L'objectif principal de la présente étude est l'élucidation de la phénoménologie de la prise en charge des soins d'un parent atteint d'Alzheimer, au cours de la phase initiale. Un objectif secondaire est l'évaluation de la communication au sein de la dyade aidant-aidé quant à la planification des soins. Vingt-quatre entrevues sont effectuées auprès de soignants primaires et deux questionnaires évaluant le fardeau sont complétés. Suite aux analyses, quatre dimensions fondamentales du vécu des soignants ressortent: le fardeau ressenti, l'adaptation à la prise en charge, l'évolution temporelle de leurs réactions et leurs motivations à poursuivre l'administration des soins. Les données qualitatives suggèrent un fardeau plus sévère chez les aidants que ne l'indiquent les scores quantitatifs sur les deux mesures. Enfin, les résultats démontrent que la majorité des répondants n'ont pas établi de communication avec leur parent. Ces dimensions sont discutées à la lumière des résultats des études de ce domaine.

L’Organisation mondiale de la Santé estime que 76 millions d’individus seront atteints d’un trouble neurocognitif majeur (TNM) d’ici 2030. Dans la plupart des cas, des proches aidants offriront un soutien à ces individus. Ce soutien ira en croissant au fur et à mesure que la maladie progressera,souvent au détriment du bien-être du proche aidant. Il existe un besoin grandissant pour des interventions efficaces et accessibles visant une réduction de la détresse parmi les proches aidants des personnes vivant avec un TNM. L’objectif de cette thèse est d’évaluer l’efficacité et l’acceptabilité d’une intervention par conférence web à l’intention de proches aidants d’une personne atteinte d’un TNM. L’intervention offerte se déroule en groupe de 4 ou 5 personnes et a lieu une fois par semaine pendant 13 semaines. Les participants sont encouragés à développer et à utiliser des stratégies de régulation émotionnelle afin de diminuer leur détresse psychologique. L’objectif ultime d’un tel programme est de promouvoir des stratégies d’adaptation saines et une gestion du stress adapté chez les proches aidants, leur permettant ainsi de continuer à s’occuper de leurs proches sans mettre en péril leur propre santé. L’introduction présente une mise à jour de la documentation actuelle portant sur les impacts du rôle de proche aidant. Elle examine ensuite les programmes d’intervention mis en place pour remédier aux conséquences négatives de la prise en charge. Ensuite, les connaissances actuelles sur les interventions offertes par Internet sont présentées et une recension des études proposant des interventions pour les proches aidants par Internet est menée. Le chapitre 1 documente l’implantation et l’acceptabilité de cette intervention offerte par conférence web. Les résultats démontrent que la majorité des participantes étaient à l’aise avec l’utilisation de la conférence web comme mode de communication et qu’elles ont apprécié la participation à distance. Ces résultats sont corroborés par un taux de participation élevé. Au chapitre 2, l’efficacité de l’intervention de groupe par conférence web à l’étude est évaluée. Les résultats obtenus auprès des 23 participantes ayant complété l’étude suggèrent qu’à la suite de l’intervention, elles perçoivent moins de problèmes de comportement chez leur proche et qu’elles sont moins réactives lorsqu’elles sont confrontées à ces comportements. De plus, une diminution de la perception des aspects négatifs de la prise en charge est identifiée. Une augmentation de l’utilisation de la réévaluation positive, une stratégie de la régulation des émotions adaptées, est également notée. Enfin, la dernière section présente une discussion globale des résultats obtenus et explore leurs implications méthodologiques et cliniques. / The World Health Organisation estimates that 76 million individuals will be living with a major neurocognitive disorder by 2030. In most cases, family caregivers will offer ever-increasing support to their loved ones as the disease progresses, often at the expense on their own wellbeing. There is a growing need for efficacious and accessible interventions aimed at decreasing the high rates of distress among family caregivers of individuals living with a major neurocognitive disorder. The objective of this thesis is to evaluate the effectiveness and acceptability of a web-conference based group intervention for these family caregivers. The intervention is offered in groups of 4 or 5 people and takes place once a week for 13 weeks. They are encouraged to develop and use emotional regulation strategies in order to diminish their psychological distress. The ultimate objective of such a program is to promote healthy coping strategies and stress management among caregivers, thus allowing them to continue caring for their loved ones. The introduction presents an update of the current literature on the impacts of the caregiving role. It then explores intervention programs that have been put into place to address these negative consequences of caregiving. Afterwards, the current knowledge on Internet-based interventions is presented and a review of studies that offer Internet-based interventions to family caregivers is conducted. Chapter 1 documents the implementation and acceptability of this web-conference based intervention. Results indicate that the majority of participants were comfortable using webconferences as a mode of communication and appreciated being able to participate from home. These findings are supported by a high participation rate. In Chapter 2, the effectiveness of the group intervention under study is evaluated. Results obtained from the 23 participants who completed the study suggest caregivers report fewer problem behaviours and are less reactive when confronted with these behaviours following the intervention. Furthermore, they perceive fewer negative aspects of the caregiving role. An increase in the use of positive revaluation as an emotion regulation strategy is also shown. Finally, the last chapter presents a global discussion of the results obtained and explores their methodological and clinical implications.

