Alors que davantage de personnes ayant une déficience physique (DP) sont parents, ce rôle est néanmoins rarement considéré lorsqu’il est question de leur participation sociale. Bien qu’il s’agisse d’une occupation humaine parmi les plus signifiantes et complexes et que les parents aient un rôle crucial à jouer durant la petite enfance, les connaissances scientifiques en réadaptation sur les besoins liés à la parentalité avec une DP durant cette période sont limitées. De plus, bien que les parents ayant une atteinte neurologique représentent un sous-groupe majoritaire, leurs besoins cognitifs associés au rôle parental et aux fonctions exécutives sont méconnus. Afin d’acquérir une compréhension exhaustive des besoins occupationnels liés à la parentalité chez cette population, cette problématique a été approfondie dans cette thèse au moyen de quatre études, soit deux revues de la portée et deux recherches qualitatives, intégrant des approches d’application de connaissances intégrée et écologique.
Une première revue de la portée a cartographié l'état des connaissances issues de la littérature scientifique explorant les besoins occupationnels autorapportés de parents ayant une DP et possibles déficits cognitifs. Afin d'approfondir les connaissances scientifiques sur la façon dont ces besoins pourraient être évalués, une deuxième revue de la portée a décrit les évaluations de la parentalité utilisées auprès de parents ayant une DP et des enfants mineurs. Afin de recueillir les perceptions de divers intervenants sur la parentalité, une troisième étude qualitative a exploré les besoins parentaux des parents ayant une atteinte neurologique, les services et ressources à leur disposition et des solutions ayant le potentiel d’optimiser ces services. Finalement, une quatrième étude qualitative a décrit les besoins d'assistance dans les soins courants prodigués aux bébés à l’aide d’observations à domicile enregistrées sur vidéo.
Les résultats de cette thèse démontrent que les parents ont plusieurs besoins non répondus qui touchent leurs occupations avec leurs tout-petits, que ce soit à domicile, dans la communauté ou dans le système de soins, incluant en réadaptation. Or, les évaluations actuellement utilisées auprès de ces parents étant rarement validées, exhaustives, effectuées en milieu écologique et triangulées, la compréhension de leurs besoins s’avère souvent partielle, voire inadéquate. Par ailleurs, le manque perçu de reconnaissance sociale du rôle de parent en situation de handicap, de politiques publiques spécifiques, de services cliniques publics inclusifs, de soutien familial englobant et d’accessibilité dans la communauté contribue à réduire les besoins des parents au silence. Enfin, alors que les besoins physiques associés à une parentalité avec une DP sont sans équivoque, les besoins d’assistance observés à domicile touchent aussi un ensemble de processus cognitifs de haut niveau, comme l’initiation, la planification, l’exécution et la vérification des soins prodigués à un bébé.
En conclusion, afin de mieux outiller les parents et répondre à leurs besoins familiaux, les données probantes de cette thèse soulignent l’importance de considérer davantage la parentalité avec une DP en réadaptation, incluant la cognition parentale. Pour ce faire, de futures actions concertées en recherche et en clinique sont requises pour tenir compte de l’ensemble des besoins de ces jeunes familles à long terme. / Although more people with a physical disability (PD) are parents, this role is rarely considered when it comes to their social participation. Although parenting is among the most significant and complex human occupations and parents have a crucial role to play in early childhood, scientific knowledge in rehabilitation on parenting with a PD during this period is limited. Furthermore, although parents with neurological disorders represent a majority subgroup, their cognitive needs associated with parenting and executive functioning are not well understood. To gain a comprehensive understanding of parent-related occupational needs of this population, this topic was investigated in this thesis through four studies, two scoping reviews and two qualitative studies, using integrated knowledge transfer and ecological approaches.
A first scoping review mapped the state of scientific knowledge regarding the self-reported occupational needs of parents with a PD who may have cognitive impairments. To further scientific knowledge on how such needs could be assessed, a second scoping review described the parenting assessments used with parents with a PD having young children. To gather various stakeholders’ perceptions on parenting, a third qualitative study explored the parenting needs of parents with a neurological disorder, the services and resources available to them, and solutions with the potential to optimize these services. Finally, a fourth descriptive qualitative study described parents’ babycare assistance needs using video-recorded in-home observations.
The results of this thesis demonstrate that parents have many unmet needs that affect their occupations with their children, whether at home, in the community, or in the healthcare system, including within rehabilitation. However, because the assessments currently used with these parents are rarely validated, comprehensive, conducted in an ecological setting, and triangulated, the understanding of their needs is often partial or even inaccurate. In addition, the perceived lack of social recognition of the role of the parent with a disability, specific public policies, inclusive public clinical services, inclusive family support, and accessibility in the community also contribute to silencing the needs of parents. Finally, while the physical needs associated with parenting with a PD are unequivocal, the observed home-based assistance needs also concern a set of high-level cognitive processes, such as initiating, planning, executing, and verifying babycare.
In conclusion, to better equip parents and respond to their family needs, the scientific data in this thesis highlight the importance of considering parenting with a PD in rehabilitation, including parental cognition. To this end, future research and clinical concerted actions are required to address the full range of needs of these young families over the long term.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:umontreal.ca/oai:papyrus.bib.umontreal.ca:1866/31954 |
| Date | 07 1900 |
| Creators | Pituch, Evelina |
| Contributors | Bottari, Carolina |
| Source Sets | Université de Montréal |
| Language | fra |
| Detected Language | French |
| Type | thesis, thèse |
| Format | application/pdf |
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