La vie en appartement autonome a des retombées positives sur le sentiment d’inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle. Les modalités d’habitation autonomes peuvent toutefois présenter des caractéristiques très différentes les unes des autres. Cette recherche s’intéresse à deux types d’habitation ; le logement dispersé et le logement à visée de mixité résidentielle. L’objectif du mémoire est de répondre aux deux questions suivantes : 1) Quelles sont les perceptions des personnes ayant une DI qui vivent en logement dispersé et en projet de mixité résidentielle à l’égard de leur inclusion sociale? 2) Quels sont les facilitateurs et les obstacles à l’inclusion sociale des personnes ayant une DI vivant dans ces deux modalités d’habitation? Afin d’y parvenir, des entretiens déambulatoires ont été réalisés avec des adultes ayant une DI. Les entrevues réalisées portaient plus précisément sur les relations interpersonnelles de la personne ainsi que sur sa participation communautaire. Le modèle d’inclusion sociale développé par Simplican et al.(2015) et envisagé selon une approche interactionniste a permis d’appréhender ces deux thèmes d’entrevues. Les résultats obtenus font ressortir que les relations interpersonnelles avec la communauté et avec les pairs ont des effets variables sur le sentiment d’inclusion des répondants. L’emplacement du milieu de vie, l’abordabilité et l’adaptabilité d’une activité sont des enjeux pour la participation communautaire de ces personnes. / Living in an independent living has positives outcomes on social inclusion from the perception of people living with an intellectual disability (ID). Somehow, the situation can widely vary from an accommodation to another. This research aims to explore two different accommodations: the dispersed housing and the social mix housing. The research questions are: 1) What are the perceptions of people living with ID about their social inclusion? 2) What are the facilitators and obstacles people with ID are facing toward their social inclusion? To answer these questions, walking interviews were made with people living with ID. These interviews were specifically about interpersonal relationships and community participation. These themes are the core of the social inclusion model, conceived by Simplican and al. (2015) and were used with an interactionist approach in this study. The results show that relationship with community members and with peers living with ID have variable effects on respondents. The location of the accommodation as well as the price and the possibility to adapt an activity are issues people living with an ID are subject to deal with.

Nous avons assisté au Québec, depuis le début des années 1960, à une réorientation des politiques de soins prodigués aux personnes atteintes de troubles mentaux majeurs. Dorénavant, la majorité des personnes atteintes de tels troubles reçoivent des soins d'une clinique externe de psychiatrie, tout en vivant dans la communauté, et ont accès périodiquement, à de brèves hospitalisations. Dans cette optique, les familles, et plus particulièrement les femmes, à cause du rôle central qu'elles y occupent, jouent un rôle de premier plan dans le soin de ces personnes. On reconnaît de plus en plus les difficultés que peuvent rencontrer les familles lorsqu'un des leurs est aux prises avec de sérieux problèmes de santé mentale, mais très peu de recherches se sont intéressées à évaluer dans quelle mesure ces difficultés pouvaient contribuer à la détresse chez les personnes soutiens. L'objectif principal de cette thèse était d évaluer, chez des mères, les liens entre le fardeau et le soutien social, dans leur aspect multidimensionnel, et la détresse psychologique telle que mesurée par le Psychiatric Symptom Index (PSI). Un objectif secondaire visait à décrire certaines de ces dimensions de fardeau et de soutien social que les participantes percevaient. Les données de la présente thèse ont été obtenues à l'aide d'entrevues standardisées auprès de 99 femmes ayant un enfant d'âge adulte atteint de troubles psychotiques. Les résultats ont montré que les mères présentaient des scores moyens au PSI deux fois plus élevés que l'échantillon normatif. Par ailleurs, celles dont l'état de leur enfant s'était amélioré depuis le début des troubles se distinguaient des autres mères à l'étude du fait quelles présentaient une détresse significativement moins élevée. Les analyses centrales de cette recherche ont consisté en des analyses de régression multiple visant à identifier les meilleurs prédicteurs de la détresse chez les participantes. Toutes les dimensions de fardeau se sont révélées être associées à la détresse. Le soutien social, à l'exclusion de la perception du soutien de leur famille et les vues conflictuelles qu'elles avaient avec leur conjoint, s'est révélé un faible indicateur. Les prédicteurs les plus fortement associés à la détresse chez les participantes se sont avérés être la préoccupation qu'elles avaient face au bien-être de leur enfant et la perception qu'elles avaient de leur état de santé général / L'objectif principal de cette thèse était d'identifier les meilleurs prédicteurs de la détresse psychologique chez des femmes ayant un enfant d'âge adulte atteint de troubles psychotiques. Des entrevues standardisées auprès de 99 mères ont été réalisées. Les analyses centrales de cette étude ont consisté en des analyses de régression multiple visant à identifier, parmi des indicateurs de fardeau et de soutien social, les meilleurs prédicteurs de la détresse chez les participantes. Toutes les dimensions de fardeau se sont révélées être associées à la détresse. Le soutien social, à l'exclusion de la perception du soutien de la part de leur famille et les vues conflictuelles qu'elles avaient avec leur conjoint, s'est révélé un faible indicateur. Les prédicteurs les plus fortement associés à la détresse chez les participantes se sont avérés être la préoccupation qu'elles avaient face au bien-être de leur enfant et la perception qu'elles avaient de leur état de santé général.

