Les parents qui apprennent que leur enfant est atteint d'une condition médicale incurable vivent de profonds bouleversements personnels, émotifs, sociaux et spirituels. Le but de cette étude doctorale est de trouver une piste explicative à l'évolution de leur attitude envers la vie. Le cadre théorique se base sur les concepts de récit et d'identité de Ricoeur. La spiritualité fut retenue pour expliquer l'évolution (ou non) des parents vers une sérénité. A l'aide d'entrevues, une typologie en trois modèles d'identité spirituelle fut établie. Les parents du modèle « Toute-puissance » délèguent à l'A-autre la résolution de leur problème et ainsi ne participent pas activement à la construction de leur récit, ne permettant pas d'accéder à un sens réparateur. Les parents du modèle « Moi » ne croient qu'en eux-mêmes; ils ne délèguent aucune décision. Ces parents vivent un stress constant. Le troisième modèle « Guide » est constitué des parents les plus sereins. Ils présentent une spiritualité mature, ils se sentent guidés et protégés et envisagent avec joie leur évolution spirituelle. Cette typologie tripartite est retrouvée dans la littérature scientifique à plusieurs reprises. Les perspectives pour les soignants s'occupant de ces enfants sont discutées.