Cette recherche poursuivait l'objectif d'évaluer l'efficacité d'une intervention téléphonique individualisée visant à diminuer les symptômes dépressifs, l'anxiété, le sentiment de fardeau et le désir de placement en institution des soignants familiaux de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ayant des comportements physiquement non agressifs. L’intervention a été dispensée par un intervenant sur une période de douze semaines à raison d’un entretien téléphonique hebdomadaire et comporte plusieurs thèmes mais place l’accent principalement sur les stratégies de gestion des comportements physiquement non agressifs. L'échantillon comprenait 50 soignants familiaux et un nombre équivalent de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les soignants familiaux ont été répartis en deux groupes soit le groupe d’intervention (n = 25)et le groupe témoin (n = 25). Les résultats suggèrent que comparé au groupe témoin, les soignants qui ont pris part à l’intervention présentent des symptômes dépressifs, un degré d’anxiété, un sentiment de fardeau et un désir de placement en institution significativement moins élevés. Dans l’ensemble, les résultats obtenus montrent la pertinence de créer des programmes d’intervention téléphonique individualisée qui tiennent comptent des troubles de comportements de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de leur gestion.

La présente étude a pour premier objectif de documenter le fardeau subjectif (réactions émotionnelles relatives au rôle d’aidant), le fardeau objectif (changements concrets au sein des activités et responsabilités depuis le TCC) et la détresse psychologique (symptômes anxieux et dépressifs) chez les proches de personnes de 65 ans et plus ayant subi un traumatisme craniocérébral (TCC), et ce quatre mois après l’accident. Le second objectif consiste à évaluer la contribution du soutien social, des changements observés chez la victime âgée, de l’âge du proche ainsi que la gravité du TCC sur le fardeau subjectif et la détresse psychologique de ces aidants. Des entrevues téléphoniques et des questionnaires furent administrés à un échantillon de 46 proches d’aînés ayant subi un TCC léger à grave. Une proportion importante des participants vit avec un fardeau subjectif significatif (27%), presque tous (88%) rapportent au moins un changement objectif dans leur vie depuis l’accident et presque le quart (24%) vit avec des symptômes anxieux ou dépressifs significatifs. Des analyses de régression exploratoires suggèrent qu’un plus grand nombre de changements observés chez l’aîné par son proche et un plus faible soutien social perçu prédirait une augmentation du fardeau subjectif et de la détresse psychologique. Alors qu’un plus jeune âge du proche prédirait uniquement un plus lourd fardeau subjectif, la gravité du TCC ne prédirait ni le fardeau subjectif, ni la détresse psychologique. Ces résultats marquant le début des connaissances quantitatives sur les proches des aînés ayant subi un TCC permettent de guider les interventions cliniques pertinentes à cette population (p.ex. offrir un pronostic réaliste dès l’hospitalisation et miser sur l’apprentissage de stratégies d’adaptation psychologique) en plus de soulever le besoin de recherche longitudinale sur le sujet. / The first objective of this study was to describe subjective burden (emotional experience of the caregiving role), objective burden (changes in responsibilities or activities since the elder’s injury) and psychological distress (anxious and depressive symptoms) of close relatives of elderly persons sustaining traumatic brain injury (TBI), at four months post-injury. The second objective was to explore if difficulties reported by relatives regarding the injured person, perceived social support, the age of the relative and the severity of TBI are predictors for subjective burden and psychological distress of these relatives. Telephone interviews and questionnaires were administered by trained doctoral students to a sample of 46 close relatives of elderly persons with mild to severe TBI. Results show that a significant proportion of participants (27%) experience a significant subjective burden, almost all (88%) report spending more time caring for their loved one or have less time for themselves in at least one area of life and almost a quarter suffer from significant anxious and/or depressive symptoms. Exploratory regression analyses suggest that a higher number of difficulties perceived in the injured elder and a lower perceived social support are good predictors of subjective burden and psychological distress. A younger age predicts higher subjective burden, but the severity of the TBI neither predicts subjective burden nor psychological distress. To our knowledge, this is the first quantitative study providing information on caregivers of elderly sustaining a TBI. These results provide a better understanding of their caregiving experience and contribute to guide clinical interventions (p.ex. offer a realistic prognosis and supporting the development of coping strategies) and underline the need of more longitudinal quantitative and qualitative research.