Dorénavant, une hausse de l'espérance de vie est constatée chez les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI). Toutefois, certaines théories comme celle des stades de développement psychosociaux d'Erik Erikson ont fait avancer les connaissances pour la population générale, sans considérer les personnes ayant une DI. Notamment, le septième stade, celui de la générativité versus la stagnation, comporte plusieurs aspects clé pour un vieillissement épanoui, mais peu d'informations sont disponibles concernant les personnes ayant une DI. Ce mémoire de recherche porte donc sur la place qu'occupe la générativité dans le processus de vieillissement des adultes vivant avec une DI. L'exploration de ce thème s'est réalisée en utilisant le Digital Storytelling (DST), une méthodologie de recherche originale et en s'appuyant sur une épistémologie critique. Cette étude a permis de (1) documenter la transférabilité du DST auprès d'adultes vieillissants vivant avec une DI et de (2) décrire ce que les personnes ayant une DI retiennent et souhaitent transmettre de leur processus de vieillissement. Les analyses des informations recueillies auprès de quatre femmes de 50 ans et plus ayant une DI ont montré que le DST peut être utilisé auprès de cette population, moyennant certaines adaptations. Également, il semble que ces personnes ont des attitudes ambivalentes à l'égard le vieillissement et entretiennent des craintes liées aux périodes de transition liées à l'avancée en âge. La recherche met aussi en lumière la présence d'enjeux éthiques que le déploiement de cette méthodologie soulève lorsqu'elle est utilisée avec des personnes présentant une DI. C'est pourquoi il apparaît intéressant de connaître plus spécifiquement les motivations de cette population à s'investir dans la transmission de legs aux générations futures. Finalement, l'intervention en travail social devrait se centrer sur la création d'espaces propice à l'expression des adultes ayant une DI à l'égard de leur propre vieillissement. / In the past decades, people with intellectual disabilities (ID) have seen a great improvement of their life expectancy, but knowledge regarding this period of life is less developed than for the general population. For example, Erik Erikson's theory about Stages of Psychosocial Development shows that personality is developing through eight predetermined stages. The seventh stage, Generativity versus Stagnation occurs from 35 to 75 years-old when adults tend to be committed to future generations. Engaging in generative behavior would be a good predictor of successful aging, but the theory does not include information about people with ID and their particularities. Consequently, this research tries to better understand the place of generativity in their aging process by using a recent methodology : Digital Storytelling (DST). DST consists on creating a short video in which a person shares about something important in their life. First this research aims to (1) describe how to use the DST with people with ID, and to (2) describe the viewpoint of people with ID regarding aging and what they want to pass on. The research data were obtained through the participation of four women with ID over the age of 50 and were analysed based on a critical theory. The results show that DST is a good methodology to use with people with ID, but adaptations are necessary to ensure a full participation of the participants. Another finding is that people with ID have concerns about their own aging. Lastly, the results highlight a few ethical challenges to keep in mind to prevent risks for the participants regarding their capabilities and limitations. Future research should identify the opportunities people with ID have to engage in generative behaviors. Finally, social work intervention should focus on creating spaces for adults with ID to express themselves about their own aging.

