas en la provisión de servicios de salud; b) la educación e implicación comunitaria; c) los procesos de mejora de la calidad. • El Facilitador necesita unos conocimientos, unas aptitudes (habilidades) y unas actitudes que serán desarrolladas en un proceso de capacitación que incluye formación, entrenamiento y certificación (al menos la propia de una organización de salud). • El programa KAYRÓS-Conversaciones que ayudan se fundamenta en esta filosofía de PAAS-tipo 2 y ha validado el proceso de capacitación de Facilitadores (tipo Respecting Choices®), por lo que está a disposición de las organizaciones del Sistema Nacional de Salud para proceder a la capacitación de Facilitadores en el marco del desarrollo de programas integrales multi-componente de PAAS-tipo 2. / ABSTRACT Main objectives: * Set the adequate basis of Advance Care Planning (ACP) in order to deploy effective and helpful comprehensive programs throughout the entire process of a patient's disease trajectory. * Translate, adapt, validate and apply the facilitator training process, a key component of an ACP program, to different illness trajectories for KAYRÓS-Conversations that help program. Specific objectives: 1. Critically review the basis and references of an ACP program. 2. Obtain a Facilitator and Instructor certification from Respecting Choices® (international beacon program). 3. Adapt the content of basic knowledge in communication and bioethics that ACP’s Facilitators should have. 4. Adapt the Facilitator’s training process (education / hands-on training / certification) and the necessary basic skills. 5. Additionally explore attitudes, needs and expectations of patients, families and health care professionals facing decisions, experiences, goals and fears while caring for patients with advanced chronic disease processes. 6. Develop tools for dissemination (web KAYRÓS-Conversations that help) and define appropriate assessment indicators for the training process and future ACP programs. Methodology: Mixed methodologies with two components: a) critical review of the "history and current status of the subject" (methodology from medical humanities with critical review of the literature and analysis of best practices in health services); b) cultural adaptation and development of the training process of ACP Facilitators (practice and coaching) (through expert panels and workshops, supplemented with qualitative methodology with focus groups / in-depth interviews). Conclusions: • The prevailing approach in Spain about advance directives or living wills (ADs) is inadequate, misguided, and unsatisfactory resulting in being a marginal reality. • Simple promotion of ADs documents through information, campaigns and delivery of health education brochures will not change this trend to irrelevance in practice (approach focused on documents and rights). • A more comprehensive approach incorporates the objective of ADs as a result of a participatory and communicative process throughout the course of the patient's illness trajectory. This leads to a new concept of "Advance Care Planning" (ACP), beyond the documents, and pointed since mid 90s. • This ACP approach, which we will call ACP-type 1, although it reinforces the figure of the surrogate, remains focused on the possible preparation for the protection of prospective autonomy (filling in ADs) interaction processes running at the discretion of the healthcare professional caring for the patient. • The concept of ACP has evolved towards a vision of ACP (type 2) conceived as a process of communication and relationship that helps activate the relational capabilities of all those involved when someone is sick. While its ultimate foundation rests on patient autonomy, this ACP-type 2 is embodied in human reality, that of relationships and health care, which is how becoming ill and dying is understood by human beings, including the adaptation to demography and epidemiology of contemporary illness with different patterns or illness trajectories and how goals of medicine maintain their sense-making. This ACP-type 2 helps patients and their care environment make decisions throughout the process itself or trajectory of illness, and not just as preparation for possible future lack of capacity. • The central role around which ACP-type 2 process revolves is the Facilitator. It assembles with other components: a) the design of systems in the provision of health services; b) education and community engagement; c) quality improvement processes. • The facilitator needs some knowledge, some aptitudes (skills) and some attitudes to be developed in a training process that includes education, practice and certification (at least the one that a health organization sets in place for delivery of services). • KAYRÓS-Conversations that help program is based on this philosophy of ACP-type 2 and has validated the training process of Facilitators (Respecting Choices® type), so it is available to organizations of the National Health System in order to proceed to the training of Facilitators under the development of comprehensive multi-component programs ACP-type 2.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:TDX_UM/oai:www.tdx.cat:10803/283443 |
| Date | 02 October 2014 |
| Creators | Júdez Gutiérrez, Francisco Javier |
| Contributors | Carballo Álvarez, Luis Fernando, Universidad de Murcia. Departamento de Medicina Interna |
| Publisher | Universidad de Murcia |
| Source Sets | Universidad de Murcia |
| Language | Spanish |
| Detected Language | Spanish |
| Type | info:eu-repo/semantics/doctoralThesis, info:eu-repo/semantics/publishedVersion |
| Format | 171 p., application/pdf |
| Source | TDR (Tesis Doctorales en Red) |
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