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Previous issue date: 2017-11-24 / As mucopolissacaridoses (MPS) correspondem a um grupo de doen??as metab??licas raras, caracterizadas pela defici??ncia de enzimas espec??ficas relacionadas ?? degrada????o de glicosaminoglicanos (GAGs). O ac??mulo intralisossomal dessas mol??culas gera danos celulares que resultam em altera????es multissist??micas, de car??ter cr??nico e progressivo. Tais condi????es podem interferir na independ??ncia funcional para realiza????o de atividades di??rias e, por conseguinte, na qualidade de vida relacionada ?? sa??de (QVRS), uma vez que as habilidades f??sicas e, tamb??m, os aspectos emocionais e sociais de indiv??duos diagnosticados com MPS sofrem modifica????es relevantes. Objetivo: Verificar se existe correla????o entre a independ??ncia funcional para realiza????o de atividades de vida di??ria e a qualidade de vida relacionada ?? sa??de de pacientes pedi??tricos diagnosticados com mucopolissacaridoses. Casu??stica e M??todos: Trata-se de um estudo observacional, anal??tico, de corte transversal, realizado no servi??o de ortopedia do Hospital Santa Izabel da Santa Casa de Miseric??rdia da Bahia (HSI), no per??odo de outubro de 2016 a mar??o de 2017. Foram inclu??dos crian??as e adolescentes com idade entre 2 e 18 anos, diagnosticados com MPS, que estavam sob acompanhamento m??dico ambulatorial no per??odo de janeiro de 2012 a outubro de 2014. A coleta de dados ocorreu a partir da an??lise documental das fichas de avalia????o padronizadas utilizadas no servi??o, aplicadas no per??odo da admiss??o dos pacientes por meio de entrevistas junto aos pais/cuidador. As vari??veis do estudo compreenderam dados sociodemogr??ficos; n??vel de independ??ncia funcional (mensurado pela escala MIF); e medida da QVRS, obtida pelo instrumento Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM 4.0). Resultados: 26 pacientes participaram do estudo. Estes eram predominantemente do sexo masculino (61,5%), com m??dia de idade de 10??4,5 anos, acometidos por MPS tipo VI (73,1%). Segundo a perspectiva dos pais, as crian??as e adolescentes necessitavam de maior assist??ncia para realizar atividades de autocuidado, comparado ??s atividades de transfer??ncias e locomo????o. Quanto ?? QVRS, os pais consideraram melhor condi????o de sa??de f??sica do que de sa??de psicossocial. A MIF e a QVRS n??o tiveram associa????o com a idade e o sexo. Houve correla????o significativa entre o escore total da MIF e a qualidade de vida geral, r=0,52 (p=0,007). A capacidade f??sica foi o ??nico dom??nio da QVRS que apresentou correla????o significativa com as dimens??es da MIF; correla????o moderada com o dom??nio motor, r=0,60 (p=0,001), e fraca com o dom??nio cognitivo, r=0,40 (p=0,04). No modelo de an??lise multivariada de regress??o linear, apenas o subdom??nio locomo????o da MIF apresentou correla????o independente com o dom??nio capacidade f??sica do PedsQLTM 4.0 (p<0,01). 39,7% da variabilidade da capacidade f??sica foram explicados pelo subdom??nio locomo????o. Conclus??o: A independ??ncia funcional de crian??as e adolescentes com MPS apresentou correla????o significativa com a QVRS. Foi observada correla????o entre as atividades de autocuidado, transfer??ncias, locomo????o e cogni????o social, com o dom??nio capacidade f??sica da QVRS. A dificuldade para locomo????o, de forma independente, foi o fator com maior impacto na capacidade f??sica dos sujeitos participantes deste estudo, de acordo com a concep????o dos seus pais ou cuidadores.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:www7.bahiana.edu.br:bahiana/2503 |
| Date | 24 November 2017 |
| Creators | Lopes, Paloma Silva |
| Contributors | Matos, Marcos Ant??nio Almeida, Petto, Jefferson, Silva, Fabiano Leichsenring, Fernandes, Atson Carlos de Souza |
| Publisher | Escola Bahiana de Medicina e Sa??de P??blica, BAHIANA, Tecnologias em sa??de, BAHIANA, brasil |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Source | reponame:Repositório Institucional da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, instname:EBM, instacron:EBM |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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