Dorénavant, une hausse de l'espérance de vie est constatée chez les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI). Toutefois, certaines théories comme celle des stades de développement psychosociaux d'Erik Erikson ont fait avancer les connaissances pour la population générale, sans considérer les personnes ayant une DI. Notamment, le septième stade, celui de la générativité versus la stagnation, comporte plusieurs aspects clé pour un vieillissement épanoui, mais peu d'informations sont disponibles concernant les personnes ayant une DI. Ce mémoire de recherche porte donc sur la place qu'occupe la générativité dans le processus de vieillissement des adultes vivant avec une DI. L'exploration de ce thème s'est réalisée en utilisant le Digital Storytelling (DST), une méthodologie de recherche originale et en s'appuyant sur une épistémologie critique. Cette étude a permis de (1) documenter la transférabilité du DST auprès d'adultes vieillissants vivant avec une DI et de (2) décrire ce que les personnes ayant une DI retiennent et souhaitent transmettre de leur processus de vieillissement. Les analyses des informations recueillies auprès de quatre femmes de 50 ans et plus ayant une DI ont montré que le DST peut être utilisé auprès de cette population, moyennant certaines adaptations. Également, il semble que ces personnes ont des attitudes ambivalentes à l'égard le vieillissement et entretiennent des craintes liées aux périodes de transition liées à l'avancée en âge. La recherche met aussi en lumière la présence d'enjeux éthiques que le déploiement de cette méthodologie soulève lorsqu'elle est utilisée avec des personnes présentant une DI. C'est pourquoi il apparaît intéressant de connaître plus spécifiquement les motivations de cette population à s'investir dans la transmission de legs aux générations futures. Finalement, l'intervention en travail social devrait se centrer sur la création d'espaces propice à l'expression des adultes ayant une DI à l'égard de leur propre vieillissement. / In the past decades, people with intellectual disabilities (ID) have seen a great improvement of their life expectancy, but knowledge regarding this period of life is less developed than for the general population. For example, Erik Erikson's theory about Stages of Psychosocial Development shows that personality is developing through eight predetermined stages. The seventh stage, Generativity versus Stagnation occurs from 35 to 75 years-old when adults tend to be committed to future generations. Engaging in generative behavior would be a good predictor of successful aging, but the theory does not include information about people with ID and their particularities. Consequently, this research tries to better understand the place of generativity in their aging process by using a recent methodology : Digital Storytelling (DST). DST consists on creating a short video in which a person shares about something important in their life. First this research aims to (1) describe how to use the DST with people with ID, and to (2) describe the viewpoint of people with ID regarding aging and what they want to pass on. The research data were obtained through the participation of four women with ID over the age of 50 and were analysed based on a critical theory. The results show that DST is a good methodology to use with people with ID, but adaptations are necessary to ensure a full participation of the participants. Another finding is that people with ID have concerns about their own aging. Lastly, the results highlight a few ethical challenges to keep in mind to prevent risks for the participants regarding their capabilities and limitations. Future research should identify the opportunities people with ID have to engage in generative behaviors. Finally, social work intervention should focus on creating spaces for adults with ID to express themselves about their own aging.

Dans les années qui ont suivi l'apparition de l'infection par le VIH, la priorité était donnée à la recherche thérapeutique. Depuis l'introduction des trithérapies antirétrovirales en 1996, la mortalité et la morbidité liées du VIH ont fortement chuté. Cependant, l'épidémie reste très active, notamment chez les hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes (HSH), signifiant la nécessité d'un changement de paradigmes en termes de dépistage et de prévention. Cette thèse suit l'évolution d'une partie de la recherche en épidémiologie du VIH dans les pays du Nord, en s'intéressant d'abord à l'efficacité des traitements pour ensuite s'orienter vers les limites et les nouvelles stratégies de dépistage du VIH et enfin aborder le thème de la prévention. Elle regroupe cinq études épidémiologiques conduites en France.La première étude, conduite chez 175 patients infectés par le VIH-1 et naïfs de traitement antirétroviral, a montré que le lopinavir/ritonavir était efficace quelques soient les polymorphismes portés par la protéase virale. La seconde étude, basée sur un modèle économique prenant en compte l'évolution des pratiques médicales et l'impact des nouveaux traitements a montré que le coût des soins relatifs au VIH est 535000€ par patient (coût actualisé : 320700€) pour une espérance de vie de 26,5 ans dans les conditions actuelles de prise en charge. Elle met en évidence que le coût annuel d'un patient est d'autant plus élevé qu'il débute la prise en charge à un stade avancé de la maladie (21600€/an s'il accède aux soins en stade sida ou avec un taux de CD4<200/mm3 vs. 19400€ avec un taux de CD4>500/mm3, coûts non actualisés). La troisième étude portant sur 1008 patients VIH nouvellement diagnostiqués, a montré que 93% des patients avaient consulté un médecin généraliste dans les trois années qui précèdent le diagnostic de VIH et que 82% des patients inclus qui consultaient pour des symptômes associés au VIH durant cette période avaient une opportunité manquée de proposition de dépistage du VIH. De même, 55% des HSH qui mentionnaient à une structure de soins leur appartenance à ce groupe à risque, avaient une opportunité manquée de dépistage. La quatrième étude a évalué un dépistage communautaire du VIH auprès des HSH (532 HSH ont été testés dans le cadre de l'étude). Ce dépistage a atteint des personnes à risque d'acquisition du VIH dont un tiers se dépistait peu dans les autres structures de dépistage. Parmi les 15 hommes testés positif (2,8%), 12 (80%) ont reçu la confirmation de leur séropositivité pour le VIH et ont été liés aux soins (médiane des CD4 =550/mm3). La cinquième étude, basée sur un design cas-témoins et menée chez les HSH dans le Nord (53 cas de syphilis précoce et 90 témoins) a mis en évidence la fellation réceptive sans préservatif et l'utilisation de jouets sexuels anaux comme principaux facteurs de risque de la syphilis. Nos résultats montrent les limites des stratégies actuelles de dépistage et sont en faveur d'un dépistage systématique du VIH en routine dans les structures de soins primaires, d'une extension de l'offre de dépistage pour les populations à risque spécifique et d'une prévention renforcée axée sur les mesures de réduction des risques du VIH mais aussi des IST. A l'ère des traitements antirétroviraux efficaces, bien tolérés, mais coûteux, le dépistage et la prévention sont des enjeux de poids dans la maitrise de l'épidémie.

