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Caregiving identities of women with a brother or sister with cerebral palsy

This study examined the caregiving identities of Taiwanese women who have siblings with cerebral palsy. It is based on 12 in-depth qualitative interviews with 6 women who were at least 20 years of age, each of whom self-identified either as the family member most involved in caregiving or as the only sister of the sibling with cerebral palsy. The results of the study suggest that the provision of current and future care to siblings with cerebral palsy is a complex phenomenon that contributes to how these women view themselves. Caregiving is informed by four processes associated with the provision of care to their siblings: (a) caring through interpretation (b) caring through transformation (c) caring through protection and (d) caring through sacrifice. Engaging in these four processes of providing care to others created unique considerations and tensions in carrying out other roles these women assume in their lives. More specifically, these tensions had to do with their negotiation of relationships with their mothers, considerations pertaining to who they will marry or have already married, the denial of their right to inherit family properties, as well as their desire and expectation to provide ongoing care to their sibling with CP after marriage. In the study, we observed that these women internalized the sexual division of labour in their families and in their culture; they perpetuated the gender system that requires mothers and sisters to engage in family care. Therefore, greater attention must be brought to the promotion of a more equitable sharing of caring tasks by men and women in the family and to the designing and implementing of long-term care policies adapted to the unique characteristics of Taiwanese society. / L'identité d'aidante naturelle des taïwanaises avec frères ou sœurs atteints de paralysie cérébrale Résumé Cette étude a examiné l'identité d'aidante naturelle des taïwanaises qui prennent soin de leurs frères ou sœurs atteints de paralysie cérébrale. Elle est basée sur 12 interviews détaillées avec 6 femmes âgées d'au moins 20 ans. Ces dernières se sont identifiées soit comme les uniques sœurs des personnes atteintes de paralysie cérébrale ou encore comme les personnes les plus impliquées dans la provision de soins. Les résultats de cette étude suggèrent que la provision de soins présents et futurs aux frères ou sœurs atteints de paralysie cérébrale est un phénomène complexe qui contribue à la perception de soi de ces femmes. Ce phénomène est influencé par quatre processus associés à la provision des soins : (a) soins par interprétation (b) soins par transformation (c) soins par protection (d) soins par sacrifice. L'implication dans ces quatre processus a crée pour ces femmes des considérations uniques et des tensions dans d'autres domaines de leur vie. Plus précisément, ces tensions sont liées à la négociation des relations avec leurs mères, à leurs choix de conjoints, à la répudiation de leurs droits à la succession, ainsi qu'à leurs aspirations et attentes relatives à la provision de soins continus à leurs frères ou sœurs atteints de paralysie cérébrale après le mariage. Étant donné que les femmes ont assimilé la division du travail dans leurs familles et dans leur culture, et qu'elles continuent à vivre dans un système qui demande que les mères et les sœurs s'impliquent dans les soins familiaux, plus d'attention doit être accordée à la promotion d'un partage plus équitable des soins prodigués par les hommes et les femmes dans les familles. Plus d'attention doit aussi être portée au développement de politiques de soins à long terme adaptés à la société taïwanaise.

Identiferoai:union.ndltd.org:LACETR/oai:collectionscanada.gc.ca:QMM.21967
Date January 2008
CreatorsKuo, Yeh Chen
ContributorsJeeseon Park (Internal/Cosupervisor2), Lucyna Maria Lach (Internal/Supervisor)
PublisherMcGill University
Source SetsLibrary and Archives Canada ETDs Repository / Centre d'archives des thèses électroniques de Bibliothèque et Archives Canada
LanguageEnglish
Detected LanguageFrench
TypeElectronic Thesis or Dissertation
Formatapplication/pdf
CoverageDoctor of Philosophy (School of Social Work)
RightsAll items in eScholarship@McGill are protected by copyright with all rights reserved unless otherwise indicated.
RelationElectronically-submitted theses.

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