Cette thèse s'inscrit dans une démarche exploratoire d'un nouveau concept élaboré, celui des «attentes de consultation». À partir d'une recension des travaux, deux recherches sont mises en place. Une première recherche opérationnalise les attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives selon le modèle de Caplan. Une deuxième recherche explore quels facteurs parmi le problème de santé des personnes âgées, les ressources psychologiques et sociales ainsi que la détresse psychologique des aidants sont le plus associés à leurs attentes de consultation. Les résultats mettent en évidence le rôle central du contrôle personnel et de la détresse psychologique dans la formation des attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives alors que les troubles d'autonomie fonctionnelle des personnes âgées ont un rôle secondaire. Il appert également que l'identification des attentes de consultation constitue un moyen efficace pour recadrer les pratiques de consultation sur le «pouvoir d'agir» (empowerment ) des aidants.

La maladie de Parkinson (MP) est une maladie neurodégénérative surtout reconnue par des tremblements au repos et une rigidité musculaire. Outre ces symptômes moteurs de la MP, d'autres symptômes non-moteurs sont observés, entre autres des problèmes cognitifs. Un peu plus de 30% des patients MP présente un trouble cognitif léger (TCL) avec dysfonctions exécutives, c'est-à-dire des difficultés dans les fonctions exécutives. Ces fonctions consistent en la capacité à organiser et à coordonner les pensées, les actions dirigées vers un but, ainsi qu'à réguler les émotions. Il existe aujourd'hui très peu de traitements disponibles spécifiquement pour les troubles cognitifs chez les patients avec MP. Étant donné que le développement de médicaments peut prendre plusieurs années et que ces médicaments peuvent entraîner des effets secondaires adverses, d'autres avenues non pharmacologiques, pourraient s'avérer utiles afin de soutenir les patients qui présentent un TCL. La présente thèse propose donc l'évaluation de deux approches non-pharmacologiques (entraînement cognitif et psychoéducation), qui ont été adaptées aux patients avec MP-TCL. Afin de répondre à certaines limites des études antérieures, le programme d'entraînement « Goal Management Training » (GMT) a été choisi pour être administré aux patients MP-TCL avec dysfonctions exécutives. Un autre programme a été développé sous forme de psychoéducation sur la MP et ses divers symptômes, couplé à des exercices de pleine conscience. La première étude avait pour objectif d'adapter le programme GMT à la population avec MP-TCL. Avec une étude de cas à niveaux de base multiples chez un premier patient, la faisabilité, la sécurité et l'acceptabilité ont été vérifiées sur plusieurs paramètres (fatigue, symptômes psychologiques et comportementaux, changements de médication ou de dosage et fardeau de l'aidant). Les résultats de cette étude de cas montrent que le GMT est sécuritaire et acceptable, en plus d'améliorer les plaintes concernant les fonctions exécutives. La deuxième étude avait pour objectif de vérifier la faisabilité des deux programmes (fonctions exécutives, qualité de vie, cognition globale) à l'aide d'une étude avec devis randomisé – contrôle chez 12 patients atteints de MP-TCL. Six patients ont reçu le GMT adapté, et six autres patients ont reçu la combinaison de psychoéducation et pleine conscience. Les programmes ont été administrés au domicile de chaque participant en présence du proche aidant, en cinq séances de 60-75 minutes, sur cinq semaines. Différentes mesures de suivi ont été prises une, quatre et 12 semaines après la fin de l'intervention. Les résultats montrent que les deux programmes permettent d'améliorer les plaintes concernant les fonctions exécutives. Ils permettent également de réduire le nombre d'erreurs commises à une tâche mesurant les fonctions exécutives, avec une tendance non-significative à une plus grande amélioration dans le groupe GMT. Aussi, après quatre semaines, le groupe combinant la psychoéducation et la pleine conscience a vu une amélioration de la qualité de vie. Cette étude montre l'intérêt des approches non pharmacologiques. Chaque programme présente ses avantages et ses limites en fonction du profil de chaque participant. La troisième étude avait pour objectif de prendre en compte le point de vue des proches aidants. Pour ce faire, lors de l'étude 2, les proches aidants de chaque participant ont rempli différents questionnaires, notamment sur leurs sentiments de fardeau et de détresse. Dans un premier temps, toutes les données du niveau de base, avant la randomisation et les interventions, ont été combinées. Les liens entre des variables