Devenir grands-parents est une étape importante de la vie familiale. Traditionnellement, les grands-parents jouent un rôle considérable dans le maintien de l'équilibre de la famille. Or, les contextes dans lesquels ce rôle de grand-parent s'exerce, de même que la façon de l'assumer, sont très variables d'une famille à l'autre. La présence d'un diagnostic de trouble envahissant du développement (TED) chez un petit-enfant, vu les changements importants qu'il occasionne pour la famille, risque fort probablement d'influencer l'expérience des grands-parents. Compte tenu de l'augmentation fulgurante de la prévalence du diagnostic de TED ces dernières années, plusieurs grands-parents doivent s'adapter à cette nouvelle réalité d'avoir un petit-enfant ayant un TED. Cette étude exploratoire a pour objectif de décrire de façon quaIitative les perceptions des grands-parents quant à leur expérience d'avoir un petit-enfant ayant un TED. Ainsi, cinq questions de recherche sont posées, elles touchent les thèmes suivants: l'annonce du diagnostic, les perceptions des grands-parents du diagnostic et de la situation, leurs rôles auprès de la famille, les conséquences du diagnostic pour la famille et leurs recommandations pour d'autres grands-parents vivant une situation semblable. Quinze grands-parents de petit-enfant ayant un TED ont donc été rencontrés à leur domicile. Leurs perceptions ont été recueillies à l'aide d'un protocole d'entrevue construit par l'auteure, puis validé par six experts. Suite à une analyse qualitative des données, on remarque que les grands-parents sont très engagés dans le processus diagnostic. Ils apprennent souvent le diagnostic la journée même où les parents le reçoivent. À ce moment, la plupart connaissaient très peu les troubles envahissants du développement. Sur le plan émotionnel, les grands-parents expriment plusieurs sentiments, mais la tristesse demeure l'émotion la plus souvent évoquée par les grands-parents, et ce, que ce soit pendant la période de l'attente du diagnostic, à l'annonce du diagnostic ou après. Afin de composer avec ces différentes émotions et pour s'adapter à la situation, peu de grands-parents ont reçu du soutien par des dispensateurs de services, ils reçoivent beaucoup plus de soutien des membres de leur entourage. En ce qui à trait à l'influence du diagnostic pour la famille, les grands-parents identifient des conséquences pour les parents, la fratrie et pour la famille élargie. Leur relation avec les parents de l'enfant changerait peu, si ce n'est que le diagnostic a renforcé les liens qui les unissent. De plus, la quasi-totalité des grands-parents entretient des inquiétudes à l'égard de leur petit-enfant surtout par rapport à son avenir. Ils s'inquiètent aussi pour les parents, notamment concernant leur couple et leur santé. Toutefois, peu discutent de leurs inquiétudes avec ces derniers. Leurs propos témoignent aussi les changements qu'occasionne le diagnostic sur leurs propres activités quotidiennes et sur leurs projets futurs. Les grands-parents agissent comme source de soutien instrumental, émotionnel et financier auprès des parents. La plupart des participants insistent sur l'importance d'être présent pour les parents. Ils soulignent, entre autres, la nécessité de respecter les parents et d'être à l'écoute de leurs besoins. Ils perçoivent généralement des effets positifs de leur soutien sur le stress parental. La relation entre les grands-parents et leur petit-enfant ayant un TED est marquée d'une fréquence de contacts élevée. Ils adoptent divers rôles auprès de ce petit-enfant: le soutenir sur le plan émotionnel, le divertir, le gâter, lui permettre d'être celui qu'il est, lui transmettre des valeurs, favoriser son intégration dans la famille et le soutenir sur le plan éducatif. Certains grands-parents participent à la thérapie de leur petit-enfant. De même, les participants sont généralement satisfaits de leur rôle et se sentent compétents dans l'accomplissement de celui-ci. Pour certains, l'augmentation de leurs connaissances sur les troubles envahissants du développement et sur les moyens d'intervention, la possibilité de parler avec des professionnels dans le domaine, de même que le fait d'être plus souvent en contact avec leur petit-enfant renforceraient leur sentiment de compétence quant à leur rôle de grand-parent. Les parents de l'enfant ayant un TED constitueraient la principale source d'information pour ceux-ci, bien que plusieurs se documentent sur internet. En somme, cette recherche exploratoire a permis d'obtenir un premier portrait de l'expérience des grands-parents d'avoir un petit-enfant ayant un TED. Àla lumière des commentaires des grands-parents, il a été possible, en conclusion de cet essai, de formuler différentes recommandations. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Grands-parents, Famille, Trouble envahissant du développement, Autisme, Rôle, Soutien.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:LACETR/oai:collectionscanada.gc.ca:QMUQ.2825 |
| Date | January 2009 |
| Creators | Rousseau, Valérie |
| Source Sets | Library and Archives Canada ETDs Repository / Centre d'archives des thèses électroniques de Bibliothèque et Archives Canada |
| Detected Language | French |
| Type | Thèse acceptée, NonPeerReviewed |
| Format | application/pdf |
| Relation | http://www.archipel.uqam.ca/2825/ |
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