Étant donné les déficits moteurs, sensoriels, perceptuels et cognitifs que peuvent présenter les adolescents ayant une déficience motrice cérébrale (DMC), ils sont à risque de participation limitée dans les loisirs. L'objectif de ce mémoire est de déterminer s'il y a présence d'une différence entre la participation aux loisirs des adolescents présentant une DMC et celle de leurs pairs sans déficience. Afin de mesurer la participation aux loisirs, le Children's Assessment of Participation and Enjoyment et le Preferences for Activities (CAPE/PAC) ont été administrés à 41 adolescents avec DMC et 31 adolescents sans DMC. Les résultats indiquent une différence entre les deux groupes pour plusieurs dimensions de la participation aux loisirs et plus spécifiquement, pour les activités physiques. Également, des différences ont été observées entre les adolescents avec hémiplégie et ceux avec diplégie. Les résultats sont comparés à des études antérieures sur les loisirs des enfants avec DMC et les impacts cliniques sont discutés.

La promotion de la santé et de la participation sociale des adolescents ayant une déficience intellectuelle (Dl) représente une préoccupation importante (Office des personnes handicapées du Québec [OPHQ], 2009). À ce propos, l'intégration aux sports avec les personnes sans déficience constitue une stratégie prometteuse. L'objectif de cette étude est d'identifier les facteurs liés à l'intégration des adolescents présentant une Dl aux sports. Le Processus de production du handicap (PPH) (Fougeyrollas, Cloutier, Bergeron, Côté, & St-Michel, 1998) est utilisé pour encadrer la démarche. Des entrevues individuelles, un groupe de discussion et des questionnaires ont été réalisés auprès d'informateurs variés, soit 20 adolescents ayant une Dl, leurs parents ainsi que 39 intervenants en Dl. L'importance de tenir compte du contexte social et du soutien pratique disponible ressort particulièrement. Des stratégies pour développer les capacités des milieux et des adolescents ayant une Dl sont proposées, et ce, afin de favoriser l'intégration aux sports.

La transition de l’école à la vie active des élèves ayant une déficience intellectuelle amène son lot de défis tant pour les élèves que pour leurs parents et leurs intervenants scolaires. Cette étape, qui précède la fin de la scolarisation, est également déterminante pour l’avenir de ces élèves. La participation des élèves à leur processus de transition est un aspect important qui contribue à la réussite de cette étape et qui a été peu documenté au Québec. Cette thèse de doctorat porte sur la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition. L’étude est réalisée auprès de neuf élèves ayant une déficience intellectuelle légère à moyenne, âgés de 18 à 20 ans, leurs parents et le personnel du milieu scolaire qu’ils fréquentent. Elle a permis de décrire d’une part la participation de ces élèves en considérant leur point de vue et celui de leur entourage (parents, intervenants scolaires) et, d’autre part, les stratégies de soutien à la participation déployées par ceux-ci. Le cadre théorique de l’étude, le modèle écosystémique axé sur la résilience, situe l’élève « aux commandes » de son processus de transition; il y prend une part active et y apporte une contribution originale. Les interactions avec son entourage lui permettent de surmonter les difficultés rencontrées dans sa trajectoire et de renforcer sa résilience naturelle. Ce modèle permet également d’identifier les facteurs de protection individuels, familiaux ou environnementaux qui contrebalancent les situations d’adversité vécues par les élèves au moment de la transition. Dans cette étude, une méthodologie mixte qui comprend des entrevues avec les élèves, les parents et les intervenants scolaires, la passation d’instruments adaptés auprès des élèves (Échelle de résilience et Grille d’évaluation du réseau de soutien social) et l’analyse des plans d’intervention scolaires des élèves est privilégiée. Les informations recueillies situent la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition selon quatre thèmes : leur point de vue sur leur trajectoire et leurs activités futures, leur participation à la planification de la transition, leur participation à des activités préparatoires à une vie active après la scolarisation et l’exercice de responsabilités. À travers ces quatre thèmes, des aspects positifs et des défis ressortent. Ainsi, les élèves ont nommé des projets pour leur vie après l’école, ils ont participé à leur rencontre de plan d’intervention, ils réalisent plusieurs activités pour développer des habiletés en vue de leur insertion socioprofessionnelle future, en particulier les stages de travail, et ils assument certaines responsabilités dans leur famille et dans le milieu scolaire. Par contre, les élèves ne semblent pas se représenter le processus de transition dans son ensemble et ils participent peu à la préparation de leur plan de transition et aux décisions les concernant. Il ressort aussi des résultats que la participation des élèves à leur processus de transition peut être favorisée par différentes stratégies : soutenir le développement des habiletés de communication et d’interaction sociale, favoriser la participation de l’élève et de sa famille à la planification de la transition dans le milieu scolaire (entre autres en rendant disponibles des documents accessibles qui permettent aux élèves de s’approprier leur processus de transition et de mieux se représenter les phases de cette démarche importante pour leur avenir), faire vivre à l’élève des expériences à l’école et dans la collectivité, favoriser la collaboration entre l’école et la famille ainsi qu’avec d’autres acteurs et mettre en place des stratégies facilitant les apprentissages et la participation de l’élève (ex. consolidation des habiletés en lecture et en écriture). En somme, cette étude montre l’apport de pratiques mises en place, l’importance de les renforcer et elle propose de nouvelles avenues qui ont le potentiel d’accroitre la participation des élèves à leur processus de transition en vue de leur permettre de jouer un rôle de premier plan dans leur avenir. Mots-clés : déficience intellectuelle, participation, transition de l’école à la vie active, résilience, soutien social, facteurs de risque, facteurs de protection, modèle écosystémique / The transition from school to work for students with an intellectual disability is a challenging step for the students, their parents as well as school stakeholders. This stage, which precedes the end of schooling, is also decisive for the future of these students. The participation of students in their transition process is an important aspect that contributes to the success of this stage. However, in the province of Quebec, this period has been poorly documented. This doctoral thesis focuses on the participation of students with intellectual disabilities in their transition process. The study is conducted with nine students with mild to moderate intellectual disabilities, aged 18 to 20, their parents and the school staff they attend. On one hand, it has been possible to describe the participation of these students by considering their point of view and the one of those around them (parents, school stakeholders) and, on the other hand, the strategies of support to participation deployed by them. The study's theoretical framework is the resilience-based ecosystem model, which places students "in the driver's seat" of their transition process; the student takes an active part and makes an original contribution. The interactions with his entourage allow him to overcome the difficulties encountered in his trajectory and to reinforce his natural resilience. This model also identifies individual, family or environmental protective factors that counteract the adversity experienced by students at the time of transition. This study favors a mixed methodology that includes interviews with students, parents and school stakeholders, the use of adapted instruments with the students (Échelle de résilience et Grille d’évaluation du réseau de soutien social) and the analysis of students' school intervention plans. The information collected situates the participation of students with developmental disabilities in their transition process according to four themes: their perspective on their trajectory and future activities, their participation in transition planning, their participation in preparatory activities for a transition to active life after schooling and accountability. Through these four themes, positive aspects and challenges emerge. Thus, the students identified projects for their life after school, they participated in their intervention plan meeting, they carry out several activities to develop skills for their future socio-professional integration, mainly in internship, and they assume certain responsibilities in their families and in the school environment. Still, students do not seem to have a suitable representation of the entire transition process as they do not participate very much in the preparation of their transition plan and the decisions that concern them. The results also show that students' participation in their transition process can be facilitated by different strategies: supporting the development of communication and social interaction skills, fostering student participation in transition planning (e.g. by making available and accessible materials that allow students to take ownership of their transition process and to better represent this important step for their future), to provide students with experiences in school and the community, to foster collaboration between the school and the family as well as with other important actors in the community and to put in place strategies that facilitate student learning and participation. In short, this study shows the contribution of practices put in place, the importance of consolidating them, and proposes new avenues that have the potential to increase student participation in their transition process in order to enable them to play a leading role in their future. Key words : intellectual disability, participation, transition from school to active life, resilience, social support, risk factors, protective factors, ecosystem model

