Les parents qui vivent avec un enfant présentant un polyhandicap à l’aube de l’âge adulte vivent beaucoup d’insécurités quant à leur avenir et à celui de leur enfant. Cette étude qualitative a pour objectif de documenter les préoccupations parentales en lien avec la transition vers l’âge adulte des parents ayant des enfants présentant un polyhandicap au Québec. Elle a aussi pour objectif secondaire d’établir des recommandations quant à des composantes à inclure dans une offre de service pour adultes présentant un polyhandicap. Selon les études menées sur le sujet, une détresse psychologique et un stress important sont constatés chez ces parents en plus d’un besoin criant de services répondant bien à leurs besoins et à ceux de leur enfant présentant un polyhandicap. À cet effet, différents regroupements de parents ont pris la parole dans les dernières années au Québec afin de faire entendre leur détresse. Dans la présente étude, des entrevues semistructurées individuelles, ayant fait l’objet d’une analyse de contenu thématique, ont été réalisées auprès de quatorze parents d’un enfant présentant un polyhandicap âgé de 15 à 25 ans. Puis, ces parents ont été invités à participer à un atelier de groupe, ce qui a permis de recueillir leurs différentes préoccupations en lien avec une offre de service répondant à leurs besoins. De plus, ils ont pu partager leur manière de percevoir l’offre de services actuelle et de concevoir celle qui permettrait à leur enfant de s’épanouir et de continuer à se développer à l’âge adulte. Interroger des parents qui anticipaient ou qui avaient traversé la transition à la vie adulte, un point tournant marqué par le 21e anniversaire de l’enfant présentant un polyhandicap, a permis d’analyser les préoccupations, les perceptions et les besoins à travers le processus de transition. Les résultats de ce mémoire montrent que les préoccupations parentales sont principalement liées aux défis engendrés par la condition de l’enfant, à l’insuffisance de l’offre de services à l’âge adulte ainsi qu’au manque de soutien pour planifier la transition. Des solutions concrètes sont proposées par les participants de l’étude quant aux éléments facilitant le processus de transition et quant à une offre de services idéale pour les adultes présentant un polyhandicap et leur famille. Finalement, il est suggéré de poursuivre les recherches en travail social afin d’approfondir la compréhension des besoins de parents provenant d’autres milieux culturels et de différentes configurations familiales afin d’élaborer des pistes d’intervention davantage adaptées. / Parents living with a child with multiple and severe disabilities at the dawn of adulthood are very insecure about their future and their child’s. The aim of this qualitative study is to know, detail and understand parents’ concerns related to the transition to adulthood of their child with multiple and severe disabilities in Quebec, Canada. Its secondary objective is to establish recommendations for the components to be included in a service offer for adults with multiple disabilities. According to studies conducted on the subject, psychological distress, significant stress for these parents and a desperate need for services which meet their needs are enounced. In recent years in Quebec, different groups of parents having a child with multiple and severe disabilities have spoken to make their distress heard. In this study, individuals semi-structured interviews with thematic content analysis were conducted with fourteen parents of a child having multiple and severe disabilities, aged between 15 to 25. Then, these parents were invited to participate in a group workshop, which allowed to collect their different opinions on the components of an offer of service meeting their needs. In addition, they were able to share their perception of the current offer of services and to design the one that would allow their child to flourish and continue to develop as an adult. Their remarks during this workshop were then subjected to simple descriptive analyzes. In addition, a separation made of two subgroups of parents; one who’s child is turning soon 21 of age and the other who had already experienced this transition, allowed to compare concerns, perceptions and needs before and after the transition. The results of this study show that parental concerns are mainly related to daily stress, heaviness of the child’s condition, lack of services and occupational options in adulthood, as well as the lack of preparation and support for the transition. Recommendations for concrete solutions are provided by the parents in regards of an easier transition process and better options for adults with multiple and severe disabilities, that meet the needs of families. Finally, it is suggested that social work research be pursued to further document these needs in other cultural settings and family portraits to develop more appropriate lines of intervention in social work.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:LAVAL/oai:corpus.ulaval.ca:20.500.11794/66420 |
| Date | 27 January 2024 |
| Creators | Corcuff, Maëlle |
| Contributors | Raymond, Émilie, Milot, Élise |
| Source Sets | Université Laval |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | mémoire de maîtrise, COAR1_1::Texte::Thèse::Mémoire de maîtrise |
| Format | 1 ressource en ligne (viii, 101 pages), application/pdf |
| Rights | http://purl.org/coar/access_right/c_abf2 |
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