Le réseau européen de paralysie cérébrale nommé Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) est né de la volonté de différents registres européens de s'associer afin d'harmoniser leurs données et de créer une base de données commune. Aujourd'hui il compte 24 registres dont 16 actifs. La base contient plus de 14000 cas d'enfants avec paralysie cérébrale (PC) nés entre 1976 et 2002. Elle permet de fournir des estimations précises sur les taux de prévalence de la PC, notamment dans les différents sous-groupes d'enfants (sous groupes d'âge gestationnel ou de poids de naissance, type neurologique de PC). La thèse s'est articulée autour de la base de données commune du réseau SCPE. Dans un premier temps, nous avons réalisé un état des lieux de la qualité des données de la base commune, puis développé de nouveaux outils pour l'amélioration de la qualité des données. Nous avons notamment mis en place un retour d'informations personnalisé aux registres registre suite à chaque soumission de données et écrit un guide d'aide à l'analyse des données. Nous avons également mené deux études de reproductibilité de la classification des enfants. La première étude incluait des médecins visualisant des séquences vidéos d'enfants avec ou sans PC. La deuxième étude incluait différents professionnels travaillant dans les registres qui avaient à leur disposition une description écrite de l'examen clinique des enfants. L'objectif de ces études originales était d'évaluer si face à un même enfant, les différents professionnels le classaient de la même manière pour le diagnostic de PC, le type neurologique et la sévérité de l'atteinte motrice. Les résultats ont montré une reproductibilité excellente pour les pédiatres ayant visualisé les vidéos et bonne pour les professionnels ayant classé les enfants à partir de la description écrite. Dans un second temps, nous avons réalisé des travaux sur l'analyse des données à partir de deux études : l'analyse de la tendance du taux de prévalence de la PC chez les enfants nés avec un poids >2499g entre 1980 et 1998 et l'analyse du taux de prévalence de la PC associée à l'épilepsie chez les enfants nés entre 1976 et 1998. Ces travaux ont porté principalement sur les méthodes d'analyse des tendances dans le temps du taux de prévalence, et sur la prise en compte des interactions tendance-registre.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:CCSD/oai:tel.archives-ouvertes.fr:tel-00770324 |
| Date | 18 June 2012 |
| Creators | Sellier, Elodie |
| Publisher | Université de Grenoble |
| Source Sets | CCSD theses-EN-ligne, France |
| Language | fra |
| Detected Language | French |
| Type | PhD thesis |
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