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Les facteurs influençant l'adoption du dossier de santé électronique personnel (DSE-P) pour le suivi et la gestion des maladies chroniques en première ligne de soins au Québec

Au Québec, l’implantation du dossier de santé électronique personnel (DSE-P) fait l’objet d’une expérimentation dans le cadre du projet Ma Première Ligne Numérique en Santé (MPLNS). Cependant, peu de données sont actuellement disponibles sur les conditions d’implantation, de fonctionnement, d’adoption et d’utilisation du DSE-P dans les organisations de soins au Québec ainsi que sur ses impacts potentiels. Principalement, l’adoption du DSE-P constitue une importante préoccupation de mise en œuvre. En effet, malgré leurs avantages potentiels avancés, la littérature note que le taux d'adoption de ces systèmes demeure encore très faible. Également, les études explorant l’adoption du DSE-P se sont principalement focalisées sur la perspective des patients et peu de recherche s’est intéressée à celles des professionnels et des organisations. De ce fait, l’objectif principal de cette étude est de décrire, analyser et comprendre les facteurs influençant l’adoption par les utilisateurs potentiels, les patients et les professionnels, d’un DSE-P pour le suivi et la gestion des maladies chroniques dans le contexte de la première ligne de soins au Québec selon les perspectives des patients, des professionnels et celle des gestionnaires. Une recherche par étude de cas avec méthodologie mixte, à prédominance qualitative, a été réalisée dans une organisation de première ligne qui a implanté le DSE-P dans le cadre du projet MPLNS, financé par le gouvernement du Québec en partenariat avec des partenaires privés. Les stratégies de collecte de données privilégiées dans cette recherche étaient : 1) une enquête quantitative réalisée en phase de préimplantation du projet auprès de la clientèle d’un groupe de médecine de famille, 2) des entrevues individuelles semi-structurées auprès des patients, des professionnels et des gestionnaires et 3) le recours à des sources documentaires afin de mieux décrire le contexte et l’évolution du projet. Nous avons principalement mené une analyse statistique descriptive des données quantitative et une analyse de contenu des données collectées lors des entrevues et celles issues des documents consultés. Cinquante-sept participants ont rempli le questionnaire dans le cadre de l’enquête en préimplantation et nous avons réalisé des entrevues individuelles auprès de quarante-trois personnes des trois groupes d’acteurs impliqués dans l’implantation du DSE-P : vingt-neuf patients soient dix-huit utilisateurs et onze non-utilisateurs, onze professionnels et trois gestionnaires. Notre étude a permis d’identifier un ensemble de thèmes principaux regroupant des facilitateurs ou des barrières à l’adoption du DSE-P par les patients et les professionnels, et à son intégration dans la pratique clinique. Il s’agit des caractéristiques individuelles des patients et des professionnels; de la qualité de la relation patients-professionnels et du contexte de la pratique clinique en première ligne; des caractéristiques de la technologie offerte et des conditions et du soutien organisationnels offerts aux utilisateurs : patients et professionnels. La nouveauté et l’apport de notre recherche se situent à deux niveaux. En premier, nous avons pu identifier et discuter les conditions les plus saillantes pouvant influencer l’adoption du DSE-P auprès des patients et des professionnels et vérifier leur pertinence pour la gestion des maladies chroniques dans le contexte particulier de la première ligne au Québec. Également, nous avons pu appliquer, pour la première fois, un nouveau cadre conceptuel à l’analyse des conditions organisationnelles influençant l’adoption du DSE-P par les professionnels selon une nouvelle approche pragmatique qui lie l’adoption sur le plan organisationnel à des précurseurs de l’efficacité de l’implantation. En conclusion, le DSE-P peut représenter un outil prometteur pour soutenir un rôle plus actif des patients atteints de maladies chroniques dans la gestion de leur état de santé et de leurs soins en collaboration avec l’équipe clinique de première ligne. Ainsi, le DSE-P semble avoir une place importante en première ligne de soins au Québec. Cependant, l’implantation et l’adoption d’un tel outil sont à envisager dans le cadre de nouveau modèle organisationnel impliquant la participation du patient et sa collaboration avec son équipe clinique, dont il constitue la principale prémisse. Néanmoins, une telle approche doit s’appuyer sur un changement de culture et requiert de repenser plusieurs processus cliniques et organisationnels et une redéfinition des rôles et des responsabilités des différents acteurs dans le réseau pour un nouveau partenariat patient-équipe clinique où les TIC doivent aussi être adaptées pour soutenir de nouvelles pratiques et une réorganisation des services. Ceci conduirait alors à privilégier le développement et l’intégration d’outils informationnels