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Previous issue date: 2016-02-03 / The Prader-Willi syndrome (PWS) is a genetic parental disease caused by the absence
of gene expression of the 15 chromosome (q11.2-q13) in a region controlled by the
genomic imprinting. Physical, cognitive and behavioral changes as a severe neonatal
hypotonia, delay on the global development, intellectual deficiency, deficiency on the
growth hormone, behavior problems, hyperphagia and obesity, put the PWS people in
death risk, and generates a high degree of physical and emotional stress on the family.
The physical activity (PA) has claimed as an important tool of intervention against
numerous pathologies and studies have shown its beneficial effects on PWS. There is
no synthesized data as the health condition of people who have PWS in Brazil, and no
information about the regular practice of physical activity for them. So, the present
study objective was to evaluate the physical activity level held by a sample of 30 PWS
people and their possible relation by physical health, behavioral profile and familiar life
quality. This transverse descriptive study interviewed PWS 30 people parents,
between 10 months and 21 years old, both sexes, and cytogenetic diagnoses
confirming the PWS. Tools used during the interviews were: demographic questionary,
exercise questionary, and medical history at the Prader-Willi Syndrome; Brief Problem
Monitor - BPM (to identify the behavioral profile) and WHOQoL (to identify the life
quality). The most important results pointed that the socioeconomic condition is
associated to the bigger life quality at the social field. Besides, the study shows that
the little the behavioral life problems are the bigger the parents’ life quality are at the
social field. Furthermore, it was possible to identify an association that was different
from the expected, where the higher the level of physical exercises, the lower the life
quality of parents at the social field, very likely to the time that they exempt to follow
the physical activity. We can conclude that the results reinforce the importance of
considering the family at the treatment of PWS people, just as well as the prevention
of the main characteristics and symptoms of the syndrome. / A síndrome de Prader Willi (SPW) é uma doença genética parental decorrente da
ausência da expressão gênica do cromossomo 15 (q11.2-q13) em uma região
controlada pelo imprinting genômico. Alterações físicas, cognitivas e
comportamentais, como severa hipotonia neonatal, atraso no desenvolvimento global,
deficiência intelectual, deficiência de hormônio de crescimento, problemas de
comportamento, hiperfagia e obesidade, colocam as pessoas com a SPW em situação
de risco de morte e geram na família um elevado grau de estresse físico e emocional.
A atividade física (AF) tem se afirmado como importante instrumento de intervenção
no combate de inúmeras patologias e estudos têm demonstrado seus efeitos
benéficos na SPW. Não existem dados sintetizados quanto a condições de saúde de
pessoas com a SPW no Brasil, nem informações quanto à prática regular de atividade
física nessa população. Assim, o objetivo do presente estudo foi o de avaliar o nível
de atividade física realizada por uma amostra de 30 pessoas com a SPW e sua
possível relação com a saúde física, perfil comportamental e qualidade de vida
familiar. Este estudo descritivo transverso estudou 30 pais de pessoas com a SPW,
entre 10 meses e 21 anos de idade, ambos os sexos e com diagnóstico citogenético
confirmando a SPW. Nas entrevistas foram utilizados os instrumentos: Questionário
demográfico, Questionário de exercícios e Histórico médico na Síndrome de Prader-
Willi; Breve Monitor de Problemas - BPM (para identificação do perfil comportamental)
e WHOQoL (para identificação da qualidade de vida). Os principais resultados
apontaram que a condição socioeconômica está associada a maior qualidade de vida
dos pais, especialmente no domínio social. Também se mostrou que, quanto menores
problemas de comportamento dos filhos, maior a qualidade de vida dos pais,
especialmente no domínio social. Além disso, foi possível observar uma associação,
onde quanto maior o nível de AF do filho, menor a qualidade de vida dos pais no
domínio social. Pode-se levantar a hipótese para este resultado considerando-se à
dedicação integral dos pais nos cuidados com os filhos e o tempo dispensado em leválos
e acompanhá-los na AF. Podemos concluir sobre a importância de se investir em
programas de AF em conjunto, onde pais e filhos participem juntos das atividades. Os
resultados reforçam a importância de se considerar a família no tratamento de
pessoas com SPW, bem como na prevenção das principais características e sintomas
da síndrome.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:tede.mackenzie.br:tede/2970 |
| Date | 03 February 2016 |
| Creators | Ferreira Junior, Arcenio José |
| Contributors | Carvalho, Sueli Galego de, Rodrigues, Graciele Massoli, Carreiro, Luiz Renato Rodrigues |
| Publisher | Universidade Presbiteriana Mackenzie, Distúrbios do Desenvolvimento, UPM, Brasil, Centro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS) |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Format | application/pdf |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações do Mackenzie, instname:Universidade Presbiteriana Mackenzie, instacron:MACKENZIE |
| Rights | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/, info:eu-repo/semantics/openAccess |
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