Dans les années qui ont suivi l’apparition de l’infection par le VIH, la priorité était donnée à la recherche thérapeutique. Depuis l’introduction des trithérapies antirétrovirales en 1996, la mortalité et la morbidité liées du VIH ont fortement chuté. Cependant, l’épidémie reste très active, notamment chez les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH), signifiant la nécessité d’un changement de paradigmes en termes de dépistage et de prévention. Cette thèse suit l’évolution d’une partie de la recherche en épidémiologie du VIH dans les pays du Nord, en s’intéressant d’abord à l’efficacité des traitements pour ensuite s’orienter vers les limites et les nouvelles stratégies de dépistage du VIH et enfin aborder le thème de la prévention. Elle regroupe cinq études épidémiologiques conduites en France.La première étude, conduite chez 175 patients infectés par le VIH-1 et naïfs de traitement antirétroviral, a montré que le lopinavir/ritonavir était efficace quelques soient les polymorphismes portés par la protéase virale. La seconde étude, basée sur un modèle économique prenant en compte l’évolution des pratiques médicales et l’impact des nouveaux traitements a montré que le coût des soins relatifs au VIH est 535000€ par patient (coût actualisé : 320700€) pour une espérance de vie de 26,5 ans dans les conditions actuelles de prise en charge. Elle met en évidence que le coût annuel d’un patient est d’autant plus élevé qu’il débute la prise en charge à un stade avancé de la maladie (21600€/an s’il accède aux soins en stade sida ou avec un taux de CD4<200/mm3 vs. 19400€ avec un taux de CD4>500/mm3, coûts non actualisés). La troisième étude portant sur 1008 patients VIH nouvellement diagnostiqués, a montré que 93% des patients avaient consulté un médecin généraliste dans les trois années qui précèdent le diagnostic de VIH et que 82% des patients inclus qui consultaient pour des symptômes associés au VIH durant cette période avaient une opportunité manquée de proposition de dépistage du VIH. De même, 55% des HSH qui mentionnaient à une structure de soins leur appartenance à ce groupe à risque, avaient une opportunité manquée de dépistage. La quatrième étude a évalué un dépistage communautaire du VIH auprès des HSH (532 HSH ont été testés dans le cadre de l’étude). Ce dépistage a atteint des personnes à risque d’acquisition du VIH dont un tiers se dépistait peu dans les autres structures de dépistage. Parmi les 15 hommes testés positif (2,8%), 12 (80%) ont reçu la confirmation de leur séropositivité pour le VIH et ont été liés aux soins (médiane des CD4 =550/mm3). La cinquième étude, basée sur un design cas-témoins et menée chez les HSH dans le Nord (53 cas de syphilis précoce et 90 témoins) a mis en évidence la fellation réceptive sans préservatif et l’utilisation de jouets sexuels anaux comme principaux facteurs de risque de la syphilis. Nos résultats montrent les limites des stratégies actuelles de dépistage et sont en faveur d’un dépistage systématique du VIH en routine dans les structures de soins primaires, d’une extension de l’offre de dépistage pour les populations à risque spécifique et d’une prévention renforcée axée sur les mesures de réduction des risques du VIH mais aussi des IST. A l’ère des traitements antirétroviraux efficaces, bien tolérés, mais coûteux, le dépistage et la prévention sont des enjeux de poids dans la maitrise de l’épidémie. / In years following the onset of HIV infection, priority was given to therapeutic research. Since the introduction of highly active antiretroviral therapy in 1996, mortality and morbidity related to HIV have decreased dramatically. However, the epidemic remains active, especially among men who have sex with men (MSM), highlighting the need for changes in testing and prevention policies. This thesis presents the evolution of a part of research in epidemiology of HIV in Northern countries, focusing first on HIV treatments effectiveness then moving toward to limitations of current HIV testing strategies, new strategies of HIV testing, and finally addressing prevention. This Ph.D thesis contains five epidemiological studies conducted in France.The first study, conducted in 175 HIV-1 infected antiretroviral-naive patients, showed that lopinavir/ritonavir was efficient regardless to polymorphisms carried by the viral protease.The second study, based on an economic model accounting changes in medical practices and the impact of new drugs, showed that lifetime cost associated with HIV care is €535,000/patient (€320,700 discounted) for a life expectancy of 26.5 years under current conditions. Moreover, it highlighted that annual cost of care increases with late access to care (€21,600/year if AIDS or CD4 count <200 cells/mm3 at HIV care initiation, vs. €19,400 if CD4 count >500 cells/mm3, undiscounted costs).The third study conducted in 1,008 HIV-infected patients newly diagnosed, showed that 93% of patients had seen a general practitioner within 3-year period prior to HIV diagnosis. Of patients enrolled, 82 who sought care for HIV-related symptoms within this period had a missed opportunity for HIV testing proposition. Similarly, 55% of MSM who notified to a healthcare setting that they belonged to this risk group had a missed opportunity for HIV testing proposition. The fourth study assessed a community-based HIV testing strategy targeting MSM (532 MSM tested into the program studied). This HIV testing reached people at high risk of HIV, on third of these was little or not tested in other testing facilities. Among the 15 patients who tested positive (2.8%), 12 (80%) received confirmation and linked to care (median CD4 count =550 cells/mm3). The fifth study, a case-control study conducted in MSM in northern France (53 cases of early syphilis and 90 controls) showed receptive oral sex without a condom and anal sex toy use as the main risk factors for syphilis acquisition. Our results highlight limitations of current HIV testing strategies. They show the importance of promoting routine HIV testing in primary care settings, and extension of testing facilities that target populations with specific risk. In addition, they enhanced prevention for risk reduction measures for HIV and STIs. In the era of effective and well tolerated but expensive antiretroviral therapy, testing and prevention are significant issues in the control of the HIV epidemic.