En considérant le développement d'un individu, il ressort que la transition vers l'âge adulte implique plusieurs défis à relever. Pour les adolescents ayant une incapacité physique, cette période inclut davantage de difficultés scolaires, professionnelles et interpersonnelles (Cheng & Udry, 2002; Gouvernement du Canada, 2004a; Gouvernement du Québec, 2004; Lai, 2004; Sawin et al., 1999; Stevens et al., 1996). Se référant au modèle de processus de production du handicap (Fougeyrollas et al., 1998), ce projet s'intéresse aux obstacles et aux facilitateurs (personnels et environnementaux) à la participation sociale. Plus précisément, il vise à identifier les besoins perçus par ces adolescents en lien avec leur participation sociale. L'approche méthodologique choisie est de type qualitatif. Douze entrevues d'adolescents âgés entre 12 et 25 ans sont analysées à l'aide du logiciel NUD*IST N'VIVO selon deux thèmes, soit 1) les activités quotidiennes (école et travail) et 2) les relations interpersonnelles (amitié et amour) et la sexualité. Les résultats révèlent que, pour faciliter la transition, ces adolescents ont besoin de développer leurs habiletés personnelles (scolaires, professionnelles et sociales) et leur estime de soi. Selon les propos recueillis, ils peuvent bénéficier de plus de préparation, d'information et de soutien de leur entourage social (famille, amis, enseignants et intervenants en réadaptation). Également, ils mentionnent apprécier une plus grande accessibilité des lieux physiques et des ressources spécialisées, de même que la sensibilisation de la population générale à leur réalité. Actuellement, il existe peu d'écrits scientifiques ou de services s'intéressant aux besoins perçus par ces adolescents dans la transition vers l'âge adulte (Rosenbaum & Law, 2003). Cette étude peut contribuer au développement des connaissances sur les obstacles et les facilitateurs à leur participation sociale et à l'émergence de nouvelles pratiques en réadaptation physique.

Ce projet avait pour but de quantifier, chez cinquante jeunes ayant une déficience motrice cérébrale et marcheurs sans aide, 1) les relations entre la force de muscles du membre inférieur (fléchisseurs et abducteurs des hanches, fléchisseurs et extenseurs des genoux, fléchisseurs dorsaux et plantaires de la cheville) et les capacités locomotrices à la marche (test de marche de six minutes) ainsi que les capacités locomotrices plus exigeantes (10 meter Shuttle Run Test, Timed Up and Down Stairs Test) et 2) les relations entre ces capacités locomotrices et la participation dans les déplacements. Les fléchisseurs et abducteurs des hanches ainsi que les fléchisseurs plantaires ont été retenus comme facteurs explicatifs des résultats aux évaluations de capacités locomotrices. Les résultats pour les capacités locomotrices plus exigeantes expliquaient près de la moitié de la variance de la participation dans les déplacements alors que l'évaluation de la marche n'était pas retenue comme facteur explicatif.