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Les conditions propices à l'annonce du diagnostic du handicap de l'enfant aux parents

Bois, Caroline 05 November 2021 (has links)
L’objectif de ce mémoire est d’identifier les préférences des parents à l’égard des conditions propices à l’annonce du diagnostic du handicap de l’enfant aux parents. Cent cinquante et un parents de la population générale, ayant un enfant autiste ou un enfant porteur de trisomie21 ont complété un questionnaire papier-crayon. Placés dans une situation fictive à l’aide d’une vignette, les parents ont exprimé leurs préférences sur l’environnement humain, l’information, le soutien, la personne la plus compétente pour les informer et les soutenir lors de deux annonces médicales. La première annonce informe les parents de signes physiques inquiétants chez l’enfant nécessitant une investigation plus poussée et la seconde annonce stipule un diagnostic final. Les résultats du premier article indiquent que les préférences des parents à l’égard du degré de spécificité et de la quantité de l’information est fonction de leur expérience de vie et de la situation médicale. Il semble inadéquat d’offrir exclusivement de l’information très spécifique sur la condition médicale de l’enfant. Les parents souhaitent avoir accès aussi à de l'information d’ordre plus général. En comparaison avec les parents de la population générale, les parents d’enfant handicapé semblent plus sensibles à l’incertitude de la situation médicale et conséquemment expriment des préférences plus réalistes. Les parents qui souhaitent recevoir peu d’'informations lors de la première annonce sont susceptibles d’en désirer davantage lors de la seconde, et ce surtout s’il s’est écoulé un long délai entre les deux annonces. La grande majorité des parents désirent être informés en compagnie de leur conjoint et préfèrent être informés parle pédiatre. Le deuxième article porte sur les trois formes de soutien offert aux parents par les professionnels de la santé. Il identifie des gestes de soutien appréciés par l’ensemble des parents indépendamment de leur expérience de vie et de la situation médicale. Pour les deux annonces, la résolution de problème et le soutien émotionnel sont préférés à l’évitement. Le pédiatre est identifié comme étant la personne la plus compétente pour offrir le soutien adéquat. Ces résultats sont discutés à partir d’une perspective clinique afin de dégager des stratégies d’intervention et améliorer les procédures d’annonces aux parents.

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