et communicationnels novateurs beaucoup plus imprégnés des réalités cliniques et organisationnelles. Le DSE-P peut ainsi être complémentaire au dossier médical électronique, outil de travail des professionnels de la première ligne, avec lequel il constituerait un même ensemble d’outils informationnels. Mots clés : Dossier de santé électronique personnel, Adoption, Implantation, Gestion des maladies chroniques, Première ligne de soins, Étude de cas, Québec. / In Quebec, My Digital Primary Health Care (MDPHC) is the first electronic personal health record (ePHR) implementation project funded by the province. However, little is known about ePHR implementation, adoption and use in healthcare organizations in Quebec as well as there is little information on their potential impacts. Mainly, adoption is a major concern for ePHR implementation. Indeed, despite the numerous potential benefits associated with ePHR use, the literature reports low adoption rates. Therefore, this research aimed to explore the perspective of chronically ill patients, professionals and managers regarding ePHR adoption, and to examine perceived barriers and facilitators to adoption among users enrolled in an ePHR pilot project in a primary care organization in Quebec. We conducted a case study with mixed method research, predominantly qualitative, in a primary care organization that has implemented an ePHR as part of the MDPHC project funded by the Government of Quebec. In this research, the strategies for data collection were: 1) a quantitative survey carried out in the project pre-implementation phase within a family medicine group, 2) individual semi structured interviews and 3) documentary analysis in order to describe the project context and evolution. We mainly conducted a descriptive statistical analysis of the quantitative data, and a content analysis of data collected during individual interviews and from project documents. Fifty-seven participants completed the questionnaire, and 43 people, including 29 patients (18 users and 11 users), 11 professionals and three managers were interviewed. We identified the most salient facilitators and barriers to ePHR adoption by chronically ill patients and professionals, and to ePHR integration into clinical practice. The main factors are patients’ and professionals’ individual characteristics; the quality of the patient-professional relationship and the clinical practice context in primary care organizations; the characteristics of the offered technology and organizational conditions and support to ePHR use. The contribution of our research was at two levels. First, we were able to identify the most salient conditions that can influence ePHR adoption by chronically ill patients and healthcare professionals and we verified their relevance to the context of the primary care in Quebec. Also, we applied for the first time a new conceptual framework for the analysis of the organizational conditions influencing ePHR adoption by professionals based on a new practical approach that links ePHR adoption by professionals to the project effectiveness of the implementation. ePHR represents a promising tool to support a more active role for chronically ill patients in their individual health condition and healthcare management in collaboration with clinical teams. Moreover, by improving chronically ill patients’ experience of care and increasing their interactions with professionals, ePHR seems to have a prominent place in primary care organizations in Quebec. However, the implementation and adoption of such tools have to be considered under new organizational model involving the patient participation and his collaboration with the clinical team, which it is the main premise. However, such an approach must rely on a change in culture, and requires rethinking several clinical and organizational processes and a negotiation and redefinition of roles and responsibilities of actors in the health network for a new patient- clinical team partnership where ICT should also be adapted to support new practices and a reorganization of the services. This would then lead to focus on the development and integration of informational and communicational innovative tools much more steeped in the clinical and organizational realities. ePHR can be complementary to the electronic medical record, the primary health care professionals’ working tool, with which it is the same set. Keywords: Electronic Personal Health Record, Adoption, Implementation, Chronic Disease Management, Primary Health Care, Case Study, Quebec.

Identiferoai:union.ndltd.org:LAVAL/oai:corpus.ulaval.ca:20.500.11794/28256
Date24 April 2018
CreatorsGhandour, El Kebir
ContributorsFortin, Jean-Paul, Gagnon, Marie-Pierre
Source SetsUniversité Laval
LanguageFrench
Detected LanguageFrench
Typethèse de doctorat, COAR1_1::Texte::Thèse::Thèse de doctorat
Format1 ressource en ligne (xx, 351 pages), application/pdf
CoverageQuébec (Province)
Rightshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2

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