Thèse ou mémoire avec insertion d'articles. / Le trouble développemental de la coordination (TDC) est un désordre neurodéveloppemental affectant l'acquisition des activités motrices. Il touche 6 à 8% des enfants d'âge scolaire au Canada. Ces enfants sont connus pour avoir une participation restreinte à l'activité physique comparativement à leurs pairs ayant un développement typique. Ceci augmente leur risque de développer des problèmes de santé puisque le niveau d'activité physique est associé aux différentes composantes de la forme physique liée à la santé, dont la force musculaire. Bien que les acteurs clés tels que les professionnels de la réadaptation et les enseignants d'éducation physique soient conscients de leurs responsabilités pour favoriser l'activité physique chez ces enfants, plusieurs sont peu outillés pour y parvenir. De plus, les données et les valeurs métrologiques des tests permettant d'évaluer et de suivre les composantes de la forme physique chez ces enfants sont incomplètes et parfois inexistantes. L'objectif principal des travaux de cette thèse est d'élaborer un guide de pratique clinique (GPC) sur la participation à l'activité physique des enfants ayant un TDC à partir des recommandations disponibles dans la littérature blanche et grise et d'avis d'experts. Les objectifs secondaires sont de 1) évaluer la relation entre la force musculaire des membres inférieurs et les mesures anthropométriques (taille et masse corporelle) d'enfants ayant un TDC comparativement à des enfants ayant un développement typique (de mêmes âges et sexe), 2) déterminer la fidélité test-retest et le changement minimal détectable de tests cliniques mesurant des composantes de la forme physique liée à la santé chez des enfants ayant un TDC, 3) synthétiser et évaluer le niveau d'évidence des recommandations dans la littérature grise et blanche sur la promotion de l'activité physique des enfants ayant un TDC et 4) explorer les barrières et les facilitateurs liés à l'implantabilité du GPC chez des physiothérapeutes travaillant auprès de ces enfants. Les résultats démontrent que, pour un même gain de taille, le gain de force musculaire est moindre chez les enfants ayant un TDC comparativement à leurs pairs, pour tous les groupes musculaires sauf pour les extenseurs des genoux et les fléchisseurs dorsaux chez les filles. Nous avons également démontré une fidélité modérée à excellente pour des tests cliniques qui sont souvent utilisés pour l'évaluation des principales composantes de la forme physique liée à la santé (force musculaire, endurance musculaire, endurance cardiorespiratoire) chez cette population. Les 14 thèmes découlant de la recension des écrits ont été le point de départ pour développer, avec les acteurs clés, le GPC favorisant l'activité physique chez les enfants ayant un TDC. Le GPC comporte des recommandations spécifiques pour chaque groupe d'acteurs clés : parents (n=12 recommandations), intervenants/entraineurs (n=22), parents et intervenants/entraineurs (n=10) et professionnels de la réadaptation (n=6). Une exploration des barrières et des facilitateurs à son implantation auprès de physiothérapeutes a démontré qu'ils ont majoritairement une vision très positive du GPC en tant que tel et de son impact. La réussite de son implantation devra s'appuyer sur le déploiement d'outils d'implantation, de formation et le développement de partenariats. Cette thèse présente des résultats originaux qui comblent des lacunes identifiées au sujet de l'évaluation des composantes de la forme physique liée à la santé et offre aux acteurs clés un outil puissant de partage des connaissances, soit un premier GPC, sur lequel ils peuvent s'appuyer afin de favoriser la participation des enfants ayant un TDC à l'activité physique dans les divers milieux où ils évoluent. / Developmental coordination disorder (DCD), seen in 6-8% of school-aged childrenin Canada, is a neurodevelopmental disorder affecting the acquisition of motor activities. Children with DCD are known to participate less in physical activities than their typically developing peers. This increases their risk of developing health problems since it is recognized that the level of physical activity is associated with different components of health-related fitness, like muscle strength. Although key stakeholders such as rehabilitation professionals and physical education teachers are aware of their responsibilities to promote the physical activity of these children, many report they are ill-equipped to do so. Moreover, data and psychometric values of the health-related fitness tests of these children are incomplete and sometimes non-existant. The main objective of the thesis is to develop a clinical practice guide (CPG) on the participation of children with DCD in physical activities that take place in the home, school, community, or rehabilitation clinic contexts, based on available recommendations and expert opinions. The