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"Cuidando do filho com deficiência mental: desvelamentos de viviências de pais no seu ser-com-o-filho" / Taking care for a mental handicapped son: clearing up parent’s experiences of their being-with-the-son.

Este trabalho emergiu de minha inquietação sobre o significado atribuído pelos pais ao cuidar de um filho com deficiência mental. Em nossa sociedade pessoas com deficiência freqüentemente são rotuladas como inferiores, anormais e sofrem diversas formas de preconceitos, muitos deles baseados em razões equivocadas sobre suas reais capacidades. A compreensão do significado atribuído pelos pais ao cuidar do filho com deficiência mental, se faz relevante diante da importância das relações estabelecidas entre pais e filhos para a saúde mental da criança e desenvolvimento de suas potencialidades. Para desvelar o significado dessa experiência existencial tomei como base o referencial teórico metodológico da fenomenologia, que se propõe ao retorno às coisas mesmas, a tirar o véu, desocultar facetas que se encontram obscuras para uma consciência no que se refere à compreensão de um fenômeno. Segundo essa proposta teórico filosófica, o fenômeno que para mim se mostrava oculto era o de “cuidar do filho com deficiência mental’, e a forma de alcançar alguns graus de sua compreensão foi recorrer às pessoas que vivenciam este cuidar, ou seja, os pais.A partir dessas idéias me propus a conhecer a experiência de pais de pessoas com deficiência mental, buscando compreender sua vivência de cuidado.Assim, foram entrevistados 11 casais de pai e mãe e duas mães, que tinham filhos que apresentavam algum tipo de deficiência mental, não sendo nenhum deles recém nascidos ou bebês, para que o encontro se desse com pais que já tivessem uma experiência de cuidado com os filhos, evitando os primeiros momentos de vida com o filho com deficiência, que podem ser de grande conflito para eles. As entrevistas tinham como pergunta norteadora: “como vem sendo cuidar de seu filho”?. Os relatos foram analisados segundo a busca do invariante, das convergências nas descrições das experiências dos pais. Pude compreender que, para os pais encontrados, apesar deles já terem vivenciado alguns anos de cuidado do filho, a deficiência ainda se mostra como algo que tira a humanidade do filho, colocando-os em contato com a dificuldade de conceber a possibilidade de ser-com-deficiência. Entretanto, frente às dificuldades sociais com as quais se deparam, se remetem ao conhecimento experiencial adquirido através da convivência e do reconhecimento das potencialidades do filho para buscar e encontrar meios de favorecer o desenvolvimento do filho como ser humano pleno. O apego ao filho com deficiência é vivido como possibilidade de mudança de postura frente ao outro e reconhecimento da diversidade existencial humana. Pude apreender dos relatos que os pais têm se mostrado participantes no cuidado, embora com atitudes ainda permeadas por concepções onde caberia à mulher a maior parte das responsabilidades para com o filho, mas revelando percepções e vivências significativas no ser-com-o-filho. Entendo que as facetas desveladas neste trabalho poderão contribuir para a compreensão do indivíduo com deficiência como pessoa plena, expressão de uma das diversas possibilidades existenciais humanas. Unitermos: Deficiência mental, pais, fenomenologia.(FAPESP- 01/01698-4). / This work emerged from my disquiet about the meaning given by parents upon caring for a mental handicapped son. In our society, handicapped people are often labeled as inferior, abnormal and suffer several forms of prejudice, many of them based on misunderstanding reasons about their real capacities. The comprehension of the meaning attributed by parents upon caring for a mental handicapped son, as far as I am concerned, makes relevant the importance of relations established among parents and children concerned to child’s mental health as well as the development of their potentialities. In order to find out the meaning of this existential experience I used the reference of the phenomenological theory methodology, that is to return to the simple things, to take off the veil, uncover aspects that are still covered to a conscience concerned to the comprehension of a phenomenon. According to this theoretical and philosophic methodology, the phenomenon that remained obscure to me was “caring for a handicapped mental son”, and the way to reach some degrees of its comprehension was to feel back on people who live this kind of care, I mean, the parents. From these ideas, I proposed myself to know the experience of mental handicapped people’s parents, viewing to understand their real life care experience. Thus, eleven couples and two mothers that had children who presented a kind of mental handicap were interviewed, however none of their offspring were neither newborn babies nor babies, focusing parents that had already had any experience on this matter, avoiding the first moment of life with a son presenting this deficiency, what might be a great trauma to them. The interview had as guide question “ how has it been to care of your son?” The reports were analyzed according to the search on to the invariant, from the convergence descriptions from the parents’ experiences. I could understand that, with the parents interviewed, despite having lived some years of caring, the deficiency remains as something that gets out the son‘s humanity, putting them in contact with the difficulty in conceiving the possibility about being-with-deficiency. However, we have also to consider the social difficulties they face; they launch themselves to called acquired experimental knowledge through the acquaintance and recognition of their children’s potentialities to search and meet the son’s development as a complete human beings. The attachment to a handicapped son is lived as a posture changing possibility in front of one another and recognition of the humane existential diversity. Though the reports the fathers have given I could learn they have been active on their care, though with attitudes still consolidated to misconceptions in which the women assume most responsibilities concerned to the son, but revealing perceptions and meaningful experiences on being-with-the son. Based en that I gathered I would like to say I do understand that the facet found out in the work will contribute to the comprehension of the handicapped individual as a complete person, expression of one of the several humane existential possibilities. Key words: Mental handicap, parents, phenomenology. (FAPESP - 01/01698-4)

Identiferoai:union.ndltd.org:IBICT/oai:teses.usp.br:tde-29082003-083526
Date22 May 2003
CreatorsLuciana Gomes Almeida de Souza
ContributorsMagali Roseira Boemer, Débora Falleiros de Mello, Eucia Beatriz Lopes Petean
PublisherUniversidade de São Paulo, Enfermagem em Saúde Pública, USP, BR
Source SetsIBICT Brazilian ETDs
LanguagePortuguese
Detected LanguagePortuguese
Typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis
Sourcereponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP, instname:Universidade de São Paulo, instacron:USP
Rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess

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