cliniques et chez les proches ont été évalués à l'aide d'une matrice de corrélation. Dans un deuxième temps, les effets des deux interventions ont été évalués sur les mesures des proches aidants spécifiquement. Les résultats montrent qu'il n'y a aucune détérioration des sentiments de fardeau et de détresse chez les aidants pour aucun des groupes et ce, même s'ils devaient investir du temps pour accompagner leur proche lors des interventions. Cette étude a montré l'importance de prendre en compte et d'intégrer les proches aidants dans le processus thérapeutique des patients avec MP-TCL. En somme, cette thèse a montré le potentiel de deux approches non-pharmacologiques pour améliorer le quotidien de patients aux-prises avec des troubles cognitifs. Pour chacune des approches et des méthodes employées, les différentes études présentent des limites, de même que des forces. Différentes recommandations théoriques et cliniques quant à l'intervention chez des personnes avec MP-TCL peuvent être retenues de ces travaux. / Parkinson's disease (PD) is a neurodegenerative disease characterised by resting tremor and rigidity. In addition to these motor symptoms of PD, other non-motor symptoms occur, such as cognitive deficits. Approximately 30% of PD patients develop Mild Cognitive Impairment (MCI) with executive dysfunction, that is, difficulties in executive functions. These functions are the ability to organize and coordinate thoughts, goal directed behaviors and to regulate emotions. Few treatments are actually available specifically for cognitive impairment in PD patients. Since medication development can take several years and cause adverse side effects, other non-pharmacological treatments may be useful in helping patients with PD-MCI. This thesis aims to evaluate two non-pharmacological approaches (cognitive training and psychoeducation), which were adapted to patients with PD-MCI. In order to meet certain limitations of previous studies, the Goal Management Training (GMT) training program was chosen for administration to PD-MCI patients with executive dysfunction. Another program was developed in form of psychoeducation on PD and various symptoms, coupled with mindfulness exercises. The first study intended to adapt the GMT program to PD-MCI population. With a multi baseline case study in a first patient, safety and acceptability were verified on several parameters (fatigue, psychological and behavioral symptoms, changes in medication or dosage and caregiver burden). The results show that GMT is safe and acceptable. In addition, it improves concerns about executive functions. The second study assessed the effects of the two programs (executive functions, quality of life, overall cognition) with a randomized - control study. Six patients received the adapted GMT, and six others received the combination of psychoeducation and mindfulness. The programs were administered at the home of each participant in the presence of the caregiver, in five sessions of 60-75 minutes, over five weeks. Various follow-up measures were taken at one, four and 12 weeks after the end of the intervention. The results show that both programs improved concerns about executive functions. They also reduced the number of errors made in an executive functions task, with a non-significant trend towards greater improvement in the GMT group. After four weeks, the group combining psychoeducation and mindfulness saw an improvement in quality of life, whereas scores of the GMT group were maintained. This study shows the interest of non-pharmacological approaches. Each program has its advantages and limitations depending on the profile of each participant. The third study aimed to include caregiver's data. During the second study, the caregivers of each participant answered questionnaires on the feelings of burden and distress. First, all data from the baseline, before randomization and interventions, were combined. The associations between clinical variables and variables in caregivers were assessed with a correlation matrix. Secondly, the effects of the two interventions were specifically evaluated on caregiver's measures. The results show there was no deterioration in feelings of burden and distress among caregivers for any of the groups, even if they had to invest time during the interventions. This study showed the importance of involving caregivers in the therapeutic process of PD-MCI patients. This thesis has shown the potential of two non-pharmacological approaches to improve concerns of patients with cognitive disorders. The three studies show limits, as well as strengths. Different theoretical and clinical recommendations regarding the intervention in people with PD-MCI can be considered.