secondary objectives are to; 1) assess the relationship between lower limb muscle strength and anthropometric measurements (height and body mass) of children with DCD compared to typically developing children (of the same age and sex), 2) determine the test-retest reliability and minimal detectable change of clinical tests measuring health-related fitness in children with DCD, 3) synthetize and evaluate available grey and white literature on activity recommendations for children with DCD, and 4) explore the barriers and facilitators to the implementability of the CPG with physiotherapists working with this population. The results demonstrated that for the same gain in height, the gain in muscle strength is lower in children with DCD compared to their peers for all muscle groups except for the knee extensors and ankle dorsiflexors in girls. Our results also demonstrate moderate to excellent reliability for the different clinical tests used to assess of the main components of health-related fitness (muscle strength, muscle endurance, cardiorespiratory endurance) in this population. The 14 themes that emerged from a literature review were a starting point for developing, along with key stakeholders, the CPG to promote the physical activity participation of children with DCD. The CPG contains specific recommendations for each stakeholder group: parents (n=12), instructors (n=22), parents and instructors (n=10) and rehabilitation professionals (n=6). An exploration of the barriers and facilitators to the implementation of the CPG with physiotherapists showed that most of them had a very positive view of this CPG including its impact. Successful implementation will require the use of implementation tools, training and the development of partnerships. This thesis presents original findings that address identified gapsregarding the assessment of health-related fitness components, and it provides key stakeholders with a powerful knowledge sharing tool, an initial CPG which they can use to promote and enhance the participation of children with DCD into physical activities that take place in the home, school, community, or rehabilitation clinic contexts.

Depuis son apparition à la fin de la seconde guerre mondiale, la pratique sportive des personnes atteintes de déficiences motrices a connu de nombreuses et rapides évolutions. Conçue initialement dans une logique rééducative, elle intègre de plus en plus le principe de performance en se rapprochant du mouvement sportif « ordinaire ». Toutefois, ce processus de sportivisation est variable selon l'espace social et culturel dans lequel il se réalise. Initié dans les années 1970, le mouvement handisportif guadeloupéen rencontre des difficultés récurrentes à s'organiser et à se fédérer. Au cours de ce travail, nous avons réalisé une enquête de terrain auprès des associations handisportives locales. Des entretiens avec les acteurs principaux de ce mouvement ont été menés, des archives recueillies et des observations directes et participantes effectuées afin de retracer l'histoire collective et de repérer les logiques individuelles mobilisées dans la structuration du mouvement handisport en Guadeloupe. Pour cela nous avons utilisé des outils de la socio-histoire et de l'analyse organisationnelle et traité les discours à partir d'une analyse des relations par opposition (ARO). Les principaux résultats mettent en évidence que les dynamiques associatives structurant la pratique sportive des personnes handicapées motrices en Guadeloupe sont imprégnées par une logique sportive doublée d'enjeux sociaux, culturels et identitaires. Ainsi, la thèse principale défendue au terme de cette recherche est que l'organisation du mouvement handisport en Guadeloupe est marquée par des stratégies fortement contextualisées où la conjugaison des identités – sportive, antillaise, de personne handicapée - produit des ajustements singuliers. / Since its apparition at the end of the second world word, the practice of sport for people suffering with motor deficiency has known numerous and quick evolutions. Initially conceived in the science of rehabilitation therapy, it now integrates more and more the principle of performance by getting closer to “ordinary” sport movements. However, this process of sportivisation is variable depending on the social and cultural context in which it is taking place. Initiated at the start of the 1970's, Guadeloupe's Movement for Sport for People with motor impairments has been meeting recurring difficulties in how to organise and federate itself. During this work, we have conducted a survey directly with the local disabled sport associations. Meetings with the principal actors of this movement had been taking place, archives had been gathered and both direct and participative observations had been carried out in order to retrace the collective history and to identify the individual theories utilised in the formation of Guadeloupe's Movement for Sport for Disabled People. For this we have used the tools of the socio-history and of the organizational analysis and handled the speeches with an analyse of the relationship by opposition (ARO). The main results bring to light that the associative dynamics which structure the sport practices of Guadeloupe's disabled people are impregnated by a sport logic combined with social, cultural and identity stakes. Therefore the principal thesis defended in the process of the research is that the organisation of Guadeloupe's Movement for Sport for Disabled People is impregnated by the highly contextual strategies where the identities -sport, Caribbean, disabled- produces some very particular adjustments.

