La drépanocytose est une maladie chronique et génétique de l’hémoglobine. Elle se caractérise par la survenue très précoce de crises de douleurs extrêmement intenses et le plus souvent imprévisibles. Le seul traitement qui permet, à l’heure actuelle, d’obtenir la guérison du malade est la transplantation de cellules souches hématopoïétiques à partir d’un donneur compatible et apparenté. Or, si la greffe est curative, elle est aussi un processus dangereux et incertain qui conduit à une prise de risque importante. En outre, la guérison n’offre pas le retour à un état de santé d’avant la maladie, mais l’accès à un état inédit et jusque-là inconnu, elle conduit donc le sujet à opérer d’importants remaniements, notamment identitaires.Dans une première partie, nous décrirons la drépanocytose dans ses dimensions somatiques, anthropologiques et psychiques afin de déployer les différents aspects qui contribuent à sa puissance identificatoire. Puis, nous nous intéresserons aux effets de la greffe et aux remaniements qu’elle provoque, depuis son annonce et jusqu’à 20 ans après la transplantation. Notre objectif est d’interroger la notion de guérison telle qu’elle est annoncée par le monde médical et de soutenir qu’elle ne peut se réduire aux seuls effets somatiques. Nous souhaitons, ainsi, plaider pour l’organisation systématique d’un accompagnement des effets psychiques induits par ce processus complexe, radical et profondément bouleversant, à toutes ses étapes, tant chez l’adulte que chez l’enfant. / Sickle cell disease is a chronic and genetic disease of hemoglobin. It is characterized by the very early onset of extremely intense and often unpredictable pain attacks. The only treatment that currently enables the patient to be cured is the transplantation of hematopoietic stem cells from a compatible and related donor. However, if the graft is curative, it is also a dangerous and uncertain process that leads to significant risk taking. In addition, healing does not offer a return to a state of health before the disease, but access to a new and unknown state, it leads the subject to make major changes, notably identitary.In a first part, we will describe sickle cell disease in its somatic, anthropological and psychic dimensions in order to deploy the various aspects that contribute to its identificatory power. Then, we will focus on the effects of the transplant and the changes it causes, since its announcement and until 20 years after transplantation. Our goal is to question the notion of healing as it is announced by the medical world and to argue that it can not be reduced only to somatic effects. We thus wish to advocate for the systematic organization of an accompaniment of the psychic effects induced by this complex radical and deeply upsetting process, at all its stages, for the adult as well as for the child.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:theses.fr/2018USPCC050 |
| Date | 10 March 2018 |
| Creators | Lehougre, Marie-Pierre |
| Contributors | Sorbonne Paris Cité, Le Poulichet, Sylvie |
| Source Sets | Dépôt national des thèses électroniques françaises |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | Electronic Thesis or Dissertation, Text, Collection, Image, StillImage |
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