Made available in DSpace on 2016-04-29T13:31:15Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Camila Claudiano Quina Pereira.pdf: 4102802 bytes, checksum: ba4ab62f6be485d3857e0d190e6ddb46 (MD5) Previous issue date: 2015-03-13 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / The aim of this research was to understand how lay people, collectively organized, take part in the construction of knowledge about health problems affecting them. We have chosen a case study: how associations for people with rare diseases take part in the construction of the National Policy of Comprehensive Care for People with Rare Diseases in the Unified Health System (SUS). We started from the assumption that biological dimension enables new identities and expressions of citizenship, which have been reviewed with the advancement of biotechnology, like expressed in the human genome research. New socialities, based on political action and driven by hope in new treatments and medicines, have also been produced. Our hypothesis is: these collectives will organize forums when grey areas of knowledge appear or when new research horizons cease to exist. To achieve our purpose, our methodological strategy was to use multiple sources of information, such as analysis of public domain documents, interviews, participation in events and conversations with patients association s representatives. The study showed how new identities emerged by an organic design (biossocialities) and how they were rewritten in citizenship projects (biocitizenship) which claim for public policies that meet patients desires, including diagnosis, treatment and access to medicines / O objetivo desta pesquisa foi entender a participação de leigos, organizados em coletivos, na construção do conhecimento sobre os problemas de saúde que os acometem. Para isso, escolhemos como estudo de caso a participação das associações de apoio às pessoas com doenças raras na construção da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Partimos do pressuposto de que a dimensão biológica possibilita novas identidades e expressões de cidadania, que são reconfiguradas com o avanço da biotecnologia, a exemplo do que ocorre com as pesquisas sobre o genoma humano. São também construídas novas socialidades pautadas por uma ação política, movida pela esperança de novos tratamentos e medicamentos. Nossa hipótese é que esses coletivos passem a se organizar em fóruns, quando houver zonas cinzentas de conhecimento ou quando cessarem de existir novos horizontes de pesquisa. Para cumprir com os objetivos propostos, nossa estratégia metodológica foi utilizar múltiplas fontes de informação, como análise de documentos de domínio público, realização de entrevistas, participação em eventos e diálogos com representantes de associações de pacientes. O estudo das associações de apoio às pessoas com doenças raras nos permitiu entender não só como emergem novas identidades em torno de uma concepção biológica (biossocialidades), mas também como são reconfiguradas em projetos de cidadania (biocidadania), ao reivindicarem políticas públicas para atender à demanda dos pacientes, incluindo o diagnóstico, o tratamento e o acesso aos medicamentos