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Previous issue date: 2016-12-05 / As imunodeficiências primárias são disfunções do sistema imunológico, geralmente de origem genética e que favorecem ao surgimento de doenças autoimunes, neoplásicas e infecciosas. Isto representa grande custo para o Sistema Único de Saúde, devido ao maior número de internações e uso de insumos para debelar tais agravos e menor qualidade de vida para as crianças que possuem a imunodeficiência e seus familiares, ocasionando mudanças nos hábitos de vida, na dinâmica familiar e exigindo um redesenho de papéis perante as novas necessidades. O objetivo dessa dissertação foi compreender as vivências dos cuidadores familiares de crianças com imunodeficiência primária sobre as demandas de cuidados à luz do Modelo de Adaptação de Callista Roy. Para o alcance deste objetivo foram elaborados um artigo de revisão integrativa e um artigo original. O artigo de revisão teve o objetivo de identificar evidências científicas sobre as vivências de cuidados prestados pelos familiares de crianças e adolescentes com imunodeficiências primárias. As bases de dados pesquisadas foram PUBMED/MEDLINE, SCOPUS, CINAHL, LILACS e BDENF, em inglês, português e espanhol, não sendo estabelecidos limites quanto ao ano de publicação, resultando em cinco artigos que evidenciaram que a dificuldade de adaptação a novas demandas de saúde provoca fragilidade emocional nos cuidadores familiares, e reflete nos cuidados desenvolvidos aos filhos. O artigo original é um estudo de abordagem qualitativa, de amostra censitária, realizado com cinco cuidadores familiares de crianças com imunodeficiência primária, incluídos os cuidadores que tivessem com 18 anos de idade ou mais e que fosse o cuidador principal da criança há mais de 3 meses. A coleta de dados foi realizada em abril/2016, no ambulatório de alergologia de um Hospital Universitário na cidade do Recife/PE, Brasil. Foram analisados os modos adaptativos dos cuidadores familiares, por meio da técnica de Análise de Conteúdo de Bardin, na modalidade de Análise Temática. O referencial teórico deste estudo foi fundamentado no Modelo de Adaptação de Callista Roy, que considera a pessoa, receptora do atendimento de enfermagem, um sistema aberto, em constante interação com o ambiente, na busca da adaptação às situações enfrentadas, alcançando, portanto, a saúde. A partir da análise, emergiram cinco categorias temáticas: A maternidade suplantando o sofrimento; Remodelação do cotidiano; Influência das questões financeiras no tratamento; O recurso da rede de apoio social; “Seguir a vida”: estratégia de enfrentamento. Os cuidadores familiares apresentam respostas ineficazes quanto ao processo de adaptação em três modos adaptativos: fisiológico, autoconceito e função de papel; provocados pelo aumento das necessidades de cuidados à saúde das crianças com IDP e pela forte influência cultural de que o cuidador, geralmente a figura materna, tem o papel solitário de prestar os cuidados à criança no dia-a-dia, provocando neste cuidador sobrecarga, baixa-autoestima e realização de atividades diversas ao cuidado com a criança de forma deficitária. As respostas adaptativas foram identificadas no modo de interdependência em razão da integração do cuidador à rede de apoio social fortalecida, como a familiar, que oferece, sobretudo, conforto emocional e os profissionais da saúde que propiciam acolhimento durante o acompanhamento à criança. / Primary immunodeficiencies are immune system dysfunctions, usually of genetic origin and which favor the emergence of autoimmune, neoplastic, and infectious diseases. This represents a great cost to the Unified Health System/ Sistema Único de Saúde, due to the greater number of hospitalizations and use of inputs to overcome these diseases and lower quality of life for people with immunodeficiency and their families, resulting in changes in life habits, dynamics Need for a Redesign of roles in the face of new needs. The objective of this dissertation was to understand the experiences of family caregivers of children with primary immunodeficiency on the demands of care under the Callista Roy Adaptation Model. To achieve this objective, an integrative review article and an original article were prepared. The objective of the review was to identify scientific evidence about the experiences of care provided by the relatives of children and adolescents with primary immunodeficiencies. The databases searched were published in the Journal of the American Medical Association, published in the American Journal of Psychiatry, Vol. Frailty in family caregivers, and reflects on the care of the children. The original article emerged from a qualitative, census-sampled study conducted with five family caregivers of children with primary immunodeficiency, including caregivers who were 18 years of age or older and who had been the primary caregiver of the child for more than 3 months. Data collection was performed in April / 2016, at the outpatient clinic of a University Hospital in the city of Recife / PE, Brazil. The adaptive modes of family caregivers were analyzed using the Bardin Content Analysis technique in the Thematic Analysis. The explanatory model of this study was based on Callista Roy's Adaptation Model, which considers the person, who is the recipient of nursing care, an open system, in constant interaction with the environment, in the search for adaptation to the situations faced, reaching, Therefore, the Cheers. From the analysis, five thematic categories emerged: Maternity supplant suffering; Remodeling of daily life; Influence of financial issues on treatment; The social support network resource; "To follow life": coping strategy. Family caregivers present ineffective responses to the adaptation process in three adaptive modes: physiological, self-concept and role function; In this paper, we present the results of a study of the health care of children with PID and the strong cultural influence of the caretaker, usually the mother figure, the solitary role of taking care of the child in the day to day, Low-self-esteem and accomplishment of diverse activities to the care with the child of deficient form. The adaptive responses were identified in the mode of interdependence due to the integration of the caregiver into the strengthened social support network, such as the family, which offers, above all, emotional comfort and the health professionals who provide care during the monitoring of the child .
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:repositorio.ufpe.br:123456789/25511 |
| Date | 05 December 2016 |
| Creators | WEST, Milka Gabrielle de Lira Nóbrega |
| Contributors | http://lattes.cnpq.br/1110920007311363, VASCONCELOS, Maria Gorete Lucena de |
| Publisher | Universidade Federal de Pernambuco, Programa de Pos Graduacao em Enfermagem, UFPE, Brasil |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Source | reponame:Repositório Institucional da UFPE, instname:Universidade Federal de Pernambuco, instacron:UFPE |
| Rights | Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Brazil, http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/br/, info:eu-repo/semantics/embargoedAccess |
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