Les parents qui vivent avec un enfant présentant un polyhandicap à l’aube de l’âge adulte vivent beaucoup d’insécurités quant à leur avenir et à celui de leur enfant. Cette étude qualitative a pour objectif de documenter les préoccupations parentales en lien avec la transition vers l’âge adulte des parents ayant des enfants présentant un polyhandicap au Québec. Elle a aussi pour objectif secondaire d’établir des recommandations quant à des composantes à inclure dans une offre de service pour adultes présentant un polyhandicap. Selon les études menées sur le sujet, une détresse psychologique et un stress important sont constatés chez ces parents en plus d’un besoin criant de services répondant bien à leurs besoins et à ceux de leur enfant présentant un polyhandicap. À cet effet, différents regroupements de parents ont pris la parole dans les dernières années au Québec afin de faire entendre leur détresse. Dans la présente étude, des entrevues semistructurées individuelles, ayant fait l’objet d’une analyse de contenu thématique, ont été réalisées auprès de quatorze parents d’un enfant présentant un polyhandicap âgé de 15 à 25 ans. Puis, ces parents ont été invités à participer à un atelier de groupe, ce qui a permis de recueillir leurs différentes préoccupations en lien avec une offre de service répondant à leurs besoins. De plus, ils ont pu partager leur manière de percevoir l’offre de services actuelle et de concevoir celle qui permettrait à leur enfant de s’épanouir et de continuer à se développer à l’âge adulte. Interroger des parents qui anticipaient ou qui avaient traversé la transition à la vie adulte, un point tournant marqué par le 21e anniversaire de l’enfant présentant un polyhandicap, a permis d’analyser les préoccupations, les perceptions et les besoins à travers le processus de transition. Les résultats de ce mémoire montrent que les préoccupations parentales sont principalement liées aux défis engendrés par la condition de l’enfant, à l’insuffisance de l’offre de services à l’âge adulte ainsi qu’au manque de soutien pour planifier la transition. Des solutions concrètes sont proposées par les participants de l’étude quant aux éléments facilitant le processus de transition et quant à une offre de services idéale pour les adultes présentant un polyhandicap et leur famille. Finalement, il est suggéré de poursuivre les recherches en travail social afin d’approfondir la compréhension des besoins de parents provenant d’autres milieux culturels et de différentes configurations familiales afin d’élaborer des pistes d’intervention davantage adaptées. / Parents living with a child with multiple and severe disabilities at the dawn of adulthood are very insecure about their future and their child’s. The aim of this qualitative study is to know, detail and understand parents’ concerns related to the transition to adulthood of their child with multiple and severe disabilities in Quebec, Canada. Its secondary objective is to establish recommendations for the components to be included in a service offer for adults with multiple disabilities. According to studies conducted on the subject, psychological distress, significant stress for these parents and a desperate need for services which meet their needs are enounced. In recent years in Quebec, different groups of parents having a child with multiple and severe disabilities have spoken to make their distress heard. In this study, individuals semi-structured interviews with thematic content analysis were conducted with fourteen parents of a child having multiple and severe disabilities, aged between 15 to 25. Then, these parents were invited to participate in a group workshop, which allowed to collect their different opinions on the components of an offer of service meeting their needs. In addition, they were able to share their perception of the current offer of services and to design the one that would allow their child to flourish and continue to develop as an adult. Their remarks during this workshop were then subjected to simple descriptive analyzes. In addition, a separation made of two subgroups of parents; one who’s child is turning soon 21 of age and the other who had already experienced this transition, allowed to compare concerns, perceptions and needs before and after the transition. The results of this study show that parental concerns are mainly related to daily stress, heaviness of the child’s condition, lack of services and occupational options in adulthood, as well as the lack of preparation and support for the transition. Recommendations for concrete solutions are provided by the parents in regards of an easier transition process and better options for adults with multiple and severe disabilities, that meet the needs of families. Finally, it is suggested that social work research be pursued to further document these needs in other cultural settings and family portraits to develop more appropriate lines of intervention in social work.

Devenir parent s’avère un choix convoité par un nombre grandissant de personnes vivant avec une déficience ou une lenteur intellectuelle (DI/LI). Or, l’exercice de ce droit peut se heurter à différents obstacles tels que l’insuffisance des services de soutien et la présence d’opinions, de croyances et d’attitudes négatives à l’endroit des personnes ayant une DI/LI, plus particulièrement, à l’égard de la possibilité qu’elles deviennent parents. Afin de mieux comprendre cette situation, la recherche qualitative menée dans le cadre de ce doctorat en service social s’est intéressée aux représentations sociales (RS) de la parentalité des personnes ayant une DI/LI chez des intervenants et chez des parents présentant cette condition. Les objectifs de cette démarche sont : (1) dégager les composantes cognitives (connaissances) et sociocognitives (opinions, attitudes, croyances) des RS; (2) explorer les convergences et les divergences intragroupe et intergroupe; (3) identifier les facteurs personnels et contextuels associés aux RS. Vingt-sept professionnels et neuf parents ont participé à des entrevues individuelles semi-structurées. Les données colligées ont permis d’établir différents constats. D’abord, plusieurs facteurs liés à l’expérience et au contexte de la pratique sont en lien avec les RS des intervenants. Entre autres, leur attitude à l’égard de la parentalité est moins favorable s’ils estiment que ces parents n’ont pas accès à des services qui soutiennent réellement l’exercice de leur rôle parental. Sur ce plan, ils considèrent qu’ils ne disposent pas des connaissances nécessaires à une intervention adaptée. Ils soulignent que la collaboration entre les partenaires impliqués dans l’aide à ces parents est altérée par l’ambiguïté de leurs rôles et par les difficultés d’arrimage des mandats. Du côté des parents, les RS se distinguent selon leur situation. Pour les personnes ayant la garde de leur enfant, la parentalité symbolise l’accès à un rôle hautement désiré dont l’exercice suscite fierté et détermination. Pour celles dont l’enfant a été placé en milieu substitut, la parentalité est associée à des sentiments d’injustice et de disqualification. Néanmoins, le soutien dont certains parents ont pu bénéficier au sein de leur communauté d’appartenance leur a permis de développer une identité parentale positive. Des recommandations liées à l’offre de services sont présentées dans cette thèse qui se conclut par la proposition de pistes à explorer en recherche. Mots-clés : parentalité, déficience intellectuelle, représentations sociales, attitudes, soutien, intervenants, collaboration. / A growing number of people living with intellectual disabilities or cognitive difficulties (ID/CD) decide to become parents. However, exercising this right may collide against various obstacles such as inadequate support structures and negative opinions, beliefs and attitudes towards people with ID/CD and more specifically, towards their capacity to raise a child successfully. To understand this situation, the qualitative research project conducted as part of this PhD in social work has focused on the social representations (SR) of the parenthood of people with ID/CD among practitioners and parents with this condition. The objectives of the study were to: (1) identify the cognitive (knowledge) and sociocognitive (opinions, attitudes, beliefs) components of the SR; (2) elicit the convergences and divergences within and between groups; (3) list the personal and contextual factors that may influence the SR. Twenty-seven professionals and nine parents participated in semi-structured interviews. The data collected revealed several findings. First, many factors involving the experience and context of practice are related to the practitioners’ SR. Among other things, their attitude regarding parenthood is less positive if they believe that these parents do not have access to services that actually support them. They feel they do not have the adequate knowledge to put forward appropriate interventions. Moreover, the effectiveness of collaborative practice with the partners involved is altered by the difficulties encountered in teamwork due to the absence of practice guidelines and to role ambiguity. Furthermore, parents’ SR are different according to their situation. In other words, for the participants who have the custody of their child or children, parenthood symbolizes the access to a highly desired role that will prompt pride and determination. However, their wish to be treated as adults, free to make their own decisions, doesn’t contradict their willingness to receive services that can help them improve their parental abilities and to better support the academic and social success of their child. Regarding the participants whose parenthood is experienced through the placement of their child or children by legal authorities, their representations are altered by suffering and feelings of injustice, and disqualification. This arises from their interactions with child welfare professionals and individuals close to them. However, within this group, parents who received psychosocial support were able to develop a positive parental identity. Finally, relevant recommendations that may contribute to the improvement of practice conditions and services offered to such parents in Quebec are being addressed. Various options for future research are proposed in the conclusion of the thesis. Key words : parenthood, intellectual disabilities, social representations, attitudes, family support, professionals, collaborative practice.